ME-Gids.Net

Meid, wat een weg, niet?

Ik hoop dat je het volhoudt, want het is een wel heel eenzame weg zoals je die beschijft.....

Maar een schoolvoorbeeld zoals het veel jongeren vergaat.

@ Jaqueline,
Terecht dat je trots bent.
Schiet me even wat te binnen, voor jou persoonlijk:
Ook al gaat het niet zo snel, met die instelling kom je er wel.
Liefdevolle groet van Henny

Bedankt Henny!
Ik kan er zelf ook niet altijd zo ontzettend positief tegenaan kijken,
en natuurlijk zou ik liever op school gebleven zijn, maar aan de andere kant:
ik zal toch niet binnenkort een fulltime baan kunnen hebben qua energie.
Dus zo'n ramp is het niet dat m'n studie langer duurt..

Nogmaals bedankt voor je lieve reactie!

bij gaat school erg moeizaam, ik zit nu op het vmbo en weet nog maar net dat ik waarschijnlijk last van CVS heb.
me ouders begrijpen het niet als ik ze uitleg dat ik school echt niet aankan, en de school weet er eigenlijk niks van er wordt ook niet echt na gevraagt. ben ook al een keer van school gewisselt.
ik weet niet hoe ik dit moet volhouden om het af te maken, ben telkens ziek thuis en als ik dan bijvoorbeeld 2 dagen op school ben geweest moet ik eigenlijk de rest van de week uitrusten.

ik ben eigenlijk wel benieuwd; hoe heeft iedereen het school laten weten? en hebben jullie misschien tips hoe ik mijn schooljaren nog goed kan volhouden en kan zorgen dat me ouders het begrijpen als ik het niet aankan?

Hoi Annekee,
Ik vraag me af of er een leerlingbegeleider of iemand anders is op school met wie je over eventuele aanpassing van je rooster kan spreken.
Bijvoorbeeld maximaal 3/4/5 lesuren per dag volgen. Hele dagen zijn voor jou zo te lezen duidelijk te lang. Eventueel kun je ook een mentor/schoolpsycholoog/leraar/lerares die je goed ligt aanspreken om te overleggen hoe je het je ouders duidelijk kunt maken of hoe je hulp/advies voor op school kunt krijgen.
Hartelijke groet van Henny

Ik heb het mijn school laten weten door (via mijn mentor en later via de bovenbouw-begeleider) te laten weten hoe het ging met de onderzoeken en daarna dat de diagnose ME/CVS is gesteld. Simpel, lijkt mij. En wel doen hoor, want als je school het weet kunnen ze er rekening mee houden en dat scheelt een heleboel tijd/onbegrip/energie.

Hoi Marloes,
Goed gedaan. Fijn dat ze er rekening mee houden.
Ik neem aan dat je ook hebt aangegeven wat je wel en niet kunt doen. En misschien wel meerdere keren voor de fijnafstemming.
Want weinig mensen weten wat ME inhoudt en binnen de groep zijn enorme verschillen in mogelijkheden.
Hartelijke groet van Henny

Dit ligt inmiddels al enkele jaren achter mij Henny
Ik heb inderdaad informatie over ME/CVS gegeven en verder had ik erg geluk met mijn school, zij lieten mij volkomen vrij in wat ik wel en niet kon (wat ook hielp was dat ze mij beschouwden als een serieuze, volwassen leerling die prima eigen keuzes kon maken).

Onze dochter heeft i.v.m. haar ME/CVS een "rugzakje" gekregen. Omdat haar eigen school niet voldoende rekening kon houden met haar beperkingen, is ze naar een mytylschool voor voortgezet onderwijs gegaan. Daar kan ze helemaal op haar eigen tempo en niveau werken.
Er zitten bij haar op school meerdere jongeren met ME/CVS. Wel is het belangrijk dat je een goede diagnose hebt.

Miek

wat bij mij goed gehopen heeft is om een folder van bijv. de me/cvs vereniging mee te nemen.
mijn ervaring is dat dat meet duidelijkheid schept.
Zelf ga ik meerdere dagen per week een paar uur naar school.
Dus niet 1 of 2 hele dagen, en dan een week thuis, maar alles spreiden.

En ja, je moet geluk met je school hebben.
wat ik je zeer aan raad is 1 vaste mentor/aanspreek punt, dit helpt om de hoeveelheid geregeld wat te beperken.

De rugzak is trouwens alleen als je in het middelbaar onderwijs zit, niet voor het mbo/hbo/wo.

Ik ging de ochtenden naar school en deed de rest gewoon thuis en in de tijden dat naar school gaan niet haalbaar was kwam er een leraar bij mij thuis. Ook kreeg ik taxi vervoer.

De rugzak (leerlinggebonden financiering) is er ook -naast het voortgezet onderwijs- voor mensen tot 30 jaar met een handicap/ chronische ziekte die naar het MBO gaan.

Miek

Ik was ook enorm veel afwezig in school. Ik heb de school zoveel mogelijk bewijzen bezorgd i.v.m onderzoeken die gedaan werden, de diagnose die gesteld werd, afspraken in het UZ Leuven, ... gewoon van alles heb ik kopies genomen dat ook maar iets met mijn CVS te maken had. Op die manier geloofde de school en mijn leerkrachten ook dat er wel echt iets aan de hand was!

De eerste maanden ging ik gewoon naar school wanneer ik het aankon. Ik besefte ook wel dat ik op die manier mijn diploma niet ging halen. Ik heb allerlei informatie opgezocht op internet hoe ik dit probleem kon oplossen. Zo kwam ik dan terecht bij tijdelijk thuisonderwijs (ik weet niet of dit overal mogelijk is). Vervolgens heb ik dit voorgesteld aan de directie. Ik had inderdaad recht op dit tijdelijk thuisonderwijs, maar zoals je zelf wel kan voorstellen was de school daar niet zo voor te vinden...ze probeerden mij een beetje af te wimpelen. Samen met mijn ouders hebben wij blijven doorzetten om toch thuisonderwijs te krijgen! Dit was niet gemakkelijk, want de school trok zich er weinig van aan.

De laatste maanden heb ik dan uiteindelijk toch thuisonderwijs gekregen. 2 x per week kwam er een leerkracht van op school mij 2 uurtjes les geven. Wat de examens betreft, moest ik enkel de hoofdvakken afleggen. De minder belangrijke werden weggelaten. Dit was wel enkel mogelijk omdat ik van de vorige examenperiode goede punten had.

Ik heb hard voor dit thuisonderwijs moeten knokken, maar het heeft zeker geholpen! Op die manier was het voor mij wel haalbaar om mijn diploma te halen.

Ik denk dat het vooral belangrijk is dat je zoveel mogelijk bewijzen hebt i.v.m. je CVS. Dan krijg je tenminste niet zo snel verwijten dat je maar afwezig bent voor de lol en geen zin hebt in school Dat was bij mij in het begin wel het geval... tot ik dan kon bewijzen dat er wel echt iets aan de hand was!

succes alvast!

Eindelijk, maar dan ook echt eindelijk heb ik mijn opleiding gehaald!!! Maandag mag ik mijn diploma in ontvangst nemen!!!
Heb inmiddels ook een leuke werkplek gevonden voor mijn vervolgopleiding.. Voor 26 uur in de week en dat valt prima vol te houden!!
Had niet verwacht dat ik ooit deze opleiding zou halen aangezien ik nu 2 jaar langer over de opleiding heb gedaan als dat in het begin nodig zou zijn geweest!!!
Maar dat kan mij niet schelen... Ik heb hem!!! Joepie...

liefs...

Van harte gefeliciteerd gretuh!!