Ik wil eerst even een staande ovatie voor Marry die echt super haar best gedaan heeft.
Maar het is en blijft techniek. We hebben geprobeerd om misschien via een andere stream te doen maar ook dat faalde.
Verbinding problemen.
We hopen van harte dat ze natuurlijk daar genieten en ja volgende keer beter.
Ik baal in mijn hartje ook echt bijna ook kleine traantjes.
Hoop van harte iedereen die niet kon zijn bij kon betrekken. Ik baal ook en heb ook nog ff gezeurd hier of toch daar naar toe te gaan ook al weet ik dat het te zwaar zou worden maar wijsheid zei doe maar niet.
Maar echt ik hoop voor volgend jaar of misschien zekers tussen door dat we een stream kunnen cre-eren dat werkt.
Een methode... Ik heb gezien hoe artiesten via huiskamers optraden voor vele mensen over de hele wereld. Ik hoop dat Sonja misschien dit ook een keer wil uit proberen. Help graag met instructies.
Of samen de video's bekijken van dr Meirleir en discuseren erover op deze ludieke virruele plaatsen.
maar ok... Marry heeft haar best gedaan...
We horen wel hoe het allemaal is geweest.
knufs
JoJa
Laatst gewijzigd door joja op 12 mei 2013, 13:46, 1 keer totaal gewijzigd.
Nee precies... overkomt mij ook zo vaak...mooiste was een keer Wereld IT dag met allemaal boboos ...KPN hele reklame over .. streams wifi etc... maanden van te voren... en toen kwamen we daar zat ik met de KPN gasten te twitteren via mijn vodafone dongel of er nog wifi kwam op de dag..
Dus ja het is techniek
maar als jullie willen misschien even virtueel bij mekaar komen op in virtuele huiskamer..
Sorry dat ik jullie teleur moet stellen en dat het live streamen niet is gelukt. De verbinding was verre van optimaal, zelfs met een telefoon. het was een onbeveiligd netwerk en iedereen zat er op te Wifi-en natuurlijk.
Zelfs had ik de skype nog aan gezet en dat was amper te volgen door slecht geluid en steeds wegvallen.
Het is ontzettend jammer, maar ben haast een uur bezig geweest ook nog op andere manier met Jolanda, maar dat pakte hij niet op.
Ik heb aan Martin de filmer/fotograaf gevraagd of het mogelijk was of hij een compilatie kon maken van zijn gefilmde delen en ik heb begrepen dat de meirleir zijn verhaal wel is opgenomen door iemand anders. dus dat zal vast binnenkort online komen. Zodra ik dat heb zal ik het hier ook plaatsen.
Zal zo stukje geschreven tekst plaatsen wat Ron Wijbenga heeft gemaakt en op FB heeft gezet, dan hebben jullie nog een impressie hoe deze mooie middag weer was. Het was super en de samenhorigheid was weer enorm. Complimenten aan Sonja Silva en aan alle anderen die dit hebben kunnen realiseren.
Eerste indrukken Wereld-ME dag, Boerderij Langerlust, Gaasperplas, Amsterdam
12 mei 2013.
Vanaf twaalf uur druppelden de gasten binnen. Tien voor een leek nog niet eens de helft van de ongeveer 120 stoelen tellende zaal bezet. Vanaf 1 uur was het stampvol en stonden en zaten achterin en aan de zijkanten overal mensen. Sonja, Pyke en consorten waren nog aan t oefenen, en zo kreeg ondergetekende de kans het indrukwekkende nummer I won’t give up on you tweemaal te horen, omdat Sonja en Pyke daar ook mee openden. In tranen, dat wel…
Een van de indrukwekkendste momenten was de allereerste minuut, waarin Sonja ons verzocht om een minuut stilte ter herinnering aan Denise. Mijn gedachten gingen ook uit naar het eerste fb-bericht dat ik vanmorgen las: dat er gister wederom een 17 jaar aan ME-lijdende patiënte is gestorven… Ron, Melissa, Annabel, Ron’s moeder en overige familieleden zaten op de voorste rij.
Na een concert van een half uur met een dijk van een akoestische gitarist was het woord aan Rob Wijbenga. Hij refereerde naar een tekst die hij twee weken gelden bij een afhaalchinees in Delden had zien liggen (de chinees kon zelf niet worden meegenomen en haalde ook zelf niets af :p). Er zijn drie soorten leven. 1: makkelijk – zo’n leven is saai maar veilig. 2. moeilijk: dat leven geeft meer voldoening al loopt het pad niet over rozen. 3, en daar wisten de meeste aanwezigen wss van mee te praten: onmogelijk, maar wie dat aangaat, wordt nooit meer vergeten.
Een ernstige chronische ziekte heeft veel aspecten. Naast frustrerend en verschrikkelijk omdat de hoop op een normaal leven je ontvalt, is er ook een aspect van het leren kennen van waarden die je voorheen niet kende. Dit werd geillustreerd met 6 van de vele antwoorden op de vraag: Als ik geen ME had….
Omdat het onderwerp de activiteiten van de ME/cvs Vereniging was, werden een aantal zaken aangestipt. Allereerst de door een of twee patiënten gestarte petitie anderhalf jaar geleden. Wie had ooit kunnen denken dat men op 50.000 zou uitkomen, en wat heeft dat project ons allemaal met elkaar verbonden. Alle grenzen van alle clubs zijn daarin vervaagd.
De Glossy die vandaag uitgekomen is, is ook een document dat naast de veelzijdigheid ervan, de heroiek van ME in NL en B illustreert: gemaakt door, over en voor vaak ernstige patiënten. De indrukwekkende film Voices from the Shadows is NL-ondertiteld en maakt indruk.
Vereniging betekent eensgezindheid. Nu Steungroep en Stichting ook geen goedkeuring hebben gehecht aan de CBO-richtlijn ligt de weg open naar elkaar zien te vinden en het enorme arsenaal aan creativiteit van allen te richten op hetzelfde doel dat we nastreven: erkenning van de biomedische ziekte ME, zodat patiënten de zorg en de hulpmiddelen krijgen die ze nodig hebben. Het is onverteerbaar dat er behandelingen mogelijk zijn, maar dat die niet toegankelijk zijn voor he gros van de patiënten…
Het project Wetenschap voor Patiënten heeft de grenzen opengegooid, en beoogt de NL-patiëntengroep uit haar isolement te halen. Dit is mede aan het lukken doordat de door de vereniging Engels-ondertitelde colleges hun weg over heel de wereld vinden. Vanochtend stond het aantal views op 37.500, een onvoorstelbaar aantal vergeleken met bv collega-deelnemer aan het project de MS Vereniging, 25x zoveel leden, ongeveer 8000 views… Met dank aan ons boegbeeld, dat hier op het moment is en straks zal spreken.
De spreker besloot met de zaal te kennen te geven dat na de dood van zijn echtgenote hij onder de aanweizgen en degenen die thuis meeleefden, een nieuwe familie en vriendenkring heeft gevonden, en dankte de aanwezigen daarvoor vanuit de grond van zijn hart.
Francis bood daarna Ron, Melissa en Annabel een door Merel vervaardigde versie aan van alle verzamelde reacties op de aanloop naar, het overlijden van en de uitvaart van Denise, én een nog de dag ervoor door haar man Juup ingesealde versie van de nieuwe ME-glossy, en aan de familie een tweede herdenkingsmap.
Pauze met kennismakingen en blijheid alom, waarna Sonja de screening deed van een nieuw deel van de docu “ik heb ME, wat is jouw excuus?” die zij met hulp van Martin aan t maken is: het lange interview met Denise dat zij had. Tranen om Denise in volle glorie nog te zien fulmineren tegen de arrogantie en de onoplettendheid van medici – een nieuwe episode in het prachtige document dat Sonja aan het maken is. Zij nodigde ter plekke iedereen uit na te denken en input te geven waar deze het beste voor ingezet kan worden. Misschien op scholen? Laat het haar weten!
Kenny De Meirleir gaf een indrukwekkende presentatie van 40 minuten, ondersteund met uitgebreide powerpoints. Voor velen enigszins té wetenschappelijk, maar voor toch ook met de ene na de andere eye-opener… De rode draad is dat ME een inflammatoire immuniteitsaandoening is met neurologische aspecten. Hij haalde vele onderzoeken aan die dat gegeven staven.
Na zijn lezing ging Sonja heel de zaal door, en werden er vele praktische vragen aan de prof gesteld, waardoor de wetenschappelijke drempel verlaagd werd naar voor velen behapbare vooral nuttige informatiebron. Rode draad was, dat steeds duidelijker de analogie tussen ziekten als MS, autisme, Lyme, reumatoïde artritis en een aantal andere chronische aandoeningen naar boven komt. Ronduit ontroerend was wat hij deelde over een Hongaarse jongen die aan autisme leed. Deze is onder zijn supervisie (via telefonische overlegrondes met de behandelend arts) met antibiotica behandeld en begint nu een woordenschat op te bouwen als ‘raam, kamer, vader, moeder’, terwijl hij 12 jaar lang geen woord heeft kunnen zeggen…
De zaal kreeg geen genoeg van het vraag- en antwoordspel, en was volledig geboeid. De prof was duidelijk in zijn element: als leek dat hij een vraag beantwoord had, was hij even stil en ging er daarna nóg dieper op in…
Na zijn speech en de door hem beantwoorde vragen werd hem als geschenk de ingesealde transcripts van de door hem gegeven 20 colleges inclusief de chats aangeboden, samen met een dvd met alle youtube-films er op. Enige gedenkwaardige feiten rond het project Wetenschap voor patiënten werden aangestipt, zoals het feit dat het eerste filmpje al meer dan 4000 maal is bekenen, en de uitzendingen op alle continenten zijn weg vindt tot in landen als Zembla, ehhh Zambia toe.
Weer tijd voor pauze, die omvloog. Iedereen had het druk met kennismaken of deze hernieuwen met iedereen.
Lieke de Lange, voedingsconsulente en coach hield een interessante lezing waar verslaggever niets van mee heeft gekregen omdat hij het zich veroorloofde buiten met enkele kennissen in gesprek was.
Pyke en Sonja sloten deze gedenkwaardige middag af met nog enkele songs, nadat een aantal mensen een bloemstuk aangeboden hadden gekregen. Daarna deed men zich te goed aan de uitgestalde etenswaren, en ging men langzaam huiswaarts.
Om kort te gaan: een indrukwekkende, blije, en onvergetelijke middag, meer een familiereunie van een grote famile dan een bijeenkomst van elkaar onbekenden vanuit alle windstreken.
Nog een woord van dank van Sonja en in ons hart van allemaal voor de Stichting Ambulancewens die onze lieve vriendinnen Marjan vd Akker en Alle Gjaltema hadden opgehaald.
