Wie kan me helpen?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

eline1
Beginner
Berichten: 43
Lid geworden op: 20 okt 2013, 19:37

Bericht door eline1 »

@brandy bedankt voor je reactie. Mijn bloeddruk is gewoon normaal.
Op een schaal van 1 tot moe ben ik vandaag doornroosje
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

eline1 schreef:Dankjewel voor de info! Ik denk dat ik contact met hem ga op nemen.
Ik modder nu zelf ook maar wat aan met b12 injecties en supplementen.
Ik heb ook een paar maanden carnitine geslikt alleen ik had de hele dag een extreem honger gevoel, hoeveel ik ook at en ik viel ook alleen maar af. Dus ben er toen mee gestopt ook omdat ik niet echt verbetering merkte.

Deze week ga ik naar de huisarts en ik ga vragen om nog een keer helemaal onderzocht te worden.
Aangezien dat ook weer erg lang geleden is.

Ik zit er ook aan te denken om een slaaponderzoek te doen aangezien ik slecht slaap en snachts vaak zweetaanvallen heb. (Moet soms wel 3x per nacht mijn shirtje vervangen)
Zijn jullie bekend met slaap onderzoeken?

Groetjes
hi Eline,

Ik heb in het eerste halfjaar nadat ik instortte ook vreselijk gezweet 's nachts, ik dreef echt mijn bed uit. Het is heel langzaam verbeterd. Ik had ( en heb) ook erge slaapproblemen.

In de periode daarvoor heb ik carnitine geslikt, achteraf denk ik dat ik toen ( misschien door de ' valse energie' ( en onwetendheid over het niet herstellen na inspanning) van de carnitine teveel heb gedaan. Ik werd ook alsmaar dunner, en dat kan ik met mijn postuur echt niet hebben.

Ik moest in dat eerste jaar ook onzinnig vaak plassen 's nachts, dat is over nu.
heb jij dat ook?
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

eline1 schreef:Dankjewel voor de info! Ik denk dat ik contact met hem ga op nemen.
Ik modder nu zelf ook maar wat aan met b12 injecties en supplementen.
Ik heb ook een paar maanden carnitine geslikt alleen ik had de hele dag een extreem honger gevoel, hoeveel ik ook at en ik viel ook alleen maar af. Dus ben er toen mee gestopt ook omdat ik niet echt verbetering merkte.

Deze week ga ik naar de huisarts en ik ga vragen om nog een keer helemaal onderzocht te worden.
Aangezien dat ook weer erg lang geleden is.

Ik zit er ook aan te denken om een slaaponderzoek te doen aangezien ik slecht slaap en snachts vaak zweetaanvallen heb. (Moet soms wel 3x per nacht mijn shirtje vervangen)
Zijn jullie bekend met slaap onderzoeken?

Groetjes

BerichtGeplaatst: 24 Nov 2017 - 16:40
eline1 schreef:
Dankjewel voor de info! Ik denk dat ik contact met hem ga op nemen.
Ik modder nu zelf ook maar wat aan met b12 injecties en supplementen.
Ik heb ook een paar maanden carnitine geslikt alleen ik had de hele dag een extreem honger gevoel, hoeveel ik ook at en ik viel ook alleen maar af. Dus ben er toen mee gestopt ook omdat ik niet echt verbetering merkte.

Deze week ga ik naar de huisarts en ik ga vragen om nog een keer helemaal onderzocht te worden.
Aangezien dat ook weer erg lang geleden is.

Ik zit er ook aan te denken om een slaaponderzoek te doen aangezien ik slecht slaap en snachts vaak zweetaanvallen heb. (Moet soms wel 3x per nacht mijn shirtje vervangen)
Zijn jullie bekend met slaap onderzoeken?

Groetjes


hi Eline,

Ik heb in het eerste halfjaar nadat ik instortte ook vreselijk gezweet 's nachts, ik dreef echt mijn bed uit. Het is heel langzaam verbeterd. Ik had ( en heb) ook erge slaapproblemen.

In de periode daarvoor heb ik carnitine geslikt, achteraf denk ik dat ik toen ( misschien door de ' valse energie' ( en onwetendheid over het niet herstellen na inspanning) van de carnitine teveel heb gedaan. Ik werd ook alsmaar dunner, en dat kan ik met mijn postuur echt niet hebben.

Ik moest in dat eerste jaar ook onzinnig vaak plassen 's nachts, dat is over nu.
heb jij dat ook?
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Vaak moeten plassen en periodiek zweten zijn typische symptomen van ME

Zie Canadese Consensus Criteria:
https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html

en Internationale Consensus Criteria:
https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html

of op de uitgebreide symptomenlijst:
https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-11.html
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

zuiderzon, ik was/ben zo blij met al die info hier. ik heb de international Consensus uitgeprint en scoor op alles en nog een paar dingen erbij. Ik hoop dat mijn nieuwe huisarts dat in wil zien. Heeft ie een mooi overzicht van de klachten.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Zuiderzon schreef:Vaak moeten plassen en periodiek zweten zijn typische symptomen van ME

Zie Canadese Consensus Criteria:
https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html

en Internationale Consensus Criteria:
https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html

of op de uitgebreide symptomenlijst:
https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-11.html

Vaak moeten plassen en vooral als ik lig (incl. een lange behandeling bij de tandarts), bleek bij mij het gevolg van te weinig zetmeel eten, over de hele dag verdeeld.
Veel later kwam ik op internet en nog later kwam ik hier. Iemand, ik meen Marlène, zei dat we extra koolhydraten nodig hebben voor de bijnieren. Dat zou dus wel een verklaring kunnen zijn.
Gebruikersavatar
heidi70
Beginner
Berichten: 81
Lid geworden op: 30 mei 2017, 19:03

Bericht door heidi70 »

Dat van die koolhydraten herken ik ook !
Niet zozeer in het vaker moeten plassen, maar als ik overdag niet genoeg koolhydraten eet, krijg ik 's nachts soort van hypoglycemie.

Dus sinds enige tijd verorber ik meer koolhydraten dan de gemiddelde mens en gaat het 's nachts stukken beter. En ik kom er geen gram van aan, wat mij enigszins erg verbaast :mrgreen:
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

wat apart van die koolhydraten, ik moet er zelf niet teveel van hebben. Van te weinig word ik nog futlozer, en van teveel krijg ik meer klachten ( zo van brainfog, coordinatieproblemen enzo)
Gebruikersavatar
heidi70
Beginner
Berichten: 81
Lid geworden op: 30 mei 2017, 19:03

Bericht door heidi70 »

Ik kreeg die tip om meer koolhydraten te eten in dit geval van een sportcoach.

Was het proberen waard, want zo'n hyposensatie 's nachts is echt om je wezenloos te schrikken :shock:

Had het er uiteraard ook eerst al over gehad met mijn huisarts, maar die man had het nog nooit gehoord, ging er vervolgens eens over nadenken ( wat dan weer 3 maanden duurde :x ) om mij daarna iets te willen voorschrijven wat gebruikt wordt bij diabetes patienten met een te hoge suikerspiegel ondanks een dieet... :roll: Nou, laat maar :lol:
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

weetje, sportcoaches, fysiotherapeuten en andere mensen die geen dokter zijn,

die hebben vaak zulke nuttige tips en kennis! Ik denk nog steeds dankbaar terug aan de fysiotherapeute 14 jaar gelden. Ik lag op neurologie met uitvalverschijnselen. Huisarts en internist hadden ruzie of ik nou wel of geen Lyme had... De neuroloog zei dat ik waarschijnlijk depressief of gegeneraliseerde angststoornis had...ik moest maar aan de antidepressiva....

maar deze dame ...had praktische tips en de gouden tip die me van mijn chronische hyperventilatie heeft afgeholpen, goud waard zo'n mens!!

en praktische tips hoe hier nu mee om te gaan (ik ging iedere keer onderuit, pots is dat...weet ik nu...geen hond die toen is kritisch naar mijn bloeddruk heeft gekeken...

en vorige keer ben ik helemaal goed geworden na een half jaar machteloos en MEziek op bed

maar deze keer is het veel erger :cry: Maar ik wil nog steeds beter worden! het gaat alleen wat langer duren deze keer
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Academici hebben vaak geen idee wat je zegt, als je in normale mensentaal praat. De 'peuten en anderen van de werkvloer weten direct wat je bedoelt met een ervaringswoord als krakjeskrimp. Raar dat huisartsen en specialisten etc. niet leren om fatsoenlijk te communiceren incl. luisteren.
Gebruikersavatar
heidi70
Beginner
Berichten: 81
Lid geworden op: 30 mei 2017, 19:03

Bericht door heidi70 »

semma schreef:Academici hebben vaak geen idee wat je zegt, als je in normale mensentaal praat. De 'peuten en anderen van de werkvloer weten direct wat je bedoelt met een ervaringswoord als krakjeskrimp. Raar dat huisartsen en specialisten etc. niet leren om fatsoenlijk te communiceren incl. luisteren.
Vooral fatsoenlijk luisteren kost teveel tijd en brengt te weinig geld op.
:-#
Gemiddeld word je op een kleine 15min de spreekkamer weer uitgebonjourd... dus even zelf praten en afrekenen is de boodschap. Wordt ook zo onderwezen in de opleiding volgens mij...
:wink:
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

:D :D

krakjeskrimp??
ik val door de mand, ik ben academica
Gebruikersavatar
evaluna
Beginner
Berichten: 68
Lid geworden op: 27 mar 2015, 10:51

Bericht door evaluna »

krakjeskrimp ??

Daar kan ik me ook niets bij voorstellen, maar mijn excuus is dan 'Vlaamse' academica... :)
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

:D

toch is het wel waar, ik werkte met autistische jongeren. Die hebben vaak dingen waar ze erg gefascineerd mee bezig kunnen zijn. Dat geeft ze rust. Ouders noemen dat een fiep. Een fiep kan draaien zijn, maar ook met een bepaald spel spelen, het kan vanalles zijn. En dat heet een fiep.

Was ik op een intervisie bijeenkomst, met academici. Nam ik het woord Fiep in de mond... vragende gezichten :shock: , uitgelegd: ouders noemen een preoccupatie een fiep, dat is een onder ouders algemeen gebruikt woord, oh juist.

een fiep dus, of een krakjeskrimp :D
Plaats reactie