Me patient overleden

[huppelepup]

in memoriam Victoria Webster 1993-2011

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-874.html
Complicaties van ME hebben tot de dood geleid van een tiener

En ME artsen beweren dat je er niet aan kan overlijden las ik hier eerder op het forum.

[verlorengezondheidman]

Weet iemand toevallig nog wat vermoeidheidsdeskundige Prof. Jos van der Meer van het Radboudziekenhuis te Nijmegen ook al weer zei in de uitzending van Eenvandaag over M.E.?

[karolien]

Heb het op mijn facebook gezet, samen met een oproep tot erkenning...

En wou het ook doormailen, maar dat lukt niet, krijg de mail niet open dan...

[elena]

Wat een tragisch en triest verhaal. Wat heeft dat meisje pijn moeten lijden in haar jonge leven. Ik wens haar familie heel veel sterkte en kracht toe. Ongelofelijk dat je al als baby ME kunt hebben ...

Ik hoop ook echt dat er geld vrijgemaakt wordt voor grootschalig onderzoek en inderdaad erkenning voor deze ziekte.

[asje]

Weer iemand die toegevoegd kan worden aan de lange lijst overledenen, altijd treurig.

Tot nu toe werd gezegd dat ME va 5 jaar gezien werd.

@vgm Die man leeft van de leugen, wat doen zijn uitspraken er toe.

[semma]

Zijn uitspraken worden blij opgepakt door beleidsmakers, dus ze doen er wel degelijk toe.

[verlorengezondheidman]

@Elena / @Asje,

Aangezien je blijkbaar als baby al ME kunt hebben; mag je daaruit concluderen dat er erfelijke componenten in het spel zijn bij (het ontstaan van?!) ME of denk ik nu een stap te ver?

[angel84]

Ik ben benieuwd naar wat er uit hun onderzoeken zal komen. Idd wel erg dat iemand op zo'n jonge leeftijd overlijdt.
Aangezien ME volgens zeggen toch een invaliderende maar geen dodelijke ziekte is, lijkt het me nog interessanter. Net zoals iemand met bv hartproblemen ineens aan iets met de longen zou overlijden, zou het net zo goed kunnen zijn dat hier iemand met ME overleden is aan iets dat (uiteindelijk! want ME maakt dat je een zwakkere weerstand hebt) een andere oorzaak heeft gehad. Ik kan me voorstellen dat een combinatie van ook mogelijk is hier (bv al bestaande hartproblemen, want ze kreeg een hartstilstand, die los stonden van de ME). Wat niet betekent dat het niet toch zoals gezegd zou kunnen zijn he.

[karolien]

Ik twijfel er niet aan, dat ME erfelijk is, heb hier zelf problemen g enoeg met mijn kids...

[annahan]

Werkelijk verschrikkelijk wat je leest. Zo ging het ook met Denise Smit, een Nederlands meisje wat een aantal jaren geleden ook is overleden na een vreselijk ziekbed. Ze was gestoken door een teek ja, maar dat hebben de artsen genegeerd..........

http://www.freewebs.com/denisesmit/


Victoria had een zeer ernstige vorm van ME, wat haar zo overgevoelig voor licht en geluid maakte

Bedenk lieve mensen, dat dit ook een heftig lyme- symptoom is.............. Ook ik verdroeg geen - onverwachte - of harde geluiden en licht. Het bewegen van een gordijn door een zuchtje wind kon me helemaal in paniek maken..........

Ik kreeg soms angstaanvalletjes als ik mensen hoorde lopen en praten..............

Karolien, ME is overdraagbaar schrijf je maar bedenk dat lyme ook overdraagbaar is, vermoedelijk heb ik mijn man geinfecteerd.

En als ME : nu eens : lyme is -niet bij iedereen, maar toch!.......dan heb je het mogelijk op je kinderen overgebracht........
En als je als baby ME hebt...........dan is de moeder lymepatiente..............ik kan het niet anders zien............

[annahan]

Jos v.d Meer;

http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me

[annahan]

http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... tting.html

Is de ziekte van Lyme overdraagbaar?

Er zijn gegevens bekend van zwangere vrouwen die Lyme op hun ongeboren baby overgebracht hebben. Onduidelijk is of de zwangere moeder een actieve infectie had op dat moment of een niet actieve. Infectieziektes tijdens de zwangerschap kunnen misvorming of vroeggeboorte veroorzaken. Het is niet uit te sluiten dat een moeder met Lyme de infectie niet op haar kind kan overbrengen omdat niet met zekerheid te zeggen is wanneer de infectie actief danwel niet actief is.
Het is lastig geen zekerheid te hebben hierover als Lymepatiënt met kinderwens. Meer onderzoek hiernaar is dringend gewenst.

[annemoontje]

erg schrijnend verhaal van Victoria inderdaad. En zoals Asje terecht opmerkt de zoveelste op een lange lijst, waaronder hele jonge mensen en kennen de meeste mensen de verhalen wel van de 31-jarige Lynn Gilderdale, de 32-jarige Sophia Mirza, de ergens in de twintig Casey enz:
http://www.ncf-net.org/memorial.htm

En zo overleed ook onlangs in maart nog Emily op 30-jarige leeftijd aan de gevolgen van ME http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-864.html

En de 42-jarige Marieke Vos uit Nederland die afgelopen januari overleed na een flinke verslechtering van haar ME

En ken ik nog iemand die een paar jaar geleden na 18 jaar bed is overleden aan de gevolgen van ME. En kennen we hier het verhaal van Lily (zus van Hermine) http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-404.html en zijn er ongetwijfeld nog heel erg veel meer gevallen die we (hier) niet weten.

De 42-jarige Patrick heeft na 17 jaar ME onlangs zelfmoord gepleegd, zoals helaas ook zo vaak gebeurt http://phoenixrising.me/archives/9932

Het is overigens ook niet voor niets dat ESME op haar flyer heeft staan dat ME dodelijk kan zijn en dat is niet omdat er patienten zijn die zelfmoord plegen na jarenlang in een hel te leven en daarbij niet serieus worden genomen en aan hun lot worden overgelaten..

[karolien]

Annahan,

ik kan daar niet over mee discussieren, heb me nog nooit beziggehouden met lyme.
Ben er zelfs nog niet eens op getest, dus, weet er vrijwel niks over...

[diederik]

mag je daaruit concluderen dat er erfelijke componenten in het spel zijn bij (het ontstaan van?!) ME of denk ik nu een stap te ver?

Nee dat mag je niet.

Er kunnen erfelijke factoren zijn -daar spreek ik mij hier niet over uit-, maar puur het feit dat een baby de ziekte kan hebben, bewijst op zich helemaal niks over erfelijkheid.

Baby's kunnen aids hebben, of doodgaan aan hersenvliesontsteking, maar daarom zijn deze ziektes helemaal niet erfelijk.

Het indiceert misschien sterk een overdraagbaarheid van moeder op kind, maar dat is ook alles.
Die overdraagbaarheid kan zowel genetisch als pathogeen zijn, en daar geeft dit specifiek voorval geen uitsluitsel over.