Waar moet ik beginnen/hoe verder

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Paul van Meerendonk van het Biologisch Medisch Centrum houdt praktijk in Epe en Utrecht.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Die probeert werkelijk van alles en kost je veel geld, als je idd veel wil proberen. Er zijn geen andere reguliere centra dan A'dam en Hoofddorp, ik zou voor uitgebreid onderzoek echt naar A'dam gaan.
Life smells...
Gebruikersavatar
iza
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: 16 jul 2017, 15:46

Bericht door iza »

Oeps niet echt gereageerd/ingelogd hier.
Ik ben uiteindelijk naar De Bilt geweest, op aanraden van een kennis. Ik moet zeggen dat ik het behoorlijk uitgebreid vond en helder.
Die beste man had er geen twijfels over dat het om cvs/me ging. Ergens fijn, want hij benoemde ook nog dat het echt heel heftig kan zijn en dan het onbegrip uit omgeving het nog lastiger maakt en die erkenning had ik echt nodig op dat moment.
Ik ben begonnen met magnesium citraat tegen de pijn al proef, helaas werkt dit niet.

Vannacht is wel écht een drama. Ik ben zó moe maar heb tegelijk zoveel pijn dat geen een houding lang lekker ligt om te slapen, dus telkens er uit. Wat doen jullie daar tegen?
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

magnesium alleen doet bij mij ook vrij weinig, neem sinds een tijdje dittum en bij mij weinig pijn dus daar kan ik niks over zeggen, wel merk ik een verschil in effect op allergietjes vergeleken met elk ander magnesiumsupplement dat ik heb genomen (ook qua prijs hihi) en had jij niet ook ook een goeie Asje, allerlei magnesiumsoorten door elkaar?

en Paul zit volgens mij tegenwoordig alleen nog in Epe, zou in de buurt van Amersfoort niet echt iemand weten :| (of je moet de alternatieve kant op willen om van virusjes af te komen die regulier, zelfs niet bij Visser etc, te vinden zijn, dan stuur je maar een pb'tje voor wat adresjes)
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gast

Bericht door Gast »

Ik gebruik amitriptyline,25 mg neem ik savonds in,helpt bij mij goed voor de pijnlijke spieren/ pezen,en prikkelingen
Ook,vooral in het begin,makkelijker inslapen
Amitr. in lage dosering wordt ook gebruikt bij zenuwpijn,en wordt ook voorgeschreven bij fybro
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

iza schreef:Ik heb ooit pfeiffer gehad, dat wel. En ben een kleine 6 weken terug geopereerd. Bij bloed onderzoek kwam een leverwaarde nog aal hoog na voren, en bij verder onderzoek bleek ik galstenen te hebben. Die waarde kon moeheid geven, maar was recent nog goed. Galblaas is inmiddels verwijderd.. maar heb nog expliciet na gevraagd of narcose nu nog moeheid kan geven en dat kon niet daar het een kleine operatie is. Wél kon de wondinfectie nog wat extra moeheid geven. maar goed ik was al bij de huisarts ivm de moeheid en dit kwam er dus bij.

De TSH waarde was 4,1 en T4 10 of 11. Ja ze zijn niet goed, maar de huisarts zegt op dit moment niets te mogen behandelen. Vandaar dat ik dus deze week weer moet prikken, of hij zo blijft over veranderd.
Ja, die behandelingsrichtlijnen zetten de huisartsen buiten spel. Wordt straks alleen lijstjes ja/nee afstrepen, iets waarvoor je nauwelijks nog een artsenstudie nodig hebt. Denk maar aan die gekke lijstjes met symptomen om te zien of je te maken hebt met dementie of narcisme en zo.

Probeer of er getest kan worden op antistoffen. De ziekte van Hashimoto kan eigenlijk alleen via antistoffen aangetoond worden. Het maakt namelijk de gangbare bloedonderzoeken onbetrouwbaar. Doordat ik er T3 bij slik (Cytomel) en de reguliere huisartsen/labs weigeren naar T3 te kijken, kloppen de uitslagen & conclusies toch al niet.

luipaardje schreef:Paul van Meerendonk van het Biologisch Medisch Centrum houdt praktijk in Epe en Utrecht.

Die neemt toch al lang geen nieuwe patiënten meer aan?

brandy schreef:Ik gebruik amitriptyline,25 mg neem ik savonds in,helpt bij mij goed voor de pijnlijke spieren/ pezen,en prikkelingen
Ook,vooral in het begin,makkelijker inslapen
Amitr. in lage dosering wordt ook gebruikt bij zenuwpijn,en wordt ook voorgeschreven bij fybro

Bij het Vermoeidheidcentrum in Lelystad kreeg je automatisch Amitriptyline en Propranonol in heel kleine doses. Hielp bij inslapen. Na een tijd (een jaar of zo), drong het tot me door dat ze hielpen niet meer wakker gehouden te worden door onrustige benen. Ben eens gaan kijken naar de werking. De een onderdrukt de schildklier en de ander de neurologie, terwijl die functies toch al zo zwak staan. Ik heb het heel voorzichtig afgebouwd, wat kon door de 's nachts de radiatoren in de slaapkamer wijd open te zetten. Dat hielp meteen tegen het hyperventileren en extra tinnitus zodra ik in bed lag.
Gebruikersavatar
iza
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: 16 jul 2017, 15:46

Bericht door iza »

ik heb geen amitriptyline of propranolol gehad daar hoor dus tis niet zo automatische meer. Ami zou ik wel kunnen vragen, maar lees hierboven ook niet zulke positieve 'verhalen' over.


Radiatoren wagen wijd open?? Bij mij zijn die nog nooit open geweest denk ik, de ramen wel;)

De schildklier was overigens later wel weer perfect, dus daar is ook niet meer naar gekeken. Zou dat nu nog weer nodig zijn dan om naar Hashimoto te kijken?
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

iza schreef:ik heb geen amitriptyline of propranolol gehad daar hoor dus tis niet zo automatische meer. Ami zou ik wel kunnen vragen, maar lees hierboven ook niet zulke positieve 'verhalen' over.


Radiatoren wagen wijd open?? Bij mij zijn die nog nooit open geweest denk ik, de ramen wel;)

De schildklier was overigens later wel weer perfect, dus daar is ook niet meer naar gekeken. Zou dat nu nog weer nodig zijn dan om naar Hashimoto te kijken?
Ja, want Hashimoto zie je niet aan de TSH etc., maar aan de anti-stoffen in het bloed.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

iza schreef:Oeps niet echt gereageerd/ingelogd hier.
Ik ben uiteindelijk naar De Bilt geweest, op aanraden van een kennis. Ik moet zeggen dat ik het behoorlijk uitgebreid vond en helder.
Die beste man had er geen twijfels over dat het om cvs/me ging. Ergens fijn, want hij benoemde ook nog dat het echt heel heftig kan zijn en dan het onbegrip uit omgeving het nog lastiger maakt en die erkenning had ik echt nodig op dat moment.
Ik ben begonnen met magnesium citraat tegen de pijn al proef, helaas werkt dit niet.

Vannacht is wel écht een drama. Ik ben zó moe maar heb tegelijk zoveel pijn dat geen een houding lang lekker ligt om te slapen, dus telkens er uit. Wat doen jullie daar tegen?
herkenbaar, blij dat dat over is. Maar waardoor het over is gegaan? ( en ik hoop dat het over blijft ook...)

ik gebruik ook magnesium citraat ( 'ochtends) en magnesiumbisglycinaat voor het slapen gaan. Dat is beter opneembaar. Toen het zo heel erg was met die pijn en dat slapen heb ik me ingesmeerd met 'magnesiumolie' dan in een dikke badjas een halfuur in laten trekken terwijl je een voetenbad neemt met diezelfde magnesium, daarna een hete douche. Het hielp wel hoor, maar het was een heel gedoe en het is vies plakkerig spul.

tegen de pijn slik ik nog steeds alfaliponzuur,

sterkte!
Plaats reactie