-itis hoort bij andere vormen van ontsteking, zegt shepherd.
Voor mensen met een chronische aandoening wordt het nooit "best", ook degenen met MS hebben nog een hoop te verwachten wat niet geleverd wordt.
Het gaat er om of het "beter" wordt. Of anders.
En of de kindermishandeling ophoudt, en het opsluiten van jonge mensen.
Dat eerst maar eens.
Erger dan SOLK kan bijna niet.
IOM: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)
Moderator: Moderators
Het gaat niet om 'beter' of 'anders'....
Het moet eerlijk zijn en goed.
Geen ruimte open latend voor misbruik door bepaalde personen die denken dat ze weten wat ME is.
En die door hun zogenaamde CGT behandeling de gezondheid van de patiënten nog verder benadelen en achteruit doen gaan.
Evenals dat patiënten door een verkeerde kwalificatie van het IOM door de artsen en samenleving als uitschot zullen worden behandeld.
Als Dr. Wessley er Happy mee is heb ik ??????
Als Dr. Enlander het ziet als een bom, vrees ik met grote vrees
Het moet eerlijk zijn en goed.
Geen ruimte open latend voor misbruik door bepaalde personen die denken dat ze weten wat ME is.
En die door hun zogenaamde CGT behandeling de gezondheid van de patiënten nog verder benadelen en achteruit doen gaan.
Evenals dat patiënten door een verkeerde kwalificatie van het IOM door de artsen en samenleving als uitschot zullen worden behandeld.
Als Dr. Wessley er Happy mee is heb ik ??????
Als Dr. Enlander het ziet als een bom, vrees ik met grote vrees
sorry hoor,
Ik zal niet meer posten.
Ik word hier bijna verantwoordelijk gehouden voor wat de IOM schrijft.
Ik haal alleen een aantal punten aan die een verbetering zouden kunnen zijn op de huidige situatie. Die punten heb ik op vorige pagina opgeschreven. Daar wordt verder niet inhoudelijk op ingegaan.
Ik zeg alleen -pathie omdat er blijkbaar mensen zijn die -itis niet accepteren. Bij die groep hoor ik niet, en wens daar ook niet op aangesproken te worden.
En dat het niet goed en/of eerlijk wordt, daar ben ik ook niet verantwoordelijk voor. Maar als er geen verder onderzoek wordt gedaan wordt het nooit goed. En dit recente rapport roept op tot verder onderzoek.
Het kan mij niet schelen wat Enlander en Wessely vinden.
Ik weet wel dat ik waar kan mijn voordeel ga halen uit dit rapport. Ter bescherming van mijzelf en anderen. En dat kan omdat zaken als inspanningsintolerantie, PEM, orthostatische intolerantie, het niet psychogeen zijn van de aandoening, het vóórkomen bij kinderen, afdoende beschreven zijn. Dat ga ik gebruiken waar mogelijk.
Ik zal niet meer posten.
Ik word hier bijna verantwoordelijk gehouden voor wat de IOM schrijft.
Ik haal alleen een aantal punten aan die een verbetering zouden kunnen zijn op de huidige situatie. Die punten heb ik op vorige pagina opgeschreven. Daar wordt verder niet inhoudelijk op ingegaan.
Ik zeg alleen -pathie omdat er blijkbaar mensen zijn die -itis niet accepteren. Bij die groep hoor ik niet, en wens daar ook niet op aangesproken te worden.
En dat het niet goed en/of eerlijk wordt, daar ben ik ook niet verantwoordelijk voor. Maar als er geen verder onderzoek wordt gedaan wordt het nooit goed. En dit recente rapport roept op tot verder onderzoek.
Het kan mij niet schelen wat Enlander en Wessely vinden.
Ik weet wel dat ik waar kan mijn voordeel ga halen uit dit rapport. Ter bescherming van mijzelf en anderen. En dat kan omdat zaken als inspanningsintolerantie, PEM, orthostatische intolerantie, het niet psychogeen zijn van de aandoening, het vóórkomen bij kinderen, afdoende beschreven zijn. Dat ga ik gebruiken waar mogelijk.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
zonder virus was ik zelfs een beetje zieker dan met dus dat kan nooit een hevige ontsteking zijn geweest (die ook nog eens niet opduikt bij een scan of bloedonderzoek) dus wat mij betreft mag het -pathie worden, en geinig dat ze weer over Epstein Barr zijn begonnen he? ;p
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Mamoes, het is idd een ramp die $1 miljoen heeft gekost. En hier is tegenwoordig wat te veel onwetendheid ...
Aan iedereen die zich serieus willen informeren: op de HP staat hier alles over, een aantal artikelen + nog links naar artikelen.
Soof, die ontstekingen zijn er wel hoor, kun je over lezen. Een laaggradige ontsteking, waar het hier altijd om gaat, vind je niet in het bloed. En steeds meer ziektes worden met zulke ontstekingen in verband gebracht. Vechten om een naam die al 50 jaar bestaat heeft altijd met ontkenning van die naam/ziekte te maken, waarom zou het anders gaan. De naam - en dus de ziektebeschrijving/bestaande criteria - ontkennen, waarom zou het anders gaan.
Aan iedereen die zich serieus willen informeren: op de HP staat hier alles over, een aantal artikelen + nog links naar artikelen.
Soof, die ontstekingen zijn er wel hoor, kun je over lezen. Een laaggradige ontsteking, waar het hier altijd om gaat, vind je niet in het bloed. En steeds meer ziektes worden met zulke ontstekingen in verband gebracht. Vechten om een naam die al 50 jaar bestaat heeft altijd met ontkenning van die naam/ziekte te maken, waarom zou het anders gaan. De naam - en dus de ziektebeschrijving/bestaande criteria - ontkennen, waarom zou het anders gaan.
Life smells...
Nieuwsbrief Open Medicine Foundation (hun conclusie is:We will not know the full effect of this change for years, but we are hopeful.)
New Name, New Criteria, Call for more research-IOM Reports today
Today, the Institute of Medicine released a report that recommends a new name for ME/CFS and new clinical diagnostic criteria. This was evidence-based, meaning they listened to experts and reviewed the medical research. The chairman of the report said that there needs to be a lot more work in researching this disease.
The recommended name is “SEID,” short for Systemic Exertion Intolerance Disease. See a report brief here. https://www.iom.edu/~/media/Files/Repor ... tBrief.pdf And you can see the report key facts here. https://www.iom.edu/~/media/Files/Repor ... yFacts.pdf
The new clinical diagnostic criteria requires six months of profound fatigue with a substantial decrease in function, and it also requires post-exertional malaise, unrefreshing sleep and either cognitive dysfunction or orthostatic intolerance. The report includes a new diagnostic algorithm for clinicians to use. Importantly, the report suggests questions physicians can use to determine if a person has the disease.
While this effort has been under much debate, our scientific advisory board director, Ronald W. Davis, PhD, was one of the committee members who worked over a year and a half to ensure patient interests were represented in the end result. He brought the unique perspective of genetics research and personal experience because his son has a severe case of the disease.
"I don't think people understand how horrible this disease is,” Dr. Davis is quoted as saying in a recent Medscape Medical News article. “They don't look that sick. Even my son, who is incredibly debilitated, doesn't look sick." We hope this new name and criteria will make people see the devastation this disease can cause, even if the patients “don’t look sick.”
The IOM reported up to 2.5 million Americans have the disease, yet hundreds of thousands of Americans have the disease but are either undiagnosed or misdiagnosed. This is a global problem with millions affected all over the world with an economic impact estimated at $24 billion annually just in the U.S.
The goal in the report is make it so any doctor can diagnose the disease, a goal we all share. Making the illness part of mainstream medicine will increase research interest.
We will not know the full effect of this change for years, but we are hopeful. As always, we will do all we can to continue our research into biomarkers and treatments. Because we at OMF-Open Medicine Foundation http://www.openmedicinefoundation.org/ have also been personally touched by this debilitating disease, we want what patients want most of all: a cure that will allow them to return to full vitality.
We want to thank our own Dr. Davis and other experts who served on this committee for giving their time and protecting patient interests when the government and other agencies take initiatives that will affect the patients.
New Name, New Criteria, Call for more research-IOM Reports today
Today, the Institute of Medicine released a report that recommends a new name for ME/CFS and new clinical diagnostic criteria. This was evidence-based, meaning they listened to experts and reviewed the medical research. The chairman of the report said that there needs to be a lot more work in researching this disease.
The recommended name is “SEID,” short for Systemic Exertion Intolerance Disease. See a report brief here. https://www.iom.edu/~/media/Files/Repor ... tBrief.pdf And you can see the report key facts here. https://www.iom.edu/~/media/Files/Repor ... yFacts.pdf
The new clinical diagnostic criteria requires six months of profound fatigue with a substantial decrease in function, and it also requires post-exertional malaise, unrefreshing sleep and either cognitive dysfunction or orthostatic intolerance. The report includes a new diagnostic algorithm for clinicians to use. Importantly, the report suggests questions physicians can use to determine if a person has the disease.
While this effort has been under much debate, our scientific advisory board director, Ronald W. Davis, PhD, was one of the committee members who worked over a year and a half to ensure patient interests were represented in the end result. He brought the unique perspective of genetics research and personal experience because his son has a severe case of the disease.
"I don't think people understand how horrible this disease is,” Dr. Davis is quoted as saying in a recent Medscape Medical News article. “They don't look that sick. Even my son, who is incredibly debilitated, doesn't look sick." We hope this new name and criteria will make people see the devastation this disease can cause, even if the patients “don’t look sick.”
The IOM reported up to 2.5 million Americans have the disease, yet hundreds of thousands of Americans have the disease but are either undiagnosed or misdiagnosed. This is a global problem with millions affected all over the world with an economic impact estimated at $24 billion annually just in the U.S.
The goal in the report is make it so any doctor can diagnose the disease, a goal we all share. Making the illness part of mainstream medicine will increase research interest.
We will not know the full effect of this change for years, but we are hopeful. As always, we will do all we can to continue our research into biomarkers and treatments. Because we at OMF-Open Medicine Foundation http://www.openmedicinefoundation.org/ have also been personally touched by this debilitating disease, we want what patients want most of all: a cure that will allow them to return to full vitality.
We want to thank our own Dr. Davis and other experts who served on this committee for giving their time and protecting patient interests when the government and other agencies take initiatives that will affect the patients.
Laatst gewijzigd door kik op 13 feb 2015, 10:09, 1 keer totaal gewijzigd.