Welke rol speelt stigmatisering in jullie leven?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

Bij mij had de huisarts eerst allerlei doorverwijzingen gegeven naar een internist (die er eigenlijk niet meer zo'n zin in leek te hebben en vlak voor haar pensioen zat) en kreeg ik de standaard bloedonderzoeken zoals Pfeiffer, bloedarmoede etc. Dan krijg je in het ziekenhuis MRI-scans en nog tal van onderzoeken. Toen daar "niets" uitkwam werd ik door mijn huisarts uiteindelijk na lange tijd en vele onderzoeken doorverwezen naar Nijmegen, inderdaad het toen als enige bekende ziekenhuis wat zich bezighield met ME/CVS?

Ik was nog minderjarig en omdat mijn klachten eigenlijk al sinds mijn vroege jeugd bestonden en ik niet wist wanneer ik nou eerst "gezond" zou zijn, ik was nooit echt gezond geweest leek het, mijn moeder zegt dat ik tot 2 jaar of zo nog redelijk gezond overkwam, viel ik "vooral niet in de criteria geschikt voor onderzoek". Er werd gezegd dat daar een vooral homogene groep voor nodig was met een duidelijk beginpunt van de klachten (na Pfeiffer e.d. zoals nu nog steeds opgenomen is in criteria) om het onderzoek zuiver te houden.

Maar ik was eigenlijk altijd al doodop en kon niet goed staan zonder mijn concentratie te behouden en met veel inspanning en zakte op een gegeven moment dusdanig in dat ik niets meer kon (eerste jaren middelbare school). Wellicht omdat ik zo jong al klachten had (en dus waarschijnlijk niet per definitie aangemerkt kon worden als werkschuw) kreeg ik een "onofficiele" diagnose ME/CVS (het heette overigens ter algemener info toen en nu nog steeds wel voor artsen alleen CVS, ME wordt, nog steeds, door vele artsen gezien als volksmond want ME (myalgische encephalomyelitis=ontsteking hersenen) was/is verder medisch dus niet éénduidig aan te tonen en artsen reageerden en reageren nog steeds wel vaak gepikeerd op de term ME want ze "zien niets" wat lijkt op onstekingen van de hersenen (bij levende lijve?). Ik blijf alle terminologie keer op een keer crime vinden trouwens.

Ik had in ieder geval alle symptomen of zo van ME/CVS en hij vond het ook wat raar dat ik door zo iets er niet onder zou vallen, maar het leek er ook op alsof hij mij die weg wilde besparen. De andere optie, om daar naar het revalidatiecentrum (zo werd het volgens mij genoemd maar inderdaad CGT/GET-onderzoek, en daar was ik dus niet geschikt voor), was voor mij ook veels te ver weg van waar ik woonde om met mijn vermoeidheid toen aan te kunnen en dat is wel ter sprake gekomen omdat hij het vervelend leek te vinden weinig te kunnen betekenen anders, maar zowel die arts daar als ik zelf zagen dat niet zitten als goede optie/mogelijkheid.

Dus aan de ene kant werd ik met de woorden "probeer maar te kijken hoe ver je komt" want "wij weten het eigenlijk ook niet of het nou hormonaal is of wat anders" en het enige optionele qua behandeling "was veels te ver weg voor mijn vermoeidheid en reizen zelf was uitgesloten". Ik voelde mij op de één of andere manier wel serieus genomen en vond zelf eigenlijk ook vooral dat met zo'n vage "we weten het eigenlijk niet maar we geven het toch maar een naam", ik daar weinig van te verwachten had, van zowel de diagnose als mogelijke oplossingen. Niet dat ik alsnog naar school kon, laat staan werken of ergens recht op had qua geld maar ik woonde sowieso nog thuis. En wellicht is dat ook gedeeltelijk "mijn redding" geweest dat ik niet in zo'n traject ben beland.

Ik heb (mijn ouders hebben) daarna nog wel een behoorlijk aantal jaren doorgezocht binnen mijn mogelijkheden naar een oplossing maar het meeste was vooral zo vermoeiend dat ik alleen al door ergens naar toe te moeten, teveel energie kwijt was die ik juist zelf zo hard nodig had. Ik heb allerlei alternatief en medische andere specialisten nog bezocht en uiteindelijk vond ik soms iets wat redelijk hielp (niet echt bijzondere dingen maar meer in de categorie huis, tuin en keuken, voor mij wel) en veelal hele kleine dingen die net voor meer energie (overhouden) zorgden.

Later nog wel een keer een revalidatiecentrum geprobeerd omdat ik heel graag toch nog wat meer wilde kunnen doen en mijn niveau weliswaar verbeterd was maar wel al een aantal jaren niet meer verder vooruit ging en het toch nog best lastig was om deel te nemen aan een "volwaardig leven". Maar dat ging echt op zoveel punten stompzinnig/rampzalig/vernederend dat ik daarna opnieuw jarenlang mijn buik volhad van zogenaamde hulpverleners op dat gebied. De officiele terminologie was "dat ik niet in het plaatje paste van de behandeling". Maar ik vond het echt psychologie van de koude grond, wat een achterlijk gedoe was dat ook weer zeg.

Uiteindelijk heb ik daarna vooral niets meer aangedurfd om nog te proberen en alsnog weer 10 jaar later ben ik toch nog weer een rits onderzoeken, ziekenhuizen gedaan om te kijken of ik ergens terecht kon maar toen kreeg ik geen centra te pakken (wellicht net toen er een aantal lamgelegd werden?) en kreeg ik uiteindelijk in Amsterdam de diagnose fibromyalgie (ook al voldeed ik volgens de arts daar er niet geheel aan), mijn verhaal was blijkbaar impressief genoeg qua moeheid en pijn, "maar de aai over mijn arm die pijn moest doen, deed geen pijn". Zit je vervolgens alsnog aan een diagnose vast met opnieuw geen duidelijk iets waarbij men weet wat er aan de hand is maar ik zocht inmiddels naar wegen voor wat er zou gebeuren als "ik het niet meer zou trekken qua pijn en moeheid". Ik ben wel door de jaren heen van "vooral moe met pijn" naar "meer pijn met moe" gegaan.

Ik heb soms geprobeerd dossiers nog in te zien maar vaak was het te lastig om er aan te komen, vantevoren schriftelijk indienen, later ophalen en dan waren de persoonlijke notities er tussenuit gehaald maar die anderen dan wel al of nog steeds kunnen zien en ikzelf niet en ik was eigenlijk ook daar veels te moe voor want ik kon met grote regelmaat nog geen telefoontje plegen. Je staat dan eigenlijk wel heel erg zwak en eigenlijk kan er vanalles met je gedaan worden, als een soort speelbal, want je hebt geen middelen/energie om goed voor jezelf op te komen. Het revalidatiecentrum waar ik wekenlang een intake had, zoals ik in oorsprong heb gezien bestaat niet meer onder die naam overigens.

Ik hoor nu dan wat ik in Nijmegen in ieder geval (zeer gelukkig waarschijnlijk) ben misgelopen En later, wellicht gelukkig al volwassener alsnog gedurende een aantal weken heb ondergaan. Dank voor de al verwachte inkijk en gelijksoortige ervaring waarin het niet veel veranderd is helaas. :(
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

Hier wat voorbeelden zoals ik het ervaar, sla vooral over als het teveel is...

Je hebt het over "vijandigheid" teunie en ja daar komt het eigenlijk best vaak bij die artsen e.d. op neer. Regelrechte vijandigheid al tijdens de onderzoeken in het begin tot nu nog steeds.

Werd ik daar als 16-jarige puber die bijna omviel, zeer kwaad toegesproken door een neuroloog omdat er iets? (een geleide ijzeren staaf met stroom er op?) bij opvoering van de stroom ervan? niet echt pijn ging doen of niet echt ongemakkelijk werd om vast te houden en hij dat niet geloofde, hij het vervolgens overpakte en in bijzijn van (veel) artsen in opleiding vervolgens erachter kwam dat het wel degelijk aan stond en hij degene was die er op reageerde en toen opschreef dat ik "ongevoelig" was. Wat vele jaren later... weer bij een revalidatiecentrum (zelfde ziekenhuisorgaan), vanuit dat dossier werd gebruikt om bij voorbaat al te denken dat ik psychisch niet helemaal in orde was (we hebben het over het vasthouden van een ijzeren staaf of zoiets hè m.b.t. de term "ongevoelig" en een puber die nauwelijks op haar benen kon blijven staan en nog net niet omviel), nog eens bevestigd door mijn antwoord op bijvoorbeeld de oh zo diagnosetrekkende gevoeligheidsaangevende vraag "hoe goed ik mij kon inleven in iemand die vreemdging" nadat de vragenlijsten, wat raar toch, wel heel afwijkend waren, nadat ik had aangegeven bijna alle vragen geheel niet te kunnen beantwoorden omdat het ging over wat ik "niet meer kon" (als volwassene) en ik juist "meer was gaan doen" en ik toch elke vraag "maar iets aan moest kruisen".


Als iemand weet wat die neuroloog met die staaf die ik vast moest houden daarmee probeerde te bewijzen, wat voor test dat was? Het was in ieder geval niet dat ik een overgevoelig hysterisch jong meisje was wat bij elk pijntje in het kwadraat reageerde. De artsen in opleiding stonden er bij de gebeurtenis van de over zijn toeren rakende arts tegenover een lijkbleek iel meisje ietwat geschokt bij. En degene die psychisch hulp nodig had was volgens mij de mij kwaad toesprekende arts, hij dacht dat ik de boel voor de gek zou houden, terwijl ik als 16-jarige daar in de kou voor de leeuwen werd gegooid en nauwelijks in staat was om nog op mijn benen te staan, om tja, wat, "iets te bewijzen?/een "heel vakkundig grondig onderzoek" te doen naar de werking van al mijn kleine en grote zenuwbanen door iets vast te houden? :roll:

En dit soort dingen is een opeenvolging van nog weer veel vergelijkbare oh zo fantastische onderzoeken in het kader "aai over mijn arm moet pijn doen" voor diagnose fibromyalgie, terwijl ik soms nog geen klink van een deur kan vasthouden van de pijn en mijn handpalmen, voetzolen, jarenlang geen nacht goed in slaap kan vallen van de pijn, de pijnlijke zijkanten van mijn benen die niet door anderen aangeraakt kunnen worden omdat dat al snel te hard gaat, drukpunten e.d. nauwelijks worden onderzocht, bevoeld of in kaart gebracht met wanneer ik wat heb. Nee, een zachte aai over mijn arm hoort pijn te doen, nadat ik al die heel erge pijnen overal allemaal had verteld... :?


Keer op keer krijg je psychische tips als bij iemand die ik opzocht later en die (opnieuw*1) zei "stop met werken anders wil je niet gezond worden" en moet ik het verder zelf maar weten maar ik werk daarmee "de therapie tegen" en ik moest vooral anders gaan denken en nog wat ergere bewoordingen over hoe ik in elkaar zou zitten die ik blijkbaar graag vergat ehm... ik was daar bijvoorbeeld vooral om te kijken hoe de punten qua spieren en pezen eigenlijk heten en de pijn meer te kunnen lokaliseren en hopelijk te ontspannen terwijl ik toch al niet de hoop had beter te kúnnen worden en dat ook eigenlijk al zoals zij aangaf, bijvoorbaat een "te grote druk" legde op haar als behandelaar omdat mensen met mijn klachten vaak "toch niet beter werden" ... ik kwam daar dus echt om eens beter de pijnen te kunnen benoemen... :cry: En ging uiteindelijk compleet over mijn toeren daar weg door wat er gezegd over hoe ik allemaal wel niet zou zijn, terwijl "ik niet beter wilde worden" én "toch waarschijnlijk niet beter zou kunnen worden" én mijn klachten bijvoorbaat al bij haar een te grote druk gaven omdat ze mij blijkbaar "beter wilde maken maar dat dat niet kon". Zucht. Ik wilde gewoon wat meer kunnen ontspannen met die spieren en betere termen hoe ik de pijnen en lokaties kon benoemen. En met die duidelijke vraag kwam ik ook bij haar.

ik ben al jarenlang erg blij dat ik als al lang volwassen vrouw niet meer in een heel klein soort van studentenhok meer woon en volgens mij heb ik dan financieel een gigantisch groot probleem als ik "stop met werken" omdat ik "anders niet beter zou kunnen worden". Laat staan dat ik kom van "dat ik niet zou wíllen werken en gewoon toch maar moet proberen wél te werken want ik kom toch nergens voor in aanmerking met mijn toen vooral toegekende aanstelleritis naar dat ik uiteindelijk wel werk en vervolgens niet beter zou willen worden omdat ik niet zomaar even stop met werken want geld groeit uit een boom of zo?

Het revalidatieteam vond ook, nadat ik een jaar niets meer had gehoord na aanmelding en toen opeens terecht kon, dat ik vooral maar weer heel veel minder uren moest gaan werken (ik had net ja gezegd tegen meer uren tegen mijn baas) omdat ik anders "de therapie waarin ik hoopte meer te kunnen doen in het leven zóals tadaa meer werken" niet aan zou kunnen qua verbetering van mijn omstandigheden en dan zou ik niet beter willen worden... opnieuw... terwijl ik dus die therapie wilde volgen óm meer te kunnen werken... en ik zonder diploma's en al niet goed in baan veranderen ben omdat alles nieuw weer te veel extra energie kost ik toch echt geen andere kant op kan en ik toch van mijn werkgever die kans kreeg om meer te werken binnen iets wat ik kon en daarmee net was gestart. En ik ook niet op mijn werk kon zeggen dat ik "een onofficiele diagnose" ME/CVS had... die daar in de wandelgangen een aanstelziekte van mensen die... niet willen werken, wordt genoemd.

De reacties van artsen, behandelaars, onderzoekers is elke keer echt compleet mesjogge. Ik snap totaal niet hoe een wereld als dit van die onzin uit kan kramen tegenover iemand die echt lang helemaal níet meer kon functioneren en nog steeds nu altijd maar die pijn heeft bijna dag in dag uit. Alsof ik degene ben die de kwaaie Piet is die de wereld bewust misleid, inclusief blijkbaar mijzelf, en dan over hun toeren rakende artsen nog moet pareren ook. Het is een eindeloos gevecht tegen de bierkaai.

Ik heb niet voor niets mij jarenlang afzijdig gehouden van wat dan ook, maar daarmee red ik het ook niet bepaald altijd even goed.
Gast

Bericht door Gast »

Meredith,zo triest allemaal.....ik denk dat je een sep onderzoek hebt gehad,is een neurologische test
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

Thanks voor het meedenken. Ik had dat al gevonden en komt in de buurt maar ik stond volgens mij dus rechtop. En ik moest ook iets vasthouden volgens mij.Maar het was wel met stroom ed qua principe hetzelfde. En ik moest het vervelend gaan vinden volgens die arts terwijl het lichte schokjes zouden zijn als ik dat zo lees... alhoewel dát dan weer zou verklaren waarom ik het niet specifiek vervelend vond en weinig voelde maar dan weer raar als de arts op het moment wachtte tot ik het vervelend ging vinden en zo kwaad werd... wat wel weer geheel overeenstemt met "dat je je wel zou aanstellen" en hypergevoelig zou zijn... wat vooral elke keer benadrukt wordt en het was echt zo'n rare setting. Het was ook niet veel meer dan dat.

Maar ik was toen ook zo moe dat ik het ook niet heel bewust heb meegemaakt en het is al erg lang geleden. Het was dat het toen bij de huisarts weer boven kwam na het rapport van het revalidatiecentrum en de huisarts erover begon dat ik ooit door een neuroloog blijkbaar als ongevoelig werd neergezet en ik dat eerst niet kon plaatsen en toen daar weer aan moest denkrn
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

Ik voelde echt heel erg weinig maar wel heel licht iets in mijn handpalm. En misschien wilde hij dat alleen weten maar hij pakte het over en werd toen kwaad. Geen idee of ik het nog op kan vragen. Volgens mij is daar een verlooptijd op.

Uiteindelijk mankeerde ik dus "niets" en ging ik daardoor naar Radboud. Maar jaren later werd het daarom maar op mijn psyche gegooid notabene.
Gast

Bericht door Gast »

Die dokter stond voor lul bij zijn eigen artsen in opleiding en dit dan afwentelen op een ziek 16jarig meisje,en dan blijft deze misdiagnose je voor jaren achtervolgen..
Weet je ,ik denk voor je eigen gemoedsrust,zoek dit maar niet meer uit...kost teveel energie en frustratie ,met als gevolg dat je daar dan ook weer(misschien) in blijft hangen
Als je op dit moment het redelijk/goed kunt vinden met je huisarts/ andere specialisten is dat meer waard,echt ,ik kan ook wel een boek schrijven over alles wat mis is gegaan,en moet nu ook nog overal de vinger aan de pols houden....heb nu een huisarts waarbij ik een goed contact heb,maar moest daar ook weer moeite voor doen om die te vinden
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

Ja het kost heel veel ook qua uitzoeken alleen al. Soms ga ik alsnog iets uitproberen maar dan kom je bijna gelijk weer in frustrerende gebeurtenissen. Nu had ik zoiets van ik wil me er toch weer eens in verdiepen m.b.t. hoe dit soort zaken in een beter protocol komen en vanalles schiet dan weer door mijn hoofd. Het is echt zo erg. Je kan al niets en dan kom je dit soort dingen tegen waarvan je eigenlijk zelden tot nooit voordeel maar alleen gedoe mee ondervindt... en ik hoor vooral ook dat soort verhalen van anderen. Soms denk ik dat ik het beter qua uitslagen en onderzoeken maar ook visies bij had moeten houden. Aan de andere kant is het vooral ballast misschien. Mijn huisarts gaat wel oké. Wel belangrijk ja.
Gast

Bericht door Gast »

Ik vraag nu ook uitslagen op,houd een schriftje bij van mijn klachten,medicatie,welke arts etc(Dit doe ik al sinds 2007!)
Maar ga me niet meer verdiepen in vroegere zaken=zelfbehoud
Want wat schiet je er mee op?
Jij en je naasten weten wel dat je ernstig beperkt bent,en dat je daar niks aan kunt doen
Van mensen die je niet geloven heb je al letterlijk of figuurlijk afstand genomen
Blijft over je artsen,heb jij,na heel veel geploeter en dus met veel energieverlies ontdekt welk onderzoek heeft plaatsgevonden,en welke diagnose daar uit is gerold....ze zeggen ok,en leggen dat naast zich neer
Ik weet,de machteloosheid, verdriet,en de woede....maar wees vooral lief voor jezelf!
En echt,dit moet ik ook vaak tegen mezelf zeggen,want binnenkort weer een weliswaar kleine ingreep,met nadien pijn,en weet nu al,dat zal voor mij niet meevallen..om moedeloos van te worden
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

meredith schreef: Ik vind de ICC alsnog niet heel veel verbetering als je kijkt hoe het er na 25 jaar nu voorstaat. 25 jaar?!
In de ICC, een vervolg op de Ramsey-criteria (WHO), staat onze ziekte beschreven door ME-experts, onze vrienden dus, met de kennis van nu.

Dat is héél belangrijk, tegenover alle leugens van de orenmaffia-'onderzoekers', die ons gewoon laten creperen. Zoals uit jouw en ons aller verhaal wel blijkt :(

Dat we de precieze oorzaak nog niet weten en er nog geen genezende behandeling is, is heel iets anders; dat geldt voor de meeste chronische ziektes.

Wij ME-ers moeten vooral eerst van de orenmaffialeugens af komen, waarbij de ICC = ME algemeen erkend worden, zodát er ook meer onderzoek komt. En mensen die 'alleen' aan de CVS- of SEID-criteria voldoen, moeten ook gewoon goed onderzocht worden en niet weggestuurd worden met zo'n onzindiagnose.
Life smells...
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

@Brandy, bij artsen is het elke keer toch lastig je niet te laten meeslepen. Je bent op dat moment op je afhankelijkst, kwetsbaarst. Je zit met een gigantisch groot probleem wat enorme invloed heeft op je leven en meestal kom ik daar als ik echt alweer een tijdje flink heb moeten knokken om nog maar een beetje op de been te blijven. En dan kom je daar en beland je in een soort drijfzand met een probleem waarvan je al weet dat het eigenlijk niet serieus genomen wordt of anderszins toch onoplosbaar vooralsnog is. De arts zit duidelijk niet op je te wachten. Uit onderzoeken komt niets of als er toch wel iets uitkomt kan/wil een arts er ook geen conclusies uit trekken en een enkeling zegt sorry, ik weet het ook niet, ze zijn er wel maar alsnog geen oplossing. En vaak zit je bij zo'n arts, maakt niet uit hoe fysiek ingesteld de arts ook zijn werk moet doen, alsnog een hele vragenlijst en sturende opmerkingen over de psyche aan te horen zonder gewoon normale interactie over het onderwerp waarvoor je daar bent.

Inderdaad vooral lief zijn voor jezelf! Veel sterkte met de ingreep. Het is lastig uit te leggen hoe voor anderen kleine dingen, soms toch echt behoorlijk groot zijn als je iets mankeert. Sterkte!
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

@Asje, ik heb alsnog weer allerlei criteria gepakt die ik even in het kort kon vinden. De tabel 1 met vergelijkende kruisjes van het gezondheidsraadadvies heb ik bekeken en probeerde te kijken hoe dat overeenkwam met wat ik hier eerder kort had gepost met tabel 1 van de website hier over ICC.

Ik weet niet met welke kolom de International Consensus Criteria vergelijkbaar is? Deze dus inderdaad: "International (ME): Carruthers et al. 2011"? Gevonden: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/ful ... 11.02428.x

Ik heb alle termen, die soms best lastig zijn om te kijken naar wat ze betekenen ook in relatie tot mezelf, geprobeerd te beschrijven voor mijzelf weer eens. En ik kon niet precies álles terugvinden bij elkaar maar de lijst is en blijft indrukwekkend en ik typte aan 1 stuk maar door, helaas bij artsen nog weinig toepasbaar. En veel komt wel goed in de buurt, maar sommige dingen zou ik zelf weer anders omschrijven dan dat ik in die criteria terug kan vinden.

Ik denk dat de manier met de criteriatermen een lastige weg is en blijft met al die termen die al zo lang gebruikt worden of te lastig nieuw zijn, ik denk dat de aversie daarvoor te groot is tegen de termen ME of CVS sowieso al en voor iedereen in beginsel anders betekent en ook elke keer worden die termen weer aangepast waardoor ze weer iets anders betekenen of nog ook weer vaag blijven.

Maar ik denk wel dat zo'n soort weg wel de weg is die uiteindelijk door de specifiekere terminologie qua symptomen misschien dat spirituele gezwam van "je kan jezelf beter denken" eens aanpakt. Alhoewel die denkwijze an sich al achterlijk is en dat tegenspreken misschien juist wel aanzet tot mensen die daar nog vaster aan vast houden?

PEM vind ik qua omschrijving (niet qua naam) bijvoorbeeld wel weer goed gevonden, zeker als je de nadruk, ook door onderzoek wellicht, zou kunnen gaan leggen op de heel veel langere hersteltijd?

Is er een betere pagina over uitleg ICC? Makkelijker? http://me-pedia.org/wiki/International_ ... s_Criteria In het Nederlands?
Laatst gewijzigd door meredith op 04 mei 2018, 01:03, 5 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... me_cvs.pdf

De vergelijking van alle symptomen welke in welke criteria vielen, dit zijn ze allemaal en ik heb per symptoom gekeken wat ik er van op kon schrijven en toen in de tabel gekeken wat er dan bij stond, waar welke kruisjes stonden, en nog lastig ook met alle extra lettertjes. Voor als iemand anders de tabel op pagina 13 door wil nemen:

Symptoms

General physical
Fatigue
Sudden or new onset
Impairment of daily function

Neurologic/neurocognitive
Muscle weakness
Muscle pain
Postexertional malaise
New headaches
Arthralgias (migratory)
Sleep disturbances
Neurologic/neuropsychiatric
Memory or cognitive
Dysequilibrium
Temperature dysregulation

Neuroendocrine/immune
Autonomic dysfunction
Fever or chills
Sore throat
Lymph node pain
Neuroendocrine dysfunction
Immune manifestations

Impairment of other systems
Cardiovascular
Pulmonary
Gastrointestinal
Genitourinary



De extra lettertjes en afkortingen:
CDC = Centers for Disease Control and Prevention
CFS = chronic fatigue syndrome
IOM = Institute of Medicine
ME = myalgic encephalomyelits
SEID = systemic exertion intolerance disease

a Defined functional impairment by Short-Form Health Survey (SF-36) scores fatigue by Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) and symptoms by Symptom Inventory Case Definition subscale.

b All 3 required.

c Impairment in function fatigue and new onset included as 1 of the 3 required symptoms.

d Onset may be gradual.

e Eight of 11 minor symptoms.

f Four or more symptoms present concurrently for > 6 months.

g At least 1 from 3 of the 4 symptom categories (neurocognitive, pain, sleep, neurosensory/motor).

h At least 1 of 3 symptoms.

i At least 2 neurologic/cognitive manifestations.

j At least 1 of 2 required.

k At least 2 cognitive manifestations.

l At least 1 energy production/transportation impairment (cardiovascular, pulmonary, thermostatic, temperature).

m At least 1 symptom from 2 of the categories of autonomic, neuroendocrine and immune manifestations.

n At least 1 symptom for > 3 categories of immune, gastrointestinal and genitourinary impairments.

o Orthostatic intolerance.
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

Gezondheidsraad. ME/CVS. Den Haag: Gezondheidsraad, 2018; publicatienr. 2018/07. https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... me_cvs.pdf

Tabel 1 vergelijking criteria:
Bijlagen
tabel 1 vergelijking criteria onderverdeling SEID, ME & ME/CFS, CFS
tabel 1 vergelijking criteria onderverdeling SEID, ME & ME/CFS, CFS
tabel gezondheidsraad advies.png (161.44 KiB) 1652 keer bekeken
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

M.b.t. de criteria. Ik heb veel symptomen. En val eigenlijk in geen enkele categorie compleet passend. Voor mij is keelpijn namelijk bijvoorbeeld een bijbehorende klacht (en daartegenover hoofdpijn niet). Nou is het ook vaak 2 van de 4 klachten uit een groep of zo maar dat maakt het niet handiger. Verder is in de loop van de jaren de op fibromyalgie lijkende klachten toegenomen toen ik meer ging doen en de soort pijnklachten die ik ook in grote mate ervaar vallen in deze categorie er voor mij qua omschrijving buiten de omschreven criteria maar horen voor mij wel bij het totaalplaatje. Ik heb spierpijn maar niet zoals na sporten. Behoorlijke gewrichtsklachten maar ook pijn in mijn voetzolen. Daardoor kan ik niet lang staan en nu wel met demping een stuk langer.

Het overkoepelende is denk ik vooral PEM waarbij een energiebeersysteem zorgt bij mij dat ik beter mijn herstelmogelijkheden en "schade" in de gaten kan houden. De huidige criteria geven mij houvast maar geen totaalplaatje qua wisseling in klachten alsmede stabiliteit, vooruitgang of achteruitgang en mijn waarschijnlijk graduele ontstaan lijkt mij juist passend bij het energiebeheersysteem waarbij ik naar de middelbare school ging en "dus" mijn energievoorraad leegtrok. Maar ik heb zeker wel daarvoor als kind ook gezondheidsklachten gehad qua vaak ziek.

De huidige omschrijvingen in criteria vind ik dus nog steeds niet voldoende passend voor mij. Of overal wel met nog extra's maar door de jaren heen wisselend zeer ernstig, meestal midden, tot een enkele keer even best goed en "doe" ik het niet verkeerd. Ik val eronder maar voel me alsnog "niet passend". Ik kom er wel vanalles in tegen maar niet als iets wat voor mij hét totaalplaatje is.

Hmm lastig te omschrijven. Wellicht een probleem bij meer ziekten. Er is een overkoepeling maar iedereen vindt er iets anders van of ervaart het net weer anders. Maar dan alsnog. Het is lastig en dat blijkt ook wel uit alle criteria met weer andere benaming en samenstellingen of interpretatie van de benaming maar hopelijk komt er dan dus wellicht nog meer lijn in.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Life smells...
Plaats reactie