Geef me 1 bewijs, dat men naar ME patienten luistert......
Wie kan dat concreet?
lid van de ME-stichting
Moderator: Moderators
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Ik vraag me af waar jij leest dat er geen vrijwilligers bij mogen Shavonne..
Er zijn juist wél vrijwilligers die het draaiend houden, en nee, dat zijn niet allemaal patienten, want er zijn maar weinig patienten die daar de energie voor hebben. Het zijn juist partners en familie van patienten die hun energie wél voor ons in willen zetten. Jouw reactie vind ik daarom een beetje misplaatst.
Er zijn juist wél vrijwilligers die het draaiend houden, en nee, dat zijn niet allemaal patienten, want er zijn maar weinig patienten die daar de energie voor hebben. Het zijn juist partners en familie van patienten die hun energie wél voor ons in willen zetten. Jouw reactie vind ik daarom een beetje misplaatst.
Keep on rockin'
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Ja, het probleem met mensen die ME hebben en als vrijwilliger werken is dat uitval erg veel voorkomt.
Marc van Impe wil ook liever met gezonde mensen werken vanwege dit euvel. Heel begrijpelijk. Maar de bejegening naar ME-patienten moet wel blijven kloppen en uitermate patient-vriendelijk zijn als ze doodzieke en vermoeide lui a/d telefoon krijgen enzo. Hun kwetsbaarheid is al zo groot.
Marc van Impe wil ook liever met gezonde mensen werken vanwege dit euvel. Heel begrijpelijk. Maar de bejegening naar ME-patienten moet wel blijven kloppen en uitermate patient-vriendelijk zijn als ze doodzieke en vermoeide lui a/d telefoon krijgen enzo. Hun kwetsbaarheid is al zo groot.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Bij de ME/CVS Vereniging zijn alle vrijwilligers patient, plus enkele partners van patienten. Natuurlijk hebben we allemaal slechte perioden, en kan de een wat meer dan de ander, maar samen lukt het altijd.Marloes schreef:Ik vraag me af waar jij leest dat er geen vrijwilligers bij mogen Shavonne..
Er zijn juist wél vrijwilligers die het draaiend houden, en nee, dat zijn niet allemaal patienten, want er zijn maar weinig patienten die daar de energie voor hebben. Het zijn juist partners en familie van patienten die hun energie wél voor ons in willen zetten. Jouw reactie vind ik daarom een beetje misplaatst.
Ik word een beetje niet goed van die stichting.
Eigenlijk wil ik er ook geen woorden aan vuil maken.
Van mij krijgen ze geen cent!!
Laten ze eens met wat nieuws komen, i.p.v dat CVS kan onstaan door over
activiteit. En of van houdenhove dan misschien wel gelijk heeft.
Weet je, ook zal die beste man gelijk hebben, het gaat erom dat als mensen informatie opzoeken dat ze dan duidelijkheid krijgen, hoe wij lijden. En niet als ze dat soort berichten lezen.
Je zegt toch ook niet, nadat iemand overleden is aan een hartstilstand.
Ja, die had het wat rustiger aan moeten doen.
Of iemand die kanker krijgt, dan zeg je toch ook ni, had diegene maar niet moeten roken.
De stichting helpt echt met berichtgeving om onbegrip uit de wereld te helpen!!
Ik kan het fout zien, ( mijn geheugen werkt ni meer, dat komt doordat ik zo'n actief leven heb gehad, of zou het toch zijn nadat ik dat echt ben kwijtgeraakt na mijn zware griep.)
En hadden ze pas geleden niet het bericht geplaatst over het onderzoek van kerr. En is het nu weg.
Laten ze eens met iets komen over wereld ME dag op 12 mei.
Zo ik moest het toch ff kwijt.
Wat een stelletje mutsen zitten daar zeg!!i
Eigenlijk wil ik er ook geen woorden aan vuil maken.
Van mij krijgen ze geen cent!!
Laten ze eens met wat nieuws komen, i.p.v dat CVS kan onstaan door over
activiteit. En of van houdenhove dan misschien wel gelijk heeft.
Weet je, ook zal die beste man gelijk hebben, het gaat erom dat als mensen informatie opzoeken dat ze dan duidelijkheid krijgen, hoe wij lijden. En niet als ze dat soort berichten lezen.
Je zegt toch ook niet, nadat iemand overleden is aan een hartstilstand.
Ja, die had het wat rustiger aan moeten doen.
Of iemand die kanker krijgt, dan zeg je toch ook ni, had diegene maar niet moeten roken.
De stichting helpt echt met berichtgeving om onbegrip uit de wereld te helpen!!
Ik kan het fout zien, ( mijn geheugen werkt ni meer, dat komt doordat ik zo'n actief leven heb gehad, of zou het toch zijn nadat ik dat echt ben kwijtgeraakt na mijn zware griep.)
En hadden ze pas geleden niet het bericht geplaatst over het onderzoek van kerr. En is het nu weg.
Laten ze eens met iets komen over wereld ME dag op 12 mei.
Zo ik moest het toch ff kwijt.
Wat een stelletje mutsen zitten daar zeg!!i
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Het idee dat ME zou ontstaan door overactiviteit is vanzelfsprekend onzin, net zo goed als, wat even vaak wordt beweerd, dat het juist zou ontstaan door passiviteit.
Men zet iets op de website omdat intern was afgesproken dat er vaker iets nieuws moet staan om niet slecht af te steken bij de vermeende concurrent. Wat het is, doet er kennelijk niet toe.
Men zet iets op de website omdat intern was afgesproken dat er vaker iets nieuws moet staan om niet slecht af te steken bij de vermeende concurrent. Wat het is, doet er kennelijk niet toe.
Overactiviteit!!!! Misschien bedoelen ze ermee je lichaam is kapot gegaan door of stress, trauma, ziekte. Er is gewoon is helemaal kapot gegaan!! Hoe en waarom, wisten we het maar!!
Bij mij voelt het althans zo, dat er iets stuk is. EN bij mij toevallig door lichamelijke en psychische overmatige, onmenselijke, onuithoudelijke stress, in combinatie met w.s. een virus.
Maar ik zie het toedoen van vooral anderen niet als overactiviteit van mijn kant uit!
Misschien overactief in het weren van de ziekte, in het weren tegen de vreselijke vermoeidheid!
(ik doel hiermee op niemand, behalve op de stichting natuurlijk)
Bij mij voelt het althans zo, dat er iets stuk is. EN bij mij toevallig door lichamelijke en psychische overmatige, onmenselijke, onuithoudelijke stress, in combinatie met w.s. een virus.
Maar ik zie het toedoen van vooral anderen niet als overactiviteit van mijn kant uit!
Misschien overactief in het weren van de ziekte, in het weren tegen de vreselijke vermoeidheid!
(ik doel hiermee op niemand, behalve op de stichting natuurlijk)
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Namens het bestuur van de Stichting even een reactie op de berichten. Eerst met de visie van de Stichting in het algemeen en dan specifiek op het bedoelde onderzoek.
De Stichting wil alle ME/CVS patiënten in Nederland vertegenwoordigen en participeert daarom als patiëntvertegenwoordiger in veel verschillende onderzoeken. Het is nodig dat wetenschappelijk onderzoek zo breed mogelijk wordt ingezet en dus minder wordt gedomineerd door “de psychologie”. Daarom financiert de ME/CVS Stichting Nederland bijvoorbeeld mee aan een onderzoek dat binnenkort start naar multidisciplinaire aanpak van ME/CVS. Er moet verder meer aandacht worden besteedt in het ontwikkelen en onderzoeken van voor het ziektebeeld relevante testen.
Dat is onze visie in het algemeen, nu op het onderwerp. Veel behandelaars die wij spreken (en lang niet allemaal psychologen!) rapporteren een causaal verband als bedoeld in het onderzoek. Dan is het goed dat er onderzoek naar wordt gedaan! En dan is het goed dat de Stichting er een bericht over doet. Dus ik begrijp niet wat daar nu tegen kan zijn.
Dan nog even specifiek op de reacties van de Vereniging,die van Guido den Broeder bijvoorbeeld. Bestuur en leden van de ME/CVS Vereniging zetten zich structureel, ongenuanceerd af tegen de ME/CVS Stichting Nederland. De Stichting richt zich graag primair op het zo professioneel mogelijk behartigen van de belangen van patiënten en heeft tot nu toe nauwelijks energie gestoken in weerleggen van die kritiek. We leven immers in een vrij land. Maar steeds meer ervaren we in contacten, dat het gedrag van de Vereniging de patiëntvertegenwoordiging en de erkenning van ME-CVS ernstig schaadt. Wat bereik je als je niet serieus genomen wordt? Als gehanteerde methodes tot weinig leiden? Als je alleen maar veel roept op internet, maar nooit op plaatsen (toegelaten wordt) waar patiëntvertegenwoordiging het belangrijkst is? Vrij weinig. Daarom adviseren wij de Vereniging nu echt dringend meer tijd te stoppen in de kwaliteit van de eigen organisatie in plaats van zich ongenuanceerd uit te laten over de Stichting.
De Stichting wil alle ME/CVS patiënten in Nederland vertegenwoordigen en participeert daarom als patiëntvertegenwoordiger in veel verschillende onderzoeken. Het is nodig dat wetenschappelijk onderzoek zo breed mogelijk wordt ingezet en dus minder wordt gedomineerd door “de psychologie”. Daarom financiert de ME/CVS Stichting Nederland bijvoorbeeld mee aan een onderzoek dat binnenkort start naar multidisciplinaire aanpak van ME/CVS. Er moet verder meer aandacht worden besteedt in het ontwikkelen en onderzoeken van voor het ziektebeeld relevante testen.
Dat is onze visie in het algemeen, nu op het onderwerp. Veel behandelaars die wij spreken (en lang niet allemaal psychologen!) rapporteren een causaal verband als bedoeld in het onderzoek. Dan is het goed dat er onderzoek naar wordt gedaan! En dan is het goed dat de Stichting er een bericht over doet. Dus ik begrijp niet wat daar nu tegen kan zijn.
Dan nog even specifiek op de reacties van de Vereniging,die van Guido den Broeder bijvoorbeeld. Bestuur en leden van de ME/CVS Vereniging zetten zich structureel, ongenuanceerd af tegen de ME/CVS Stichting Nederland. De Stichting richt zich graag primair op het zo professioneel mogelijk behartigen van de belangen van patiënten en heeft tot nu toe nauwelijks energie gestoken in weerleggen van die kritiek. We leven immers in een vrij land. Maar steeds meer ervaren we in contacten, dat het gedrag van de Vereniging de patiëntvertegenwoordiging en de erkenning van ME-CVS ernstig schaadt. Wat bereik je als je niet serieus genomen wordt? Als gehanteerde methodes tot weinig leiden? Als je alleen maar veel roept op internet, maar nooit op plaatsen (toegelaten wordt) waar patiëntvertegenwoordiging het belangrijkst is? Vrij weinig. Daarom adviseren wij de Vereniging nu echt dringend meer tijd te stoppen in de kwaliteit van de eigen organisatie in plaats van zich ongenuanceerd uit te laten over de Stichting.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Bij mij slaat de twijfel toe, over de stichting, doordat er in mijn ogen niet echt duidelijk is waar de stichting nu precies voor staat.
De stichting zegt dat ze de belangen van de patiënten behartigt. maar nergens op de website staat wat die belangen nu precies zijn. (of kijk ik er over heen?)
punt 5: http://www.me-cvs-stichting.nl/desticht ... lingen.htm
Daar naast is het (voor mij) onduidelijk waar nu al het onderzoeksgeld heen gaat.
De nadruk lijkt te liggen op de psychologische kant.
Ik begrijp dat hier onderzoek naar gedaan moet worden, maar laat de verdeling dan in ieder geval bijv. 50% psych. onderzoek en 50% onderzoek naar de fysieke kant.
Ik denk dat veel patiënten gefrustreerd zijn door de wat (in ieder geval in hun ogen) eenzijdige berichtgeving.
Geen van de twee zal zaligmakend zijn, ik hoop alleen dat het 'modder gooien' ophoud, daar is volgens mij iemand bij gebaad.
De stichting zegt dat ze de belangen van de patiënten behartigt. maar nergens op de website staat wat die belangen nu precies zijn. (of kijk ik er over heen?)
punt 5: http://www.me-cvs-stichting.nl/desticht ... lingen.htm
Daar naast is het (voor mij) onduidelijk waar nu al het onderzoeksgeld heen gaat.
De nadruk lijkt te liggen op de psychologische kant.
Ik begrijp dat hier onderzoek naar gedaan moet worden, maar laat de verdeling dan in ieder geval bijv. 50% psych. onderzoek en 50% onderzoek naar de fysieke kant.
Ik denk dat veel patiënten gefrustreerd zijn door de wat (in ieder geval in hun ogen) eenzijdige berichtgeving.
Geen van de twee zal zaligmakend zijn, ik hoop alleen dat het 'modder gooien' ophoud, daar is volgens mij iemand bij gebaad.