Twijfelen is het ME?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Twijfelen is het ME?

Bericht door sterre »

Ik heb nu drie keer de diagnose ME gehad. Ik loop er nu al twintig jaar mee maar hebben jullie ook wel eens het gevoel heb ik ME? Omdat de rest uitgesloten is moet het ME zijn. Ik vind het niet gek dat mensen het vaag vinden want zelfs ik zelf vind het vaag. Als ze nou bijvoorbeeld bloed kunnen prikken en daar komt ME uit dan is het helder maar het voelt voor mijzelf ook vaag. Denk dat ik daarom ook al twintig jaar worstel met de acceptatie voor mij moet iets duidelijk zijn om te kunnen accepteren dat had ik als kind al. Heel vervelend loop nu al jaren bij een de psycholoog maar het blijft moeilijk..... Wie heeft dit nog meer? Diagnose in het UMCG Groningen, Ruud Vermeulen Amsterdam, dr. Visser gehad. Ben nu inmiddels 41. Als ik mijzelf niet serieus neem hoe moet een ander mij dan serieus nemen? Heb ondertussen meerdere diagnoses gekregen ADD, fibromyalgie, PDS, Hooggevoelig, PTSS, paniekstoornis.

Ben nu bezig met dr. Wolffenbuttel uit het UMCG Groningen met een behandeling B12 tekort. Ik zat in het grijze gebied. Over twee weken heb ik weer een afspraak met hem dan prik ik ongeveer een half jaar maar er is helaas niks verbeterd. Hoop nog op verandering en ben benieuwd wat hij gaat zeggen.
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 611
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Twijfelen is het ME?

Bericht door plassterk »

Iedereen heeft toch een beetje op een andere manier ME. Er is op dit moment geen duidelijke diagnose of een algemeen geacepteerde biomarker in het bloed te vinden. Dan is twijfel normaal. Zelf twijfel ik ook als ik in een betere periode zit. Van is het niet iets simples in de darmen of misschien toch schildklier.
Maar als ik echt dat griepgevoel weer krijg en dat gevoel alsof een stofzuiger alle energie uit iedere cel zuigt, weet ik wel weer dat dat in ieder geval niet normaal is. Hoe minder ik kan hoe minder de twijfel.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Plassterk; dat is precies hoe ik het ook heb. Dan denk ik joh wat zien we over het hoofd met de dokter.... en in een slechte periode denk ik; oja het is echt ME. Het zou zoveel makkelijker zijn ook voor de acceptatie dat het door een simpele test aan te tonen zou zijn. Een bloedtest ofzo maarja dat is hopen op......ooit!
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

Weet je waarom je twijfelt Sterre? Hoop je op een andere diagnose die wel behandeld kan worden? Hoop je op iets dat je klachten verklaart?
Ik heb zelf jarenlang gehoopt dat er iets gevonden werd waardoor mijn klachten geobjectiveerd konden worden. Nu is mijn prioriteit roeien met de riemen die ik heb en zo min mogelijk onderzoeken. De weinige energie die ik heb gebruik ik liever voor leuke dingen zoals bezoek van/aan vrienden/familie of naar de bibliotheek voor nieuwe boeken.
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Bericht door robin123 »

Ik hoop eerder op een diagnose ernaast die mijn ME doet ondersneeuwen. Omdat ik erkenning wil. Kan het niet met ME, doe me dan maar een andere ziekte erbij. Stom natuurlijk, want dan word het nog zwaarder. Een bekende die heeft een leverziekte waardoor ze ook oververmoeid is en het kan dodelijk zijn. Nu doen haar man en kinderen alles voor haar, terwijl ze 100x meer kan dan ik. En ik word niet serieus genomen omdat mijn ziekte toevallig ingewikkelder is?

Als je met ME een grote kans zou hebben om vervroegd te overlijden, dan word het ook ineens serieuzer genomen (groter onderzoeksbudget, artsen, je omgeving). Ik denk dat iedereen met ME het in elk geval wel met me eens is dat die erkenning er moet komen en zich dan ook veel beter zou voelen en zelfverzekerder zou zijn, zeker als er een bloedtest is.

Maar nu moeten we het doen met wat we hebben, iedereen. En maar zorgen voor betere educatie van artsen, zodat ze ook veel beter kunnen beoordelen of het ME is. Want nu weten ze zelf niet wat het is en moet je zelf een boekwerkje neerleggen bij je bezoek aan een arts.

We maken er het beste van!
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Weet je waarom je twijfelt Sterre? Hoop je op een andere diagnose die wel behandeld kan worden? Hoop je op iets dat je klachten verklaart?
Ik heb zelf jarenlang gehoopt dat er iets gevonden werd waardoor mijn klachten geobjectiveerd konden worden. Nu is mijn prioriteit roeien met de riemen die ik heb en zo min mogelijk onderzoeken. De weinige energie die ik heb gebruik ik liever voor leuke dingen zoals bezoek van/aan vrienden/familie of naar de bibliotheek voor nieuwe boeken.

@ Agnes; ja dat is het eigenlijk wel. Zo van nu met die b12 injecties die ik krijg van ahhhhh kijk dat was het ipv ME. Hup een stuk opgelost wil niet zeggen beter maar je begrijpt mij wel. Ik kan sinds toen ik klein was al niet tegen dingen als het niet goed te bewijzen valt hoe moet ik het dan accepteren? Soms gaat het bij mij ook prima een tijdje hoor dan denk ik dit is wat het is maar soms............grrrrr komt het weer bovendrijven en merk ik dat de acceptatie er nog niet is. Welke het vele malen makkelijker zou maken.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

robin123 schreef:Ik hoop eerder op een diagnose ernaast die mijn ME doet ondersneeuwen. Omdat ik erkenning wil. Kan het niet met ME, doe me dan maar een andere ziekte erbij. Stom natuurlijk, want dan word het nog zwaarder. Een bekende die heeft een leverziekte waardoor ze ook oververmoeid is en het kan dodelijk zijn. Nu doen haar man en kinderen alles voor haar, terwijl ze 100x meer kan dan ik. En ik word niet serieus genomen omdat mijn ziekte toevallig ingewikkelder is?

Als je met ME een grote kans zou hebben om vervroegd te overlijden, dan word het ook ineens serieuzer genomen (groter onderzoeksbudget, artsen, je omgeving). Ik denk dat iedereen met ME het in elk geval wel met me eens is dat die erkenning er moet komen en zich dan ook veel beter zou voelen en zelfverzekerder zou zijn, zeker als er een bloedtest is.

Maar nu moeten we het doen met wat we hebben, iedereen. En maar zorgen voor betere educatie van artsen, zodat ze ook veel beter kunnen beoordelen of het ME is. Want nu weten ze zelf niet wat het is en moet je zelf een boekwerkje neerleggen bij je bezoek aan een arts.

We maken er het beste van!
@Robin123 ik snap je helemaal! Nou ik heb er diverse diagnoses dus naast die ik al genoemd heb maar daar kan ik ook niks mee. Ook van die tja wat zullen we zeggen diagnoses....

O een bloedtest zou een uitkomst zijn. Een medicijn natuurlijk helemaal nog beter maar dit is ook wat pfff. Ja de huisarts noemt het al SOLK ipv ME en de internist in Zwolle waarvoor ik door de scan moest of het MS zou zijn zij ook SOLK. Ben nu helemaal allergisch geworden voor het woordje; SOLK!!!!
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

sterre schreef:Weet je waarom je twijfelt Sterre? Hoop je op een andere diagnose die wel behandeld kan worden? Hoop je op iets dat je klachten verklaart?
Ik heb zelf jarenlang gehoopt dat er iets gevonden werd waardoor mijn klachten geobjectiveerd konden worden. Nu is mijn prioriteit roeien met de riemen die ik heb en zo min mogelijk onderzoeken. De weinige energie die ik heb gebruik ik liever voor leuke dingen zoals bezoek van/aan vrienden/familie of naar de bibliotheek voor nieuwe boeken.
@ Agnes; ja dat is het eigenlijk wel. Zo van nu met die b12 injecties die ik krijg van ahhhhh kijk dat was het ipv ME. Hup een stuk opgelost wil niet zeggen beter maar je begrijpt mij wel. Ik kan sinds toen ik klein was al niet tegen dingen als het niet goed te bewijzen valt hoe moet ik het dan accepteren? Soms gaat het bij mij ook prima een tijdje hoor dan denk ik dit is wat het is maar soms............grrrrr komt het weer bovendrijven en merk ik dat de acceptatie er nog niet is. Welke het vele malen makkelijker zou maken.
Wel, van klein af aan? ME is niet iets magisch wat in één keer compleet uit de lucht komt vallen als sterrenstof. Het is iets met een oorzaak en daar kan lang aan gewerkt worden. Het is overigens een syndroom, heeft meerdere poten en elk daarvan kan op een ander moment definitief geworden zijn.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Ik heb het idee dat alles na mijn enorme pfeiffer is gekomen toen ik dertien was. Ben heel erg ziek geweest en daarna heb ik eigenlijk nooit meer mijn energie gekregen. Nou weet ik dat veel meer mensen ME na een infectie of pfeiffer krijgen dus dat zou veel verklaren. Heb ook altijd gezegd pfeiffer maakt meer kapot dan mensen denken daar ben ik rotsvast van overtuigd.
Gebruikersavatar
max
Beginner
Berichten: 8
Lid geworden op: 28 nov 2011, 12:14

Twijfelen is het ME?

Bericht door max »

sterre schreef:Ik heb nu drie keer de diagnose ME gehad. Ik loop er nu al twintig jaar mee maar hebben jullie ook wel eens het gevoel heb ik ME? Omdat de rest uitgesloten is moet het ME zijn. Ik vind het niet gek dat mensen het vaag vinden want zelfs ik zelf vind het vaag. Als ze nou bijvoorbeeld bloed kunnen prikken en daar komt ME uit dan is het helder maar het voelt voor mijzelf ook vaag. Denk dat ik daarom ook al twintig jaar worstel met de acceptatie voor mij moet iets duidelijk zijn om te kunnen accepteren dat had ik als kind al. Heel vervelend loop nu al jaren bij een de psycholoog maar het blijft moeilijk..... Wie heeft dit nog meer? Diagnose in het UMCG Groningen, Ruud Vermeulen Amsterdam, dr. Visser gehad. Ben nu inmiddels 41. Als ik mijzelf niet serieus neem hoe moet een ander mij dan serieus nemen? Heb ondertussen meerdere diagnoses gekregen ADD, fibromyalgie, PDS, Hooggevoelig, PTSS, paniekstoornis.

Ben nu bezig met dr. Wolffenbuttel uit het UMCG Groningen met een behandeling B12 tekort. Ik zat in het grijze gebied. Over twee weken heb ik weer een afspraak met hem dan prik ik ongeveer een half jaar maar er is helaas niks verbeterd. Hoop nog op verandering en ben benieuwd wat hij gaat zeggen.
Ontzettend herkenbaar verhaal.

38 hier en ik loop er ook zeker twintig jaar mee rond. Ruud Vermeulen gezien, NKCV (kots) gezien, internisten, neurologen, endocrinologen, metabolisten, allergologen, etc. etc.

De containerdiagnose ME (CVS) staat mij ook niet aan. Net als de diagnoses die je opsomt. Bij mij komt daar PDS nog bovenop. Ook zo'n afvoerputje.

Feit is wel dat de problemen immens zijn en ik echt tegen de muur van mijn eigen kunnen opgelopen ben. Ik wil zo graag weten wat er in Godsnaam aan de hand is en waar ik het moet zoeken. Niet weten is wreed en elke dag op je sodemieter krijgen voor het werk dat je verricht even zo.

...
sterre schreef:Ik heb het idee dat alles na mijn enorme pfeiffer is gekomen toen ik dertien was. Ben heel erg ziek geweest en daarna heb ik eigenlijk nooit meer mijn energie gekregen. Nou weet ik dat veel meer mensen ME na een infectie of pfeiffer krijgen dus dat zou veel verklaren. Heb ook altijd gezegd pfeiffer maakt meer kapot dan mensen denken daar ben ik rotsvast van overtuigd.
Damn...ik heb dat op mijn twaalfde gehad. :roll:
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Twijfelen is het ME?

Bericht door asje »

max schreef: De containerdiagnose ME (CVS) staat mij ook niet aan.
ME is dat absoluut niet, zie de ICC:

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-945.html
Life smells...
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Twijfelen is het ME?

Bericht door teunie »

asje schreef:
max schreef: De containerdiagnose ME (CVS) staat mij ook niet aan.
ME is dat absoluut niet, zie de ICC:

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-945.html
In de -Nederlandse- praktijk is het wel een containerdiagnose, helaas. En daar hebben we mee te maken.
Gebruikersavatar
max
Beginner
Berichten: 8
Lid geworden op: 28 nov 2011, 12:14

Twijfelen is het ME?

Bericht door max »

teunie schreef:
asje schreef:
max schreef: De containerdiagnose ME (CVS) staat mij ook niet aan.
ME is dat absoluut niet, zie de ICC:

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-945.html
In de -Nederlandse- praktijk is het wel een containerdiagnose, helaas. En daar hebben we mee te maken.
Precies. En dat zeg ik met veel spijt, want het levert in dit land vaak een standaardreactie op bij artsen die veel verdriet doet.
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 277
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

Twijfelen is het ME?

Bericht door rie »

In 1994 zei de internist van het UMCG dat hij 10 x per week iemand op zijn spreekuur kreeg met exact dezelfde klachten. Hij stelde de diagnose ME en ik wist niet wat dat was.

Maar er zijn een aantal hele specifieke klachten, b.v.: doodziek zijn van een paar slokjes wijn, niet kunnen staan, bij proberen conditie opbouwen: 1 stap vooruit en 2 stappen achteruit. Dit is bij geen enkele andere ziekte het geval!

Mijn vader heeft in isolatie en quarantaine gelegen (en niemand besmet) en een half jaar plat op bed gelegen, niet naar de wc, niets. En toch kon hij daarna gewoon lopen, conditie opbouwen, etc. Hij had immers geen ME!
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Twijfelen is het ME?

Bericht door semma »

Ga vooral appels met peren vergelijken en dan verantwaardigd zijn.

Je moet dus eerst uitzoeken wat je allergieén/intorlerenties/overgevoeligheden zijn.
Vervolgens hoe het zit met combinaties, wanneer iets opeens ook daaronder valt.
Daarmee kan je gewoon wat bronnen van ongerief proberen weg te werken.

Mogelijk kan je niet tegen nitraten, dus daar heb je wat uit te zoeken: is het zo en zo ja, waarom kan je daar niet tegen.
Plaats reactie