Hallo allemaal.
Ik heb al zolang ik me kan herrinneren ME/CVS (vanaf mijn 6e jaar, ben nu 21)
Nu heb ik een vraag, heeft er hier toevallig ook iemand ME/CVS die pas later het pfeiffer virus opheeft gelopen?
Nu vraag ik dat omdat ik gister ochtend wakker werd met een bobbel bij mijn keel (rechts), inmiddels is die iets groter. Ik heb geen keelpijn, alleen een beetje geirriteerde keel, ook hoest ik sinds vandaag heel erg (vastzittende hoest)
Ik hoor namelijk veel in mijn omgeving (mensen die ik alleen vaagjes ken) dat die en die pfeiffer hebben of hebben gehad. Ben dus neit met hun in aanraking geweest, maar toch lijkt het alsof het steeds dus dichterbij komt, want hoorde er nooit wat over.
Maar omdat ik ME/CVS heb ben ik natuurlijk al vermoeit.
Het ging weer ff beter, maar laatste 10 weken ben ik al 3 keer ziek geweest en nu die bobbel bij mijn keel.
Tuurlijk ga ik morgen naar de dokter ervoor. Maar was wel benieuwt naar de ervaringen van mensen die ME/CVS hebben en daar bovenop pfeiffer gehad hebben... Is dat uberhoud wel mogelijk? Want ME/CVS is toch eigenlijk pfeiffer voor het leven. (zo leg ik het vaak uit aan mensen, anders snappen ze het niet)
Die bobbel bij mijn keel heb ik nog nooit gehad, en mijn broers en moeder hebben het ook nog nooit gezien.
"sorry voor het lange verhaal"
Groetjes
ME/CVS en pfeiffer
Moderator: Moderators
Hi Roswitha,
Ik heb het andersom gehad, dus eerst pfeiffer en vandaaruit niet meer helemaal beter geworden en cvs.
Geen antwoord op je vraag, maar ik wilde even reageren omdat je het hebt over een bobbel bij je keel.
Ik weet niet beter (dat heeft de dokter destijds gezegd) dat pfeiffer als er sprake is van last rond de keel, je altijd opgezette klieren in de nek hebt, wanneer dat niet het geval is; alleen rondom de keel is het vaak angina.
Echter heb jij het niet over opgezette klieren maar over een bobbel en ook dat het geen pijn doet, angina en opgezette klieren doet wel pijn.
Goed dat je morgen naar de dokter gaat, lijkt me een goed plan als daar in ene wat zit wat er nooit gezeten heeft, laat het even weten hoe het is gegaan.
Groetjes justME
Ik heb het andersom gehad, dus eerst pfeiffer en vandaaruit niet meer helemaal beter geworden en cvs.
Geen antwoord op je vraag, maar ik wilde even reageren omdat je het hebt over een bobbel bij je keel.
Ik weet niet beter (dat heeft de dokter destijds gezegd) dat pfeiffer als er sprake is van last rond de keel, je altijd opgezette klieren in de nek hebt, wanneer dat niet het geval is; alleen rondom de keel is het vaak angina.
Echter heb jij het niet over opgezette klieren maar over een bobbel en ook dat het geen pijn doet, angina en opgezette klieren doet wel pijn.
Goed dat je morgen naar de dokter gaat, lijkt me een goed plan als daar in ene wat zit wat er nooit gezeten heeft, laat het even weten hoe het is gegaan.
Groetjes justME
Hoi JustME
Bedankt voor je reactie.
Ik had wat informatie op internet gezocht over Pfeiffer en daar stond inderdaad wat jij beschrijft.
Ik ga niet uit van iets ergs, maar ben toch blij als ik hoor dat het niks is.
Het is iniedergeval ook geen vet bult, want de bult zit onder mijn huid en kan ik niet bewegen.
Als ik naar de dokter ben geweest, zal ik hier wel weer een reactie achterlaten.
Groetjes Roswitha
Bedankt voor je reactie.
Ik had wat informatie op internet gezocht over Pfeiffer en daar stond inderdaad wat jij beschrijft.
Ik ga niet uit van iets ergs, maar ben toch blij als ik hoor dat het niks is.
Het is iniedergeval ook geen vet bult, want de bult zit onder mijn huid en kan ik niet bewegen.
Als ik naar de dokter ben geweest, zal ik hier wel weer een reactie achterlaten.
Groetjes Roswitha
Hoi Roswitha
Ik wil toch ff reageren, gezien jij al vanaf je 6e ME/CVS hebt.
Jeee dacht ik, missch kunnen we nog wat van elkaar leren.
Ik misschien wel van jou.
Je weet eigenlijk niet beter. Knap van je dat je een studie doet en lekker op jezelf woont.
Sterkte met je bult, toevallig dat ik ook na de dokter moet om dat tijdstip.
Ik dus ook al eerder mijn bed uit.
Een onschuldig bultje in mijn gezicht is gaan onsteken, nu is het vannacht onder mijn oog ook gaan ontsteken. En zit mijn oog min of meer half dicht.
Dat heb ik ook nog nooit meegemaakt.
Als dat alles is dan ga ik akkoord.
Ik zelf heb een virusinfectie gehad en ben daarna nooit meer opgeknapt.
Ik wil toch ff reageren, gezien jij al vanaf je 6e ME/CVS hebt.
Jeee dacht ik, missch kunnen we nog wat van elkaar leren.
Ik misschien wel van jou.
Je weet eigenlijk niet beter. Knap van je dat je een studie doet en lekker op jezelf woont.
Sterkte met je bult, toevallig dat ik ook na de dokter moet om dat tijdstip.
Ik dus ook al eerder mijn bed uit.
Een onschuldig bultje in mijn gezicht is gaan onsteken, nu is het vannacht onder mijn oog ook gaan ontsteken. En zit mijn oog min of meer half dicht.
Dat heb ik ook nog nooit meegemaakt.
Als dat alles is dan ga ik akkoord.
Ik zelf heb een virusinfectie gehad en ben daarna nooit meer opgeknapt.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Hoi Melanie
Ik weet inderdaad eigenlijk niet beter of ik ben moe.
Ik denk dat dat een groot voordeel is.
Ben net op het randje altijd door gegaan naar het volgende jaar.
En ben onderaan bij niveau 2 begonnen. i.p.v 2 jaar heb ik daar 3 jaar over gedaan. Nu ben ik begonnen met niveau 3 (SPW) en loop ik nog gelijk met mijn klasgenoten al heb ik veel afwezigheid wat dit jaar een groter probleem word.
Heb in de zomer ook iets heel naars gehad waardoor ik ook wel een grote terug slag heb. Want het ging eigenlijk wel redelijk kwa vermoeitheid. Maar de laatste tijd ben ik alleen maar weer vermoeit. Soms wel frustrerend dat het nu weer minder gaat. Maar daar weet jij ook alles van denk ik?
Door omstandigheden moest ik op mijn zelf gaan wonen.
Maar achteraf ben ik daar alleen maar blij om.
Ik vind het heerlijk. Alleen het huishouden schiet er nog wel is bij in, maar daar kijk ik gewoon even om heen. Gelukkig kan ik dat zolang het geen vieze boel word natuurlijk
Wat vervelend zeg van je oog.
Heb je er ook veel last van?
Hoelang heb jij al ME/CVS?
Ik dus al heel lang, maar de officiele diagnose kwam pas toen ik een jaar of 14 was. Maar na kinkhoest die ik op mijn 6e heb gehad ben ik nooit mer opgeknapt zegt mijn moeder.
Groetjes Roswitha
Ik weet inderdaad eigenlijk niet beter of ik ben moe.
Ik denk dat dat een groot voordeel is.
Ben net op het randje altijd door gegaan naar het volgende jaar.
En ben onderaan bij niveau 2 begonnen. i.p.v 2 jaar heb ik daar 3 jaar over gedaan. Nu ben ik begonnen met niveau 3 (SPW) en loop ik nog gelijk met mijn klasgenoten al heb ik veel afwezigheid wat dit jaar een groter probleem word.
Heb in de zomer ook iets heel naars gehad waardoor ik ook wel een grote terug slag heb. Want het ging eigenlijk wel redelijk kwa vermoeitheid. Maar de laatste tijd ben ik alleen maar weer vermoeit. Soms wel frustrerend dat het nu weer minder gaat. Maar daar weet jij ook alles van denk ik?
Door omstandigheden moest ik op mijn zelf gaan wonen.
Maar achteraf ben ik daar alleen maar blij om.
Ik vind het heerlijk. Alleen het huishouden schiet er nog wel is bij in, maar daar kijk ik gewoon even om heen. Gelukkig kan ik dat zolang het geen vieze boel word natuurlijk
Wat vervelend zeg van je oog.
Heb je er ook veel last van?
Hoelang heb jij al ME/CVS?
Ik dus al heel lang, maar de officiele diagnose kwam pas toen ik een jaar of 14 was. Maar na kinkhoest die ik op mijn 6e heb gehad ben ik nooit mer opgeknapt zegt mijn moeder.
Groetjes Roswitha
Ik ben bij de dokter geweest.
Zelf weet ze ook niet precies wat het is, maar omdat ik veel moeier ben de laatste tijd dan ik al was heb ik toch bloed laten prikken op pfeiffer.
Als ik geen pfeiffer heb en de bobbel verdwijnt dan is er niks aan de hand.
Kan wel 14 dagen duren ofzo. Maar als ik geen pfeiffer heb en de bult gaat pijn doen of word groter dan moet ik weer terug komen.
Als het goed is kan ik woensdag al bellen voor de uitslag, dus dat zou wel lekker snel zijn.
Het zou balen zijn als ik pfeiffer heb, maar dan zou eindelijk mijn moeheid wel geaccepteerd worden door mensen en met name mijn school. Op mijn school doen ze namelijk nogal moeilijk. Maar zij hoeven er geen 24 uur per dag 7 dagen per weer mee te leven! (dat moest ik nog ff kwijt )
Groetjes Roswitha
Zelf weet ze ook niet precies wat het is, maar omdat ik veel moeier ben de laatste tijd dan ik al was heb ik toch bloed laten prikken op pfeiffer.
Als ik geen pfeiffer heb en de bobbel verdwijnt dan is er niks aan de hand.
Kan wel 14 dagen duren ofzo. Maar als ik geen pfeiffer heb en de bult gaat pijn doen of word groter dan moet ik weer terug komen.
Als het goed is kan ik woensdag al bellen voor de uitslag, dus dat zou wel lekker snel zijn.
Het zou balen zijn als ik pfeiffer heb, maar dan zou eindelijk mijn moeheid wel geaccepteerd worden door mensen en met name mijn school. Op mijn school doen ze namelijk nogal moeilijk. Maar zij hoeven er geen 24 uur per dag 7 dagen per weer mee te leven! (dat moest ik nog ff kwijt
)Groetjes Roswitha
Hoi Roswitha
Dat zat ik mij ook af te vragen of dat nu een voordeel zou kunnen zijn, omdat jij niet beter weet.
Ik heb moeten leren leven, om er mee om te kunnen gaan.
Zo kun je alles en zo een beperking.
Ik heb het op een paar maand 7 jaar, ik zie het wel als een gat in mijn leven de laatste jaren. Ik heb echt het idee dat ik veel gemist heb.
Tuurlijk heb ik andere dingen geleerd. Het afzien hier is erger geweest.
En de vermoeidheid als die je overvalt blijft altijd een frustratie.
Ik hoop dat je terugslag niet al te grote problemen brengt voor je school, vast niet, daar moet je vanuit gaan.
Je zult met vlag en wimpel slagen. Hoop ik voor je.
De andere jaren is je ook gelukt, en alleen wonen is je ook gelukt.
Wat altijd goed is om op eigen benen te leren staan.
En nog veel vrijheid ook nog.
Kan me voorstellen dat je daar tegen op zag. Maar dan is het even een drempel die genomen moet worden maar als je er dan op terug kijkt, krijg je er veel meer voor terug.
Schoonmaken is ook niet mijn grootste hobby, ik heb ook veel achterstallig schoonmaak werkzaamheden.
Vandaag een oven schoongemaakt, ik zou niet weten wanneer dat voor het laatst schoongemaakt is.
Zo heb ik al meer dingen hier schoongemaakt wat al 6 jaar niet aangeraakt is.
Als je ziek bent, is hygiene zelfs niet vanzelfsprekend meer.
Daar kom ik nu weer achter.
Oog valt nog wel mee hoor, onder het oog is het een ontsteking geworden.
Maar het bultje zit ergens anders, het heeft zich verspreid.
De huisarts heeft er met een mesje ( kleintje) in moeten snijden het was een abces.
Je wilt niet weten hoe het tussen ons gaat daar in die spreekkamer.
Hij vroeg of het verdoofd moest worden, ik zeg dat ligt eraan of je er met een slagersmes in gaat.
Ik zei, ik wil geen lidteken anders gaat het niet door. Ik zei ik ga liever na een specialist.
Hij kon dat heel goed zei hij. ( ik wou zeggen: tenminste nog iets, ik geloof dat het er niet van gekomen is )
Ondertussen ben ik daar aan het mopperen over de laatste jaren.
Maar het moest wel gelijk gebeuren, het was al behoorlijk vespreid.
Gelukkig geen verdoving laten doen. Viel 100% mee.
Nu ff afwachten of het weg trekt.
Ik heb er wel te lang mee gewacht, dat komt ook dat je dan het gevoel hebt dat je met zo'n bultje helemaal niet serieus word genomen.
Uiteindelijk moest ik in de wachtkamer gaan zitten, heb ik niet gedaan ik ben weggegaan.
Kinkhoest en angina etc dat lijken wel van die voorlopers van het ontstaan van ME/CVS
Vraag me af of we wel de goede vaccinatie hebben gehad.
De maatschappij moet ook kunnen accepteren dat de moeheid van ons nog niet helemaal verklaarbaar is. Hopelijk zakt de bult snel weg en valt het allemaal mee.
Hopelijk begrijp je mijn verhaal, ik moet nog steeds wennen dat mijn denkvermogen weer wat optimaler is, vandaar.
Groetjes Melanie.
Dat zat ik mij ook af te vragen of dat nu een voordeel zou kunnen zijn, omdat jij niet beter weet.
Ik heb moeten leren leven, om er mee om te kunnen gaan.
Zo kun je alles en zo een beperking.
Ik heb het op een paar maand 7 jaar, ik zie het wel als een gat in mijn leven de laatste jaren. Ik heb echt het idee dat ik veel gemist heb.
Tuurlijk heb ik andere dingen geleerd. Het afzien hier is erger geweest.
En de vermoeidheid als die je overvalt blijft altijd een frustratie.
Ik hoop dat je terugslag niet al te grote problemen brengt voor je school, vast niet, daar moet je vanuit gaan.
Je zult met vlag en wimpel slagen. Hoop ik voor je.
De andere jaren is je ook gelukt, en alleen wonen is je ook gelukt.
Wat altijd goed is om op eigen benen te leren staan.
En nog veel vrijheid ook nog.
Kan me voorstellen dat je daar tegen op zag. Maar dan is het even een drempel die genomen moet worden maar als je er dan op terug kijkt, krijg je er veel meer voor terug.
Schoonmaken is ook niet mijn grootste hobby, ik heb ook veel achterstallig schoonmaak werkzaamheden.
Vandaag een oven schoongemaakt, ik zou niet weten wanneer dat voor het laatst schoongemaakt is.
Zo heb ik al meer dingen hier schoongemaakt wat al 6 jaar niet aangeraakt is.
Als je ziek bent, is hygiene zelfs niet vanzelfsprekend meer.
Daar kom ik nu weer achter.
Oog valt nog wel mee hoor, onder het oog is het een ontsteking geworden.
Maar het bultje zit ergens anders, het heeft zich verspreid.
De huisarts heeft er met een mesje ( kleintje) in moeten snijden het was een abces.
Je wilt niet weten hoe het tussen ons gaat daar in die spreekkamer.
Hij vroeg of het verdoofd moest worden, ik zeg dat ligt eraan of je er met een slagersmes in gaat.
Ik zei, ik wil geen lidteken anders gaat het niet door. Ik zei ik ga liever na een specialist.
Hij kon dat heel goed zei hij. ( ik wou zeggen: tenminste nog iets, ik geloof dat het er niet van gekomen is )
Ondertussen ben ik daar aan het mopperen over de laatste jaren.
Maar het moest wel gelijk gebeuren, het was al behoorlijk vespreid.
Gelukkig geen verdoving laten doen. Viel 100% mee.
Nu ff afwachten of het weg trekt.
Ik heb er wel te lang mee gewacht, dat komt ook dat je dan het gevoel hebt dat je met zo'n bultje helemaal niet serieus word genomen.
Uiteindelijk moest ik in de wachtkamer gaan zitten, heb ik niet gedaan ik ben weggegaan.
Kinkhoest en angina etc dat lijken wel van die voorlopers van het ontstaan van ME/CVS
Vraag me af of we wel de goede vaccinatie hebben gehad.
Ik hoop het toch niet voor jou dat je pfeiffer hebt. Ik vind ook niet dat het een reden mag zijn dat mensen het dan maar wel accepteren.Roswitha schreef: Het zou balen zijn als ik pfeiffer heb, maar dan zou eindelijk mijn moeheid wel geaccepteerd worden door mensen en met name mijn school
De maatschappij moet ook kunnen accepteren dat de moeheid van ons nog niet helemaal verklaarbaar is. Hopelijk zakt de bult snel weg en valt het allemaal mee.
Hopelijk begrijp je mijn verhaal, ik moet nog steeds wennen dat mijn denkvermogen weer wat optimaler is, vandaar.
Groetjes Melanie.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Hi Roswitha,
Fijn dat de dokter er iig naar heeft gekeken en dat er toch voor de zekerheid even bloed wordt afgenomen.
Erg vervelend dat je school er zo moelijk over doet!
Sterkte iig met je verergerde vermoeidheid en ook de niet begrijpende reacties, heb je helemaal niets aan probeer zo veel mogelijk kangs je heen te laten gaan anders kost het allemaal nog meer energie.
Groetjes justme
Fijn dat de dokter er iig naar heeft gekeken en dat er toch voor de zekerheid even bloed wordt afgenomen.
Erg vervelend dat je school er zo moelijk over doet!
Sterkte iig met je verergerde vermoeidheid en ook de niet begrijpende reacties, heb je helemaal niets aan probeer zo veel mogelijk kangs je heen te laten gaan anders kost het allemaal nog meer energie.
Groetjes justme
Een bobbel bij je keel is niet erg.
Ik heb ook altijd een opgezette klier aan de rechterkant van mijn nek en één onder mijn kin, duwend naar boven richting mond. (danwel pijn doend en dan weer niet. Op dit moment is die aan de rechterkant weer 2 keer zo groot dan hoe die normaal opgezet is en dat doet een beetje zeer)
Een opgezette klier hoeft niet altijd pijn te doen.
Dat heb ik al jaren.
De dokter zal er niets zinnigs over zeggen.
Zolang het normaal en glad blijft, niet groeit etc is het oke en voor een huisarts gewoon een klier. Het zit daar namelijk vol met klieren!
Ik heb ook altijd een opgezette klier aan de rechterkant van mijn nek en één onder mijn kin, duwend naar boven richting mond. (danwel pijn doend en dan weer niet. Op dit moment is die aan de rechterkant weer 2 keer zo groot dan hoe die normaal opgezet is en dat doet een beetje zeer)
Een opgezette klier hoeft niet altijd pijn te doen.
Dat heb ik al jaren.
De dokter zal er niets zinnigs over zeggen.
Zolang het normaal en glad blijft, niet groeit etc is het oke en voor een huisarts gewoon een klier. Het zit daar namelijk vol met klieren!
Tuurlijk kan het niks zijn.
Maar ik vind dat als je zoiets nog nooit gehad hebt, je altijd ff naar de dokter moet gaan om zeker te weten dat het niks is.
Ik heb net de dokter gebeld en kreeg natuurlijk de assistente aan de lijn.
Altijd voor uitslagen kon ik bij de assistente terecht.
Nu zegt ze ineens, de dokter belt je wel rond half 2 en 2 uur, op welk nummer ben je bereikbaar? Ze zei niet, dat mag ik niet door geven.
Ze keek wel dus in de computer en de uitslag is er wel.
Als het helemaal niks zou zijn, had ze dat toch wel mogen zeggen?
De assistente heeft me echt altijd mijn uitslagen gegeven...
Ben wel zenuwachtig nu.
Het hoeft alsnog niks te zijn natuurlijk. Maarja heb het nog nooit op deze manier mee gemaakt...
Maar ik vind dat als je zoiets nog nooit gehad hebt, je altijd ff naar de dokter moet gaan om zeker te weten dat het niks is.
Ik heb net de dokter gebeld en kreeg natuurlijk de assistente aan de lijn.
Altijd voor uitslagen kon ik bij de assistente terecht.
Nu zegt ze ineens, de dokter belt je wel rond half 2 en 2 uur, op welk nummer ben je bereikbaar? Ze zei niet, dat mag ik niet door geven.
Ze keek wel dus in de computer en de uitslag is er wel.
Als het helemaal niks zou zijn, had ze dat toch wel mogen zeggen?
De assistente heeft me echt altijd mijn uitslagen gegeven...
Ben wel zenuwachtig nu.
Het hoeft alsnog niks te zijn natuurlijk. Maarja heb het nog nooit op deze manier mee gemaakt...
Ik ben weer terug van weggeweest
Die bobbel in mijn keel bleef maar zitten dus ik maakte gister (voor vandaag) maar weer een afspraak bij de dokter. Het toeval is dat het gister avond nog groter werd ineens en ik beetje last met slikken kreeg.
Maar ik ben net geweest en eindelijk weet hij misschien wat het is. (iniedergeval is het iets) Hij denkt aan een kiste in mijn schildklier.
Hij heeft een spoed echo voor me geregeld en morgen ochtend kan ik gelijk terecht. Als het inderdaad een kiste is dan moet het leeggeprikt worden.
Hoop wel dat dat het is, want dan is het in iedergeval niks ernstigs...!
Het is in iedergeval geen Pfeiffer.
Zijn er hier mensen met ervaringen met een kiste op de schildklier?
Die bobbel in mijn keel bleef maar zitten dus ik maakte gister (voor vandaag) maar weer een afspraak bij de dokter. Het toeval is dat het gister avond nog groter werd ineens en ik beetje last met slikken kreeg.
Maar ik ben net geweest en eindelijk weet hij misschien wat het is. (iniedergeval is het iets) Hij denkt aan een kiste in mijn schildklier.
Hij heeft een spoed echo voor me geregeld en morgen ochtend kan ik gelijk terecht. Als het inderdaad een kiste is dan moet het leeggeprikt worden.
Hoop wel dat dat het is, want dan is het in iedergeval niks ernstigs...!
Het is in iedergeval geen Pfeiffer.
Zijn er hier mensen met ervaringen met een kiste op de schildklier?