IOM: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)

soof · Bericht door **soof** » 10 feb 2015, 19:00

Bericht door **Zuiderzon** » 10 feb 2015, 19:44

Hier een link naar verschillende documenten betreffende "Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness"

http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx

NooitOpgeven · Bericht door **NooitOpgeven** » 10 feb 2015, 20:39

Ziet er positief uit, denk ik?
Andere naam had voor mij niet gehoeven.(weer een andere diagnosecode)
Het zal nog wel lang duren voor dit enige invloed heeft op onze instanties.

NooitOpgeven · Bericht door **NooitOpgeven** » 10 feb 2015, 20:56

Het zegt ook niets over de aard (neurologisch of psychisch) alleen dat er nog veel research nodig is.
Eigenlijk is alleen de diagnose eenduidiger.

Gast · Bericht door **Gast** » 10 feb 2015, 21:17

Systemic is wel goed....

lulu · Bericht door **lulu** » 10 feb 2015, 21:23

Er staat in ieder geval dat het een real disease is, en niet imaginair.... en dat er reëlle behandelopties moeten worden geboden.
Lijkt mij vooralsnog goed...!?!

lulu · Bericht door **lulu** » 10 feb 2015, 21:41

http://www.iom.edu/~/media/Files/Report ... rpoint.pdf

asje · Bericht door **asje** » 10 feb 2015, 21:46

Totala onzin, onze ziekte heeft een passende naam: ME.

Jason zei het al, dat wij er wsl niet blij mee zullen zijn. Zelfs toen werd gevonden dat mal-aria door muggen werd veroorzaakt hebben ze de naam niet veranderd, terwijl die nietszeggend is (van toen men nog niet wist wat het was), maar dat doet er niet toe, de naam bestond al en iedereen weet wat die betekent.

Het heeft allemaal te maken met de ontkenning van ME (want waarom zou je in godesnaam de naam veranderen), nu kunnen ze er wéér van alles van maken, reken daar maar op. Het enige wat patiënten over het algemeen wilden was het schrappen van de 'naam' CVS. Nu kan er alleen maar nog meer verwarring ontstaan. Slechte en belachelijke ontwikkeling.

Het is trouwens pas een voorstel.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 10 feb 2015, 22:12

Tja , ik moet er nog wat over nadenken. Echter 1 ding is dat de medici ME niet erkennen .
Ze blijven CVS zeggen. Puur omdat ME niet genoeg aangetoond is . Nog niet.

Echter CVS is helemaal een slechte naam.

Dus de nieuwe naam is iets er tussenin? Het beschrijft wel beter het probleem van de ziekte . Ja het is nu een ziekte geen syndroom??

asje · Bericht door **asje** » 10 feb 2015, 22:23

Er is (al lang) genoeg aangetoond.

Een naam 'ertussenin' is ook niks, want we zitten er 'niet tussenin', we hebben ME en dat is duidelijk. Het beschrijft de ziekte ook niet beter, die wordt goed beschreven in de CCC- en ICC-criteria.

Een syndroom ìs een ziekt; als er een hele verzameling klachten bij horen kun je het een syndroom noemen.

We moeten alleen het 'CVS' kwijt.

NooitOpgeven · Bericht door **NooitOpgeven** » 11 feb 2015, 09:14

Ze durven niemand (psychiatrie) tegen de schenen te schoppen. Er is teveel geld en macht mee gemoeid.
En daarom kan het alleen nog maar veranderen als er een éénduidig keihard bewijs komt.

marlies · Bericht door **marlies** » 11 feb 2015, 10:47

Kunnen ze niet opzoek gaan naar de oorzaak van ME en daarna een goede behandeling ontwikkelen, ipv te gaan bakkeleien over een naam. Kan mij het schelen hoe het heet. Begrijpen doet de wereld het toch niet en het lost niets op.

josje15 · Bericht door **josje15** » 11 feb 2015, 18:02

er wordt ook voorgesteld dat er heel veel onderzoek gedaan moet worden, en dat daar heel veel geld voor nodig is, en dat de patienten nodig hebben.

En dat is belangrijk!!!
En dat de naam veranderd moet worden van CVS ( ME is niet geaccepteerd) en dat het een ziekte moet worden genoemd en geen stoornis ( psychiatrisch dus) zou enorme vooruitgang zijn.

Procesmatig denken is hier belangrijk, even je eigen leed als patient vergeten en naar groter perspektief kijken, wat mij betreft.

lulu · Bericht door **lulu** » 11 feb 2015, 19:56

Zeker aantal erg goede punten:
Onderkenning van de ernst van de ziekte
Onderkenning van de prevalenties, hoog!
Onderkenning dat het om een lichamelijke aandoening gaat en niet psychisch is
Onderkenning van verslechtering na inspanning, ook een heel belangrijke! Doooeeeeeiiii herr Von Beijenbergh!
Onderkenning dat de diagnose ook gesteld moet worden
Onderkenning dat ong 90% nog niet gediagnosticeerd is
Onderkenning dat het bij kinderen voorkomt
Onderkenning dat er veel te weinig onderzoek gedaan is (vooral ook bij kinderen)
Onderkenning dat er veel meer geld naar onderzoek moet

En zeker nog tekortkomingen, SEID, hoe lelijk wil je het hebben.
En het niet noemen van de herseninflammatie, een vrij willekeurige opsomming van klachten zoals ik dat zie, (ivm de slagboomdiagnostiek), niet in logisch verband, sommige klachten ontbreken. Maar mss vult het volledige rapport daarop wel aan.

Wel ben ik voorstander om de naam ME te behouden, dan maken we er toch encefalopathie van, als ze myelitis niet willen.

asje · Bericht door **asje** » 11 feb 2015, 20:56

Er is ontsteking, dus -itis klopt gewoon en hoort zo te blijven.

50 ME-experts hebben geprotesteerd, niet voor niets. Helaas, wacht maar af, dit is niet best. Het speelt al heel lang en er is verschrikkelijk veel tijd en energie in gestopt door 'de onzen' om dit een andere wending te geven. Maar natuurlijk komt er toch weer zoiets uit.

Systemische inspannings intolerantie ziekte, SIIZ in goed NL. Ja hoor, kan ook alle kanten op. Nou ik heb geen - spreek uit - SIS, ik heb ME.