nieuwkomer op deze site

Uw kind, uw partner, een familielid of kennis heeft ME? U kan er hier over praten of vragen stellen.

Moderator: Moderators

Plaats reactie
klink
Beginner
Berichten: 1
Lid geworden op: 14 dec 2007, 08:11

nieuwkomer op deze site

Bericht door klink »

Ik ben een vader met een dochter van 14 met cvs, de diagnose is vorige maand gersteld en nu moet zij verder. d.w.z. 2x per week fysio en 1x per 2 weken met een psychologe praten. Is er nog een ander "ïets"wat zij kan doen om meer energie te krijgen?. Het lijkt wel of zijn dochter een tekort heeft aan iets of zo..... wie kan ons helpen mee te denken of in ieder geval een ervaring te delen met ons.
b.v.d. Fam.Klink
moe,altijd moe en geen energie
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

welkom op dit forum mijnheer klink
ik zou als ik u was haar laten prikken op vitamine B of ze daaraan gebrek heeft in amsterdam kun je verschillende onderzoeken doen ook in utrecht
verder zijn er weinig dingen wat je kunt doen ook de suikers en
E nummers in de voedingen bijvoorbeeld E621 zijn boosdoeners
dat is een smaakversterker zit ook in chinees voedsel en allerlei voorverpakte voedingen en zakjes voor sauzen te maken
sterkte er mee
groetjes alie
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Hallo
Hartelijk welkom hier. Ik ben een moeder van drie kinderen waarvan de jongste 13 is en heb zelf ruim vijf jaar ME gehad.
Ik kan de situatie van jullie dochter niet inschatten. Ik stel me daarom een situatie voor en denk dan waar ik zoal als ouder op zou letten als het om mijn kind ging.

ME gaat niet over door over je grenzen heen te gaan. Ik raad iedereen met ME aan om halverwege de energie al weer te gaan rusten en energie op te laden. Dan gaat het beter dan wanneer je uitgeput neerstort.
Ik nam toe ik ME had geen vitaminen en mineralen meer op en heb een dieet gehouden en voedingssupplementen genomen op advies van een natuurgenezer. Suiker en melk verslechterden mijn toestand.
Wandelen was heel goed voor mij. Dagelijks bewegen ( binnen je grenzen!) op een rustige hartslag is heel goed, op een te hoge hartslag dreigt erg snel verzuring en dat raad ik af.

Als je dochter ME heeft, heeft ze ook een rouwproces. Het verlies aan gezondheid en het doen wat gezonde leeftijdgenoten doen. ( en misschien hebben jullie ook wel zo iets.) Wees haar tot steun. En help haar liefdevol om te gaan met de nieuwe situatie.
Verzet is logisch, maar kost heel veel energie. Help je dochter door de nieuwe situatie ook zelf te accepteren: ook jullie hebben wat te verwerken. Ik adviseer om zeker zelf hulp bij bijvoorbeeld maatschappelijk werk te vragen om je dochter goed te begeleiden en de eigen emoties en dingen waar jullie tegenaan lopen te bespreken.
Mijn dag en nachtritme was 3,5 uur verschoven. Ik ben naar de ME poli van Ziekenhuis "de Gelderse Vallei "in Ede geweest en heb melatonine voorgeschreven gekregen. Dat helpt niet bij iedereen , maar bij mij wel een stukje. Op dit forum staan wel meer behandelingen. Kijk daar eens bij en kijk wat jullie verder zou kunnen helpen. Per persoon verschilt het enorm waar je wat aan hebt.


Hartelijke groet van Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
isabel
Beginner
Berichten: 28
Lid geworden op: 10 dec 2007, 17:12

Bericht door isabel »

Door wie is dat vastgesteld want bij een diagnose kom je niet zomaar (heeft mij bv 7 jaar gekost) inderdaad vitamines zijn een belangrijk punt..

En wat Henny zegt het is ook een rouproces maar TOCH niet helemaal ana toegeven hoor, je leven is niet over met ME het is alleen ANDERS...en er zijn genoeg mooie dingen in je leven dan nog alleen moet je daar anders mee omgaan. Het is denk ik heel belangrijk dat je haar sociale leven goed ondersteund (ook al moet ze hiervan bijkomen) heel belangrijk zijn vrienden in je leven!

Met een psyg praten heeft geen enkele zin vind ik (misschien voor acceptatie) maar niet voor het "genezingsproces" want daar heeft het niets mee te maken.

Weet je wat, laat haar gewoon even een jaar bijkomen als het zo is en ga dan pas weer verder met allerlei hulpmiddelen e.d. meteen alles gaan doen hoefde van mij niet hoor.

Praat ook goed met haar school en leg het uit, laat haar werk mee naar huis nemen zodat ze toch wat kan doen nog.. communicatie met je omgeving (zeker met zo'm jonge meid) is heel belangrijk

Maar vooral; je leven is niet over met ME het word alleen anders en vind juist dat het (hoe raar het ook klinkt) je leven kan verrijken, je waardeert veel meer dan normale mensen, geniet van kleinere dingen, mentaal word je er veel sterker van. Dus niet negatief aanpakken maar de pluspunten proberen te zien..
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

goed van jou isabel
om zo te denken maar daar gaat wel een hele proces aan vooraf
ik ben 67 heb al meer dan dertig jaar m.e cvs
maar heb het van tijd tot tijd best moeilijk gehad hoor je zal maar zo jong zijn
ik kreeg het met drie kleine kinderen
ik kon het echt niet waarderen en nog niet maar het is niet anders ik leef zo gezond mogelijk gaat twee keer per week naar medich fitness
gelukkig zijn mijn kinderen de deur uit
ondanks mijn ziekte hebben ze een redelijke fijne jeugd gehad maar dat kwam wel door mijn doorzettings vermogen
waar ik later toen zij de deur uitwaren helemaal in elkaar klapte ik geniet ook best van de kleine dingen
maar je zal maar zo oud zijn en nog steeds niet beter zijn en dat word ik ook niet leuk is anders dus als je jong bent moet je er van alles aan doen om beter te worden
Gebruikersavatar
Renka
Gevorderd lid
Berichten: 669
Lid geworden op: 30 aug 2007, 18:53

Bericht door Renka »

Ik heb een pb'tje gestuurd!
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Wat naar voor jullie en voor je dochter dat zij nu zo ziek is. Ikzelf was ook 14 toen ik ziek werd en weet hoe moeilijk het kan zijn. Niet alleen de ziekte is klote, maar ook het gebrek aan acceptatie door de omgeving.


*Je dochter kan naar het CFS-centre in Amsterdam: http://www.cfscentrumamsterdam.nl/
*Als ze slaapproblemen heeft, kan ze naar de ME-polikliniek in Ede: http://www.huisartsenkliniek.nl/me_poli_zh_gv.htm
*In Brussel zit professor Kenny de Meirleir die zeer uitgebreid bloedonderzoek doet, iets wat ze in de meeste ziekenhuizen amper doen. Contactinformatie heb ik 1 2 3 niet.
*Voor een wat ietwat alternatieve benadering en behandeling met bv. supplementen kan je naar Paul van Meerendonk in het Biologisch Medisch Centrum in Utrecht: P.W.M. van Meerendonk, arts
Biologisch Medisch Centrum
Amsterdamsestraatweg 544 A
3553 EN Utrecht (U)
telefoon: 030-2805089
(tel.spreekuur: ma,di,do,vr 16.30-17.30)
fax: 030-2805198
e-mail: p.meerendonk@planet.nl
tevens: Lariksweg 28, 8162 EG Epe
telefoon: 0578-610292
fax: 0578-610270




Wie heeft de diagnose gesteld en wat voor onderzoeken zijn er gedaan?
Heeft ze psychische problemen dat ze naar de psycholoog moet of is het voor cognitieve gedragstherapie?

Als ze echt ME/CVS heeft (het labeltje is inmiddels een vergaarbak geworden voor iedereen met vage klachten), is het aan te raden om op te passen met de fysio. Over je grenzen heen gaan kan dan achteruitgang betekenen.

Ik weet niet hoe ernstig haar situatie nu is (compleet bedlegerig of kan ze nog naar school?), maar het beste kan ze proberen een redelijk vaste dagindeling aan te houden. Zo veel mogelijk op hetzelfde tijdstip naar bed en op hetzelfde tijdstip opstaan. Tussen de activiteiten (bv. eten, fysio, school, bezoek, wandelen) door rusten en niet teveel dingen achter elkaar doen (wat Henny ook al zegt).
Als ze opstaat moet ze kijken hoe ze zich voelt. Voelt ze zich ok, dan kan ze wat dingen gaan doen, maar niet teveel! Voelt ze zich slecht, dan kan ze zich die dag maar beter koest houden. Dat hoeft niet perse te betekenen dat ze in bed moet blijven, maar dat ze zich iig niet teveel inspant.

Te weinig doen is ook niet goed, dan verslappen je spieren en de energie die je hebt wordt uiteindelijk minder. Het komt aan op gezond verstand: niet tveel doen en niet te weinig.

Succes!
isabel
Beginner
Berichten: 28
Lid geworden op: 10 dec 2007, 17:12

Bericht door isabel »

Alie schreef:goed van jou isabel
om zo te denken maar daar gaat wel een hele proces aan vooraf
ik ben 67 heb al meer dan dertig jaar m.e cvs
maar heb het van tijd tot tijd best moeilijk gehad hoor je zal maar zo jong zijn
ik kreeg het met drie kleine kinderen
Ik denk dat mijn instelling hierin al anders is omdat ik al vanaf mijn babytijd ziek ben (pas vanaf 14e/15e zou ik dan ME hebben) juist doordat mijn moeder altijd zo positief was (het kan ook erger was haar motto) ben ik zo geworden ik denk juist dat je er beter mee om kan leren gaan als je jong bent (en niet beter weet in principe) alsdat je het later krijgt.

Nu nog als ik volgens mijn moeder te negatief doe zet ze mij wel even recht hoor, als ik haar niet had had ik gewoon mijn bed niet meer uitgekomen in tijden dat dat niet kon.

Ik denk dat je als ouders zijn een enorme steunpilaar voor je dochter of zoon kan wezen en ook een stukje instelling mee kan geven waar je wat mee kan.
Gebruikersavatar
Renka
Gevorderd lid
Berichten: 669
Lid geworden op: 30 aug 2007, 18:53

Bericht door Renka »

Ondanks dat ik vind dat het behoorlijk offtopic gaat, wil ik hier toch graag kort op reageren.

Mijn moeder vind ook altijd dat je positief moet zijn. Ik heb me daar altijd enorm aan gestoord. M.i. is het belangrijk om te zijn zoals je bent, ipv je steeds maar positief en sterk voor te doen. Je miskent daarmee een stuk van je gevoelens en jezelf. Wat natuurlijk niet wegneemt dat je iemand niet depressief hoeft te laten worden, maar daar zit een heel groot stuk tussen!
marlous91
Beginner
Berichten: 21
Lid geworden op: 26 nov 2007, 16:03

Bericht door marlous91 »

ikzelf ben 16 en heb ook ME, de diagnose heb ik nu een paar maanden, de klachten een jaar of 5. toen ik nog niet wist wat ik had heb ik mijn vitamine B12 laten controleren, die was 157, en 2 weken later 118. En jongeren onde de 18 of 19 zouden een ondergrens hebben van 220. hier zat ik dus onder en toen kreeg ik injecties, eerst 2 per week, later 1 per week. na ongeveer 3 weken ben ik in 1 week tijd heel erg opgeknapt en kon ik ineens weer uitgaan! dat was in afgelopen mei. ik ben steeds doorgegaan met de injecties maar in de zomer kreeg ik langzamer hand in hele kleine stapjes tog weer klachten, nu helpen de spuiten ook niet meer.

misschien heeft uw dochter wel een goede b12 waarde dat weet ik niet,, maar bij mij heeft het in ieder geval toen heel goed geholpen! als u hier meer over wilt weten kunt u kijken op http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/



Het hele verhaal van B12 vind ik best ingewikkeld, de dokters hebben hier namelijk andere meningen over dan mensen die hier onderzoek naar hebben gedaan. dokters hanteren daarom ook maar een ondergrens van 125, en willen vaak alleen spuiten geven als je ook bloedarmoede hebt. of ze zijn zo koppig dat ze helemaal geen spuiten willen geven.

ikzelf ga nu ook naar een psychologe, vanaf een week voor de herfstvakantie ongeveer. en ik vind dit wel best belangrijk. want anders zou ik alleen maar op de bank liggen en helemaal nix doen, en hier wordt je dan weer veel moewer van. (bij mij dan tenminste) en nu ga ik met een schema 3 x per dag even een stukje buiten lopen, en ook weer een uur naar school :)

veel succes!
does it ever get any better,, or wil I feel this way the rest of my life? - krezip
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Maar op zo'n schema kan je ook zelf komen of via een arts of fysio. Waarom wordt er bij ME/CVS altijd maar meteen naar de psych gestuurd? Dat gebeurt toch ook niet bij kinderen met zware astma of reuma? Het 'voordeel' bij die ziektes is dat je meestal wel een goede arts achter je hebt staan.

Ook patiënten met een goed B12-gehalte kunnen baat hebben bij B12-injecties. Het is denk ik de moeite waard om te proberen. De injecties hoeven geen pijn te doen, mits de B12 niet met natrium is gemengd (ofzoiets).
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Hallo en welkom, Klink en Marlous91.

De ME-wereld is een jungle. Maar veel hier hebben al goede raad gegeven.

Over o.a. Vit B 12 kun je ook kijken naar dr.Myhill, een Engelse arts, draadje Fatique.

Sterkte en succes.
lissie
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 26 feb 2010, 12:10

Bericht door lissie »

hallo ik wou ff zeggen dat mijn moeder me/cvs ik vind het fijn om met iemad te praten

gr lissie ](*,) ](*,) ](*,) ](*,) ](*,) ](*,)
mijn dappere stoere moeder , overleden op 28-12-12 voor altijd in mijn hart <3
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Tja je zal maar jong zijn en iedereen vrolijk zien rondlopen.

Volkomen akkoord met Henny. Op zoek gaan naar een goede natuurgenezer voor de opname van voedingsstoffen in de eerste plaats. Socrates zei het al; je voedsel is je eerste medicijn.

Soms doen de darmen hun werk niet zoals het hoort en bouw je onbewust tekorten op. Vitamine- en mineralentekorten kunnen je echter zeer ziek en uitgeput maken. Artsen zoeken het daar niet steeds.
Het is zoals met de lever. Dat is een chemische fabriek die meer dan 60.000 (!) processen uitvoert. De één kan perfect tegen een glaasje en de ander totaal niet. Wij reageren allemaal op een bepaalde manier op stoffen.
B12 en VitD en cortisol scoren vaker slecht bij CVS patienten. Heeft ze misschien een tekenbeet gehad? Wellicht vragen die jullie al hebben moeten beantwoorden.

Isabel heeft gelijk. Laat de psy achterwege voor zo'n jong kind. Liefde en geduld zijn veel nuttiger! Als ze ongelukkig zou zijn, wees gerust, dat komt vanzelf in orde zodra ze zich fysisch beter zal voelen.

Fijn dat jullie zelf zo actief op zoek gaan naar informatie. Hier vind je zeer veel.

Vriendelijke groet, Marlène
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie