melanie
mij heb je niets gedaan hoor het ging om het geheel waar ik en alle m.e cvs patienten voor strijden begrip voor onze ziekte
en het een niet met de anderen verwarren
burnout en stress is verschrikkelijk en je kunt behoorlijk ziek zijn
maar me cvs krijg je er niet van
dit zijn twee aparte gevallen
Bij wie begonnen de klachten met een burn-out?
Moderator: Moderators
Daar schrijf ik idd over Gerard, maar niet telkens.
1 keer gerard noemen of telkens is nogal een verschil.
Ik vond mijn reactie zelf nog wel mild.
En zeker ten goede van ME/CVS patienten, tis maar hoe je het bekijkt.
Mijn hersens werken nu 1 maal niet meer dan 4 teletubbies breed.
En die hebben een behoorlijke klap opgelopen door jaren zuurstof gebrek.
Ik probeer ook langzaam maar zeker uit mijn overlevingstechniek te komen wat jaren geduurd heeft en wat ik mij aangeleerd heb zonder dat ik dat door had.
Dus kan het zijn dat ik missch heftig over kom.
Gun me even tijd, ik vind het soms zelf ook moeilijk. Geloof ik!
@ Alie dat bedoelde ik zelf ook, het word hier nog wel eens verward.
1 keer gerard noemen of telkens is nogal een verschil.
Ik vond mijn reactie zelf nog wel mild.
En zeker ten goede van ME/CVS patienten, tis maar hoe je het bekijkt.
Mijn hersens werken nu 1 maal niet meer dan 4 teletubbies breed.
En die hebben een behoorlijke klap opgelopen door jaren zuurstof gebrek.
Ik probeer ook langzaam maar zeker uit mijn overlevingstechniek te komen wat jaren geduurd heeft en wat ik mij aangeleerd heb zonder dat ik dat door had.
Dus kan het zijn dat ik missch heftig over kom.
Gun me even tijd, ik vind het soms zelf ook moeilijk. Geloof ik!
@ Alie dat bedoelde ik zelf ook, het word hier nog wel eens verward.
Laatst gewijzigd door Melanie op 02 nov 2008, 20:12, 1 keer totaal gewijzigd.
Dear Karma, I have a list of people you missed
@melanie; Over overlevingstechniek gesproken; ik kom er de laatste maanden ook behoorlijk uit en dat brengt hele heftige gebeurtenissen in mezelf te weeg. Vandaar dat ik ook niet altijd even duidelijk schrijf.
Ik heb ze de laatste tijd ook behoorlijk op mijn dak hier gehad, terwijl ik het ook alleen maar goed bedoel. Maar telkens wordt het blijkbaar anders begrepen.........
Ik zeg maar zo, deze rot ziekte heeft een heleboel fases. Goede fases, slechte fases en vooral fases van bewust wording. In deze fase zit ik al een hele tijd, vandaar dat los laten van mijn overlevingstechniek.
En in mijn bewustwordingsfases kwam het punt burn-out, stress, trauma etc voor. Ik ben voor mijzelf aan het inventariseren wat er nu allemaal in die jaren gaande was.
Zo doende is dit onderwerp ontstaan. En ik vind dat hier niet bepaald normaal mee wordt omgegaan en dat vind ik erg jammer.
Bij alles hier, wordt je meteen overvallen met wetenschappelijke blabla. Maar ervaring doet er niet toe en dat vind ik erg jammer, vooral op een forum dat er vooral is voor patiënten om ervaringen uit te wisselen.
Wetenschap hoord er ook bij, het is fijn dat er mensen zijn die zich voor ons inzetten, maar vergeet dan a.u.b. niet, dat het zich vooral om de patiënt draait en niet alleen maar over medische berichten.
Ik denk dat één ieder, die met zijn genezingsproces bezig is, met deze dingen zal komen te kampen. Geloof me, je komt niet langs je geest heen. Je geest verwaarlozen, aan de kant zetten, negeren, daar red je het niet mee. Dit heeft niets met cgt te maken of met "het zit tussen je oren" principe. Helemaal niet. Maar wanneer je wilt genezen, zul je toch tussen je oren moeten luisteren, of je wilt of niet. En dan ben je er nog lang niet, maar dat is een begin en een heel moeilijk begin, geloof me dat maar!
Wat vooral niet tot genezing helpt, is bij dezelfde denk wijzen blijven hangen. Ik bedoel hier niets slechts mee hoor. Maar in een cirkeltje blijven hangen heeft geen zin, je moet eruit komen, hoe moeilijk dit ook is. En het is niet maar gewoon doen, het is constant op je neus gaan.
En wie weet kom ik ook niet veel verder als nu, we zien wel.
Maar ik kan melden dat ik deze week één hele goeie super dag heb gehad en dat was al heeeeel lang geleden. Ik heb er heerlijk van genoten en alles gedaan wat ik dacht te doen. Ik voelde me die dag super goed, nog niet helemaal als vanouds, maar vele malen beter als normaal.
Ik hoop dat dit vaker nu zal voorkomen.
Ik heb ze de laatste tijd ook behoorlijk op mijn dak hier gehad, terwijl ik het ook alleen maar goed bedoel. Maar telkens wordt het blijkbaar anders begrepen.........
Ik zeg maar zo, deze rot ziekte heeft een heleboel fases. Goede fases, slechte fases en vooral fases van bewust wording. In deze fase zit ik al een hele tijd, vandaar dat los laten van mijn overlevingstechniek.
En in mijn bewustwordingsfases kwam het punt burn-out, stress, trauma etc voor. Ik ben voor mijzelf aan het inventariseren wat er nu allemaal in die jaren gaande was.
Zo doende is dit onderwerp ontstaan. En ik vind dat hier niet bepaald normaal mee wordt omgegaan en dat vind ik erg jammer.
Bij alles hier, wordt je meteen overvallen met wetenschappelijke blabla. Maar ervaring doet er niet toe en dat vind ik erg jammer, vooral op een forum dat er vooral is voor patiënten om ervaringen uit te wisselen.
Wetenschap hoord er ook bij, het is fijn dat er mensen zijn die zich voor ons inzetten, maar vergeet dan a.u.b. niet, dat het zich vooral om de patiënt draait en niet alleen maar over medische berichten.
Ik denk dat één ieder, die met zijn genezingsproces bezig is, met deze dingen zal komen te kampen. Geloof me, je komt niet langs je geest heen. Je geest verwaarlozen, aan de kant zetten, negeren, daar red je het niet mee. Dit heeft niets met cgt te maken of met "het zit tussen je oren" principe. Helemaal niet. Maar wanneer je wilt genezen, zul je toch tussen je oren moeten luisteren, of je wilt of niet. En dan ben je er nog lang niet, maar dat is een begin en een heel moeilijk begin, geloof me dat maar!
Wat vooral niet tot genezing helpt, is bij dezelfde denk wijzen blijven hangen. Ik bedoel hier niets slechts mee hoor. Maar in een cirkeltje blijven hangen heeft geen zin, je moet eruit komen, hoe moeilijk dit ook is. En het is niet maar gewoon doen, het is constant op je neus gaan.
En wie weet kom ik ook niet veel verder als nu, we zien wel.
Maar ik kan melden dat ik deze week één hele goeie super dag heb gehad en dat was al heeeeel lang geleden. Ik heb er heerlijk van genoten en alles gedaan wat ik dacht te doen. Ik voelde me die dag super goed, nog niet helemaal als vanouds, maar vele malen beter als normaal.
Ik hoop dat dit vaker nu zal voorkomen.
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Beste Shavonne,Shavonne schreef:Zo doende is dit onderwerp ontstaan. En ik vind dat hier niet bepaald normaal mee wordt omgegaan en dat vind ik erg jammer.
Bij alles hier, wordt je meteen overvallen met wetenschappelijke blabla. Maar ervaring doet er niet toe en dat vind ik erg jammer, vooral op een forum dat er vooral is voor patiënten om ervaringen uit te wisselen.
Wetenschap hoord er ook bij, het is fijn dat er mensen zijn die zich voor ons inzetten, maar vergeet dan a.u.b. niet, dat het zich vooral om de patiënt draait en niet alleen maar over medische berichten.
Het forum is er zeer zeker voor zijn patiënten en dus ook elkaars ervaringen, mocht dit niet het geval zijn, zou dit onderdeel ook geen deel uitmaken van de website.
Maar ME-Gids.Net heeft ook als doel zijn leden te informeren en dus wetenschappelijke info omtrent de moeilijke problematiek mee te geven. Want het is zo al moeilijk genoeg voor een patiënt om de bomen door het bos te zien.
Hartelijke groet,
Mod. Zuiderzon
Hoop doet leven!
-
Vanessa
- Teamlid
- Berichten: 1028
- Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
- Locatie: Sint-Katelijne-Waver
- Contacteer:
Fijn om te horen, Zuiderzon, dat je ook oog hebt voor 'wetenschappelijke blabla'. Gelukkig maar dat er mensen zijn die zich met die 'blabla' bezig houden, anders zouden alle patiënten jammer genoeg geen enkele wetenschapper, onderzoeker, gezondheidswerker, ... hebben die zich om het lot van CVS'ers bekommeren...
"Great minds share similar thoughts "
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Het merendeel van de patienten heeft nu eenmaal geen puf om het bij te houden, of geen zin om de magere energie daar in te steken.
Voor diegenen zal het 'blabla' blijven, en daar hoeft niet denigrerend over te worden gesproken.
Iedereen beleeft de ziekte op zijn eigen manier, en koppelt zijn eigen ervaringen aan de ziekte.
Natuurlijk is er medisch al veel onderzocht (écht dingen bewezen in valide onderzoeken trouwens maar bar weinig), maar dat is voor de 'normale' patient niet bij te houden.
Ik kan me vergissen Vanessa, maar jij hebt geen ME toch? Erg fijn dat jij je voor de mensen met ME inzet en je wel verdiept in de medische kant ervan, maar je moet dan toch ook begrijpen dat dit voor veel patienten toch echt te veel is.
Zuiderzon heeft gelijk als ze zegt dat ME-Gids.Net ook het doel heeft om de leden te informeren, maar het forum is er als allereerste om ervaringen te delen, en van je af te schrijven.
De wetenschappelijke artikelen, en dus de informatie, staan op de site, en kunnen gelezen en bediscussieerd worden door degenen die het wel op kunnen brengen om zich er in te verdiepen.Het forum is voor iedereen en iedereen moet daar zijn ervaringen kwijt kunnen.
Uiteraard kunnen op het forum ook wetenschappelijke onderbouwingen worden gegeven, maar dit moet niet betekenen dat mensen hun eigen ervaringen niet meer kunnen of durven delen omdat ze op hun vingers getikt worden dat het niet klopt. Alles kan, ervaring is namelijk een subjectief gegeven, en bovendien zijn er nog zoveel dingen onduidelijk en níet bewezen of gevonden..
Voor diegenen zal het 'blabla' blijven, en daar hoeft niet denigrerend over te worden gesproken.
Iedereen beleeft de ziekte op zijn eigen manier, en koppelt zijn eigen ervaringen aan de ziekte.
Natuurlijk is er medisch al veel onderzocht (écht dingen bewezen in valide onderzoeken trouwens maar bar weinig), maar dat is voor de 'normale' patient niet bij te houden.
Ik kan me vergissen Vanessa, maar jij hebt geen ME toch? Erg fijn dat jij je voor de mensen met ME inzet en je wel verdiept in de medische kant ervan, maar je moet dan toch ook begrijpen dat dit voor veel patienten toch echt te veel is.
Zuiderzon heeft gelijk als ze zegt dat ME-Gids.Net ook het doel heeft om de leden te informeren, maar het forum is er als allereerste om ervaringen te delen, en van je af te schrijven.
De wetenschappelijke artikelen, en dus de informatie, staan op de site, en kunnen gelezen en bediscussieerd worden door degenen die het wel op kunnen brengen om zich er in te verdiepen.Het forum is voor iedereen en iedereen moet daar zijn ervaringen kwijt kunnen.
Uiteraard kunnen op het forum ook wetenschappelijke onderbouwingen worden gegeven, maar dit moet niet betekenen dat mensen hun eigen ervaringen niet meer kunnen of durven delen omdat ze op hun vingers getikt worden dat het niet klopt. Alles kan, ervaring is namelijk een subjectief gegeven, en bovendien zijn er nog zoveel dingen onduidelijk en níet bewezen of gevonden..
Keep on rockin'
-
Vanessa
- Teamlid
- Berichten: 1028
- Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
- Locatie: Sint-Katelijne-Waver
- Contacteer:
Ik wordt dus op de vingers getikt dat ik als niet-ME'er info geef over ME?
Leuk te weten dat je na vijf jaar dag en nacht energie in CVS te steken, gewoon niet welkom bent op de ptn babbels.
Begrepen.... Geen probleem.
Sorry Shavonne en Marloes dat ik berichten stuurde op het forum voor patienten, k zal het nooit meer doen...
Jammer als raad geven mensen het gevoel geeft dat ze niets meer kunnen zeggen.
Leuk te weten dat je na vijf jaar dag en nacht energie in CVS te steken, gewoon niet welkom bent op de ptn babbels.
Begrepen.... Geen probleem.
Sorry Shavonne en Marloes dat ik berichten stuurde op het forum voor patienten, k zal het nooit meer doen...
Jammer als raad geven mensen het gevoel geeft dat ze niets meer kunnen zeggen.
"Great minds share similar thoughts "
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Hier werd weer overheen gelezen blijkbaar! En het weer negatief gezien......jammer toch telkens........Shavonne schreef:
Wetenschap hoord er ook bij, het is fijn dat er mensen zijn die zich voor ons inzetten, maar vergeet dan a.u.b. niet, dat het zich vooral om de patiënt draait en niet alleen maar over medische berichten.
@Marloes: dat is precies wat ik bedoelde, dank je!
@Vanessa: Ik schreef al eerder, waar blijkbaar overheen gelezen werd, dat het zeer zekers gewaardeerd wordt. Maar de wijze waarop zit de laatste tijd fout hier. Normaal stond wetenschappelijk nieuws ergens apart, of met een link nij een onderwerp. Zo kon idd. ieder voor zich bepalen of die het kan opbrengen om te lezen.
Maar de laatste tijd kun je geen ervaring meer kwijt, of je vliegt erover heen(goed bedoeld) maar dat maakt het voor ons patiënten niet meer prettig om hier iets kwijt te kunnen.
Ook vind ik het niet fijn dat je meerdere malen zegt, dat ik over ME moet lezen. Ik doe niet anders, wanneer mijn energie het toe laat.
Nogmaals; zekers fijn dat je je voor ons inzet, maar houdt het een beetje prettig voor ons.
informatie is toch niet overbodig het lig eraan of je het wil lezen
de een kan het wel en de andere niet
ik dus niet ik heb al genoeg aan mijn hoofd
ik kan mij niet meer concentreren
maar genoeg mensen wel
en ik geloof dat marloes en zuiderzon het niet als blabla ziet
op een forum is alle info toch welkom lijkt mij
maar ik heb nog geen wetenschapper gevonden die wat met ME CVS
doen ,want zolang niemand weet wat en waar het vandaan komt
kunnen ze niets en daar moet eens aan gewerkt worden
maar dat kost geld veel geld
de een kan het wel en de andere niet
ik dus niet ik heb al genoeg aan mijn hoofd
ik kan mij niet meer concentreren
maar genoeg mensen wel
en ik geloof dat marloes en zuiderzon het niet als blabla ziet
op een forum is alle info toch welkom lijkt mij
maar ik heb nog geen wetenschapper gevonden die wat met ME CVS
doen ,want zolang niemand weet wat en waar het vandaan komt
kunnen ze niets en daar moet eens aan gewerkt worden
maar dat kost geld veel geld
Zekers is alle info welkom, maar dat moet niet de persoonlijke ervaringen van ons als patiënt wegdrukken. Het gaat zich op de manier waarop het gebracht wordt. Het moet aangenaam blijven hier en het moet niet zo zijn, dat niemand meer zijn ervaringen durft te schrijven, omdat dan een hele lading over hem heen komt. That's all wat ik bedoelde, niets meer of minder. En niet dubbel of wat dan ook.
De afgelopen 20 jaar heeft al het wetenschappelijk onderzoek niet geleid tot een algemeen aanvaarde behandeling waar we in het dagelijks leven echt iets aan hebben.
Als we om ons te verantwoorden bij het UWV ofzo info nodig hebben zijn we heel blij met alles wat die wetenschap heeft geproduceerd dat ons kan helpen.
Als we praten over stress en de negatieve invloeden op onze ziekte en de wetenschap wordt erbij gehaald om ons de mond te snoeren (om het maar even met overdrijving uit te drukken), zijn we daar beduidend minder blij mee.
Dit gebeurt volgens mij uit angst dat vooroordelen worden versterkt door wel over stress te praten. Volgens mij is het eerder andersom. Zolang je het als taboe blijft zien, wordt er niet naar je geluisterd. En houd je CGT.
Hartelijke groet, Henny
.
Als we om ons te verantwoorden bij het UWV ofzo info nodig hebben zijn we heel blij met alles wat die wetenschap heeft geproduceerd dat ons kan helpen.
Als we praten over stress en de negatieve invloeden op onze ziekte en de wetenschap wordt erbij gehaald om ons de mond te snoeren (om het maar even met overdrijving uit te drukken), zijn we daar beduidend minder blij mee.
Dit gebeurt volgens mij uit angst dat vooroordelen worden versterkt door wel over stress te praten. Volgens mij is het eerder andersom. Zolang je het als taboe blijft zien, wordt er niet naar je geluisterd. En houd je CGT.
Hartelijke groet, Henny
.
Wat jammer, nu gaat het weer mis. Er is nu meerdere malen aangegeven om het een beetje rustig en respectvol te houden naar elkaar. Helaas worden sommige woorden toch weer anders geïnterpreteerd, jammer. En de reacties zijn helaas erg fel. Aangezien het team nu ook betrokken lijkt te raken (en zo niet meer de objectiviteit kan behouden die misschien gewenst is bij ingrijpen), spring ik maar even in.
Zonder inhoudelijk op het topic in te gaan: het topic moet bespreekbaar zijn (onder het motto van 'ervaringen delen'), daar hebben Marloes en Shavonne gelijk in. Wetenschappelijke feiten hierbij betrekken, zoals Zuiderzon en Vanessa (en vele anderen) al jaren prima doen, is juist goed, en kan helpen in het plaatsen van een ervaring ('waarom ervaar ik dit', in plaats van 'ik ervaar dit omdat ik ME/CVS heb'). Het gaat hier mis in het vlak ertussen. Oorzaak en gevolg worden meerdere malen omgedraaid.
Als er wordt gezegd: je hebt ME omdat je een burn-out hebt gehad, is dat dus feitelijk onwaar. Als je zegt: ik heb merkbaar verergerde klachten na een burn-out, kan dat dus zeker zo zijn, en die ervaringen moet je kunnen delen met elkaar. Volgens mijn (objectieve) interpretatie gaat het hier mis. Er wordt dus niet gezegd dat de klachten ongegrond zijn (of dat je die klachten niet kan hebben), er wordt alleen gezegd dat ME/CVS niet wordt veroorzaakt door een burn-out. Dat heeft niets te maken met 'mond snoeren'.
Ook ik heb geen ME / CVS, en weet dat mijn hulp op dit forum erg gewaardeerd wordt. Dat geldt onomstotelijk voor iedereen die zich vrijwillig inzet, niet alleen op dit forum. Of dat nu technisch, informatief, wetenschappelijk, ondersteunend, of behartigend is.
@Vanessa: Ook jouw info is onmisbaar op een forum als deze, en ik hoop dat je dit gewoon blijft doen.
@Shavonne: blijf je ervaringen delen, maar geef anderen de kans om hier een wetenschappelijke verklaring voor te geven. Dit kan niet alleen jou helpen, maar iedereen die (al dan niet anoniem, al dan niet reagerend) over dit onderwerp informatie zoekt. Dit geldt natuurlijk voor iedereen: Sta open voor wat er al bekend is over ME, en schroom niet om een ervaring te posten.
Ik hoop dat iedereen hier begrijpt dat ik dit topic nu wil sluiten. Niet omdat het topic niet bespreekbaar kan zijn, maar omdat het nu meerdere malen onnodig lijkt te escaleren. We hebben de afgelopen drie jaar (en ruim 26000 berichten verder) elkaar prima kunnen helpen en aanvullen, en van elkaar kunnen leren. Laten we dat vooral zo houden.
Zonder inhoudelijk op het topic in te gaan: het topic moet bespreekbaar zijn (onder het motto van 'ervaringen delen'), daar hebben Marloes en Shavonne gelijk in. Wetenschappelijke feiten hierbij betrekken, zoals Zuiderzon en Vanessa (en vele anderen) al jaren prima doen, is juist goed, en kan helpen in het plaatsen van een ervaring ('waarom ervaar ik dit', in plaats van 'ik ervaar dit omdat ik ME/CVS heb'). Het gaat hier mis in het vlak ertussen. Oorzaak en gevolg worden meerdere malen omgedraaid.
Als er wordt gezegd: je hebt ME omdat je een burn-out hebt gehad, is dat dus feitelijk onwaar. Als je zegt: ik heb merkbaar verergerde klachten na een burn-out, kan dat dus zeker zo zijn, en die ervaringen moet je kunnen delen met elkaar. Volgens mijn (objectieve) interpretatie gaat het hier mis. Er wordt dus niet gezegd dat de klachten ongegrond zijn (of dat je die klachten niet kan hebben), er wordt alleen gezegd dat ME/CVS niet wordt veroorzaakt door een burn-out. Dat heeft niets te maken met 'mond snoeren'.
Ook ik heb geen ME / CVS, en weet dat mijn hulp op dit forum erg gewaardeerd wordt. Dat geldt onomstotelijk voor iedereen die zich vrijwillig inzet, niet alleen op dit forum. Of dat nu technisch, informatief, wetenschappelijk, ondersteunend, of behartigend is.
@Vanessa: Ook jouw info is onmisbaar op een forum als deze, en ik hoop dat je dit gewoon blijft doen.
@Shavonne: blijf je ervaringen delen, maar geef anderen de kans om hier een wetenschappelijke verklaring voor te geven. Dit kan niet alleen jou helpen, maar iedereen die (al dan niet anoniem, al dan niet reagerend) over dit onderwerp informatie zoekt. Dit geldt natuurlijk voor iedereen: Sta open voor wat er al bekend is over ME, en schroom niet om een ervaring te posten.
Ik hoop dat iedereen hier begrijpt dat ik dit topic nu wil sluiten. Niet omdat het topic niet bespreekbaar kan zijn, maar omdat het nu meerdere malen onnodig lijkt te escaleren. We hebben de afgelopen drie jaar (en ruim 26000 berichten verder) elkaar prima kunnen helpen en aanvullen, en van elkaar kunnen leren. Laten we dat vooral zo houden.
Mooi reacties lees ik.
Nu het topic nog niet is gesloten vroeg ik me iets af. Is het misschien niet iets dat de topicstarter aangeeft wat het doel is van het gestarte topic? Zo van... Ik start dit topic, omdat... Daarbij kun je dan aangeven dat je alleen even wilt bomen over hoe je je voelt, hoe je het ziet etc. Of juist dat je benieuwd bent naar de huidige stand van de wetenschap. Of naar alletwee natuurlijk.
Ik kan me voorstellen dat dat veel ergenis scheelt.
Nu het topic nog niet is gesloten vroeg ik me iets af. Is het misschien niet iets dat de topicstarter aangeeft wat het doel is van het gestarte topic? Zo van... Ik start dit topic, omdat... Daarbij kun je dan aangeven dat je alleen even wilt bomen over hoe je je voelt, hoe je het ziet etc. Of juist dat je benieuwd bent naar de huidige stand van de wetenschap. Of naar alletwee natuurlijk.
Ik kan me voorstellen dat dat veel ergenis scheelt.