lid van de ME-stichting

puck · Bericht door **puck** » 01 nov 2007, 16:27

Hoi allemaal,

Al sinds ik ME heb, al 8 jaar, ben ik lid van de ME-stichting.
Eerst verslond ik de bladen in de hoop er iets in te vinden wat me beter kon maken. Zo naief was ik toen nog. Inmiddels heb ik een hele stapel bladen liggen en ik twijfel over de voortgang van mijn lidmaatschap. Ja, ik vind het belangrijk dat er zoiets bestaat, anderzijds heb ik er niet zo heel veel meer mee. Het maakt me soms zo verdrietig als ik weer een blad gelezen heb. Maar ja, ze moeten toch bestaan en daar draag ik dan een steentje aan bij. Zijn jullie ook lid van de Stichting, zo ja waarom en zo nee, waarom niet.
Groeten Puck

Ik heb dit bericht even verplaatst naar ME/CVS/FM Algemeen, omdat het hier beter past dan onder Enquetes, Vragenlijstjes en Oproepjes. - Mod. Marloes

Alie · Bericht door **Alie** » 01 nov 2007, 17:20

zie hier boven ik ben nog lid sinds de jaren tachtig .maar ik heb opgezegt
tot einde van het jaar, nu ben ik lid geworden van de vereniging
van de stichting kun je geen lid zijn wel donateur
en heb je geen mede zeggen schap, ik ben er weg gegaan om dat het niet meer is wat het was en de helft wat toen nog bij de stichting zat .is nu vereniging zijn geworden groetjes alie

Nienke · Bericht door **Nienke** » 01 nov 2007, 18:37

Hoi!

Ik ben sinds januari lid van de stichting en de vereniging. Ik wist niet goed welke ik moest kiezen, en aangezien ze zich beide toch inzetten voor ME en de bekendheid hiervan ben ik van beide lid geworden. Ook omdat je gewoon informatie over de ziekte krijgt en nieuwe onderzoeken etc..

Het leuke van de stichting vind ik de MEetingPoint, merk dat ik behoefte heb aan contact met lotgenoten wat hierdoor mogelijk is omdat ze dit soort dingen organiseren. Het goede van de vereniging vind ik dat je inspraak kunt hebben etc..
Naar mijn mening doen ze dus allebei iets goeds voor ons.

Groetjes, Nienke

Henny · Bericht door **Henny** » 01 nov 2007, 19:36

Ik ben tot het einde van dit jaar lid van de ME stichting/vereniging, degenen die het blad "Medium" uitgeeft.
De splitsing vind ik bijzonder onhandig.
Verdeeldheid waar samenwerking nodig is.
Hartelijke groet van Henny

Alie · Bericht door **Alie** » 01 nov 2007, 21:02

die verdeeldheid is gekomen door de stichting jammer hoor
want ik was van af het begin daar donateur
ik heb er iets meegemaakt en toen heb ik opgezegt
en ben lid geworden van de vereniging
dat zijn twee verschillende hoor henny ,de stichting geeft het mediumblad uit wat vroeger goed en overzichtelijk was
de vereniging geeft het lees me blad uit wat voor mij een goed overzichtelijk blad is
groetjes alie

Nienke · Bericht door **Nienke** » 01 nov 2007, 21:18

Dat klopt Alie. De Lees ME is voor mij ook gemakkelijker om te lezen dan de Medium, vooral door de lettergrootte etc.

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 01 nov 2007, 21:54

Ik ben er nog over aan het nadenken, wat ik ga doen. Ik weet maar kort dat ik ME heb, dus heb ik me er nog niet zo mee bezig gehouden.
Wat ik tot nu toe lees zal ik voor de vereniging gaan, ik denk vanaf begin volgend jaar.

Gast · Bericht door **Gast** » 01 nov 2007, 23:31

je kunt het bedrag van lidmaatschap misschien terugkrijgen van de zorgverzekering.
ik heb dat gedaan bij oz verz, binnenkort heet het cz.
maar alleen het eerst jaar kreeg ik vergoed.
met name het algemene informatieblad over me/cvs vond ik erg interressant, en zal ik ook bewaren.
verdere info haal ik nu toch meer van internet dan via medium.

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 02 nov 2007, 10:26

Wie vindt het raar om geen donatie te doen, of net vanzelfsprekend?

puck · Bericht door **puck** » 02 nov 2007, 12:18

Eerlijk gezegd was ik niet eens op de hoogte van de 2 organisaties, dacht dat er alleen de ME-stichting was. Had wel wat rumoer vernomen een tijd geleden, maar had toen waarschijnlijk andere dingen aan mijn hoofd.
Zal me er eens in verdiepen.

blackcat · Bericht door **blackcat** » 02 nov 2007, 14:32

Grappig dat dit ter sprake komt,ik ben ook nog ,lid' van de stichting,maar wil het waarschijnlijk ook op gaan zeggen.

heb er niet zoveel aan en ben nu ook lid van de vereniging.
hoor toch iets te veel negatieve dingen van de stichting...

puck · Bericht door **puck** » 02 nov 2007, 16:26

Maar WAT zijn dan de negatieve dingen van die Stichting en wat is precies het verschil. Kan iemand mij dat uitleggen?

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 03 nov 2007, 22:10

Ik stuitte per toeval, bij het zoeken naar info over bloedvolume, op het blad lees-me van de vereniging. Ik las het nummer van mei, ik vond de info over de loop van de onderzoeken wel interessant!! Ik denk dat ik me lid ga maken van de vereniging.

Alie · Bericht door **Alie** » 06 nov 2007, 15:18

puck
om op jou vraag terug te komen ik kreeg net een berichtje van iemand die
hier niet op deze site kon komen
er word dus gevraagt wat is het negative van de stichting zelf ben ik vanaf de jaren tachtig donateur van de stichting
maar ik ben ze meer dan zat
je word uit het gastenboek verwijderd
als je bepaalde onderwerpen aansnijd ,zoals dat cgt geen effect heeft ,ook
al heb je alles netjes omschreven en doet niemand kwaad
de stichting geeft geld aan nijmegen
wat je niet terug vind in de jaarverslagen of zo
ze hebben niemand in het bestuur die zelf patient is
je kunt niet alleen een abonnement op het medium krijgen
medium krijg je alleen als je donateur bent
velen zijn het er niet mee eens met de doelstellingen
van de stichting
maar je heb geen medezeggingen
je heb niet eens stemrecht
om invloed op die doelstellingen te oefenen
daarom heb ik mij donateurs schap op gezegt
ik ben gebanned uit het gasten boek omdat ik het niet eens ben
met ze
zo ik hoop dat ik hier duidelijk mee bent puck
alie

puck · Bericht door **puck** » 06 nov 2007, 15:29

Dank je Alie voor je antwoord. Ik zal op internet ook nog eens rondneuzen, ook bij de vereniging. Toen ik mijn oproepje geplaatst heb was ik me niet eens bewust van dat er nog een vereniging ben. MIsschien moet ik me er toch eens wat meer in verdiepen, het is toch best wel een bedrag per jaar en ik wil dat het goed besteed word. Ik zal de voor en tegens eens afwegen. Het belangrijkste is inderdaad dat je ook gehoord wordt, maar ik vind het ook heel belangrijk dat mijn geld 'goed terecht'komt. Ik wil dat het nuttig besteed word om het gevoel te krijgen dat ik aan mijn toekomstig herstel bij kan dragen.
Groeten, Puck