Moeder van zoon met me/cvs

Uw kind, uw partner, een familielid of kennis heeft ME? U kan er hier over praten of vragen stellen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Moeder van zoon met me/cvs

Bericht door manja »

Hoi Femked,

Jou berichtje en manier van schrijven doet me denken aan iemand die werkt in de GGZ of daar banden mee heeft (therapeut etc...) in ieder geval niet als een jonge meid van 17 jaar die echt gerevalideerd is. Leuke poging om iemand over de streep te trekken maar doe dat gewoon op transparante wijze. Ik ken verschillende jongeren (ook volwassenen)die helemaal de vernieling in geholpen zijn door revalidatie en psychologische begeleiding. Waarschijnlijk hebben die meer een vorm van ME want vermoeidheid is een onderdeel van het probleem.

Succes verder.
Gebruikersavatar
femked
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 17 sep 2012, 11:22

Bericht door femked »

Bij mij is het vooral maagklachten en vermoeidheid (en al wat daarbij komt kijken natuurlijk, zoals concentratieproblemen). Ik heb nu alle testen ondergaan (slaaponderzoek, echo van da maag en darmen, urineonderzoek, bloedonderzoek, rx van longen, ...) en alles was normaal, er is niets speciaal uit de bus gekomen, behalve dan wat maagklachten betreft. Nu dinsdag moet ik terug naar het UZA en dan gaan ze mij officieel vertellen dat ik CVS heb. Met de onderzoeken ben ik nu een klein jaar bezig geweest.

Maar dus, iets wat ik niet snap: er is een verschil tussen ME en CVS?? Want van wat ik gelezen heb, dacht ik gewoon dat er 2 groepen waren. Enerzijds mensen die denken dat het allemaal in je hoofd zit, en die noemen het cvs. En anderzijds mensen die zeggen dat het wel degelijk iets in je lijf is, en die noemen het ME. Maar dit klopt dus niet??

Allemaal heel verwarrend, geen enkele dokter zegt hetzelfde en op het internet vind je ook allemaal verschillende informatie...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
femked
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 17 sep 2012, 11:22

Bericht door femked »

Manja

Ik ben wel degelijk gerevalideerd (waar ik niet mee wil zeggen dat ik nu niet meer moet werken om beter te worden) en ik sprak altijd al zo.

Ik voel me toch een beetje aangevallen door jou antwoord. Ik ben nu eenmaal geen tiener meer en heb altijd -zonder hierover op te scheppen, want het is niet per sé een goed ding- al wat voorgestaan op mijn leeftijd.

Ik heb gewoon gereageerd omdat ik als jongere met CVS weet wat ik van mijn ouders verwachtte. Ik zeg niet dat dit bij elke jongere hetzelfde is, maar misschien heeft naziema er wat aan.

Ikzelf volg nog steeds cognitieve gedragstherapie en voor mij werkt dat echt heel goed. Maar iedereen is anders en elke psycholoog werkt ook anders, ik heb gewoon het geluk gehad om van de eerste keer een psycholoog te vinden die echt bij me past.

Groetjes
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

@Femke,

Het is inderdaad nogal verwarrend. Wat ME is en wat CVS, is stof voor eindeloze discussies.
Het verschil dat jezelf gevonden hebt is inderdaad een veelgenoemde. Maar degenen die het CVS noemen omdat ze het psychisch vinden weigeren over het algemeen ook verder te kijken dan de vermoeidheid.
Ik begrijp dat jij dus meer klachten hebt die op ME lijken en dat ze er bij jou ook serieus naar kijken? Wat was dan de insteek van die revalidatie? Want normaal is die vooral gericht op opbouwen (je bent immers niet ziek is de gedachte) en dat gaat mis bij mensen die wel ziek zijn.

Naziema, hoe is dat bij jouw zoon? Je hebt het over ziek, zonder verdere uitleg. Je komt op dit forum uit voor informatie. Wat zijn zijn klachten dan? Kan natuurlijk dat je er niets over wilt zeggen, dat was immers je vraag niet. Je vroeg naar contact met andere ouders van zieke kinderen. Meer dan de genoemde links kan ik je daarvoor ook niet geven.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

hallo femked

inderdaad, allemaal heel verwarrend.

er is een groep van psychiaters en internisten die gelijkaardige ideologie aanhangen die referentiecentra leiden en die eigenlijk basisonderzoek doen om kanker uit te sluiten en andere enge ziekten. Ze gaan ervan uit dat 'vermoeidheid' een gevolg is van een verstoorde draagkracht tussen lichaam en geest. Dat is een achterhaald verhaal, zeker als je zo jong bent.

Je hebt een groep mensen die vallen onder de noemer CVS, die hebben bijnieruitputting, of een darminfectie, of een schildklieraandoening, of een parasitaire besmetting, of een chronische virale besmetting, ... vul maar in. Echter de artsen bekijken het niet, onderzoeken het niet standaard. Dat vergt veel tijd en middelen, maar vooral bereidheid.
Eigenlijk hebben die mensen geen correcte diagnose gekregen en zijn ze onnodig ziek. Dokters verwachten vervolgens mirakels van die mensen door ze cognitieve gedragstherapie te laten volgen. Je kan evengoed gaan bidden in de kerk. (ter info, ik ben gedragstrainer.)


Dan is er de ME, de ziekte waar je ziek wordt van een inspanning, soms onmiddellijk, soms pas na een dag. Sommigen zijn hierdoor totaal bedlegerig geworden, anderen kunnen nog wel een beetje voor hun gezin zorgen of een paar uurtjes werken maar dan houdt het helemaal op. Hoofdpijn, keelpijn, ziek, vergiftigd gevoel, verteringsproblemen, evenwichtsproblemen, ... ze komen allemaal voor.

Op gepaste uren gaan slapen en opstaan, is in dat geval een echte marteling wat mij betreft :)
Maar goed, als jij je slaapritme ermee op de rails hebt gekregen, zoveel te beter.

Heb je een stoelgangtest gedaan om te zien of er parasieten inzaten of h. pylori via een bloedtest trouwens?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
femked
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 17 sep 2012, 11:22

Bericht door femked »

Ja, alles is bij mij nagekeken.

Bij mij is het inderdaad dat ik letterlijk ziek wordt na een inspanning. Een half uurtje lopen kan ik wel, het zijn vooral lange activiteiten zoals een namiddag wandelen (dan zou ik letterlijk door mijn benen zakken) en als ik bijvoorbeeld een dagje ga winkelen, ben ik de week daarna volledig 'out', maak ik koorts aan etc. Ik heb ook al gedurende 4 jaar elke dag hoofdpijn.

Ik ben bij die revalidatie terecht gekomen via mijn psychologe, zij werkt in het reva in Pulderbos. De revalidatie daar bestaat uit 1u cognitieve gedragstherapie per week, elke dag een 'start to programma' (niet de normale, maar ze stellen ze daar speciaal op voor CVS'ers) en elke dag een half uur kiné (evenwichtsoefeningen, relaxatieoefeningen, spierversterkende oefeningen, strechen, ...). En dan natuurlijk het belangrijkste de vaste slaapuren.
In pulderbos is het enkel wel voor jongeren tot 21 jaar en ze werken daar met leefgroepen, dus er zijn opvoeders die je uit je bed komen halen en ervoor zorgen dat je nooit stiekem gaat slapen tussendoor.
Zelf had ik dat ook niet gekunnen, ik ben nu 3 dagen uit revalidatie en merk al dat ik zit na te denken of ik niet toch stiekem een half uurtje meer zou slapen. Ook al merk ik zelf dat ik stukken vooruit gegaan ben door die vaste slaapuren.

Maar ik dacht dat er in Duffel ook een revalidatiecentrum is voor volwassenen met CVS, maar daar weet ik verder niets over...

groetjes
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

@Femked, CGT voor CVS is gebaseerd op een theorie dat in stand houdende factoren de ziekte zouden doen voortduren. Zoals inspanningsangst, het overdrijven van de klachten, teveel hooi op je vork nemen, jeugdtrauma's en je eigen grenzen niet goed weten etc... Deze theorie suggereert dus een oorzakelijk verband. Aangezien CVS een vergaarbak diagnose is zullen er ongetwijfeld patiënten passen in dat profiel. Wat mij irriteert is dat een grote groep geen enkele baat heeft of zelfs achteruit gaat op deze therapie. Dat wordt niet serieus genomen door therapeuten. Het ligt altijd aan de patiënt. Groeten, Manja
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

Cognitieve gedrags therapie is bedoeld om het denkpatroon te veranderen.
Voornamelijk voor mensen met depressieve klachten kan dat erg effectief zijn.
Een dagritme, structuur enz...
Gewoon denken dat je veel kan, en dan word je beter...
Bij mensen met ME waar vaak inspanningsintolerantie (het niet binnen 24 uur herstellen) is vastgesteld, is CGT juist destructief.
ME patienten kunnen ook een verkeerd denkpatroon hebben, maak vaak anders, denken vaak meer te kunnen dan het lichaam aankan.
Uit ervaring kan ik zeggen dat dat in combinatie met CGT, kan leiden tot enorme frustratie omdat je lichaam niet wil, maar je geest wel, waar je erg depressief van kan worden, lichamelijke uitputting en verergering van de klachten.
Dus ik raad het af.

Het is wel belangrijk te bewegen, omdat het voor je lichaam ook een manier is om gifstoffen af te voeren.
Maar binnen je grenzen en rustig aan ;)
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

@Femked, Er klopt iets niet met wat je zegt. ''Je bent geen tiener meer (?)'', eerder schrijf je:''ik ben Femke, 17 en heb zelf ook CVS''. Lieg je nu niet? Groetjes, Manja
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

@ Manja,

Ik begrijp de frustratie rondom het 'aanprijzen' van CGT.
Maar je moet ook begrijpen dat Femke alleen probeert te helpen en haar ervaringen te delen.
Daarbij is Femke nieuw op het forum, dus raad aan daar een beetje begrip voor te hebben.


@ Femke

Zoals je merkt word het 'aanprijzen' van CGT niet heel erg op prijs gesteld.
Vooral omdat veel ME patienten er juist zieker van worden.
Voor jou is het natuurlijk heel fijn dat je er baat bij hebt, en erg vooruit bent gegaan bij een vast slaappatroon.
Ik raad aan je verdere ervaringen met CGT hier: http://www.me-gids.net/Forum-viewforum-f-40.html te plaatsen ;)
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

@Feuer, Het gaat mij niet om de CGT, maar het feit dat ze liegt en ik het daarom weer wat meer waarschijnlijk acht dat het hier om een hoax gaat. Dat doen therapeuten etc... wel vaker. Groeten, Manja
Gebruikersavatar
femked
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 17 sep 2012, 11:22

Bericht door femked »

Manja,

met 'ik ben geen tiener meer' bedoel ik dat ik niet meer zoals een tiener handel. Ik ben wel degelijk 17 en probeer inderdaad alleen maar te helpen.

Ik snap je bezorgdheid over het feit dat ik een therapeut zou zijn, maar denk eens na over de mogelijkheid dat ik dat niet ben. Hoe zou jij je dan voelen in mijn plaats als je zo'n commentaar tegen je krijgt?

Ik wou hier geen ruzie stoken of argwaan wekken, het was enkel mijn bedoeling wat raad te geven als dochter met CVS...

Ik wil ook even meegeven dat mijn therapeut uitgaat van een echte ziekte en dus niet dat het allemaal in je hoofd zit. Met de revalidatie ben ik niet genezen, ik ben voel me nog altijd even moe, maar ik probeer nu wel een stuk minder te slapen.

Ik bedoelde hier echt geen kwaad mee, ik ben echt 17, maar ik zal nu ophouden met schrijven, omdat ik niet wil dat dit uit de hand zou lopen ofzo.

Manja ik wil je toch echt even vragen om stil te staan bij hoe ik mij nu voel, er vanuit gaande dat ik écht geen therapeut ben...
Gebruikersavatar
femked
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 17 sep 2012, 11:22

Bericht door femked »

Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

Oke, dan ga ik daar vanuit. Niemand hier is op 'ruzie' uit. Paar kritische inhoudelijke opmerkingen: therapeuten die CGT geven zeggen altijd dat het echt een ziekte is. Echter bedoelen ze daar wel de psyche mee, ze zeggen bijvoorbeeld dat je moet ophouden jezelf als patient te zien. CGT is bedoeld ter genezing van CVS niet als acceptatie. Merkwaardig dat jij nog net zo moe bent, zeg dat eens tegen je therapeut. Overigens is dit geen persoonlijke aanval op jou hoor. Maar CGT is een belachelijke therapie voor iemand die echt ziek zou zijn, toch.
Plaats reactie