Wat is de aanleiding geweest dat je nu ME/CVS hebt

[JannekeB]

Ziekte van Pfeiffer op 17 jarige leeftijd, en de afgelopen jaren elk jaar de griep/bronchitis.
Vorig jaar was het voor het eerst zo erg dat ik mijn bed niet meer uit kon en als ik zat leek het of mijn hoofd te zwaar was voor mijn lijf. Ik moest hele dagen liggen.

[marlène]

Heb onlangs een reactie gelezen van een amerikaanse ex-cvs'er. Heeft er jaren met rondgelopen en was aldus ook erkend als patient. Vervolgens Hepatitis C opgelopen. Heeft 18 maanden zeer zware anti-virale behandeling gekregen. Als bij wonder na de behandeling Hepatitis C weg maar ook alle klachten van cvs en dat nu sinds 6 jaren.
Zij gelooft dat de zware antivirale behandeling meer dan één beestje gedood heeft ...

Haar zoon heeft al jaren immuunproblemen en zakt steeds verder in autisme en cvs-symptomen. Als jullie mijn verhaal kennen, dan weten jullie dat mijn vader ook autisme en ME heeft.
Vandaar dat haar verhaal me wel is bijgebleven.

[hildeke]

@Rudy: ja, je hebt daar een heel sterk punt! Dat vind ik idd ook zooo frustrerend! Maar ja, mss is het allemaal wel ingewikkelder dan we vermoeden. Niet te vergeten dat ze in de medische wereld ook niet alles weten natuurlijk. Al beweren ze dikwijls van wel

[hubertus53]

Hallo allemaal,
Het is me nu dan in ieder geval duidelijk dat er welles waar een enkele geluksvogel is maar daar hoort het dan ook mee op.
Mijn rede om jullie dit te vragen is het volgende, er zijn in mijn leven 2 zaken die de aanleiding ME/CVS kunnen hebben veroorzaakt en net zoals bij jullie klamp ook ik me aan elk stro sprietje vast. Al was het om wat verlichting te kunnen hebben laat staan je zou er van af kunnen komen.

Maar goed een ieder bedankt voor de genomen moeite en wens jullie veel sterkte en vooral beterschap toe.

Groetjes,
Hubertus53.

[louisa]

Hoi Hubertus,

Het is me nu dan in ieder geval duidelijk dat er welles waar een enkele geluksvogel is maar daar hoort het dan ook mee op. Mijn rede om jullie dit te vragen is het volgende, er zijn in mijn leven 2 zaken die de aanleiding ME/CVS kunnen hebben veroorzaakt en net zoals bij jullie klamp ook ik me aan elk stro sprietje vast. Al was het om wat verlichting te kunnen hebben laat staan je zou er van af kunnen komen.

Ik heel begrijp goed dat je graag wat verlichting van de ME/CVS wilt hebben en van de ME/CVS zoudt willen komen.

Mijn ME/CVS-vriendelijke internist heeft duidelijk verteld dat ME/CVS vooralsnog niet te genezen is. Ik maak mij daarom ook geen illusies dat ik beter zal worden. Bovendien ben ik daar veel te lang (jaren) ziek voor en is er intussen veel beschadigd in het lichaam. Misschien dat bij jonge mensen meer mogelijk is. En als de oorzaak van ME/CVS gevonden wordt, zal genezing misschien wel mogelijk worden, wie weet! Daar blijf ik zeker op hopen !

In Lelystad werken zij aan procenten van verbetering/verlichting en daar ben ik al heel blij mee.

Groetjes, Louisa

[hubertus53]

Hoi Hubertus,

Het is me nu dan in ieder geval duidelijk dat er welles waar een enkele geluksvogel is maar daar hoort het dan ook mee op. Mijn rede om jullie dit te vragen is het volgende, er zijn in mijn leven 2 zaken die de aanleiding ME/CVS kunnen hebben veroorzaakt en net zoals bij jullie klamp ook ik me aan elk stro sprietje vast. Al was het om wat verlichting te kunnen hebben laat staan je zou er van af kunnen komen.

Ik heel begrijp goed dat je graag wat verlichting van de ME/CVS wilt hebben en van de ME/CVS zoudt willen komen.

Mijn ME/CVS-vriendelijke internist heeft duidelijk verteld dat ME/CVS vooralsnog niet te genezen is. Ik maak mij daarom ook geen illusies dat ik beter zal worden. Bovendien ben ik daar veel te lang (jaren) ziek voor en is er intussen veel beschadigd in het lichaam. Misschien dat bij jonge mensen meer mogelijk is. En als de oorzaak van ME/CVS gevonden wordt, zal genezing misschien wel mogelijk worden, wie weet! Daar blijf ik zeker op hopen !

In Lelystad werken zij aan procenten van verbetering/verlichting en daar ben ik al heel blij mee.

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,

Als ik nu zo terug denk naar mijn eerste symptomen praten we nu toch al over 6 jaar geleden. Het vervelende is dat het toen niet werd gezien als ME/CVS, ondertussen kwam hier FM bij en werd deze als de boosdoener omschreven. Mijn eerste contact met de woorden ME/CVS is pas 1 jaar geleden en moet ik nog veel lezen wil ik het kunnen weten laat staan de vragen die ik nog heb open staan.
Dan komt er ook nog eens bij dat ook mijn pensioen leeftijd inzicht komt en ik dus ook niet meer echt tot de jongere behoor, maar als ik door info al wat verlichting kon bereiken was ik blij om me geïnformeerd te hebben.

Groetjes,
Hubertus53.

[plientje91]

Ik zou echt niet zeker weten wat de echte aanleiding was, maar ik zeg tegen anderen altijd dat het door pfeiffer komt.
3-4 jaar geleden kreeg ik pfeiffer en ik merkte het op zich wel, maar ik bleef ermee doorrennen. Het werd natuurlijk steeds erger en op een gegeven moment (volgende week alweer 2 jaar geleden!) kreeg ik er griep overheen. Daar knapte ik niet van op en toen kreeg ik de diagnose CVS/ME.

Groetjes,
Plientje

[karolien]

Hee, leuk om es iets te horen over autisme en ME.
Ik ben mijn hele leven in mezelf gekeerd geweest, en leunde toch wel aan bij autisme.
Volgens mij heeft dit ook met de darmen te maken, en met intoleranties. Ik las ergens dat 80% van de autistische kinderen glutenintoleranties hebben.
Ben blij dat ik niet de enige ben die zoiets ervaart.
waar kan ik dat verhaal van je lezen, Marlène?
Groetjes,

[hubertus53]

Hee, leuk om es iets te horen over autisme en ME.
Ik ben mijn hele leven in mezelf gekeerd geweest, en leunde toch wel aan bij autisme.
Volgens mij heeft dit ook met de darmen te maken, en met intoleranties. Ik las ergens dat 80% van de autistische kinderen glutenintoleranties hebben.
Ben blij dat ik niet de enige ben die zoiets ervaart.
waar kan ik dat verhaal van je lezen, Marlène?
Groetjes,

Gaat hier iets verkeerd Karolien?

Groetjes,
Hubertus53.

[jannie]

ik denk door traumatische gevolgen die ik heb gehad.

*broer overleden hij was 24 ik was 10 jaar*
*moeder overleden zij was 49 ik was 12 jaar*
*vader overleden hij was 65 ik was 24 jaar*
* nichtje overleden zij was 18 ik was 27 jaar*

* als kind vaak bronchitus gehad.
* vaak griep gehad.....de laatste jaar gelukkig niet gehad.
* tien jaar depressief geweest.
* Fibromyalgie..
* CVS/ME.

bedankt voor het lezen...

[Guido_den_Broeder]

Hallo allemaal,

Wie weet wat er bij hem of haar de aanleiding heeft kunnen zijn wat achteraf zich heeft voortgezet door ME/CVS te krijgen?
Vraag me dus af als dit gegeven bekend is of er dan meer mogelijk is om met medicijnen verlichting te kunnen krijgen.

Alvast bedankt,
Hubertus53.

Wat een vreemde vraag eigenlijk, Hubertus. Een ziekte heeft geen 'aanleiding' - alsof je ervoor zou kunnen kiezen! - maar een oorzaak, of een combinatie van oorzaken.

ME is een postvirale aandoening, d.w.z. je krijgt het nadat je eerst leed aan een virusinfectie (dat kan ook via een vaccinatie, of een bloedtransfusie). Bij mij was dat de ziekte van Pfeiffer.

Vermoed wordt dat het virus van de bewuste infectie andere virussen kan (re-)activeren. Bij wetenschappelijk onderzoek zijn actieve enterovirussen aangetroffen, en vorig jaar dus het retrovirus XMRV.

Er zijn uit de medische literatuur verschillende medicijnen bekend die bij sommige ME-patiënten actieve virussen konden uitschakelen.

[Alie]

ik lees hier over traumatische gevolgen
het is erg
ik heb dat ook vanaf mijn kind zijn
maar hier richt je toch weer teveel aandacht op de psyche
en het komt toch door een virale infectie dacht ik
ik heb ME cvs en fybro gekregen
na een zware buikoperatie en daarna een beroerte
ook heb ik enorm vaak griep gehad
ik zal niet mijn levensgeschiedenis vertellen dat weten de meeste wel

[jannie]

ik lees hier over traumatische gevolgen
het is erg
ik heb dat ook vanaf mijn kind zijn
maar hier richt je toch weer teveel aandacht op de psyche
en het komt toch door een virale infectie dacht ik
ik heb ME cvs en fybro gekregen
na een zware buikoperatie en daarna een beroerte
ook heb ik enorm vaak griep gehad
ik zal niet mijn levensgeschiedenis vertellen dat weten de meeste wel

\

ik heb het ook gekregen nadat ik een zeer ernstige griep heb gehad van drie weken, ik wist niet dat ik nog op de wereld was,...
de weerstand was toen naar de kl*t*en, en toen ben ik depressief geworden.. .
wist je, dat FM wel tussen de oren zit??
niet psychisch.. maar er schijnen ook bepaalde prikkels niet goed over komen in de hersenen,........ en dat het bloed geen goede doorstroming heeft door de hersenen, ....daarom lees ik ook veel mensen met FM die een hersenbloeding krijgen...en ook veel mensen hebben hartproblemen..ik heb een ruisje in mijn hart...

[Alie]

hallo jannie het een heeft inderdaad met het ander te maken
maar fm is ook een spier en zenuw beschadeging
en het heeft ook met het immuum systeem te maken
tegenwoordig hoor ik steeds meer
dat ME CVS en FM in een adem genoemd word
maar ME is bij mij ontstaan na dat ik die beroerte gehad heb
en wat jij zei een hele zware griep bij mij was dat de hongkong griep
ik heb een hersenbeschadeging en zenuwbeschadeging door dit alles
kwadranten syndroom noemen ze dat in het ziekenhuis
en wat kunnen we met deze namen helemaal niets
toen ik dit voor het eerst te horen kreeg in 1976
was ik blij dat het een naam had ,nu niet meer want ik ben nog steeds niets wijzer geworden ,ik word alleen maar zieker
en dan komt de depressie ,logisch toch ,ik ben van mij zelf altijd vrolijk geweest ,ondanks dat ik in het verleden en nog steeds veel te verduren heb gehad,maar omdat je steeds maar ziek ben ,komt die depressie
en daar vecht ik tegen ,het is een gevecht dat ik wil winnen
tegen deze maatschappij die geen kl...te doen voor ons
ik ben een paar keer geintervieuwd ,en mijn hoop kwam terug
nu gaat er mischien wat gebeuren .maar nee .we zijn nog niets wijzer geworden maar ik geef niet op ,ook al zal het mij mischien niet meer helpen sterkte jannie .gr alie

[mieks]

bij mij komt het denk ik door

* pfeiffer hier ben ik één jaar ziek van geweest op 7 jarige leeftijd (met uitdroging verschijnselen)
* 2x hersenvliesontsteking één keer als klein kind dit was de bacteriële en één keer op 21 jarige leeftijd (ben nu 24) dit was de virale infectie..
na de tweede hersenvliesontsteking zijn de klachten sterkt toegenomen

Groetjes!