moeten we in Noorwegen gaan wonen?

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
daantjuh
Actief lid
Berichten: 467
Lid geworden op: 13 apr 2011, 10:41
Locatie: Rijnsburg

moeten we in Noorwegen gaan wonen?

Bericht door daantjuh »

Verrassende beleidsvoorstellen voor ME/CVS uit Noorwegen
30-06-2011

De Noorse overheid is tot het besef gekomen gekomen dat er in het land flink wat mankeert aan de zorg voor ME/CVS-patiënten. Daarom is er onderzoek gedaan naar de bestaande onderzoeksliteratuur over ME/CVS. Daaruit trekt het Directoraat van het Noorse Ministerie van Gezondheid een tweetal opvallende conclusies: (1) er is geen reden voor een landelijke uitrol van Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapy, en (2) er bestaat te weinig wetenschappelijke kennis over de ziekte om nationale richtlijnen op te baseren.

Dat is klare taal. Vergelijk dat eens met de Nederlandse en Engelse situatie. Jarenlang al proberen Nederlandse deskundigen en patiëntenverenigingen onder regie van NWO tot een nationale richtlijn voor ME/CVS te komen, tevergeefs tot nu toe. En in Engeland is zojuist besloten tot een nationale uitrol van CGT en GET, dit als gevolg van het PACE-onderzoek. De Noren zijn van de uitkomsten van dat onderzoek dus niet onder de indruk, evenmin overigens als de Engelse patiënten zelf.

Een andere verrassend element in dit Noorse literatuuronderzoek was de aanbeveling om de behandeling van De Meirleir niet uit de openbare middelen te financieren. De verrassing is dat men überhaupt met de gedachte gespeeld heeft deze behandeling te vergoeden. In België en Nederland wordt De Meirleirs behandeling immers ook niet vergoed, op de reguliere medicijnen in het pakket na. De Meirleir heeft in Noorwegen een goede naam opgebouwd met zijn onderzoek van een groep zeer ernstige patiënten, die in volstrekte afzondering leven. Hij heeft er een goed contact met prof. Ola Didrik Saugstad (foto), een medisch specialist die een zoon met ME/CVS heeft en een ME/CVS-pleitbezorger is in het Scandinavische land.

Gaan de Noren nog wel wat doen, dan? Jawel, de Noren willen wel een goede, robuuste patiëntenzorg voor ME/CVS opzetten. In de bijlage vindt u een vertaling van de Noorse beleidsvoorstellen.

Willem Bulter

----------------------------------------------------
Bijlage

Conclusies uit het Noorse advies:

- Er is te weinig “evidence based” fundamentele kennis over ME/CVS om nationale richtlijnen of een algemene gids op te baseren.
- Het Directoraat voor Gezondheid zal tijd investeren in het opbouwen van een goede, robuuste patiëntenzorg voor deze doelgroep.
- Uit literatuuronderzoek blijkt dat een eerdere aanbeveling om de NICE-criteria te gebruiken niet gerechtvaardigd is.
- Uit literatuuronderzoek blijkt dat een algemene aanbeveling van GET en CGT voor iedereen met ME/CVS niet gerechtvaardigd is.

Aanbevelingen

- Een review van het onderzoek van Kenny De Meirleir heeft ertoe geleid dat het Directoraat voor Gezondheid momenteel niet kan aanbevelen dat de publieke gezondheidssector dit type behandeling financiert.
- Aanbevolen wordt om lopende studies te volgen en bestaande studies naar oorzaak en diagnostiek samen te vatten.
- Nieuwe onderzoeksprojecten en aanbevelingen over interventies moeten in verband gebracht worden met de ernst van de ziekte (mild – gemiddeld – ernstig – zeer ernstig) en met de fase van de ziekte waarin de patiënt verkeert (onstabiel – fase van stabilisatie – fase van revalidatie/wederopbouw).
- Aanbevolen wordt meer financiële middelen ter beschikking te stellen voor onderzoek naar oorzaak en behandeling.
- Door middel van regionale conferenties (o.a.) zal de kennis over ervaringen verzameld en verspreid worden.
- Overwogen wordt tijdelijk een nationale dienst voor de behandeling van en competentie in ME/CVS in het leven te roepen.
- De biobank van het Academisch Ziekenhuis van Oslo zal een hechte band krijgen met deze nationale dienst.
- Aanbevolen wordt in alle gezondheidsregio’s ambulante teams op te richten voor alle typen patiënten die niet zijn opgenomen: kinderen, jongeren en volwassenen.
- Aanbevolen wordt om goede modellen te ontwikkelen voor “follow-up” aan kinderen en hun familie.
- Aanbevolen wordt in elke regio een polikliniek voor CVS/ME te installeren.
- Aanbevolen wordt de revalidatie-dienstverlening van o.a. Solvskottberget te benutten.
- Aanbevolen wordt regionale cursussen te organiseren over de ziekte en hoe daar mee om te gaan, met als doelgroep de patiënten en hun bloedverwanten.
- Aanbevolen wordt de nationale Informatie Telefoon Service uit te breiden met CVS/ME.
Plaats reactie