ME of chronische lyme, hoeveel mensen diagnose veranderd

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 602
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

ME of chronische lyme, hoeveel mensen diagnose veranderd

Bericht door plassterk »

Ik was nog wel benieuwd of iemand weet hoeveel mensen van diagnose zijn gewisseld. Ik bedoel mensen die eerst dachten dat ze ME hadden en daarna chronische lyme. Noemen zij zichzelf nog ME-patient?
En als je zoiets als ME hebt, kom je dan nu snel bij artsen terecht die de diagnose chronische lyme geven. Dus is het aantal mensen met ME daardoor sterk verminderd en het aantal mensen met chronische lyme sterk gestegen.

Weet iemand daar wat van?
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

@plassterk, goede vraag. bestuurslid mecvs vereniging https://www.me-cvsvereniging.nl/bestuur heeft chronische lyme en me https://louisteulieres.com/ begrijpen patienten het nog? zij gaat veel geld verdienen aan me|cfs chronische lyme in portugal http://reviveclinicalgarve.com/for-whom/ http://reviveclinicalgarve.com/my-story/ http://reviveclinicalgarve.com/our-team/ dml en franse arts stellen diagnose met fagen test nieuwste hype vanaf 2019
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

@plassterk, met fagen test krijgen me patienten diagnose borrelia miyamotoi-relapsing fever en experimentele behandeling https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ geen wetenschappelijke onderbouwing geen peer review publicaties en rct. michiel tack me patient let goed op heeft goede punten. borrelia miyamotoi gevaarlijk? https://www.adrienneinleven.nl/actuele-situatie.html https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/ Resultaat patienten betalen veel geld worden niet beter
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1426
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

floortje28 schreef:@plassterk, goede vraag. bestuurslid mecvs vereniging https://www.me-cvsvereniging.nl/bestuur heeft chronische lyme en me https://louisteulieres.com/ begrijpen patienten het nog? zij gaat veel geld verdienen aan me|cfs chronische lyme in portugal http://reviveclinicalgarve.com/for-whom/ http://reviveclinicalgarve.com/my-story/ http://reviveclinicalgarve.com/our-team/ dml en franse arts stellen diagnose met fagen test nieuwste hype vanaf 2019


Hoezo "begrijpen patiënten het nog"? Bedoel je dat je denkt dat je niet èn lyme èn ME kan hebben? Zijn dat in jouw ogen beschermers tegen alle andere chronische aandoeningen?
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

@semma, bestuurslid mecvs vereniging van kliniek in portugal spreekt bij werving als lyme patient ziekte me wordt niet genoemd https://www.portugalresident.com/algarv ... nt-itself/ http://reviveclinicalgarve.com/my-story/[quote]It is being launched by Dutch lawyer Ieke van Doorn a Lyme disease patient who is committed to helping people who suffer from the same ailment as she does.[/quote]
Luckily a friend recommended a doctor in Belgium early on in my journey who diagnosed me with chronic lyme.
Behandeling http://reviveclinicalgarve.com/our-approach/ kosten €10.000 - €20.000 voor veel patienten financieel niet haalbaar. hoezo iets doen voor patienten?
This was when I realized that this is my purpose: helping others heal. Now I am committed to fulfilling my mission by helping fellow patients in their journey towards recovery at our clinic. I approached this project with clear goals in mind:
dml en franse arts stellen diagnose 'borrelia miyamotoi-relapsing fever' met fagen test nieuwste hype vanaf 2019 https://louisteulieres.com/test-phage/ bij me patienten https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ michiel tack me patient let goed op heeft goede punten.
Michiel Tack - If this test really was a possible new “break-through” then the article would refer to scientific papers demonstrating its accuracy. Instead, it links to the website of a commercial lab that has sold unreliable tests before.

With all the respect to the author of this article but I don’t think this is the way forward. ME/CFS patients don’t need unvalidated tests or speculative diagnoses, but more and better science.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1426
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Nou, ik reageerde op wat je schreef:
@plassterk, goede vraag. bestuurslid mecvs vereniging https://www.me-cvsvereniging.nl/bestuur heeft chronische lyme en me https://louisteulieres.com/ begrijpen patienten het nog?
De vraag of we het nog begrijpen staat achter lyme & ME.

Ik heb gisteren ook op de link geklikt en gezien dat diverse chronische ziektes incl. me genoemd zijn, dus dat het ontgiftingsprogramma daar goed voor is. Dus ik zie nog steeds die relatie staan.

En verder is het natuurlijk alleen voor de steenrijken, geen enkel kuurprogramma in het buitenland is goedkoop. Ga even golddigger worden als je mee wil doen terwijl je helemaal niet rijk bent.
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 602
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

Ik vroeg het me vooral af, omdat het lijkt dat het een stuk rustiger op dit forum is geworden dan zeg een aantal jaar geleden. Ik dacht misschien omdat de mensen nu de diagnose chronische lyme krijgen. Waarom zou je dan nog naar een ME forum zoeken.

Ik loop nog steeds rond met de een diagnose voor XMRV van de Meirleir. Nooit een brief gehad dat deze ziekte eigenlijk niet bestond. Daardoor ben ik wel gaan twijfelen aan die private labo's.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

@semma, me patienten krijgen diagnose 'borrelia miyamotoi-relapsing fever' met vage test. behandeling is met c.f antibiotica dapsone disulfiram https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ medicijnen geven erge bijwerkingen en schade mensen worden niet beter. dml 2013 https://www.me-cvsvereniging.nl/videos- ... n-colleges 2014 bij meer dan 95% me patienten diagnose lyme gesteld met ltt test https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s Voor ltt test is vage fagen test in plaats gekomen
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

plassterk schreef:Ik loop nog steeds rond met de een diagnose voor XMRV van de Meirleir. Nooit een brief gehad dat deze ziekte eigenlijk niet bestond. Daardoor ben ik wel gaan twijfelen aan die private labo's.
@plassterk, kan ik goed herinneren https://www.vub.be/pers/persberichten/2 ... dssyndroom zelfde 'doorbraak' wordt geclaimd van 'borrelia miyamotoi-relapsing fever' met fagen test https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... f[quote]If an individual has any chronic health condition, ranging from arthritis to chronic fatigue syndrome to fibromyalgia, it is important to rule out or diagnose tick-borne disease(s). It is apparent that many cases of fibromyalgia and chronic fatigue syndrome are actually TBD in disguise[/quote] voor claims zijn geen wetenschappelijke onderbouwing geen peer review publicaties en rct. als je nu bij dml zou lopen krijg je diagnose 'borrelia miyamotoi-relapsing fever' gesteld https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... [quote]Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!

After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS. I suspect that phage-based tests may also reveal hidden pathogens in many other ME/CFS patients.[/quote] patienten zijn wanhopig hebben hoop. wordt voor veel patienten teleurstelling omdat praktijk is patienten niet beter worden met behandeling
Gebruikersavatar
mjramzy
Actief lid
Berichten: 306
Lid geworden op: 12 apr 2011, 20:24
Locatie: Belgium
Contacteer:

Bericht door mjramzy »

De vraag is of chronische lyme gewoon niet hetzelfde is als ME, aangezien aangetoond is (op basis van diverse studies afgelopen 70 jaar) dat ME/cvs door eender welke virale of bacteriële infectie kan uitgelokt worden: https://twitter.com/RamsesTemmerman/sta ... 98086?s=20

Bovendien zijn de controversiële duitse lyme testen ook nooit erkent door reguliere labo's en zorginstellingen. Daarnaast ken ik diverse 'chronische lyme' patiënten die alweer afzien van deze diagnose en het terug op ME houden of al een andere oorzaak vonden voor hun ziektebeeld.
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

mjramzy schreef:Bovendien zijn de controversiële duitse lyme testen ook nooit erkent door reguliere labo's en zorginstellingen. Daarnaast ken ik diverse 'chronische lyme' patiënten die alweer afzien van deze diagnose en het terug op ME houden of al een andere oorzaak vonden voor hun ziektebeeld.
@mjramzy, nederlands wetenschappelijk onderzoek geeft in 2021 duidelijkheid over ltt testen https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
dml was jaren voorstander van ltt test van duitse labs en test van lab in v.s en vage test van red laboratories (niet gevalideerde test) voor bartonella. sinds 2019 wordt fagen test gebruikt. veel mensen waaronder me patienten testen 'positief' op 'borrelia miyamotoi-relapsing fever'. behandeling is met c.f antibiotica dapsone disulfiram https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ medicijnen geven erge bijwerkingen en schade mensen worden niet beter. het is medisch onverantwoord dat medicatie wordt toegepast op patienten. gevolgen en schade https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7184924/ https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/ patienten en mensen die geen diagnose voor ziekte of klachten hebben vertrouwen op artsen als dml zijn wanhopig hebben hoop maar betalen hoge prijs financieel en risico voor gezondheid
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1426
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Van De Meirleir meen ik me te herinneren dat hij je niet behandelt, maar dat je mee werkt aan zijn onderzoek, waardoor je pententiële geneesmiddelen/methodes krijgt.

Ik heb indertijd wat rondgekeken naar de berichten over de grote behandelaars, maar ik las steeds hoge kosten, zware tijd en geen resultaten. Dat leek me een aanwijzing om er niet aan mee te doen. De diëtiste die eiste dat je gewoon van alles weg liet, hoe slecht je er ook van werd, is op die zware behandeling teruggekomen. De grote achteruitgang van de ME-patiënten hebben haar aan het denken gezet.

Eigenlijk verwachtte ik een beetje dat er door de corona meer mensen op het forum zouden komen. Maar ik heb zelf ook een paar slechte jaren achter de rug, dat maakt me onhandiger op de pc, meer moeite met lezen.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

semma schreef:Van De Meirleir meen ik me te herinneren dat hij je niet behandelt, maar dat je mee werkt aan zijn onderzoek, waardoor je pententiële geneesmiddelen/methodes krijgt.

Ik heb indertijd wat rondgekeken naar de berichten over de grote behandelaars, maar ik las steeds hoge kosten, zware tijd en geen resultaten. Dat leek me een aanwijzing om er niet aan mee te doen. De diëtiste die eiste dat je gewoon van alles weg liet, hoe slecht je er ook van werd, is op die zware behandeling teruggekomen. De grote achteruitgang van de ME-patiënten hebben haar aan het denken gezet.
@semma, ik heb bij me diagnose jaren veel informatie publicaties informatie xmrv en wvp https://www.me-cvsvereniging.nl/videos- ... n-colleges gevolgd was leerzaam en leek hoopvol. wie terug kijkt en leest ziet dat patienten veel is beloofd op gebied van testen, behandeling maar niet is nagekomen.
lyme is hoofdtaak geworden over ziekte me hoor je bekende artsen als bijv dml korbee van meerendonk niet meer. voor lyme komen artsen regelmatig met zgn 'nieuwe' testen of 'nieuwe' behandelingen. bij genoemde medicatie moet vaak extreem streng dieet worden gevolgd. resultaat in praktijk is patienten worden niet beter
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1426
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Raar woord schreef ik. De winter is niet m'n beste tijd, dan gaat er extra veel mis. Dat ging dus over potentiële geneesmiddelen/methodes, wat natuurlijk in feite experimenteel is.

Dit forum en het boek Heden ik van Renate Dorrestein zijn informatief over behandelingen en dan kijk je of het slaat op je eigen problemen en zo ja, of zo'n methode je ligt en natuurlijk ook hoe het zit met reizen en betalen. Want bij alternatieve geneeswijzen en genezers is het veel belangrijker of het met de behandelaar klikt dan bij de reguliere.
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 602
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

Ja in mijn ogen is chronische lyme en chronsiche q koorts hetzelfde als ME. Bij mij begon het ook na vermoedelijk na EBV wat dat betreft. Die infecties doen iets met je systeem bij sommige mensen en je krijgt ME
Plaats reactie