Verzamelen van info voor docenten

Discussies over studeren/school en ME (cvs).

Moderator: Moderators

Plaats reactie
plien
Actief lid
Berichten: 269
Lid geworden op: 29 mei 2014, 11:14

Verzamelen van info voor docenten

Bericht door plien »

Hallo iedereen :)

Ik begin nu na een tijd af en toe even komen kijken hier een beetje actief te worden, eerst nog veel meelezen want het is wel pittige stof hier op het forum. Helaas heb ik nog lang niet genoeg kennis om echt veel bij te dragen, maar ik ga mijn best doen!

Ik vroeg me af of jullie misschien nog ideeen hebben voor het verzamelen van informatie voor docenten op school. Ik merk dat heel veel mensen echt bijna niks weten van ME en dat docenten er vaak niet met hun hoofd bij kunnen dat zo'n jong iemand ziek kan zijn. Daarom lijkt het me goed om dus wat informatie te verzamelen zodat ik die aan mijn mentor kan geven en zij dat weer aan de docenten kan doorspelen, zodat die ook een beetje weten hoe en wat.

Nou lijkt dit me ook heel nuttig voor andere mensen, dus misschien kunnen we met zijn alleen een soort van lijst maken (of misschien zelf wel een soort foldertje) met zoveel mogelijk nuttige informatie. Zodat als anderen tegen problemen aanlopen op school dit ook kunnen gebruiken. Het is meestal geen onwil maar onmacht, meer begrip kweken lijkt me dus goed.

Dit heb ik tot nu toe zelf verzonnen:
- De Canadese criteria voor een beetje een overzichtelijk beeld van wat de klachten zijn.
- De lepeltheorie.
- Deze site natuurlijk!
- De site van de me/cvs stichting met info over mogelijke aanpassingen op school.

Hebben jullie nog interessante bronnen die een beetje weergeven hoe het is om ME te hebben? Alvast heel erg bedankt!

Groetjes, Plien.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Misschien is het een idee om een soort van "folder" over jezelf te maken met een uitleg wat er aan de hand is en hoe je je voelt, wat je beperkingen zijn, waar je tegenaan loopt enzo en waar anderen je mee zouden kunnen helpen en tot steun kunnen zijn.
Mijn eigen diagnose CVS/ME vind ik nogal discutabel, maar ik heb een andere aandoening die net zo onderschat en moeilijk uit te leggen is. Hoe je het ook wend of keert, het blijft lastig hoor! :?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Welkom plien!

Er is natuurlijk heel veel materiaal, ook folders. Je kunt bijv bij de ME-Vereniging folders opvragen. Zo'n folder wordt eerder gelezen dan een heleboel info; daar kun je je goed in misrekenen, anderen gaan niet heel veel lezen. Ook naar sites verwijzen is niet zo zinvol.

Ik zou de bestaande folder, aangevuld met één artikel (geen site) over aanpassingen op school en de verwijzing naar het filmpje van de nu lopende campagne van de ME-Stichting, omdat die heel aansprekend is (toets in: Anil van der Zee). Daar zou ik het bij houden!
Life smells...
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Aflevering 56 van 'wetenschap voor patiënten' van Dr Jason vind ik ook waardevol met betrekking
tot informatie voor docenten.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Maar het is beter de meest relevante info zo compact mogelijk aan te bieden, mensen hebben helemaal geen zin om veel te lezen en te gaan kijken.
Life smells...
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Ik vind toch dat de 56-tigste aflevering goed weergeeft hoe ernstig de ziekte is en Dr. Jason benadrukt ook dat de mensen om de zieke heen actie moeten ondernemen om de zieke te ondersteunen en het onbegrip plaats moet maken voor begrip.

Het interview van Anil belicht heel goed de kant van de patiënt !! Dus dat is ook super.

De zorgcoördinator van onze dochter heeft in een powerpoint een aantal stukjes van interviews (van artsen en chronisch zieken) terug laten komen om leraren te laten zien wat het is om chronisch ziek te zijn. Waar je mee te maken heb, zeker als er een ziekte is die ontkend/genegeerd wordt.

Ook heeft hij de lepeltheorie gebruikt die ik hem had toegestuurd.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 967
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

De Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid heeft een folder: leerlingen met ME/CVS in het voortgezet onderwijs. Deze is bedoeld voor leraren. Bestellen via: http://www.steungroep.nl/brochures-78 (Punt 3 en dan de 5e brochure)

In eerste instantie niet te veel informatie geven, dat gaan mensen niet lezen. Ben ik met Asje eens. Als er interesse is kun je later meer geven.
Je moet zelf even beoordelen welke folder het beste is. En evt. 1 filmpje.

Groetjes en succes, Ariadne.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

Ik denk ook dat je de info zo basic en beknopt mogelijk moet houden, maar ook dat je selectief moet zijn aan wie je het geeft. Sommige mensen zijn gewoon onder alle omstandigheden nooit en never ergens geinteresseerd in. Kun je je energie op besparen ;)
Gebruikersavatar
kik
Actief lid
Berichten: 210
Lid geworden op: 18 sep 2011, 10:18

Bericht door kik »

Ik denk ook dat je het heel beknopt moet houden. http://www.steungroep.nl/archief/stukke ... lad_VO.htm
Hier staan misschien goede tips in, voor jou én je mentor of docenten.
plien
Actief lid
Berichten: 269
Lid geworden op: 29 mei 2014, 11:14

Bericht door plien »

Oh jeetje! Ik dacht dat ik gereageerd had, heb ik het niet gedaan. Sorry!

Heel erg bedankt voor al jullie reacties! Ik denk dat ik inderdaad een algemene folder moet geven en de lepeltheorie. (vorig jaar heb ik een werkstuk over ME gedaan en de docente was al super begripvol en echt geschrokken toen ze hoorde dat ik het had. Maar toen ze de lepeltheorie had gelezen (als bijlage) was ze zich echt kapot geschrokken, ze zei toen zelfs dat ze echt even met tranen in haar ogen heeft gezeten. Dus ik denk dat dat wel echt nuttig is om docenten even te laten schrikken) En dan verder zeggen dat als ze meer willen weten dat ze me dan altijd even kunnen mailen en dat ik ze dan nog wat links kan geven. (Als ze op eigen houtje gaan zoeken gaan ze misschien weer de verkeerde dingen lezen dus een beetje sturing in hun zoektocht lijkt me wel gewenst, als ze dat gaan doen iig.)

Kik hartstikke bedankt voor de link! Ik vroeg me al af wat er nou in die folder staat. Een groot deel is wel handig maar sommige punten zijn weer wat minder relevant voor mij, maar ik kan natuurlijk een beetje 'knippen en plakken'. Maar deze folder en die van de me/cvs vereniging zijn heel beknopt in het omschrijven van de klachten en gaan dan gelijk bam richting dingen doen/aanpassen. (Of lid worden haha) Terwijl het mij vooral gaat om een beetje duidelijk te maken dat het niet alleen maar af en toe een beetje moe zijn is.

Ik kan natuurlijk wel zelf wat neerzetten maar dat kan de geloofwaardigheid wel een beetje beperken... Weten jullie heel toevallig nog een folder of site (dan kan ik een quote toevoegen ipv de stukjes van het steungroep foldertje die irrelevant zijn) waar beknopt staat hoe en wat maar toch wel uitgebreider dan die kleine stukjes van de al eerder genoemde foldertjes? Of is zo'n (aangepast) foldertje icm lepeltheorie eigenlijk wel genoeg? (Draaf ik door? :roll: )
Plaats reactie