Beetje verloren

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
muffin
Beginner
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 nov 2017, 10:56

Beetje verloren

Bericht door muffin »

Dag iedereen,

Ik moet toegeven dat ik me een beetje verloren voel...
Geen idee of ik hier thuishoor, maar ik weet niet goed waar ik terechtkan met mijn vermoeidheid.

Mijn huisarts doet mijn klacht (altijd moe) al jaren af met uitspraken als:
-dat komt door je moeilijke jeugd, daarmee omgaan kost veel energie
-je moet minder slapen, bouw het af, dan word je vanzelf minder moe

Ook vrienden nemen mijn wanhoop niet echt serieus, waarschijnlijk omdat ik al jaren verberg hoe erg het is. Ze weten bv niet dat ik na mijn werk eerst twee uur moet slapen voor ik een vriendenbezoek aankan.

Maar het gaat niet meer... ik ben op, verdrietig en boos.
Ik heb nog maar eens een afspraak met mijn huisarts gemaakt (op 29/11), vastberaden om hem te doen inzien hoe serieus het is.
Daarnaast heb ik ook een afspraak gemaakt bij dr De Meirleir (op 13/12), puur op zoek naar iemand die me serieus neemt. Hopelijk doet hij dat...

Misschien heb ik niet eens cvs, ik herken een aantal, maar niet alle symptomen uit de uitgebreide lijst op deze site. Maar ik ben 39, het kan toch niet dat ik moet leven van dut naar dut?

:cry:
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Beetje verloren

Bericht door semma »

Misschien niet minder slapen maar anders slapen. Zorgen voor een goede verdeling tussen liggen slapen en op zijn. Niet elk moe zijn moet met slapen bestreden worden.
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Beetje verloren

Bericht door soof »

kan je een lijstje van je (voornaamste) symptomen geven? en we zijn zó gewend dat je met een klacht bij je huisarts komt, die geeft je dan een of ander middeltje en dat werkt dan meestal en that's it; probleem opgelost, terwijl bij M.E kom je in een soort omgekeerd medisch universum terecht waarbij je nog beter hulp zou kunnen vragen aan de bakker om de hoek dan je ouwe vertrouwde huisarts, megafrusterend! (ook voor hen kan ik me zo voorstellen)

DeMeirleir zal je in elk geval geloven, maar dat mag ook wel voor dat geld :)

*knuffol*
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
heidi70
Beginner
Berichten: 81
Lid geworden op: 30 mei 2017, 19:03

Bericht door heidi70 »

Omgekeerd medisch universum... :lol:
Dit is gewoon de correcte samenvatting, beter kan niet !
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

Wekom muffin,

het klinkt allemaal erg bekend, hoe moe je ook bent, voor jezelf opkomen en niet over je moeilijke jeugd praten. Ik heb gemerkt dat wanneer artsen daarover beginnen, dat je dan in een val trapt door daar op in te gaan.

gewoon stellen dat je hier niet zit voor je jeugd maar voor vermoeidheidsklachten, dat je oz wil op pfeiffer, schildklier etc. Het hele lijstje. Dat is uiteindelijk wel je recht, daarvoor betaal je ziektekostenverzekering , toch...

en het is heel vervelend dat we zo moeten knokken voor dat ' recht'

Ik heb ook een moeilijke jeugd gehad, maar daarmee is nog niet verklaard waarom ik zomaar na een longontsteking bedlegerig ben geworden.

succes en een digitale knuf
Gebruikersavatar
muffin
Beginner
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 nov 2017, 10:56

Bericht door muffin »

Dankjewel, iedereen, voor de lieve reacties! Dat doet deugd...

@semma: je hebt een punt, dankje!

@soof: dankje voor de knuffel...
Mijn voornaamste klachten zijn:
-moe, moe, altijd moe. Ik kan 2 uur iets doen, en dan 'stort ik in', moet ik slapen. Na een werkdag ben ik uitgeput, en zou ik eigenlijk 13 uur moeten slapen om weer een volgende dag aan te kunnen
-vaak keelpijn
-heel snel overprikkeld
-last van drogen ogen
-lage rugpijn
-ik neem antidepressiva tegen een chronische depressie (cymbalta)

@jhanne: je hebt gelijk... Dankje voor de knuf!
Gebruikersavatar
muffin
Beginner
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 nov 2017, 10:56

Bericht door muffin »

Gisteren ben ik dus met veel moed (en een klein hartje) naar de huisarts gegaan.
Dat verliep niet zo goed... *zucht*

Zijn conclusie en aanbevelingen:
-ik moet aanvaarden dat ik veel meer rust nodig heb dan iemand anders
-er is fysiek niks mis met me (leidt hij af uit bloedproef en mij al jaren kennen)
-ik zal keuzes moeten maken: wat minder met vrienden afspreken, minder gaan werken (alsof ik dat financieel zomaar kan!), minder vaak bij mijn vriend zijn. Om dus meer te kunnen rusten.
-ik mag ook het glas niet half leeg zien, maar moet me focussen op het positieve
-iedereen is moe.

pffff, ik begin alweer te huilen nu ik dit schrijf. Ik voel me heel erg onbegrepen.
Toen ik dan mijn vriend zag, zei hij dat hij akkoord is met de dokter, dat ik te fel focus op mijn vermoeidheid, dat ik negatief ben.
Dat hielp niet echt.

Mag ik jullie eerlijke mening? Ben ik te negatief, moet ik het 'gewoon' aanvaarden, en maar doormodderen? Verwacht ik te veel?

Nu weet ik dus niet of ik mijn afspraak met dr De Meirleir nog laat doorgaan. Het heeft misschien totaal geen zin.
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

Hallo Muffin,

Begrijpelijk dat je het even niet ziet zitten. Wat je huisarts zegt heb ik ook ooit gehoord, vooral dat iedereen moe is en dat er niets aan de hand is. Toch is dat niet het geval! Allereerst is niet iedereen moe, in elk geval niet zo hevig als jij. Minder werken kan je beter niet uit jezelf doen. Dat betekent minder inkomsten. Je kunt beter met de bedrijfsarts overleggen over een gedeeltelijke ziekmelding (dus minder uren werken en gedeeltelijk ziek zijn). Dan krijg je op een zeker moment wel een oproep voor een gesprek met een keuringsarts en misschien krijg je dan een gedeeltelijke arbeidsongeschiktheidsuitkering. Die is dan in elk geval gebaseerd op het salaris dat je nu verdient en niet op een lager salaris omdat je uit vrije keus minder bent gaan werken.
Natuurlijk is het goed om te focussen op het positieve, maar dat is heel moeilijk als je zo moe bent en niemand lijkt je te kunnen helpen.
Als je in Nederland woont, kan je wellicht beter naar het ME/CVS centrum in Amsterdam gaan dan naar Meirleir. Amsterdam moet je ook zelf betalen, maar is minder duur dan Meirleir. Een alternatief (in Nederland) is een afspraak met dr. Visser in Hoofddorp.
Van artsen in Belgie ben ik niet op de hoogte (behalve Meirleir).

Ik zou zeker verder gaan met laten onderzoeken wat er aan de hand is. Er kan heel veel aan de hand zijn wat tot nu toe niet gevonden is.

Laat je niet ontmoedigen en zet door! Er zijn artsen die wel begrip hebben voor je klachten en die alles zullen proberen om te achterhalen wat er aan de hand is.

Heel veel sterkte!
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

helemaal eens met hierboven, dit ís gewoon niet standaard vermoeidheid en zeker met keelpijn erbij zou ik denken aan een virusje ofzo en des te meer zin heeft het om ME-artsen te bezoeken want een verwijzing naar een internist kan je blijkbaar wel vergeten, je zal maar Sjögren ofzoiets hebben (ik googelde even op droge ogen.. overigens is dat en slaperigheid ook een bijwerking van Cymbalta maar dat had je zelf al opgezocht lijkt me?) of iets anders auto-immuuns...
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gast

Bericht door Gast »

Sjogrenpatienten zijn extreem vermoeid,maar je moet bij een reumatoloog zijn om dat vast te stellen
Ik ben vorig jaar van huisarts gewisseld,en dat is me zo goed bevallen
Ben door een verhuizing al moeten switchen 4,5 jaar geleden
In het begin dat vond ik haar erg vriendelijk totdat ik me realiseerde dat het daarbij bleef,mij aanhoren en verder niks..
Ben al 20 jaar hartpatiënt en schildklierpatient,bij kortademigheid,6 kilo aangekomen in 2 dagen tijd,en de trap amper op kunnen,ging ik na een consult weer naar huis met....niks.... want cardioloog vond het ook niet belangrijk volgens haar.achteraf was het dus wel hartgerelateerd..Ik had totaal geen vertrouwen meer in mijn huisarts,sterker nog ik wilde daar nooit meer naar toe,heb weer moeten switchen van huisarts,zo spannend,je moet maar weer afwachten hoe het contact verloopt..Ben nu heel blij dat ik die stap heb gemaakt! Dat je huisarts je al zolang kent kan een voordeel zijn,maar net zo goed kan het mogelijk zijn dat hij met oogkleppen naar je kijkt Komop je bent een volwassen vrouw,jij kunt zelf wel bepalen of je jeugd van invloed is op je vermoeidheid en al je klachten of dat er daadwerkelijk iets niet goed is met je gezondheid,maar daar ga je niet achterkomen als je geen verwijzing krijgt,met andere woorden,op zoek naar een nieuwe huisarts lijkt me
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

he, ik had gereageerd maar nu is het er niet?

tweede poging

Hai Muffin,

nee, je bent niet negatief, je bent hier op het forum gekomen omdat je er iets aan wilt doen, wilt snappen wat en hoe, dat heet oplossingsgericht. Mensen, artsen of vrienden of familie snappen het niet. Daar lopen we allemaal tegen aan.

je voornaamste klachten, bovenaan staat dat je twee uur iets kunt doen en dan instort. Dat is post- exercitie-moeheid ( PEM). Dat is het kernsymptoom van ME en dat is heel wat anders dan we zijn allemaal wel eens moe.)

keelpijn en snel overprikkeld passen ook precies in het klachtenpatroon.

let wel, ik zeg niet dat je perse ME hebt, kan best ook iets anders zijn en dat moet worden uitgezocht. Maar dat er iets grondig mis is, dat is duidelijk. We zijn allemaal wel eens moe....ach jeetje, dat heb ik ook zovaak gehoord. Die mensen weten niet waar ze het over hebben.

Ik weet mijn zus nog: lig jij 's middags op bed???!!!!Nou, dat heb ik nog nooit gedaan. Mijn antwoord, wat heerlijk voor je dat je dat niet nodig hebt.

ergens op deze site staan de criteria die in meer ontwikkelde landen worden gebruikt om MS te diagnosticeren,
https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html


Ga dat eens lezen en vink voor jezelf aan wat je herkent.

Ook is er een lijst met artsen die van ME weten te vinden,
https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

sterkte, en
tranen mogen, er zijn hier ook heel wat emmertjes gevuld.

en nog een digitale knuf :wink:
Gebruikersavatar
heidi70
Beginner
Berichten: 81
Lid geworden op: 30 mei 2017, 19:03

Bericht door heidi70 »

Hee Muffin,

Ik ga mee met al het bovenstaande wat gepost is.

Ik denk dat je ook in belgie woont, toch ? Ga aub niet minder uren werken, als in je contract laten aanpassen en je dus minder loon krijgt.
Als het niet meer gaat, ga dan in ziekte, met de huidige contracturen die je nu hebt.
Ik heb de fout gemaakt om over te gaan op deeltijds, om toch te kunnen blijven werken. Maar dat ging na 2 jaar niet meer.
Resultaat : ik moet het nu redden met een heel laag inkomen ( leefloon ), aangezien de ziekteuitkering gebaseerd is op je laatste brutoloon.
Gast

Bericht door Gast »

He Muffin,

ik heb geen energie om de reacties hierboven te lezen maar ga AUB wel naar Dr Meirleir! Het is zó waardevol om een arts tegenover je te hebben die jou serieus neemt. Het is namelijk niet normaal om zó moe te zijn, altijd, elke dag.
Focussen op het positieve kan weer wanneer je beter weet wat er aan de hand is, ik ken je wanhopige gevoel namelijk zo goed.

Laat je niet ontmoedigen door mensen die niet weten hoe het is om je altijd zo te voelen, maar blijf zoeken en voor jezelf opkomen!

liefs
Gast

Bericht door Gast »

heidi70 schreef:Hee Muffin,

Ik ga mee met al het bovenstaande wat gepost is.

Ik denk dat je ook in belgie woont, toch ? Ga aub niet minder uren werken, als in je contract laten aanpassen en je dus minder loon krijgt.
Als het niet meer gaat, ga dan in ziekte, met de huidige contracturen die je nu hebt.
Ik heb de fout gemaakt om over te gaan op deeltijds, om toch te kunnen blijven werken. Maar dat ging na 2 jaar niet meer.
Resultaat : ik moet het nu redden met een heel laag inkomen ( leefloon ), aangezien de ziekteuitkering gebaseerd is op je laatste brutoloon.
Ik heb hetzelfde gehad. Werkte op den duur nog maar 13,5 uur en kreeg daar toen ik me volledig ziek moest melden 70% van. Ik heb een aanvraag ingediend bij het UWV voor medisch afzakken (je ziektedatum vervroegen) en dit is gegrond verklaard.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Beetje verloren

Bericht door semma »

muffin schreef:Dag iedereen,

Ik moet toegeven dat ik me een beetje verloren voel...
Geen idee of ik hier thuishoor, maar ik weet niet goed waar ik terechtkan met mijn vermoeidheid.

Mijn huisarts doet mijn klacht (altijd moe) al jaren af met uitspraken als:
-dat komt door je moeilijke jeugd, daarmee omgaan kost veel energie
Het kan geen kwaad hier eens over na te denken. In de moeilijke jeugdjaren heb je namelijk vooral gestreden en/of weggedoken en/of geweeklaagd. Dan zit je niet goed in je vel, niet goed in je lichaam. Je kent misschien de lichaamssignalen niet en reageert er niet goed op.
Daarom nu balans opmaken: wat is precies de invloed van je jeugd op je lichaamsfuncties (hyerventileren, verkrampen, verzuren van spieren, te veel adrenaline en dus te weinig cortisol?
Uiteraard maakt je huisarts het zich wel erg gemakkelijk hiermee. Hij had je het vorenstaande moeten vertellen en doorverwijzen naar instanties die je hiermee kunnen helpen of je op yoga, tai chi, massages, etc. attenderen.
-je moet minder slapen, bouw het af, dan word je vanzelf minder moe
Niet minder maar anders. Wekker zetten. Rusten is niet per se slapen. Met telkens gaan slapen, creëer je het risico in een slaapconditie te blijven hangen. Hij heeft hier dus deels gelijk, maar zegt het vreselijk slonzig. Ook beetje klok-klepel.
Ook vrienden nemen mijn wanhoop niet echt serieus, waarschijnlijk omdat ik al jaren verberg hoe erg het is. Ze weten bv niet dat ik na mijn werk eerst twee uur moet slapen voor ik een vriendenbezoek aankan.
Ja, mooi weer spelen en dat wreekt zich dus. Niet meer doen. Gewoon zéggen dat je eerst moet rusten voordat je aan het volgende programma-onderdeel kan beginnen.
Overigens wordt het zonder verbergen evenmin serieus genomen. Bijvoorbeeld dat dat dan nu eenmaal je stokpaardje, altijd zeuren en zo. Iedereen is wel eens moe.
Maar het gaat niet meer... ik ben op, verdrietig en boos.
Ik heb nog maar eens een afspraak met mijn huisarts gemaakt (op 29/11), vastberaden om hem te doen inzien hoe serieus het is.
Daarnaast heb ik ook een afspraak gemaakt bij dr De Meirleir (op 13/12), puur op zoek naar iemand die me serieus neemt. Hopelijk doet hij dat...

Misschien heb ik niet eens cvs, ik herken een aantal, maar niet alle symptomen uit de uitgebreide lijst op deze site. Maar ik ben 39, het kan toch niet dat ik moet leven van dut naar dut?
Natuurlijk kan dat. Er zijn mensen die het veel erger getroffen heeft. Dat kan gewoon, ook als dat ons helemaal niet past. We moeten elkaar dus helpen met ideeën aanreiken waaruit we voor onszelf als individu geschikte fragmenten halen.

Recht uit het werk slapen - is dat met of zonder eerst nog gegeten te hebben? Zónder eten na het werk 2 uren slapen is nieuwe problemen creëren en zou de slaapmarathons kunnen verklaren.

Als je na die 2 uren wakker wordt, ben je dan wakker? Doe je dan wat om het bloed weer te laten stromen? Ofwel: beetje morgengymmen na elk slapen? Ja, klinkt erg, maar is het proberen waard. Bijwoordbeeld dit eenvoudige programma'tje, waarbij je altijd langzaam en volledig adem haalt:
a) rustig staan tegen een muur/deur met achterhoofd, schouders, kont en hielen tegen die muur/deur. Paar trage ademhalingscycli volhouden.
b) rustig los staan en dan lopen op de plaats. Dus ene knie optillen en andere hiel wegdrukken, daarbij komt de ene voet los van de grond. Armen óf slap laten bungelen óf kruslings meezwaaien (kruislings = linker voet voor dan rechter hand voor). Langzaam en ritmisch 1 of meer minuutjes doen.
c) rechtop staan, borst geheven, nek lang gerekt en dan met je armen zachtjes en beheerst zwaaien/draaien. Beheerst, dus niet zwiepen, al kan gezwiep wel nodig zijn als je helemaal niets gewend bent.
Dat armen zwaaien doe ik vaak als ik aan de pc zit, evt met een licht gewichtje in elke hand (daarbij geldt voor mij 300 gram als "zwaar"). De gewichtjes die voor conditietraining te koop zijn, beginnen vanaf 500 gr, maar dat was in de winkel al te zwaar. Heb op aanraden van een fysiotherapeut zelf twee gemaakt. Hij zei: plastic zakje met zand. Dat lijkt me glibberig gedoe. Heb ze later gemaakt van 2 goed in de hand liggende pillenpotjes. Zand erin (echt zand, als in zandbak), deksels erop geschroefd en met duct tape extra vastgezet.
En dan moe maar tevreden op naar het volgende programma-onderdeel.
Plaats reactie