Hallo,
Mijn naam is Diana, 45 jaar en woon in Hengelo, Nederland.
Ik ben nieuw hier en het is net alsof ik thuis kom! Ik voel me al een hele tijd slecht en alle onderzoeken wijzen niets uit. Vele bezoeken aan de huisarts, heel veel bloedonderzoeken, reumatoloog, allergoloog, cardioloog. Nu heb ik eindelijk een doorverwijzing voor de internist.
Ik heb zoveel verschillende klachten waarvan ik nooit dacht dat ze misschien wel bij elkaar zouden kunnen horen!! En hier op de site zie ik dat ze dus wel bij elkaar zouden kunnen horen!!
Mijn klachten zijn o.a.:
Ernstige vermoeidheid
Ernstig gevoel van lusteloosheid
Zere spieren, gewrichten
Spierzwakte
Veel buikpijn, vaak diarree
Maagklachten, last van slokdarm
Uitblijven menstruatie
Vaak hoofdpijn
Moeilijk in slaap komen
S morgen verkrampte onderrug
Restless legs
Verkrampte kaakspier
“klont” in de keel
Tandvleesproblemen
Last van urthecaria
Vergeetachtig
Dingen minder goed begrijpen/oppikken
Geluidsintolerantie
Onverklaarbare gewichtstoename
Hijgerige ademhaling
Opgezwollen voeten
Mijn vraag is nu hoe moet ik het aanpakken bij de internist om hem te laten kijken of ik misschien ME heb. Na zo vaak te horen hebben gekregen niets aan de hand of "ik weet het echt niet meer"door de huisarts ben ik toch wel onzeker geworden.
Groeten Diana
Hoe moet ik het aanpakken bij de internist??
Moderator: Moderators
Hoe moet ik het aanpakken bij de internist??
Welkom Diana
Geen leuke verzameling nietwaar.
Mijn advies is:
1) lijst opmaken van belangrijkste klachten, let op de kleinste details zoals glas niet kunnen opheffen, bord niet kunnen leegeten van vermoeidheid, spullen niet uit kast kunnen halen, trap maar één keer op kunnen per dag, koffiemachine niet meer weten opzetten, niet meer naar muziek kunnen luisteren, geen bezoek kunnen verdragen, zeeziek worden in auto, you name it ...
2) medicatie of geprobeerde behandelingen + kine, dietiste, psychologische, andere, huishoud
3) gezinssituatie (partner, kinderen, ja/nee)
4) werkend, voltijds, deeltijds, werkloos, werkonbekwaam
5) medische voorgeschiedenis (ziekten, ongevallen, operaties)
6) huidige klachten ontstaan sinds:
7) eventuele oorzaak klachten
8 familiale voorgeschiedenis
a) is er iemand in de familie met ME/CVS
b) is er iemand in gezin met ME/CVS
c) welke andere ziekten komen voor in familie (diabetes, astma, ...)
9) dagindeling: aantal uren per dag:
a) echt slapen
b) neerliggen zonder te slapen
c) zitten zonder activiteit
d) zitten met activiteit
e) actief te been
10) dagactiviteiten : uren per week
a) huishoudelijke activiteiten
b) hobby's
c) sport
d) kinesitherapie
e) zelfzorg (stretching)
f) werk
11) Werd je reeds behandeld voor ME/CVS
a) internist
b) fysisch geneesheer
c) huisarts
d) alternatief geneesheer
e) psychiater/psycholoog
g) kinesist/osteopaat
h) dietist
geef namen op + effect
12) Slaap
a) slaapkwaliteit: zeer goed - goed - matig - slecht - zeer slecht
b) inslaapproblemen: nooit - soms - dikwijls - altijd
c) doorslaapproblemen: nooit - soms - dikwijls - altijd
d) wakker worden van de pijn: nooit - soms - dikwijls - altijd
e) slaap overdag: nooit - soms - dikwijls - altijd
13) Middelengebruik: Ja/nee - Heden/verleden - Dosis/hoeveelheid per dag
Roken
Alcohol
Drugs
14) een tekening van een mannetje maken (heel simplistisch) en daar met een pijl op aanduiden waar je pijn zit (voor- en achterkant)
15) Een symptoomlijst opmaken en daar een nummer opplakken van 0 tot 3 waarbij 0 geen last is en 3 sterke last.
Bv niet verdragen van sterk licht, geluid en reuk: 3
Bv veranderde smaak in de tong : 1
Bv gewrichtsproblemen : 3
Bv droge ogen : 2
Deze lijst heb ik indertijd gekregen van Dr Uyttersprot, vond hem zeer handig om mezelf duidelijk te maken.
Geen leuke verzameling nietwaar.
Mijn advies is:
1) lijst opmaken van belangrijkste klachten, let op de kleinste details zoals glas niet kunnen opheffen, bord niet kunnen leegeten van vermoeidheid, spullen niet uit kast kunnen halen, trap maar één keer op kunnen per dag, koffiemachine niet meer weten opzetten, niet meer naar muziek kunnen luisteren, geen bezoek kunnen verdragen, zeeziek worden in auto, you name it ...
2) medicatie of geprobeerde behandelingen + kine, dietiste, psychologische, andere, huishoud
3) gezinssituatie (partner, kinderen, ja/nee)
4) werkend, voltijds, deeltijds, werkloos, werkonbekwaam
5) medische voorgeschiedenis (ziekten, ongevallen, operaties)
6) huidige klachten ontstaan sinds:
7) eventuele oorzaak klachten
8 familiale voorgeschiedenis
a) is er iemand in de familie met ME/CVS
b) is er iemand in gezin met ME/CVS
c) welke andere ziekten komen voor in familie (diabetes, astma, ...)
9) dagindeling: aantal uren per dag:
a) echt slapen
b) neerliggen zonder te slapen
c) zitten zonder activiteit
d) zitten met activiteit
e) actief te been
10) dagactiviteiten : uren per week
a) huishoudelijke activiteiten
b) hobby's
c) sport
d) kinesitherapie
e) zelfzorg (stretching)
f) werk
11) Werd je reeds behandeld voor ME/CVS
a) internist
b) fysisch geneesheer
c) huisarts
d) alternatief geneesheer
e) psychiater/psycholoog
g) kinesist/osteopaat
h) dietist
geef namen op + effect
12) Slaap
a) slaapkwaliteit: zeer goed - goed - matig - slecht - zeer slecht
b) inslaapproblemen: nooit - soms - dikwijls - altijd
c) doorslaapproblemen: nooit - soms - dikwijls - altijd
d) wakker worden van de pijn: nooit - soms - dikwijls - altijd
e) slaap overdag: nooit - soms - dikwijls - altijd
13) Middelengebruik: Ja/nee - Heden/verleden - Dosis/hoeveelheid per dag
Roken
Alcohol
Drugs
14) een tekening van een mannetje maken (heel simplistisch) en daar met een pijl op aanduiden waar je pijn zit (voor- en achterkant)
15) Een symptoomlijst opmaken en daar een nummer opplakken van 0 tot 3 waarbij 0 geen last is en 3 sterke last.
Bv niet verdragen van sterk licht, geluid en reuk: 3
Bv veranderde smaak in de tong : 1
Bv gewrichtsproblemen : 3
Bv droge ogen : 2
Deze lijst heb ik indertijd gekregen van Dr Uyttersprot, vond hem zeer handig om mezelf duidelijk te maken.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
Gast
Hoe moet ik het aanpakken bij de internist??
idd een lijst met klachten is heel goed en duidelijk
alleen is het zo dat de meeste specialisten het niet prettig vinden als je zelf al binnen komt met de diagnose.
dus alles klachten benoemen, laat hem of haar eerst onderzoek doen, en conclusie trekken,en als daar niks uitkomt kunt je ME bespreekbaar maken,
komen er helemaal geen onderzoeken, wat ik me ook niet kan voorstellen zou ik me wel benoemen.
ben al bij een neuroloog geweest, en wat heeft de reumatoloog onderzocht? alleen reuma, of ook andere bindweefselziektes?
je bent erg vermoeid schrijf je, heb je ook slaapproblemen, m.a.w niet inslapen, of wel slapen maar doodmoe wakker worden?
lastig alllemaal hè? al die klachten
veel sterkte, en laat horen hoe het bij de internist gegaan is
groetjes
alleen is het zo dat de meeste specialisten het niet prettig vinden als je zelf al binnen komt met de diagnose.
dus alles klachten benoemen, laat hem of haar eerst onderzoek doen, en conclusie trekken,en als daar niks uitkomt kunt je ME bespreekbaar maken,
komen er helemaal geen onderzoeken, wat ik me ook niet kan voorstellen zou ik me wel benoemen.
ben al bij een neuroloog geweest, en wat heeft de reumatoloog onderzocht? alleen reuma, of ook andere bindweefselziektes?
je bent erg vermoeid schrijf je, heb je ook slaapproblemen, m.a.w niet inslapen, of wel slapen maar doodmoe wakker worden?
lastig alllemaal hè? al die klachten
veel sterkte, en laat horen hoe het bij de internist gegaan is
groetjes
Hoi Diana
Ik herken het ook hoor wat je schrijft je moet gewoon leren omgaan met de artsen en het is zo moeilijk om goed aan te kunnen geven hoe je je voelt en vooral als je er ook nog niet ziek uitziet is het helemaal een ramp......
Ik ben een aantal maanden terug naar een internist geweest in het AMC maar die vond het gewoon ongelofelijk dat ik zoveel klachten heb en het werd weer op de psychische kant gegooid want ze had nog nooit iemand meegemaakt met zoveel klachten en met ME/cvs had ze al helemaal niets want dat bestaat niet zei ze tegen me
Ik was volgens haar kerngezond en moest maar leren leven met de klachten want ze kon helemaal niets met me...........
Brandy heeft ook een punt want als je zelf al met een diagnose komt dan worden ze niet echt meewerkend van want hoe durf je als patient zelf een diagnose te stellen en als de bloeduitslagen goed zijn (wat meestal het punt is ) dan wordt je weer naar huis gestuurd met ff afwachten en anders eens een psychiater bezoeken
:twisted
Het komt natuurlijk niet positief over allemaal maar dit is wel mijn ervaring
Ik kan alleen als tip geven dat je bij je eigen gevoel moet blijven maar om dat over te brengen naar een arts is wel moeilijk
Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat je een vriendelijke arts hebt maar verwacht er niet teveel van lieve schat
Hou je ons op de hoogte
Ik herken het ook hoor wat je schrijft je moet gewoon leren omgaan met de artsen en het is zo moeilijk om goed aan te kunnen geven hoe je je voelt en vooral als je er ook nog niet ziek uitziet is het helemaal een ramp......
Ik ben een aantal maanden terug naar een internist geweest in het AMC maar die vond het gewoon ongelofelijk dat ik zoveel klachten heb en het werd weer op de psychische kant gegooid want ze had nog nooit iemand meegemaakt met zoveel klachten en met ME/cvs had ze al helemaal niets want dat bestaat niet zei ze tegen me
Ik was volgens haar kerngezond en moest maar leren leven met de klachten want ze kon helemaal niets met me...........
Brandy heeft ook een punt want als je zelf al met een diagnose komt dan worden ze niet echt meewerkend van want hoe durf je als patient zelf een diagnose te stellen en als de bloeduitslagen goed zijn (wat meestal het punt is ) dan wordt je weer naar huis gestuurd met ff afwachten en anders eens een psychiater bezoeken
:twistedHet komt natuurlijk niet positief over allemaal maar dit is wel mijn ervaring
Ik kan alleen als tip geven dat je bij je eigen gevoel moet blijven maar om dat over te brengen naar een arts is wel moeilijk
Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat je een vriendelijke arts hebt maar verwacht er niet teveel van lieve schat
Hou je ons op de hoogte
Dank jullie wel voor jullie reacties!
Eindelijk een plekje waar ik mijn verhaal en gevoel kwijt kan. Voor de rest heb ik toch altijd al het gevoel dat ik een ouwe zeur ben, ben altijd wel moe of heb een pijntje hier of daar of overal.
Ik zal toch nog zeker tot half of eind augustus moeten wachten tot ik bij de internist terecht kan. Eerst maar eens vakantie gaan houden. We gaan nog een weekje weg met de kinderen maar ik zie er nu al als een berg tegenop. De rest van het gezin (partner en kids) willen zooooo graag naar Burgers dierenpark (ik ook wel hoor), maar ik heb geen idee hoe ik dat ga doen zo'n hele dag door het park lopen... Waarschijnlijk kunnen ze me dan de rest van de vakantie bij elkaar vegen. Het probleem is dat je vaak niet toe wilt geven aan je vermoeidheid en niet kunnen dat je continu over je grenzen heen gaat. Maar dat las ik hier al in meerdere verhalen.
Groetjes Diana
Eindelijk een plekje waar ik mijn verhaal en gevoel kwijt kan. Voor de rest heb ik toch altijd al het gevoel dat ik een ouwe zeur ben, ben altijd wel moe of heb een pijntje hier of daar of overal.
Ik zal toch nog zeker tot half of eind augustus moeten wachten tot ik bij de internist terecht kan. Eerst maar eens vakantie gaan houden. We gaan nog een weekje weg met de kinderen maar ik zie er nu al als een berg tegenop. De rest van het gezin (partner en kids) willen zooooo graag naar Burgers dierenpark (ik ook wel hoor), maar ik heb geen idee hoe ik dat ga doen zo'n hele dag door het park lopen... Waarschijnlijk kunnen ze me dan de rest van de vakantie bij elkaar vegen. Het probleem is dat je vaak niet toe wilt geven aan je vermoeidheid en niet kunnen dat je continu over je grenzen heen gaat. Maar dat las ik hier al in meerdere verhalen.
Groetjes Diana
-
Gast
diana,
kijk of je bij burgers dierenpark een rolstoel kunt lenen, ja ik begrijp je reactie meteen, dat ga ik niet doen!!
maar je maakt het jezelf zo veel gemakkelijk, je kunt dan veel meer genieten van de dag.
ik heb zelf sinds 2007?(vergeetachtig) een rolstoel, en had dit al jaren eerder moeten doen.
niemand kent je toch daar?
en inderdaad over je grenzen gaan betekent nog meer vermoeidheid, dat moet je echt leren, valt niet mee
veel plezier alvast.
kijk of je bij burgers dierenpark een rolstoel kunt lenen, ja ik begrijp je reactie meteen, dat ga ik niet doen!!
maar je maakt het jezelf zo veel gemakkelijk, je kunt dan veel meer genieten van de dag.
ik heb zelf sinds 2007?(vergeetachtig) een rolstoel, en had dit al jaren eerder moeten doen.
niemand kent je toch daar?
en inderdaad over je grenzen gaan betekent nog meer vermoeidheid, dat moet je echt leren, valt niet mee
veel plezier alvast.
Diana, als je het niet ziet zitten om een hele dag te stappen, vraag je een rolstoel.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Een rolstoel....
Dat is wel heel wat! Ik denk dat mijn partner niet eens echt beseft hoe ik me voel. Niet dat hij dat niet wil hoor, hij heeft zo onderhand het hele huishouden al overgenomen. Hij is zo lief en zorgzaam. Maar ik vind het zoooo moeilijk om toe te geven dat ik dingen niet op kan brengen. Ik ben meer het type van door blijven lopen. Alhoewel dat nu echt geen optie is. Ik moet er nog maar eens over nadenken hoe ik dat ga doen.
Ik ben gewoon ontzettend bang als ik al jullie verhalen lees dat het alleen maar erger gaat worden.
Ik heb nog geeneens een diagnose. Ik weet niet of ik nu gewoon mijn kop in het zand steek of mezelf nodeloos bang maak.
Vragen, vragen, vragen rollen de hele dag door mijn hoofd. Ik word er gek van!!
Diana
Dat is wel heel wat! Ik denk dat mijn partner niet eens echt beseft hoe ik me voel. Niet dat hij dat niet wil hoor, hij heeft zo onderhand het hele huishouden al overgenomen. Hij is zo lief en zorgzaam. Maar ik vind het zoooo moeilijk om toe te geven dat ik dingen niet op kan brengen. Ik ben meer het type van door blijven lopen. Alhoewel dat nu echt geen optie is. Ik moet er nog maar eens over nadenken hoe ik dat ga doen.
Ik ben gewoon ontzettend bang als ik al jullie verhalen lees dat het alleen maar erger gaat worden.
Ik heb nog geeneens een diagnose. Ik weet niet of ik nu gewoon mijn kop in het zand steek of mezelf nodeloos bang maak.
Vragen, vragen, vragen rollen de hele dag door mijn hoofd. Ik word er gek van!!
Diana
Hoi Diana
Ik herken het helemaal hoor je reactie ik vind het ook heel moeilijk om in een rolstoel te gaan zitten,het voelt zo als achteruitgang maar ik kan me er wel iets bij voorstellen dat je dan minder snel moe bent van het lopen..
Ik sta ook voor dit dilemma ik ga morgen naar een pretpark met mijn gezin en ik weet dat ik na die dagen compleet gesloopt ben.........
Ik herken het helemaal hoor je reactie ik vind het ook heel moeilijk om in een rolstoel te gaan zitten,het voelt zo als achteruitgang maar ik kan me er wel iets bij voorstellen dat je dan minder snel moe bent van het lopen..
Ik sta ook voor dit dilemma ik ga morgen naar een pretpark met mijn gezin en ik weet dat ik na die dagen compleet gesloopt ben.........
Hoi diana,
Welkom op het forum. Misschien is het het beste dat je naar een ME/CVS vriendelijke internist gaat.
Op de artsenlijst staan de namen. Zij geloven tenminste wel in ME/CVS. Als je naar een internist gaat die er niet in gelooft kun je nog zoveel klachten hebben, maar als er niets uit de onderzoeken komt zal hij/zij denken dat het tussen je oren zit.
Sterkte ermee.
Welkom op het forum. Misschien is het het beste dat je naar een ME/CVS vriendelijke internist gaat.
Op de artsenlijst staan de namen. Zij geloven tenminste wel in ME/CVS. Als je naar een internist gaat die er niet in gelooft kun je nog zoveel klachten hebben, maar als er niets uit de onderzoeken komt zal hij/zij denken dat het tussen je oren zit.
Sterkte ermee.
Vrienden zijn die zeldzame mensen die vragen hoe het met je gaat en dan wachten op je antwoord.
Een rolstoel is toch ontworpen voor een reden?
Ik zie overal om me heen mensen in een rolstoel, jong en oud. De één heeft een gebroken been, de ander zit er versleten in.
Het dient net om te vermijden dat - zoals Meteoo terecht zegt - je de dagen/weken/maanden nadien (afhankelijk van je huidige toestand), helemaal gesloopt bent.
Stel dat je ME/CVS hebt, en de ziekte is actief/acuut, dan heb je er alle belang bij om géén inspanning te doen want dan ga je nog meer achteruit.
Het is pas als je terug gestabiliseerd bent, dat je niet zieker zal worden van een eindje stappen en een dagje uit met je familie.
Het kan erger worden als je door blijft lopen. Dat deden de meesten onder ons ook. Niet flauw doen, ontkennen, kop in het zand steken, de ander niet tot last willen zijn, niet willen accepteren, blijven doorgaan, ik ben toch jong, ik kan dit best wel, mijn man doet al zoveel, ...
Ziekte en pijn zijn de beste leermeesters maar je moet er wel naar leren luisteren.
Ik zie overal om me heen mensen in een rolstoel, jong en oud. De één heeft een gebroken been, de ander zit er versleten in.
Het dient net om te vermijden dat - zoals Meteoo terecht zegt - je de dagen/weken/maanden nadien (afhankelijk van je huidige toestand), helemaal gesloopt bent.
Stel dat je ME/CVS hebt, en de ziekte is actief/acuut, dan heb je er alle belang bij om géén inspanning te doen want dan ga je nog meer achteruit.
Het is pas als je terug gestabiliseerd bent, dat je niet zieker zal worden van een eindje stappen en een dagje uit met je familie.
Het kan erger worden als je door blijft lopen. Dat deden de meesten onder ons ook. Niet flauw doen, ontkennen, kop in het zand steken, de ander niet tot last willen zijn, niet willen accepteren, blijven doorgaan, ik ben toch jong, ik kan dit best wel, mijn man doet al zoveel, ...
Ziekte en pijn zijn de beste leermeesters maar je moet er wel naar leren luisteren.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi Diana,
Naar welke internist ga je binnenkort?
Ik geef je hier een lijst van ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
En heb je deze brochure al gelezen?: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf
Weet, ME/CVS is een lichamelijk ziekte en geen psychische ziekte.
En mag ik je nog een paar vragen stellen?
* is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12?
* is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* ben je getest op de ziekte van Lyme?
* is er uitgebreid bloed onderzoek gedaan naar de schildklier? Is TSH, FT4, T3, anti-TPO en anti-Tg getest?
Heb je recente uitslagen van de waarden? Of gaat dit allemaal getest worden bij de internist waar je naar toe gaat?
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Naar welke internist ga je binnenkort?
Ik geef je hier een lijst van ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
En heb je deze brochure al gelezen?: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf
Weet, ME/CVS is een lichamelijk ziekte en geen psychische ziekte.
En mag ik je nog een paar vragen stellen?
* is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12?
* is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* ben je getest op de ziekte van Lyme?
* is er uitgebreid bloed onderzoek gedaan naar de schildklier? Is TSH, FT4, T3, anti-TPO en anti-Tg getest?
Heb je recente uitslagen van de waarden? Of gaat dit allemaal getest worden bij de internist waar je naar toe gaat?
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa