ME en corona (vaccin)

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 604
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

Ja bedankt voor de link Kik. Helaas is ook gewoon afwachten hoe het vaccin bij ieder persoonlijk valt. Daar valt niks met zekerheid over te zeggen. Mijn ME varieert ook hevig. Vanaf 22 december had ik voor mijn doen een bizar slechte week. Als ik net was gevaccineerd had ik uiteraard de schuld aan het vaccin gegeven. De laatste 2 jaar zijn gemiddeld of net beneden gemiddeld. Daarvoor had ik eigenlijk wel 3 redelijke jaren. Het kan zo verschillen. Dat is de reden dat ik eigenlijk niet echt 100% in de herx reactie geloof. ME heeft zoveel variatie. Net zoals met dat onderzoek van die Noren alweer een aantal jaar geleden. Ik was er bijna zeker van dat dat geneesmiddel werkte, zoveel anekdotisch bewijs. Maar uiteindelijk in het onderzoek toch geen verschil met de placebo.

Onbehaarde apen van de NRC had eergisteren ook een goede podcast met veel vragen van luisteraars over het vaccin.

En weet dat wetenschap voortschrijdend inzicht is. Er valt nog veel te ontdekken. Dat is wetenschap. Er zijn miljoenen leken die het beter denken te weten en een aantal zullen het misschien bij het rechte eind hebben. Maar de vraag is wie van de miljoen. Die kans dat juist jij die leek bent met de juiste theorie is ontzettend klein. Dat is het probleem. Dat van die pijn bij baby's is achteraf (en misschien ook wel vooraf) bezien redelijk absurd, hoewel ze er wel goede reden voor hadden om het te denken. En denk ook aan de voedingswetenschap met de rol van vetten en suikers. Waarbij nu het inzicht 180 graden lijk te draaien.
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 270
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

Bericht door rie »

plassterk schreef:En denk ook aan de voedingswetenschap met de rol van vetten en suikers. Waarbij nu het inzicht 180 graden lijk te draaien.
Bij voeding is nooit echt wetenschappelijk onderzoek gedaan. Pas sinds de laatste jaren. Ken een wetenschapper bij de farmaceut Jansen die al zo'n 60 jaar onderzoek doet naar cholesftrol en diabetes. Geeft lezingen over de hele wereld. Waarbij duidelijk is dat zogenaamde welvaartsziektes in feite armoedeziektes zijn. Rio de janeiro zijn veel congressen wegens de grote prevalentie in de sloppenwijken van Rio. En wat er gedaan is aan onderzoek wordt sinds de vorige eeuw terzijde geschoven, want past niet in onze vastgeroeste mythes hierover.

Met vaccins is dat gelukkig helemaal het tegenovergestelde.
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 604
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

Ik merk wel je behoefte om sterke en grote uitspraken te doen. Ik denk vaak. Het lijkt me sterk wat je zegt. Dus die wetenschapper die je kent, doet pas sinds de laatste jaren echt onderzoek. De eerste 55 jaar van zijn carriere was onecht onderzoek ofzo. En wat er aan onderzoek gedaan is nu, wordt met terugwerkende kracht dus de vorige eeuw terzijde geschoven. Dus de mensen uit 1975 schuiven het onderzoek van 2010 terzijde.
Mensen met een lage scoiaal economische status, zijn wel vaak ongezonder. Dat is volgens mij het enige wat klopt, dat je zegt.
Het is nogal een uitspraak om te zeggen dat bij voeding nooit echt wetenschappelijk onderzoek is gedaan. Heb je wel eens van onze wereldberoemde landbouw universiteit Wageningen gehoord.
Van wikipedia. In 1918 werd de verdere ontwikkeling tot academische instelling bij wet bekrachtigd en ontstond de Rijks Landbouw Hooge school.
Maar goed al dat onderzoek van al die professoren, de afgelopen 100 jaar. Het was eigenlijk niet echt en je moet het niet meetellen. Rie zegt het zelf
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

ME en corona (vaccin)

Bericht door annac »

agnes schreef:Vandaag dr. Visser gesproken. Hij vertelde dat ME patiënten die in februari/maart corona gehad hebben nu nog steeds last hebben van vermoeidheid. Ze kunnen ongeveer 50% wat ze voor corona konden.
Ook gesproken over het vaccin. Volgens dr. Visser gaat het inderdaad erg snel, masr elk vaccin wordt heel kritisch beoordeeld voor het op de markt mag komen. Een fabrikant kan zich ook niet veroorloven dat het niet veilig genoeg zou zijn als het eenmaal is toegestaan. Dan gaat hij failliet.
Enige punt van twijfel dat overblijft zijn bijwerkingen op lange termijn. Gezien de gevolgen van corona bij ME patiënten wegen die mogelijke bijwerkingen waarschijnlijk niet op tegen de gevolgen van het krijgen van corona. Het advies is dus om het vaccin te nemen zodra je de gelegenheid hebt.
Mijn zoon heeft Visser gister ook gesproken en dat bevestigt geheel jouw gesprek. Vooral bleek eruit dat hij niet blij werd van hoe ME-ers met corona het er af brengen.

Ik hoop dat mn zoon zich laat vaccineren, want nu twijfelt hij nog, ondanks Vissers stelligheid het te doen. Maar hij kon mn zoons terughoudendheid respecteren.

Visser houdt bij wat de vaccinatie evt. doet bij ME -ers.
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 270
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

ME en corona (vaccin)

Bericht door rie »

@annac: dank voor je aanvulling. Vermoedde al wel dat dit het standpunt van prof. Visser zou zijn. Nu nog zorgen dat we niet steeds weer worden uitgesloten, maar in aanmerking komen voor een vaccin zodra die mogelijkheid gecreëerd zou kunnen worden. Gemakkelijker en sneller in ieder geval dan bij het griepvaccin.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1426
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

ME en corona (vaccin)

Bericht door semma »

Uit een Nos-berichtje voor vandaag:
In het Verenigd Koninkrijk is het aantal mensen dat aantoonbaar door een coronabesmetting is overleden de 80.000 gepasseerd. Voor de vierde dag op rij werden meer dan duizend doden gemeld.

Nu nog even afwachten wat de definitie van aantoonbaar is.
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 604
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

ME en corona (vaccin)

Bericht door plassterk »

Ik persoonlijk maak mij totaal geen zorgen over de beschikbaarheid van een vaccin voor mij. Het idee dat je zou worden uitgesloten omdat je ME hebt is vrij vergezocht. Ten eerste is het in het belang van de regering en samenleving om zoveel mogelijk mensen te vaccineren, ten tweede wordt ME niet eens echt erkend en valt er niets te vinden in ons bloed of hersenen wat op dit moment als ziekte geaccepteerd wordt. Het idee dat ons een vaccin geweigerd wordt is licht bizar.
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 270
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

ME en corona (vaccin)

Bericht door rie »

plassterk schreef:Ik persoonlijk maak mij totaal geen zorgen over de beschikbaarheid van een vaccin voor mij. Het idee dat je zou worden uitgesloten omdat je ME hebt is vrij vergezocht. T. Het idee dat ons een vaccin geweigerd wordt is licht bizar.


:) Dat zou inderdaad een bizar positieve wending zijn Maar helaas de uitsluitingsgronden in de bijsluiter van het vaccin betreffen comorbiditeiten zoals daar zijn: MCAS, slechte afweer, hevige huidinfecties allergieën.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1426
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

ME en corona (vaccin)

Bericht door semma »

Ja, het is compleet onvoorspelbaar hoe een lichaam met ME hierop reageert. Van veel allergieën/intoleranties merk je zelf vaak niet eens bewust dat je ze hebt Ik heb er een paar zware periodes door gehad, voordat ik de relatie legde. Ikzelf hè, niet de huisarts. Dus ik neem het risico niet en heb persoonlijk geen last van eventuele uitsluiting door ME. Als je in de toekomst toch vaccinatiebriefjes moet tonen, haal ik wel een verklaring van uitsluiting bij de huisarts, waar ze tegenstribbelend de medische ME-diagnose in ontvangt namen. Als iedereen urenlang met de maskers moet lopen, ga ik ook op zoek naar een artsenverklaring, want iedereen kan weten dat hyperventileren ongezond is.
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 604
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

ME en corona (vaccin)

Bericht door plassterk »

Hoi Semma, ik wilde nog even zeggen. Bij hyperventileren adem je teveel koolzuur uit. In het boek Breath, wordt bijvoorbeeld aangeraden zoveel mogelijk door je neus te ademen voor de gezondheid. Ook is het probleem eerder een tekort aan koolzuur en dan een tekort aan zuurstof. Topsporters gaan daardoor vaak op hoogte stage, om een zuurstofarme omgeveing te creeren. Dit is juist goed voor het kweken van een sterk lichaam. Je zou eigenlijk, hoewel lastig, door je neus moeten ademen tijdens het sporten. Dat voelt in het begin ongemakkelijk, maar het is beter, en in tegenstelling tot wat je denkt daalt het zuurstofgehalte helemaal niet.

Zelfs als je een mondkapje opdoet, je mond en 1 neusgat afplakt zul je zien, dat als je een zuurstofverzadigingsmeter draagt, je meer dan genoeg zuurstof binnenkrijgt. Het is een experiment dat je zelf kunt doen. Dan kun je het voor jezelf aantoonbaar aantonen, volgens je eigen definitie.
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 270
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

ME en corona (vaccin)

Bericht door rie »

[quote="plassterk"

Zelfs als je een mondkapje opdoet, je mond en 1 neusgat afplakt zul je zien, dat als je een zuurstofverzadigingsmeter draagt, je meer dan genoeg zuurstof binnenkrijgt. Het is een experiment dat je zelf kunt doen. Dan kun je het voor jezelf aantoonbaar aantonen, volgens je eigen definitie.[/quote]

1 neusgat? Van dit experiment ontgaat mij de clou. Gelukkig heb ik een saturatiemeter en kan ik zien hoe mijn zuurstofgehalte drastisch daalt, als ik geen lucht meer krijg/snak naar adem na het dragen van een mondkapje.

Corona gerelateerd? Of ME gerelateerd? Dat is meer het topic.
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 604
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

ME en corona (vaccin)

Bericht door plassterk »

Je bent een bijzonder mens Rie. Mazelen gehad na je vaccinatie en niet toen je broer er ziek mee was. Naar adem happen na het dragen van een gewoon mondkapje. Je bent zo speciaal dat je er rekening mee moet houden dat je misschien niet meer representatief bent in je ervaringen door je buitengewone afstand van gemiddeldheid. Dus houdt een beetje in je achterhoofd dat wat voor Rie geldt, geldt voor een ander waarschijnlijk niet.
Gast

ME en corona (vaccin)

Bericht door Gast »

@rie,mag ik vragen wat je saturatie gehalte dan is,op het moment dat je merkt dat je zuurstoftekort hebt? Ben zelf hartpatiënt heb ook saturatie daling, maar dan meestal in rust..
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 270
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

ME en corona (vaccin)

Bericht door rie »

rond de 70
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 604
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

ME en corona (vaccin)

Bericht door plassterk »

Oké sorry Rie, dat is wel heel laag. Orgaanschade laag. of je meter is stuk of je hebt dat mondkapje ver achter in je keel gepropt en half ingeslikt, anders is een waarde van 70% niet te verklaren.
Plaats reactie