Dominique dochter van JOLANA (moeder met ME)

Uw kind, uw partner, een familielid of kennis heeft ME? U kan er hier over praten of vragen stellen.

Moderator: Moderators

wat vinden jullie van mijn verhaal?

Goed, of :)
5
100%
Slecht :(
0
Geen stemmen
 
Totaal aantal stemmen: 5
Gebruikersavatar
jolana
Beginner
Berichten: 48
Lid geworden op: 01 nov 2006, 13:22

De reactie voor Annac

Bericht door jolana »

Hallo Annac,

Bedankt voor je reactie :wink:
Alleen één klein GROOT probleempje.
Ik snap er niet echt veel van, kunt U het misschien een beetje uitleggen
Bedankt alvast :wink:
Doei doei,,
Groetjes Dominique :D
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Als je tot 1 van de 20 jonge mensen behoort, die niet tot weinig studeert, (bij)baantjes hebt en uitgaat, dan heb je al niet echt een gewoon leven. Als jong mens die ME heeft, en tot op zekere hoogte ook niet als je een familielid hebt waar je voor een groot deel voor zorgt.

ME - jongeren hebben de grootste kans scheef te groeien, altans die dingen te moeten missen die broodnodig zijn voor een normale geestelijke en persoonlijke ontwikkeling, snap je? Met de ca 200 % energie die jongeren doorgaans hebben, moeten ME-jongeren het met rond de 30 % of minder doen.

En ik schat dat als je een fam.lid hebt, het behoorlijk minder traumatisch is, maar ook niet altijd echt voordelig uitpakt.

Snap je het nu een beetje??
Gebruikersavatar
jolana
Beginner
Berichten: 48
Lid geworden op: 01 nov 2006, 13:22

Annac,,

Bericht door jolana »

Annac,,

Luister,
Ik snap niet echt waarom je zo fel doet tegen mij?Over oorlogslachtoffertejs, misschien bedoel je het niet zo. Ik voel me helemaal geen slachtoffer van mijn moeder. Ik wil niet eens medelijden hebben. Dus. Ik wou alleen wat ervaringen uitwisselen, als dochter met een moeder als ME. Trouwens je weet mijn hele leven niet eens. :wink:
Ik en mijn moeder hebben ook heel veel lol. En een goede band :D
En daar komt niemand tussen te staan. WZNTB= wij zijn niet te breken :evil:

Dag,
Dominique
Laatst gewijzigd door jolana op 29 nov 2006, 22:21, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
paula
Actief lid
Berichten: 194
Lid geworden op: 09 mar 2006, 17:01

Bericht door paula »

|Persoonlijk had ik er meer de voorkeur aan gegeven meer vragen te stellen aan -Do-minique in plaats van conclusies trekken in de vorm van vergelijkingen maken met zeer getraumatiseerde mensen en "scheefgroeien" ten gevolge van uitzonderlijke trauma's...

MAW: Ik ben wel benieuwd hoe ze (=je=Do dus :wink: ) het zelf ervaart...

Laat ik voor mezelf spreken: ik zou het niet echt leuk vinden om vergeleken te worden met oorlogsslachtoffertjes of een 8 jaar lang ontvoerde vrouw als ik schrijf over hoe ik het vind om op te groeien met een moeder met ME.

Nogmaals: Misschien voelt zij (=je=Do dus :wink: ) het wel heel anders???
Gebruikersavatar
jolana
Beginner
Berichten: 48
Lid geworden op: 01 nov 2006, 13:22

Paula

Bericht door jolana »

Lieve Paula,

Dankjewel voor je reactie,
Het lijkt of je voor me opkomt.
Dat vind ik heel lief :D

Doeidoei,
Dominique
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

dominique

Bericht door Alie »

uit ervaring weet ik hoe het voelt, zelf ben ik de oudste van 8 kinderen toen de vierde kind geboren werd, moest ik nog 5 worden ,toen de zesde werd geboren werd mijn moeder ziek nadat ze eerst haar oudere zuster had geholpen die ziek was en ook haar moeder dus mijn oma ,aan deze ziekte is gestorven mijn moeder kreeg, toen zei dus ook al ziek was nog 2 miskramen en daarna nog 2 kinderen en kon het hele gezin niet aan ik zat nog op school toen ik zo,n beetje voor het gezin moest zorgen,mijn vader kon het niet aan en ging drinken maar ik heb nooit geen spijt gehad want mijn moeder had huntington mijn oma heb ik nooit gekent zij is jong overleden net als mijn tante ,en mijn moeder ,en mijn jonger zusje is op 40 jarige leeftijd overleden ,en verleden jaar haar zoon mij neefje dus ook op veertig jarige leeftijd, dat was mijn jonge leven maar ik heb geen meelij met mijzelf maar wel dat al deze mensen zo jong moesten overlijden aan deze vreselijke ziekte ik wou dat ik mijn moeder nog lang had mogen verzorgen ,maar ik kreeg m,e en nog meer rare dingen ,en mijn dochter heeft ook alles voor mij over gehad net zoals mijn gehele gezin ik heb god zij dank geen huntington ik heb een d,n,a test gdaan en heb het niet ,en mijn kinderen krijgen het nu ook niet m,e is een rotziekte maar liever dit dan huntington en ik ben blij dat ik voor mijn moeder nog zoveel te betekenen had en mijn dochter heeft er ook nooit geen moeite mee gehad, net zoals jou dochter jolana ,het is moeilijk om je niet schuldig te voelen maar zoals ik eerder schreef niemand heeft om deze ziekte gevraagt ,je heb een schat van een dochter en het zal allemaal best wel goed komen vertrouw op de toekomst heel veel knuffels voor jullie alle bei en sterkte veel liefs van alie :wink:
goa
Actief lid
Berichten: 109
Lid geworden op: 23 okt 2006, 20:47

Bericht door goa »

hoi do,
ik vind het erg knap wat je doet,petje af hoor,ik denk dat je de uitspraak van annac niet al te persoonlijk moet opvatten,ze wil ja alleen behoeden voor eventuele geestelijke schade.ze bedoeld eigenlijk dat je ook moet werken aan je eigen persoonlijke groei,er is nog meer dan alleen je zieke moeder.zoals school,werk,vriendjes.je moet zelf een beetje ontspannen zoals partners van zieke mensen dit ook doen,anders hou je het niet vol en zou je wel eens in de knoop kunnen raken.
het is mooi dat je een goede band met je moeder hebt,anders zou je het niet met liefde en plezier allemaal doen.
ik denk dat je zelf wel verstandig genoeg bent om aan te geven wanneer het even niet gaat.
groetjes goa.
Gebruikersavatar
paula
Actief lid
Berichten: 194
Lid geworden op: 09 mar 2006, 17:01

Bericht door paula »

Goa, dank je voor je verheldering. Ik denk idd dat Annac het zo heeft bedoeld.

Ik wil er alleen ff een verzoek aan toevoegen:
Weet je, we hebben allemaal te maken met een rot ziekte die ons allen frustreerd. De grootste frustratie hierin is vaak onze omgeving die voor ons invult hoe het voelt...
Ik kreeg het gevoel, dat de beleving van Dominique hier werd ingevuld en krijg hierdoor het gevoel dat ze hierdoor niet meer de kans krijgt om zelf te vertellen hoe het voor haar voelt.
Als dan duidelijk is hoeveel last ze (sorry, moet ff in de ze vorm over je praten... :wink: ) er zelf van heeft, kom dan met adviezen en zo.

Ik ben bijvoorbeeld wel benieuwd of je (Dominique) ook iemand hebt om mee te praten over je moeder's ziekte en dde zorg die dat met zich mee brengt....

groetjes!!!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Goa heeft inderdaad al uitgelegd hoe ik het bedoelde.

Hier op de site zitten best veel jongeren, die zelf ME-patient zijn en een gigantische hoop moeten missen, dingen die noodzakelijk zijn voor een beetje normale ontwikkeling in de persoonlijkheid ed. En vanwege de houding van de regering, die je ronduit misdadig kunt noemen, is die strijd om erkenning vaak nog eens extra zwaar, vooral als de ziekte al zo'n, zeg maar in ons geval, 6 jaar duurt. Aan tegenwerking heeft geen enkele ME patient wat en is wel wat er hier in Europa systematisch gebeurt en komt men in de slachtoffer hoek te zitten of je wilt of niet: daar valt niet tegen op te boxen en voelt als een loopgraven-oorlog.

Maar nu vergelijk ik iets ook al met oorlog en snap je weer niet wat ik bedoel... Tja, ik dacht: al die internationale berichten over kinderoorlogslachtoffertjes over de hele wereld, die vergelijking hoeft toch niet zo moeilijk te zijn? Ons paradijsje, want zgn. zonder oorlog, bedoel ik daarmee, is slechts een schijnparadijsje en die ellende voelen veel zieke mensen die moedwillig tegengewerkt worden en met kluitjes in het riet worden gestuurd.

Afijn, ik denk dat Paula gelijk heeft, dat je niet zit te wachten op vergelijkingen, maar liever evt communiceert over hoe het gaat tussen jou en je moeder. Sorry als ik je op het verkeerde been heb gezet, was niet mijn bedoeling.

Sterkte en lach inderdaad maar veel met je moeder, doe ik ook met mijn zoon!
Gebruikersavatar
jolana
Beginner
Berichten: 48
Lid geworden op: 01 nov 2006, 13:22

Bericht door jolana »

Hay,hay

Nou we gaan het nou ff niet over vergelijkingen hebben idd. :wink:
We gaan het hebben, over hoe ik er tegenover sta. Hoe ik het ervaar, dat mijn moeder dat heeft :)
Ik zit nou weer gezellig thuis. Vanmorgen kwam ik uit mijn bed en mijn moeder had niet verwacht dat ik nog thuis was hihi :lol:. Ik was speciaal voor haar thuis gebleven, omdat ze ME had en ook nog de gggriep.Lief hé? Hihi. Maar goed, ze voelt zich nog klote als ik het zo mag zeggen, want het is nog dubbelop ook :?
Maar goed ben weer weg. En Goa U hebt het inderdaad een beetje verduidelijkt en welkom namens mij en Jolana :wink:


Doeidoei,
XxX-iesss
Dominique
Laatst gewijzigd door jolana op 30 nov 2006, 13:39, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
jolana
Beginner
Berichten: 48
Lid geworden op: 01 nov 2006, 13:22

Voor Paula

Bericht door jolana »

Hallo Paula,

Hoe gaat het nou met jou? En met Marik Luna toch? O:) Zo even uit mijn blote hoofd.
En ik heb wel iemand om mee te praten, maar het is niet echt specifiek over mijn moeder. Het gaat meer over mijn verleden. Dat was ook nog een rotperiode :cry: . Want ik heb nogal een dominante, idiote, enz vader. Ik heb nogal zelf een traumatisch verleden, maar hierdoor laat ik me niet uit het veld slaan =; . Wij zijn namelijk 2 keer!!!ondergedoken geweest. Mijn moeder heeft altijd voor ons gevochten. Dit is ook één van de redenen dat mijn moeder zo ziek is geworden. :evil:. Dus ik heb wel iemand om er over te praten. Mijn vader is trouwens van Iraanse afkomst. En heeft heel veel peper in zijn bloed zitten!!! Hij heeft het mijn moeder heel moeilijk gemaakt. Het is nog een wonder dat wij niet in een psychiatrische inrichting zitten. [-o< ,
Maarrrr humor houd ons op de been en natuurlijk mijn lieve, kleine, schattige zusje LUNA. Zij is het sterretje * in de donkere blauwe hemel.

Liefs & groetjes
Dominique
Gebruikersavatar
jolana
Beginner
Berichten: 48
Lid geworden op: 01 nov 2006, 13:22

Bericht door jolana »

Annac,

Mijin dochter is geen ME patiënte, ze wou alleen even haar hart luchten over het feit dat haar moeder ME heeft. Wat dit voor haar betekent. Jouw berichtjes hebben nogal een negatieve lading. Ik snap dat je dit niet zo bedoelt, maar het komt wel zo over. Als je wilt reageren, probeer het dan op een positievere manier te brengen. Hier zou je mijn dochter een GROOT plezier mee doen :!:

Groetjes,
Jolana
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

domininque dochter van jolana

Bericht door Alie »

dominique laat je niet van de wijs brengen, annac bedoelt het wel goed ,maar dit is te zwaar , doe jij nu maar wat je hartje je ingeeft en geniet van die kleine puk dat is jullie zonnetje je ben in mijn ogen een lieve dappere meid, en ook mamma jolan knap hoor dat jullie dit zo goed oplossen, ik hoop dat de griep wat minder is geworden ,want die is best heftig deze keer ik loop er ook al meer als een week mee en heeft mijn man nu aangestoken die heeft nooit geen griep ,jolana lekker uitzieken en laat je lekker verwennen , :wink: do als je wilt spuien gewoon doen dag lieve schatten allebei en ook kleine puk een knuf van alie
Gebruikersavatar
jolana
Beginner
Berichten: 48
Lid geworden op: 01 nov 2006, 13:22

Alie

Bericht door jolana »

Hallo Alie :)

Hoe gaat het met U?
Met mij gaat het wel :)
Dankjewel voor je lieve reactie :wink:
Ik laat mijn hart wel vaker luchten.


Doeidoei,
XxX-ies
Dominique
Gebruikersavatar
paula
Actief lid
Berichten: 194
Lid geworden op: 09 mar 2006, 17:01

Bericht door paula »

Hey Lieve Dominique,
Fijn dat je iemand hebt om over je verleden te praten! Dat is erg belangrijk, vooral als ik lees over je va... Die va van mij heeft het geloof ik niet zo bont gemaakt als die van jou maar dat van die peper... dat ken ik wel een beetje... buskruit... en er was niet veel voor nodig om het te laten ontploffen... :wink:
Humor is heel belangrijk, liefst in combinatie met jezelf serieus nemen... Maar ik denk dat dat wel snor zit bij jullie!

En zoals adesterke al zei: als je wat kwijt moet, gewoon doen!

Liefs en een knuf voor de kleine en natuurlijk beterschap voor je moeder!
Plaats reactie