Wat is de aanleiding geweest dat je nu ME/CVS hebt

[hubertus53]

Hallo allemaal,

Wie weet wat er bij hem of haar de aanleiding heeft kunnen zijn wat achteraf zich heeft voortgezet door ME/CVS te krijgen?
Vraag me dus af als dit gegeven bekend is of er dan meer mogelijk is om met medicijnen verlichting te kunnen krijgen.

Alvast bedankt,
Hubertus53.

[Gast]

Bij mij de tekenbeten (maarja ben dan ook geen ME/CVSer).

[louisa]

Hoi Hubertus,

Wie weet wat er bij hem of haar de aanleiding heeft kunnen zijn wat achteraf zich heeft voortgezet door ME/CVS te krijgen?

Bij mij de ziekte van Pfeiffer (EBV-herpesvirus) als trigger, volgens de ME/CVS-vriendelijke internist.

Lees ook ter info:
Zie: Heb jij een officiële diagnose en bij wie?
En: Wie werd ziek na een vaccinatie of narcose?
Of: Begon je ME/CVS met een infectieziekte?

Groetjes, Louisa

[Bente]

bij mij was dat eerste een hele erge griep en een jaar later kreeg ik daar de pfeiffer overheen. Sindsdien is het mis...

Dus ik ga bij mij echt uit van een virus als oorzaak

[verlorengezondheidman]

Chlamydia Pneumonia infectie, daarna is het niet (nooit?!) meer goed gekomen met mijn gezondheid

[Izzy]

Bij mij ook pfeiffer, en veel stress denk ik.

[marlène]

Als ik dat eens zou weten!

Ben al van kinds af zware migrainepatiente en heb ADHD.
De migraine bleek met geen enkel paardemiddel onder controle te krijgen tot ik van mijn 25 tot mijn 37e dagelijks migraine aanvallen had. Ze was volledig ontspoord. Toen sprong ik bijna van het dak. Alleen zat ik al toen in een rolstoel van uitputting en pijn. Dat werd moeilijk.

Theorie 1: Bleek dat de migraine mede werd veroorzaakt door voedselintoleranties (bv tarwe) dus wellicht heb ik jarenlang mezelf "vergiftigd" met boterhammen. Misschien hebben de darmen er dus wat met te maken.

Theorie 2: De neuroloog zegt dat mijn onbehandelde ADHD in combinatie met de migraine, een verstoring in de hersenen heeft veroorzaakt en daardoor mijn immuunsysteem in de war heeft gestuurd. Mijn systeem zou dus werken tegen een virus dat er niet is.

Theorie 3: Acht weken voor mijn 3de zwangerschap ben ik geopereerd aan baarmoederhalskanker dat veroorzaakt wordt door het herpesvirus HPV. Als tiener heb ik ooit chlamydia opgelopen en 20 jaar later kan je daar deze ellende aan overhouden.
Dus eerst ontsteking gevolgd door een zwangerschap?
Wat zo vreemd is, 14 jaar geleden heb ik drie maanden volledig platgelegen na mijn tweede zwangerschap. Dat is me onlangs binnengeschoten. Ik sleurde me uit de zetel om dat babietje bij de onthaalmoeder te gaan halen. Ik heb de huisarts toen gesmeekt om me te helpen maar hij stak het op de babyblues. Nu lijkt het ineens zo vreemd. Misschien was dat een eerste signaal en was ik sindsdien 'moe' maar merkte ik het niet door mijn ADHD.

Volgens mijn familie lig ik al jaren letterlijk op de bank ... alleen kan IK het me niet meer herinneren.

[hubertus53]

Alvast bedankt voor de reaktie's,

Nu dan de eigentlijke vraag waar het mij om te doen is.
Krijgen jullie nu dan ook gerichte medicijnen voor een beetje verlichting en zo ja, hebben jullie hier dan ook baat bij?

Nogmaals bedankt voor de te nemen moeite,

Groetjes,
Hubertus53.

[marlène]

Ik hoopte dat ik het wel zou uitzieken zoals een 'griepje' als ik maar lang genoeg bleef rusten. Alleen werkt het bij dit hier niet zo. Ik blijf maar hervallen.

Ik neem sinds 14 maanden dagelijks:
Topamax: migraine
Elthyrone 25ùg : schildklier

In het begin heb ik tevens gekregen:
Omeprazole: wegens een maagontsteking
6 weken antibiotica: wegens een longontsteking
10 maanden antibiotica: wegens schimmelontstekingen

Sinds een week neem ik tevens dagelijks:
Visolie
Magnesium
Q10
Rilatine 20 mg
1/4 antidepressivum als slaapmiddel

Enkele dagen geleden bij een arts met een toestel Prognost
kreeg ik metingen die aanwezen dat mijn maag nog steeds ontstoken was, mijn milt en lever overuren draaiden, mijn eierstokken niet goed werkten, en dat bacteriën mijn lichaam aanvielen. Mijn energieniveau was 30%. Ik heb hem bij aanvang niet verteld dat ik ME/cvs patient was. Alleen dat ik me niet lekker voelde en of het toestel me kon laten zien waaraan dat dan lag.
Zijn aanbevelingen waren:
Argentyn 23
Bio-enzyme forte
Cytozyme O
GTA
Bio-floracare
Druppels voor de milt

Het is wel een dure grap. Heb het nog niet aangekocht, heb eens gekeken op de website. dat kost om en bij de 250 euro. Denk dat ik anderhalve maand rond kom met die druppels en tabletten. Anderzijds, jaren thuis in bed liggen? Als ik me nu al eens nuttig in het huishouden zou kunnen maken ...

De rilatine, daar merk ik nu het meeste effect van. Ik kan terug nadenken. Alelujà! Ik ben begonnen met mijn verzekeringen in orde te brengen. Ik kon zelfs de papieren niet terug vinden. Mijn hoofd was één puinhoop. Binnenkort als ik alle achterstand heb weggewerkt, kan ik met een gerust hart doodgaan.

[rudy]

In 2003 een operatie aan de maag gehad wegen reflux oesofafitis=altijd ontstoken slokdarm wegens het zuur hebben(maagzuur) operatie mislukt wegens nervus vagus beschadigd door chirurg resultaat =gastroparese =verlamming van de maag.Vanaf toen nooit meer de energie en de kracht gehad als ervoren dit zwakte / kracht gevoel nam steeds toe.
Daarna altijd mijn uiterste best gedaan om te kunnen blijven gaan werken en thuis niets te laten zien/merken van de achteruitgang van mijn lichaam,maar was op de duur toch niet uit te houden met als resultaat nu allerhande mankementen vastgesteld addison ,coeliakie tarwe gluten,gastroparese reflux oesofagitis barret, lage rug problemen l4 l5 s1 met regelmatige infiltraties gehad en daarmee toch blijven doorwerken,(goe zot) cryptotetanietest laten doen en die was hoog positief resultaat fibromyalgie met 14 tenders.
Lekke darm door coeliakie(lichaam word vergiftigt)
chlamidia pneumonia van de bovenste luchtwegen.
Volgens mij zijn alle problemen begonnen na mislukte nissen operatie aan maag slokdarm,proficiat voor mijn chirurg in 2003!!!!!
medicatie=nexiam,prepulsid = voor de maag,hydrcortison,trazolan,valium,epsipam,contramal,tramium,feldene disperals,sustanon=testosteron,1x/maand magnesiumbaxter

[Melanie]

In januari 2002 een narcose gehad vanwege een curettage,
In februari 2002 een griep gehad waar ik nooit meer van ben hersteld.
Hier is door bloedonderzoek uitgekomen toxoplasmose en cytomegalie virus.
Op dit moment heb ik co infecties, verhoogd reumafactor van 72 en de bezinking is in drie jaar tijd ook aan het schommelen boven de normwaarde van 18.
ik heb veel darmproblemen en daar zijn parasieten gevonden.

6 jaar lang met griepverschijnselen gelopen, dus altijd het gevoel hebben dat je griep hebt bij de minste inspanning, hele vervelende geheugen problemen al vanaf het begin van de beruchte griep.
( dat je idd niet meer weet waar een een huissleutel voor bedoelt is, dus je weet niet alleen waar de sleutel niet ligt,
maar dan alsnog sta je met de sleutel in de hand en kost je heel veel energie om je af te vragen waar de sleutel voor bedoelt is )

Op dit moment heb ik baat bij carnitene/q10 en diverse andere suppell.
en mijn eigen aangepaste dieet ( daar waar ik al 3 jaar mee bezig ben, waar ik slecht op reageer en waar ik niet slecht op reageer) er blijft er niet zoveel over.

sowieso blijft er voor ME patienten niet veel over, want ze lopen de hele dag met een vermoeidheid die niet over gaat door rust.

Ik zie de vermoeidheid als een schaduw in je leven,
vroeger sprong je op je eigen schaduw in de hoop dat de schaduw zou verdwijnen, en dat kon spelenderwijs als je de schaduw maar te slim af was of je dacht het slim af te zijn.
Nu probeer je ook van deze schaduw af te komen, je denkt soms slimmer te zijn dan de schaduw en ervan af te zijn, maar dat is niet zo, deze schaduw is altijd slimmer dan jij bent. Helaas!

Maar ik blijf wel geloven dat ik ooit deze schaduw voor ben.
ook ME patienten hebben dromen,

[hubertus53]

Hartelijk dank voor jullie reactie's,

Als ik dit zo allemaal lees wordt ik er niet vrolijker van.

Maar is er op het forum dan niemand die, omdat de achtergrond van het ontstaan van ME/CVS bekend is, een gericht medicijn heeft gekregen wat hem of haar verlichting geeft ?

Het zal toch niet zo zijn dat we er alleen maar van mogen dromen.

Nogmaals bedankt voor de te nemen moeite,
groetjes,
Hubertus53.

[hildeke]

Ik denk dat er zoveel verschillende oorzaken zijn en vooral een samenloop van omstandigheden, waardoor dit nefast is om de ziekte te triggeren.
Ikzelf heb de ziekte van Crohn sinds 2002 en was door de leaking gut mezelf aan het vergiftigen. Dit is natuurlijk een simpele uitleg, maar door de vergifiting ontstaan er zoveel negatieve reacties van verschillende organen in je lichaam waardoor het plots volledig blokkeert. Gericht medicijn is vooral antibiotica en probiotica om de overgroei van slecht bacteriën tegen te gaan maar ook voedingssupplementen en vitaminen om je tekort weer op te bouwen. Ik vrees dat het zo complex is, dat het niet mogelijk is om 1 gericht medicijn in te nemen. Je mag niet vergeten dat je je lichaam al jaren hebt beschadigd, zonder het zelf te beseffen weliswaar, en dat de wederopbouw ook niet in 1 dag kan gebeuren.... Ik zou er anders direct voor tekenen hoor!
Groetjes,

[rudy]

hildeke ,ik volg U hier helemaal in maar wat ik echt niet snap is die zogenaamde proffessors die horen zien en weten er al zoveel van en toch is er niets dat maar 1 of een paar van onze problemen ook maar een beetje kan oplossen of verlichten.

[niessie]

Ik heb van DML begrepen dat het darmprobleem wat ME/CVS veroorzaakt in mijn geval!!! is aangeboren en dat een infectieziekte bv de ziekte van Pfeiffer een TRIGGER is die de ziekte verergerd en je alleen maar zieker maakt!!
DML wilt bij mij verschillende onderzoeken doen om te kijken hoe de ziekte mijn lichaam al heeft beschadigd in de loop der jaren en of er evt nog andere factoren zijn!!
Ik heb goede hoop op DML en ik denk dat hij op de goede weg is!!
Ik heb begrepen dat DML vaak antibiotica voorschrijft maar ik moet eerst allemaal onderzoeken laten doen

Liefs Niessie