Werken en ME/CVS

sterre · Bericht door **sterre** » 23 sep 2010, 08:51

Ben eigenlijk wel nieuwschierig wie er nog kan werken?
Wie werkt er nog met ME/CVS en hoeveel uur?
Ik zelf heb jaren niet kunnen werken maar op dit ogenblik werk ik 16 uur per
week ook al is dit soms met moeite.

Groetjes,
Sterre

felixloena · Bericht door **felixloena** » 23 sep 2010, 08:55

Ik kan niet werken op het moment.

Melanie · Bericht door **Melanie** » 23 sep 2010, 09:08

Ik werk ook niet.
Nu 6 en half jaar niet meer van de 8,5 jaar ziek.
En daar ( eerste 2 jaar van mijn ziek zijn ) was ik al een jaar ziek en een jaar gewerkt met vallen en opstaan maar ook niet volgehouden.
5 jaar geleden vrijwilligerswerk van 12 uur per week gedaan en ook niet vol gehouden.

ik streef er nog steeds wel naar, maar kom steeds meer tot de conclusie >>>> maar wie weet>>>>>>>

( @sterre kun je hier een poll van maken )

karolien · Bericht door **karolien** » 23 sep 2010, 09:13

Ik ben 6 jaar geleden een volledig jaar thuis geweest, daarna 2 jaar halftime gewerkt, dan weer fulltime, met veel moeite en geen sociaal leven.
Nu weer thuis sinds deze maand, en nu vertik ik het om nog terug te gaan zolang ik niet echt beter ben.
Ik heb lang genoeg op de toppen van mijn tenen gelopen, het is genoeg geweest!!!

Mijne collega, die ook Me heeft, kon het wel makkelijker aan, ze houd zelfs haar kleinzoontje nog bij, naast haar fulltime job, wat ik echt niet meer zou gekunnen hebben. het kunnen ligt dus heel ver uit elkaar.

Mijn dochter die vorig jaar in behandeling geweest is bij DML gaat nu haar laatste jaar ergotherapie doen, ze klaagt wel over vermoeidheid, maar ze was er toch elk jaar door tot hiertoe. Het is wel meoilijk voor haar en ook voor mij want bij elk ding dat ze zegt voel ik me al ongerust, en ik merk dat ik haar veel meer verwen, meer de auto laat meenemen ed. Ik probeer het haar zo makkelijk mogelijk te maken, maar ze is hier niet mee gediend want ze zit nog steeds in de ontkenningsfase. Hoewel het op papier staat en bewezen is, door DML!

hildeke · Bericht door **hildeke** » 23 sep 2010, 09:20

Ik werk met veel moeite 20 uur. Heb net een tijdje 24 uur gedaan, maar was me écht te veel. Nu afwachten hoe lang ik dit nieuwe uurrooster kan volhouden.

marlène · Bericht door **marlène** » 23 sep 2010, 09:58

Ik werk sinds novermber 2008 niet meer. Mission impossible ook al droom ik nog steeds van werken.

sterre · Bericht door **sterre** » 23 sep 2010, 09:59

Geen idee hoe ik hier een poll van maak?

Ben niet zo heel handig maar ga het proberen

Groetjes,
Sterre

imagine · Bericht door **imagine** » 23 sep 2010, 10:05

Hier sinds sept 2007 thuis.
Mis mijn kleuters nog elke dag... maar....
Blijf ook dromen, mss dat DML op het goede spoor zit .. daarna is mijn angst er voor het hele leven aan te moeten wennen.
En vooral hopen dat mijn kids het niet hebben!

'k zou een poll ook leuk vinden

sterre · Bericht door **sterre** » 23 sep 2010, 10:07

Samengevoegd. Louisa, moderator ME-gids.net

Wie kan er werken met ME/CVS en voor hoeveel uur?

tanto · Bericht door **tanto** » 23 sep 2010, 10:45

Yes een poll!

Ik goede periodes wek ik 16-20 uur. In slechte periodes max 12. Ik heb dit jaar drie maanden helemaal niet gewerkt. Nu weer 16-18 uur.
In slechte periodes denk ik: ik ga nooit meer werken, in goede periodes (relatief dan he) ben ik erg blij met mijn werk.

Het scheelt ook wel wat voor werk je doet denk ik; als je ouderen moet verzorgen of kapper bent lijkt het mij bijvoorbeeld lastiger om te blijven werken dan wanneer je een zittende job hebt.

Feniks · Bericht door **Feniks** » 23 sep 2010, 10:51

Ik werk sonds oktober 2008 niet meer. Ik had een super leuke baan voor 32 uur.

Probeerde in het eerste jaar in goede weken soms 2 uur te werken, maar dat ging echt niet, ook niet zittende klusjes.

Ik mis het heel erg, mijn vorige baan , maar ook het werken op zich, volgende maand moet ik ook officieel afscheid nemen.

tanto · Bericht door **tanto** » 23 sep 2010, 10:53

Afscheid nemen is heel naar. Veel sterkte!

Melanie · Bericht door **Melanie** » 23 sep 2010, 10:53

Eigenlijk is leven met ME/cvs heel hard werken;
We moeten de hele dag proberen een weg zien te vinden om ons leven zo leefbaar mogelijk te maken.
Daarbij moeten we nog op zoek naar artsen die ME/cvs serieus nemen en een weg bewandelen van behandelingen in de hoop dat er maar iets helpt.

Ik werk al 8.5 jaar heel hard om op de been te blijven. En dat is een fullt time job.
En vind ik dit werk zwaarder dan al die jaren bij elkaar dat ik heb gewerkt bij een baas.
Ik zou er bijna burn- out van raken.

Dus feitelijk gezien werk ik wel; maar dan als zelfstandiger.

tanto · Bericht door **tanto** » 23 sep 2010, 11:06

Melanie, dat zeg je goed!
Ziek zijn is super zwaar zowel fysiek als psychisch.

Daarom ben ik zo blij met mijn werkuren, dat ik even niet zo hoef te overleven. Mijn gedachten kan verzetten. Dit geld trouwens niet als ik lamlendig op mijn werk zit, dan is het ook overleven.

Eline · Bericht door **Eline** » 23 sep 2010, 11:12

Ik werk 16 uur per week en ben erg blij dat dat nog lukt. Ik heb echt een hele leuke baan. Mijn werkgever en collega's hebben veel begrip en mijn dienstlijst wordt zo gepland dat ik het goed bij kan benen en voldoende dagen vrij heb tussendoor. Ik werk nu al een jaar zonder dat ik mij ziek heb hoeven melden.

De keerzijde is dat ik in de dagen dat ik vrij ben steeds moet herstellen en dat mijn sociale leven dus nihiel is. Ik heb een hulp die 1 maal per week komt en mijn man doet ook veel.
Toch ben ik blij dat ik het op deze manier volhoud!