Waar kan ik terecht?

Zoek je een arts, behandelcentrum of wil je contact met mensen met ME etc? Hier kan je je oproepjes plaatsen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
kapha
Beginner
Berichten: 84
Lid geworden op: 10 okt 2010, 14:12

Waar kan ik terecht?

Bericht door kapha »

Hallo allemaal,

Ik heb de laatste maanden veel gelezen op jullie prachtforum. Ondertussen is bij mij de officiële diagnose gesteld. Ik dacht dat het een opluchting ging zijn daar ik dan wist wat er eindelijk met me aan de hand was. Niets was minder waar. Dagen heb ik gehuild, dagen heb ik me rotslecht gevoeld. Uiteindelijk heb ik me terug herpakt en mezelf voorgenomen er het beste van te maken.
Toch zit ik met een hoop vragen en gedachten waarvan ik hoop dat jullie mij kunnen helpen.

Ikzelf ben momenteel in behandeling in Leuven. Voorlopig sta ik op de wachtlijst voor de revalidatie in Pellenberg. Ik lees hier in dit forum alleen maar negatieve informatie over hun. Nochtans moet ik bekennen dat ik tot nu toe met veel respect en begrip behandeld ben (uitgezonderd de internist, deze had me rilatina aanbevolen terwijl de andere artsen bevestigden dat dit nefast is voor mensen met cvs, wat ik inderdaad in de lijve heb mogen ervaren). De artsen geven me helemaal niet het gevoel dat het psychomatische ziekte is. In tegendeel zelfs, ze hebben me duidelijk gemaakt dat het niet zo is maar wel kan doorvloeien uit psychomatische trauma’s enz enz. Voor mezelf is dit dan ook van toepassing.

Ikzelf heb veel baad bij mijn psychologe. Bij haar kan ik me gal spuwen, me verdriet tonen zonder enige veroordeling. Ondertussen ben ik ook in behandeling bij een kinésiste. Ook zij heeft ervaring met cvs en een speciale opleiding gevolgd (ja in Pellenberg). Dit programma is voorlopig alleen relaxatietherapie en het soepel maken van me spieren. Tot nu toe mag ik niet zeggen dat iemand mij probeert te brainwashen of zelfs pushen naar condititetraining. Ook hier moet ik weer vermelden dat deze mensen me net duidelijk maken dat ik er pas mag aan beginnen als me lichaam er klaar voor is.

Natuurlijk ben ik bang dat er een dag gaat komen dat ze me er wel toe gaan dwingen (niet da ik da ga toelaten want ik ben nogal een eigenwijs mens :wink: ). Alleen zit ik met angst om een andere weg in te slaan. De adviserende geneesheer heeft totaal geen begrip voor mijn situatie. Zo heb ik hem ooit eens cru geantwoord dat hij een denegrerende en vernederende man was en dat het niet was omdat ik een burn-out had (diagnose cvs was toen nog niet vastgesteld en me klachten werden door de huisarts onder deze vorm vastgelegd) dat mijn hersenen gesmolten waren. De arts zijn reactie was hierop dat ik een psychiater nodig had.

Ondertussen is me ook duidelijk geworden dat als je niet het pad bewandeld dat het RIZIV voor je uittekent, je dus ook in de problemen kan komen. Ik heb gelezen dat er een collectief proces gaat aangespannen worden tegen Pellenberg. Als alleenstaande kan ik me financieel niet veroorloven om problemen te krijgen met het RIZIV. Puf voor eventuele procedures heb ik niet. Ik moet al alle energie steken in mijn eigen voorzieningen. Ook heb ik geen zin om gewoon af te wachten tot de dag des oordeels er aan komt. Voor mij maakt het niet uit waar ik geholpen word, alleen wil ik hulp en geen extra problemen. DML kan ik me financieel niet veroorloven. Momenteel moet ik rondkomen met 55% van me inkomen. Ze vergeten allemaal natuurlijk wel dat deze ziekte een bom geld kost maar dat ik daarnaast ook helaas me huur nog moet betalen, eten, enz enz

Ik heb ook gelezen dat de kans bestaat dat de reverentiecentrums in juni 2011 gesloten worden. Waar kunnen we dan wel terecht wat aanvaard wordt door het RIZIV?
Welk verschil is er tussen de referentiecentrums? Over Antwerpen lees ik hier nl weinig of niets. Nochtans volgen ze als ik het goed begrijp tenminste, allemaal dezelfde revalidatie.

Ik weet dat het een zoektocht is en ieder lichaam anders reageert. Alleen probeer ik een weg te zoeken zonder problemen met het RIZIV te krijgen. Wie kan me hier raad in geven?

Groetjes Kapha
Het leven moet met liefde en humor worden geleefd. Liefde om het leven te begrijpen en humor om het te verdragen.
Plaats reactie