ME of chronische lyme, hoeveel mensen diagnose veranderd

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

plassterk schreef:Ja in mijn ogen is chronische lyme en chronsiche q koorts hetzelfde als ME. Bij mij begon het ook na vermoedelijk na EBV wat dat betreft. Die infecties doen iets met je systeem bij sommige mensen en je krijgt ME
@plassterk, interessante stelling. maar hoe ga je als patient behandeling kiezen? bekende me-lyme artsen 'adviseren' patienten vage testen en behandeling is experimenteel met bizarre medicijnen. sommige hoopvolle patienten geloven alles wat arts vertelt en gaan naar kliniek waar onveilig wordt gewerkt https://www.adrienneinleven.nl/actuele-situatie.html https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/ https://www.igj.nl/actueel/nieuws/2021/ ... aanwijzing
Belgische hoop
Toch gloort er nu hoop. „Ik loop bij een Belgische arts die een behandeling heeft waarbij Lyme tot op zekere hoogte kan worden uitgeroeid. Ik kan die behandeling volgen bij een kliniek in Almere. Het gaat om een intraveneuze kuur, wat inhoudt dat ik zes weken lang aan een infuus kom te liggen. Vijf dagen op rij, drie tot vier uur per dag. Mijn lichaam wordt tot in mijn botten gereinigd.
tot in botten gereinigd? is arts aansprakelijk als het fout gaat?
Veel mensen denken dat je die ziekte alleen kunt krijgen door een tekenbeet, maar ook dazen kunnen de ziekmakende bacterie in hun systeem hebben en overdragen op mensen.”
dazen?
Biomaatschappij ziekte van Lyme: update 2020 https://www.biomaatschappij.nl/online-d ... e]Erfelijk materiaal (DNA) van de Lymebacterie wordt wel gevonden in stekende insecten zoals dazen en muggen. Dat komt doordat die dan bloed hebben gedronken van een besmet dier, en DNA achterblijft in de maag. De bacterie gaat echter niet van maag naar speekselklieren zoals bij teken. Teek en Lymebacterie zijn in die zin ook super op elkaar ingespeeld. Er is geen sterk wetenschappelijk bewijs dat mensen besmet zijn geraakt door andere beestjes dan teken. Een dazensteek kan wel een flinke vlek veroorzaken. Maar die trek veel sneller weg dan de ‘Lymevlek’[/quote]borrelia miyamotoi-relapsing fever 'gevaarlijk'? behandeling https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme/dia ... k-borrelia
Biomaatschappij koorts na een tekenbeet – soms iets anders dan lymeziekte? 2020 https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... ymeziekte/
misschien hebben dames ziekte me ipv lyme of borrelia miyamotoi-relapsing fever. me patienten wordt ahv vage fagen test verteld dat zij borrelia miyamotoi hebben https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ patient betaalt veel geld voor testen, behandeling patient knapt helaas niet op https://twitter.com/domstanc
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

@plassterk, lyme of me het geeft verwarring. artikel bij metro en linda.nl - Arvi (46) vecht al acht jaar tegen chronische Lyme en zijn laatste hoop is een dure stamcelbehandeling https://www.linda.nl/reizen/wereldreizi ... [quote]Een stamcelbehandeling van ruim 50.000 euro kan ervoor zorgen dat Arvi (deels) geneest. Om dat geld bij elkaar te verzamelen, is hij een crowdfundingactie gestart. Eraan denken dat de behandeling iets oplevert, durft hij nog niet. „Maar de kans dat ik met deze behandeling weer zou kunnen autorijden of mee kan naar een hockeywedstrijd van de kinderen, is er wel.” https://www.facebook.com/Metro/posts/ee ... 584593045/[/quote] Ambassadeur voor 1 dag: Het verhaal van Arvi https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... l[quote]In deze aflevering van Ambassadeur voor 1 Dag volgen we Arvi. Hij is 40 jaar, vader van 3 jonge kinderen en tot 5 jaar geleden een sportieve, hardwerkende man. Toen kreeg Arvi MEcvs.[/quote]stamceltherapie is korte tijd populair geweest veel patienten hebben geen verbetering gekregen. hugo was te ziek behandeling is gestopt door arts https://nl.helpsavehugo.com/ https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q visser stelt diagnose pots en me dml en horowitz chronische lyme.
Waar Hugo eind 2017 dacht alle antwoorden gevonden te hebben in de diagnose ‘laat stadium chronische lyme’, en met behulp van een crowdfundings-actie voor een stam cel operatie naar Duitsland was afgereisd, blijkt dat die diagnose nu ‘slechts’ een gevolg van een vele malen grotere onderliggende problematiek te zijn. De stamceltransplantatie moest noodgedwongen vroegtijdig worden onderbroken. Hugo’s gezondheid bleek al te slecht te zijn om de behandeling te ondergaan.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1426
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Loes Claerhoudt heeft er verrassend lang door kunnen leven. Alleen was dat wel met steeds minder mogelijkheden. Ze kreeg ALS in 1999, met het vooruitzicht snel te zullen overlijden. In 2005 onderging ze stamceltherapie in China, in navolging van een lotgenoot uit haar haar omgeving. Hij heeft de boel een beetje bedot, wist dat het voor hem niet (meer) hielp, maar hield zich groot. Ze had een column in het AD Utrechts Nieuwsblad en begon in 2005 een eigen website: https://www.wilhelminapark.com/nieuws/l ... lumn-loes/ Ze overleed oktober 2015.

Ik vraag me af of iets als stamceltherapie wel voor Lyme is, want dat is toch door een bacterie die zich in je lijf genesteld heeft.
Bij ALS gaat het om afsterven van de motorische zenuwcellen in het ruggemerg en de hersenstam, door nog onbekende oorzaak. Daar kan je proberen om met stamcellen die aangetaste of al afgestorven zenuwstellen te vervangen.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

semma schreef:Loes Claerhoudt heeft er verrassend lang door kunnen leven. Alleen was dat wel met steeds minder mogelijkheden. Ze kreeg ALS in 1999, met het vooruitzicht snel te zullen overlijden. In 2005 onderging ze stamceltherapie in China, in navolging van een lotgenoot uit haar haar omgeving. Hij heeft de boel een beetje bedot, wist dat het voor hem niet (meer) hielp, maar hield zich groot. Ze had een column in het AD Utrechts Nieuwsblad en begon in 2005 een eigen website: https://www.wilhelminapark.com/nieuws/l ... lumn-loes/ Ze overleed oktober 2015.

Ik vraag me af of iets als stamceltherapie wel voor Lyme is, want dat is toch door een bacterie die zich in je lijf genesteld heeft.
Bij ALS gaat het om afsterven van de motorische zenuwcellen in het ruggemerg en de hersenstam, door nog onbekende oorzaak. Daar kan je proberen om met stamcellen die aangetaste of al afgestorven zenuwstellen te vervangen.
@semma, stamceltherapie waar lyme of me patienten over vertellen is andere behandeling als van Loes. voor stamceltherapie is gewaarschuwd door prof moleculaire genetica clevers https://gezondnu.nl/nieuws/dit-moet-je- ... uitenland/ https://www.hubrecht.eu/research-groups ... te]Clevers waarschuwt voor praktijken die stamceltherapie aanbieden tegen de ziekte van Lyme: “Stamceltherapie bij de ziekte van Lyme is echt zinloos: je hebt een bacterie in je lijf, je hebt geen probleem met je stamcellen. Dit is wel de allerlaatste ziekte die je met stamceltransplantatie zou kunnen behandelen.”

Bij de ISSCR kun je terecht voor richtlijnen en criteria waarmee patiënten en artsen kunnen beoordelen of een kliniek veilig is en of de aangeboden therapie daadwerkelijk is getest. Een van de criteria is bijvoorbeeld ‘Moet je de behandeling zelf betalen?’ Zo ja, dan weet je dat het niet klopt.

Er zijn verschillende typen stamcellen en daar spelen deze bedrijfjes slim op in, weet Hans Clevers. Hij is geneticus en was in 2017 president van de International Society for Stem Cell Research (ISSCR). “De bedrijfjes die onbewezen stamcelbehandelingen aanbieden, gebruiken vaak willekeurige cellen die ze afnemen uit het volwassen lichaam. Daar dichten ze vervolgens de eigenschappen aan toe van embryonale stamcellen. Vaak worden mesenchymale stamcellen gebruikt, waarvan we überhaupt niet goed weten wat ze zijn. Het zijn in ieder geval geen stamcellen, maar eerder bindweefselcellen of zelfs vetweefsel. Deze cellen kunnen bindweefsel maken of vet, maar helaas geen hartspier of hersenweefsel of je oog genezen.”

Clevers: “Als iemand écht iets had ontdekt, dan was het zeker gepubliceerd in wetenschappelijke vakbladen en overgenomen door reguliere ziekenhuizen. Sterker nog, dan had je misschien wel de Nobelprijs gewonnen.” En dat is niet het geval. Deze bedrijven hebben nooit bewezen dat hun therapie werkt en er heeft zelfs nog nooit een medische commissie naar gekeken. “Ze voeren hun idee blind uit op patiënten, zonder bewijs dat het veilig is, laat staan effectief.”
[/quote] waarschuwing radboud umc https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... [quote]Een behandeling met stamcellen is voor lymeziekte nooit wetenschappelijk onderzocht op veiligheid en effectiviteit. Er is dus geen bewijs dat de behandeling effectief is. De kans dat deze behandeling de patiënten helpt, weegt niet op tegen de risico’s die het met zich mee brengt. Het idee van de therapie is dat er een reactie tegen de borrelia-bacterie op gang komt, maar het immuunsysteem kan zich ook tegen je eigen lichaamscellen keren. Dat kan ernstige gevolgen hebben zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen.

Afnemen, opslaan, bewerken en inspuiten van lichaamseigen cellen heeft een zeer hoog risico. Het is niet voor niets dat dit alleen in streng gecontroleerde en gecertificeerde laboratoria en ziekenhuizen mag gebeuren. Als er een bacterie of virus in het bloedmonster terechtkomt kan dat na inspuiting een bloedvergiftiging of andere infectie veroorzaken. Dit kan levensgevaarlijk zijn. Ook bestaat het gevaar van verwisseling van bloedmonsters. Mensen kunnen het bloed van iemand anders ingespoten krijgen. Ook dit kan zeer ernstige gevolgen hebben.[/quote] sommige patienten zijn hersteld met behandeling in buitenland patient met diagnose me visser diagnose lyme kingma https://www.youtube.com/watch?v=Vdfu4mNVSM8 https://www.ad.nl/rotterdam/af-en-toe-z ... ote]Update February 2nd 2020, please read!
Please note that Infusio has been taken over by another company and they don't give the SVF treatment I had anymore. Also my doctor, Bijan Boustani isn't working for them anymore. I don't know what kind of treatments they give at the moment and how it is been run at the moment. Please do your own research, I am in no shape or form responsible for the treatments or Infusio, everything I said in my video was based on the treatment and company as I knew it.[/quote] Of Arvi €50.000 heeft ingezameld en behandeling gestart is niet bekend. wie klein netwerk heeft lukt vaak niet om veel geld voor crowdfunding op te halen.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1426
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Ja, ik weet het: het is nog niet voorspelbaar of het echt wel werkt. Loes Claerhoudt en haar lotgenoten-kennis zullen de wegbereiders zijn. Maar dat is net als met De Meirleir etc. Het wordt geprobeerd tot het werkzaam blijkt of vooralsnog te onbetrouwbaar.
Bij Loes heeft het remmend gewerkt, maar of dat genoeg is?
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 967
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

plassterk schreef:Ik vroeg het me vooral af, omdat het lijkt dat het een stuk rustiger op dit forum is geworden dan zeg een aantal jaar geleden. Ik dacht misschien omdat de mensen nu de diagnose chronische lyme krijgen. Waarom zou je dan nog naar een ME forum zoeken.
Plassterk, volgens mij zijn de (meeste) mensen met de diagnose chronische Lyme van het forum verdwenen.

Verder zijn er veel meelezers, zoals nu: 73 gasten, 1 lid online.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

gewaarschuwd mens telt voor twee fagen test https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm fagen test https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ me patienten wordt ahv vage fagen test verteld dat zij borrelia miyamotoi hebben https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ patient betaalt veel geld voor testen, behandeling patient knapt helaas niet op https://twitter.com/domstanc
michiel tack me patient https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -2160.html heeft goede punten
Michiel Tack - If this test really was a possible new “break-through” then the article would refer to scientific papers demonstrating its accuracy. Instead, it links to the website of a commercial lab that has sold unreliable tests before.

With all the respect to the author of this article but I don’t think this is the way forward. ME/CFS patients don’t need unvalidated tests or speculative diagnoses, but more and better science.
Plaats reactie