Onderzoek opvoeden met CVS/ME: deelnemers gezocht

[jolinde]

Dag allemaal! Samen met een vriendin schrijf ik een thesis over opvoeden met CVS/ME. We hebben zelf ook alle twee CVS/ME en ik heb ook fibro. Voor die thesis doen we een onderzoek dat bestaat uit een vragenlijst (die we opsturen met de post) en een interview (waar wij ons voor verplaatsen). We zijn nog op zoek naar ouders met een diagnose CVS/ME en met kinderen van 18jaar of jonger die ons willen helpen! Als jij een vragenlijst wil invullen en/of wil deelnemen aan een interview zouden we je heel dankbaar zijn!

Als je ons wil helpen of graag meer info wil, mag je altijd mailen.

Alvast bedankt!
Jolinde

Moderator: emailadres verwijderd om spam te voorkomen, aangezien dit zo openbaar te vinden is. Emailen of PB-en kan met de knoppen onder dit bericht.

[marlène]

Hallo Jolinde

Welkom op het forum.

Volgens welke criteria moeten jullie deelnemers ME of CVS hebben?
Fukuda, canadese, ...

Groetjes

Marlène

[Eressea]

Ik ben inderdaad ook erg benieuwd wat het insteekpunt van deze studie is: psychosociaal of biomedisch.

[jolinde]

Dankjewel Marlène!

Bij het doen van een onderzoek is het erg belangrijk om een doelgroep precies af te bakenen. Wij betrekken mensen met een diagnose CVS/ME. Welke criteria gebruikt zijn, is ondergeschikt aan het feit dat een dokter vaststelt dat er sprake is van abnormale vermoeidheid enz. We willen met het vragen van een diagnose vooral vermijden dat mensen die niet ziek zijn ook zouden meedoen. Dit zou onze studie niet ten goede komen.

We willen onderzoeken hoe het voelt om een kind op te voeden als je CVS/ ME hebt. Hoe de ouder ziek geworden is, behoort niet tot het onderwerp van onze studie. We kijken immers naar het opvoedingsgedrag van de ouder nadat hij/zij ziek werd. Op de vraag "psychosociaal of biomedisch?" kan ik dus geen antwoord geven. Deze discussie heeft zeker zijn waarde, maar is niet relevant voor ons onderzoek.

Ik hoop dat ik jullie vragen voldoende heb kunnen antwoorden.
Hebben jullie interesse om deel te nemen?

[marlène]

Dus mensen met MS, lupus of kanker hadden à priori ook kunnen meedoen maar je wil - als ik goed tussen de lijntjes lees - meten in welke mate een niet-erkende ziekte gevolgen heeft voor kinderen?

[jolinde]

Nee, dat is niet helemaal onze bedoeling. Ons onderzoek is een thesisonderzoek wat ons erg beperkt in sommige opzichten. De doelgroep moet erg eng omschreven worden, vandaar CVS/ME met diagnose. Als we opvoeden bij mensen met een niet-erkende ziekte zouden willen onderzoeken is dit een te ruim onderwerp. We zouden dit onderzoek niet kunnen afronden binnen de gegeven twee jaar.
We willen ook niet zozeer nagaan wat de gevolgen zijn voor kinderen. De focus ligt over hoe het voelt om op te voeden met deze ziekte en of dit zich uit in het opvoedingsgedrag.

[marlène]

LOl, dat wordt een korte enquête hier. Geen tot weinig opvoeding sinds mama ziek is.
Stuur maar door, ik wil het wel eens bekijken.

[luipaardje]

Mensen nemen die diagnose ME/cvs hebben, maar niet kijken volgens welke criteria die diagnose is gesteld, levert ook een heel ruime groep op. Aangezien je dan zowel mensen krijgt die zich alleen wat moe voelen als zware ME-ers, krijg je een vertekend beeld. Grote kans dat zwaardere ME gevallen niet met het onderzoek meedoen en je beeld wordt nog meer vertekend.
Ik zou niet al te veel conclusies gaan trekken aan de hand van zo'n onderzoek.

Vermeld dan in inleiding of conclusie van je onderzoek dat door het grote aantal criteria dat wordt gehanteerd er zeker geen sprake is van een homogene groep.

[marlène]

ME of CVS is geen welomlijnde ziekte. De beste reden die ik kan aanhalen, is dat geen enkele patient identiek dezelfde klachten heeft met uitzondering van de post exertional malaise (PEM en/of PENE).

Het is zoals een longinfectie. Dat is eigenlijk ook een syndroom maar kan verschillende oorzaken hebben: viraal, bacterieel, verslikken, ...

Daarom zijn die criteria wel handig, dan heb je toch iets van een homogene groep.

[dani_bobo]

is het anoniem want ik heb ME en 2 kids wil best meewerken maar wil niet dat mensen weten wie ik ben en waar ik vandaan kom.

[jolinde]

CVS/ ME is inderdaad een erg breed concept en zorgt zo voor een groep met veel verschillen. Het is ons ook gelukt om zowel heel zwaar zieke mensen als mensen die ook ziek zijn, maar minder klachten hebben, in ons onderzoek te betrekken. Op deze manier krijgen we een heel gevarieerd beeld van hoe het voelt om kinderen op te voeden met CVS/ME.

Alle gegevens worden anoniem verwerkt, niemand kan te weten komen wie je bent of waar je woont

[Jazzie]

Hoi Jolinde, ik wil best de vragenlijst invullen.
Stuur me maar een pb, als je nog mensen nodig hebt.

[jolinde]

Kleine toevoeging: we zijn op zoek naar mensen die in België wonen. Mensen die in Nederland wonen mogen we jammer genoeg niet mee opnemen in ons onderzoek.

[Jazzie]

Kleine toevoeging: we zijn op zoek naar mensen die in België wonen.

O dan val ik al af.