De Stentor komt met een pagina over ME

[zonaanbidster]

-voorlopig alleen de wordteksten-
Nu beschikbaar onder artikels
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-783.html
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-782.html

ME-patiënten in spanning over uitkomst Amerikaanse virusstudie

bron: De Stentor
datum: 18 juni 2011

door Anne Boer
anneboer@destentor.nl

BRUSSEL/AMSTERDAM - Er zijn serieuze aanwijzingen dat de ziekte ME/CVS het
gevolg is van een virusinfectie. Patiënten kijken reikhalzend uit naar de
uitkomsten van Amerikaans onderzoek. In Nederland wordt het vooral beschouwd
als psychische aandoening, al is het bloed van patienten niet welkom.

Ian Lipkin, die wereldberoemd werd als ontdekker van het West Nile Virus en
Sars, verwacht eind dit jaar met resultaten te komen. Zijn onderzoek richt
zich op het retrovirus XMRV dat een grote boosdoener zou kunnen
zijn.Onduidelijk is of de ziekte direct door het virus ontstaat, of dat het
virus de de kop opsteekt als het immuunsysteem al is verzwakt. In landen als
Canada, VS, Australië,
Nieuw-Zeeland en ook België is het voor ME-patiënten voor de zekerheid al
verboden bloed te geven. In België geldt dat verbod nadrukkelijk ook omdat
de bloedbanken twijfelen aan de kwaliteit van het
het bloed van donoren.

Nederland is nog niet zover. Daar geldt een verbod uit voorzorg voor de
patiënt, zegt woordvoerder Robert Heckert van bloedbank Sanquin. "Er is niet
aangetoond dat het bloed van ME/CVS-patiënten niet goed is, maar het is voor
de eigen gezondheid van deze patiënten niet goed als ze bloed geven."

Steeds meer Nederlandse patiënten vluchten voor hulp de grens over, vooral
naar België waar prof. dr. Kenny De Meirleir - verbonden aan de Vrije
Universiteit Brussel - al sinds 1989 intensief bezig is met
het ontrafelen van de ziekte.

De Meirleir heeft scherpe kritiek op de hulp die patiënten in Nederland
krijgen. "Jullie systeem waar huisartsen vergoed worden om vooral zo weinig
mogelijk te doen, is het slechtste ter wereld voor chronische patiënten."

ME is volgens sommige wetenschappers erger dan aids. Zo zei prof.dr. Nancy
Klimas (Universiteit van Miami) in een interview: "Als ik de keuze zou
hebben tussen ME of HIV heb ik liever HIV. Daarmee
is dankzij intensief onderzoek en medicijnen beter te leven. Veel van mijn
ME/CVS-patiënten zijn vreselijk ziek en kunnen niet werken of hun huishouden
runnen."

Lees ook bijlage Spectrum:
Leven als een zombie met ME


Leven als een zombie met ME

bron: De Stentor
datum: 18 juni 2011

Het is volgens de patiënten de grote onbegrepen ziekte. ME/CVS. Een uiterst
complexe aandoening, waarmee medici en samenleving zich nauwelijks raad
weten. Er is tot nu toe geen enkele behandeling gevonden die wereldwijd en
bij alle patiënten werkzaam is.Patiënten vertellen hun vreselijke verhaal.
"Ik was een zombie, een levende dode."

door Anne Boer
anneboer@destentor.nl

Mirande (3 is door een hel gegaan. Ze heeft ervaren wat het betekent te
moeten leven met een onbegrepen ziekte en vooral hoe je wordt behandeld in
Nederland. Of beter gezegd, niet. "ME-patiënten wordt groot onrecht
aangedaan. Het is mensonwaardig en misdadig", oordeelt ze hard.

En zij niet alleen. "Door gebrek aan medische (h)erkenning blijven de
meesten onbehandeld. Onzichtbaar lijden zij in stilte in de beslotenheid van
hun gezin", staat in de glossy 'Vergeet ME niet' die onlangs is uitgebracht
door ME/CVS-patiënten in Nederland en België.

Mirande was op vakantie in Spanje, met haar moeder, toen ze ziek werd. Juli
1999. Van de een op het andere moment. "Ik ging fris en vrolijk weg en kwam
terug als een wrak." In Nederland luidde de diagnose leverontsteking,
hepatitis A. Op dat moment een logisch verhaal. Alleen het ging maar niet
over. Ze werd steeds zieker. Was uiteindelijk niet meer in staat haar hoofd
op te tillen.

Na jaren onzekerheid en bij diverse doktoren te hebben aangeklopt, werd in
2001 vastgesteld dat ze ME heeft. Ze kreeg het advies pijnstillers te
slikken en vaker onder de zonnebank te gaan. "Ik had het idee dat ze me hier
in Nederland gewoon dood zouden laten gaan. Ik moest iets ondernemen."

Mirande zocht begin 2004 hulp in België. Bij professor Kenny De Meirleir,
verbonden aan het academisch ziekenhuis in Brussel.

Over de oorzaak van ME is weinig bekend. Maar er zijn steeds meer en bange
vermoedens. De Meirleir gaat met Mirande na wat bij haar de bron van het
kwaad kan zijn geweest. Hij ontdekt dat ze ook kattenkrabziekte heeft. Hij
vermoedt dat ze in Spanje is geprikt door een mug die haar heeft besmet. De
infectie kon vervolgens vierenhalf jaar desastreus huishouden in haar
lichaam omdat haar immuunsysteem al niet goed meer was bij besmetting."

De Belgische arts schrijft om te beginnen antibiotica voor. Het plan is de
infecties te bestrijden en het immuunsysteem te stabiliseren. Dat was
makkelijker geweest als er eerder mee was begonnen. "Hoe eerder de diagnose
is gesteld, hoe eerder de behandeling begint, hoe minder schade en hoe
groter de kans op genezing."

Als Mirande de klachten opsomt die ze heeft (gehad), lijkt er geen einde aan
te komen. Gewrichtspijnen, vermoeidheid, hoofdpijn, geheugenstoornissen,
infecties, slaapstoornissen, huidproblemen, concentratiestoornissen,
duizeligheid, spierpijn, darmklachten,oogproblemen, angststoornissen, pijn
op de borst, ademhalingsproblemen, overgevoeligheid voor licht en geluid,
oorsuizen, hartkloppingen, haaruitval, uitvalsverschijnselen.

Het is zoveel dat het niet alleen artsen maar ook vrienden en familie
afschrikt.Over de behandeling van ME zijn de meningen sterk verdeeld. Het is
de aloude strijd tussen psychologen en medici. De standaardbehandeling is
cognitieve gedragstherapie.

Mirande: "Je bent of gestoord of hebt een trauma uit je jeugd. En als het
kinderen zijn die ME hebben, zijn de ouders niet goed. Krijgen ze met een
beetje pech ook nog Jeugdzorg op hun nek. "

De patiënten, vaak te ziek om te strijden, vragen al jaren om betere
medische hulp en geld voor onderzoek en medicijnen. "Als ik het bij therapie
had gelaten, had ik nu nog in bed gelegen." Mirande kon op een gegeven
moment niet meer lopen, was verlamd aan de gehele linkerzijde en kon ook
niet meer praten.

Ook op andere fronten moest ze een lange strijd voeren. Bijvoorbeeld om
geld. Te ziek om te werken en dus uiteindelijk ontslagen.Maar ben je dan
werkloos of arbeidsongeschikt. Maanden zat ze zonder inkomen. Aangewezen op
hulp van familie en vrienden en de voedselbank.

Veel ME-patiënten veerden op toen in 2009 in de VS een virus werd ontdekt
dat mogelijk de bron van de ziekte is. "We wisten al dat niet wij maar de
medici gek zijn dat ze ons niet serieus nemen."

In 1969 werd ME als neurologische aandoening opgenomen in het
classificatiesysteem van de Wereldgezondheidsorganisatie. Eind jaren tachtig
werd de definitie verruimd tot ME/CVS, waarbij het laatste staat voor
chronisch vermoeidheids syndroom. Dat heeft het lot van de ME-patiënten
volgens Mirande geen goed gedaan.

"ME/CVS is een vergaarbak geworden van allerlei aandoeningen waar de medici
geen raad mee weten. Het grootste deel van de patiënten is chronisch moe.
Dat is CVS. Een klein deel heeft echt ME en heeft dus een neurologische
immuunziekte. Ik ben ziek. Vermoeidheid is slechts een van de symptomen.
Doordat alle patiënten in een en dezelfde bak zitten, krijgen ze in principe
allemaal dezelfde behandeling."

Mirande heeft de afgelopen tien jaar veel moeten laten. Verjaardagen mijdt
ze. Zelfs haar eigen verjaardag wordt nauwelijks gevierd. Te veel mensen,
teveel signalen. Zwemmen en dansen, zoals ze altijd graag deed, lukt niet
meer.

"Ik wilde zoveel. Trouwen. Heel graag kinderen. Ik was dol op mijn werk als
schooljuf. De afgelopen elf jaar ben ik bezig geweest met overleven. Ik wil
nu leven. Het zijn de kleine dingen die het hem nu doen. Belangrijk is een
woning op de begane grond. Hoef ik niet steeds die trappen op. En hopelijk
een keer m'n rijbewijs halen. Dan ben ik wat mobieler."

Ze schreef de afgelopen jaren stukje bij beetje haar ervaringen op. Het werd
een aangrijpend boek. 'Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke', is de
titel. Ze heeft het in eigen beheer uitgegeven, omdat ze alles wil zeggen
wat ze wil. Het is aan de ene kant een stevige aanklacht tegen de
gezondheidszorg in Nederland, aan de andere kant het verhaal van de
lijdensweg van een ME-patiënt.

Na het interview loopt ze mee naar de deur. Het gesprek heeft haar zichtbaar
uitgeput. Het zal dagen, misschien wel weken kosten om weer te herstellen.


"Alles komt tot stilstand"

bron: De Stentor
datum: 18 juni 2011

Een groene buurt. Een mooi, licht huis. Een fleurige tuin. Achter die
schoonheid gaat een asgrauwe werkelijkheid schuil. Vier van de zes leden van
het gezin dat hier woont zijn ziek. Al negen jaar. ME/CVS.

Binnen veertien dagen werden ze stuk voor stuk geveld. In maart 2002. Het
begon met griep, maar het ging niet over. Vader (nu 54), zoon (23), dochter
(21) en nog een dochter (1. Na bijna een jaar luidde de diagnose ME/CVS.
Een dramatisch ziekte waarvan niemand de oorzaak en afloop kent. "Je botst
tegen een muur aan en alles komt tot stilstand."

Moeder (5 en een andere zoon (20) bleven gespaard. Maar de ziekte
veranderde ook hun leven. Mensen met ernstige ME/CVS kunnen bijna niets
meer. Slapen, eten en af en toe even in de tuin. Meer is het vaak niet. Ze
gaan gebukt onder (pijn)klachten, zoals spier- en gewrichtspijn,
concentratie- en geheugenproblemen, duizeligheid, hoofdpijn, maag- en
darmproblemen, oorsuizingen, oogproblemen...

De vader was directeur van een bouwbedrijf. Sinds de ziekte hem velde, heeft
hij geen dag meer kunnen werken. Sinds 2003 zit hij in de WAO. De zoon was
15 toen hij ziek werd. "In het begin fietste ik makkelijk in driekwartier
naar school. Door de ziekte was dat op een gegeven moment ruim twee uur. Ik
moest onderweg gewoon af en toe pauzeren."

Toch heeft hij doorgezet. Na de havo begon hij aan een studie
werktuigbouwkunde op Windesheim in Zwolle. Dankzij hulp van de school gaat
hij het na zes jaar redden. De oudste dochter sleepte zich door het vwo heen
en stortte na het eindexamen in. Ze kan niets meer. De andere dochter heeft
vwo niet af kunnen maken. Alle drie hebben een Wajonguitkering.

De verhalen die ze vertellen zijn vreselijk. Te ziek voor bijna alles. Geen
hobby's. Geen sociale contacten. "We hebben zelfs de kinderbescherming op
ons dak gehad toen onze kinderen maar ziek bleven."

De vader weet het nog goed. De huisarts zei, hou rust, dan gaat het vanzelf
wel over. Hij zou overwerkt zijn. Maar het voelde niet goed. "Ik wilde zo
graag maar kon niet." Toen de diagnose ME/CVS was gesteld, waren ze blij.
Maar als patiënt sta je vervolgens nog met lege handen. Het protocol
schrijft cognitieve gedragstherapie (CGT) voor. "Alsof je kanker kunt
genezen met gedragstherapie. Maar ik moest wel. Anders zeggen ze dat je niet
meewerkt. Dan haken alle instanties af. Door deze ziekte raak je alles
kwijt. Je werk, je contacten, je familie. Mensen begrijpen het niet en
verklaren je voor gek."

De kinderen was aanvankelijk hetzelfde lot beschoren, maar ze troffen een
kinderpsycholoog die snel de conclusie trok dat je met cognitieve
gedragstherapie ME/CVS er niet onder krijgt. Ze hebben allerlei medicijnen
geprobeerd. Soms wel twintig pillen op een dag. Zonder succes. Ze hebben
getwijfeld over België, waar professor De Meirleir (zie kader) actief is op
het gebied van ME/CVS, maar dat vergoedt de verzekering niet en was daardoor
onbetaalbaar. "Bovendien vinden we het nog te experimenteel." Dus werd het
tot volle tevredenheid sinds november 2004 het CVS/ME Centrum Amsterdam (zie
kader).

Daar wordt de ziekte (h)erkend, maar het leidt nog niet tot genezing.
"Eigenlijk worden ze alleen maar zieker", zegt de moeder. Rolstoelen in de
hal verraden hoe ernstig de situatie is.

Nieuwe studies in Amerika duiden er op dat het wel eens een virus (XMRV) zou
kunnen zijn dat de ziekte op gang brengt. Het zou ze niet verbazen. "Hoe kan
het anders dat vier van de zes in mijn gezin zijn getroffen en dat dit in
veel meer gezinnen gebeurt."

Het betekent volgens haar niet automatisch dat het een besmettelijke ziekte
is. "Dan hadden mijn jongste zoon, ik en allerlei mensen in onze omgeving
het ook moeten krijgen." Amerikaanse artsen verwachten dat onderzoek zal
aantonen dat een combinatie van virussen en een genetische prikkel een
belangrijke factor zijn. Daarom doen de zieke leden van het gezin mee aan
genetisch onderzoek bij de VU-UMC in Amsterdam en het UMC st.Radboud in
Nijmegen.

Ze hopen dat er meer geld voor onderzoek komt. "Het mooiste zou zijn een
centraal wetenschappelijk centrum voor (bio)medisch onderzoek. Maar het is
in Nederland nog steeds lastig een arts te vinden die zijn naam daaraan wil
verbinden."

Ze leven bij de dag. Ze maken zich wel zorgen over de toekomst. Maar niet te
vaak. Ze willen er het beste van maken. Elke dag weer. "Als je er te veel
bij stil staat, ga je er zeker aan onderdoor."

In dit verhaal staan op verzoek van het gezin geen namen.

---------

In kader:

Belgische professor schrikt van houding Nederlandse artsen

Prof.dr. Kenny De Meirleir maakt zich boos over de gangbare aanpak van
ME/CVS. "Het is allemaal een kwestie van mentaliteit, dogmatisch denken en
calvinisme." Hij beschouwt ME/CVS als een
ernstige ziekte en niet als psychische aandoening. "Ik ben tot de conclusie
gekomen dat ME/CVS een aandoening is van het immuunsysteem van het
gastrointestinaal stelsel waarbij er abnormaal grote hoeveelheden
darmbacteriën in de bloedbaan terecht komen. Dat lokt een chronische
immuunactivatie uit."

Sinds 1989 is De Meirleir bezig met het ontrafelen van de ziekte en ook
betrokken bij internationaal onderzoek naar het XMRV-retrovirus dat als
boosdoener voor ME/CVS wordt gezien. Steeds meer Nederlandse patiënten
kloppen bij hem aan in Brussel. "Voor elk probleem is een oplossing als je
het intensief wil onderzoeken."

De vergaande invloed van het calvinisme in Nederland op de uitoefening van
de geneeskunde is volgens de Belg de oorzaak van het falen van alle
therapieën voor ME/CVS. "Elke dag schrik ik weer van de houding van
Nederlandse artsen die de eed van Hippocrates blijkbaar niet kennen. Jullie
systeem waar huisartsen vergoed worden om vooral zo weinig mogelijk te doen,
is het slechtste ter wereld voor chronische patiënten."

De Meirleir is hoogleraar fysiologie, pathofysiologie en geneeskunde,
interne geneeskunde en cardiologie aan de Vrije Universiteit Brussel.
Daarnaast is hij als directeur en internist/cardioloog verbonden aan
ME/CVS-kliniek Himmunitas in Brussel.

---------

In kader:

Verlichten van klachten

CVS/ME Centrum Amsterdam - onderdeel van de Parkstad Kliniek - richt zich op
het verlichten van de klachten. "Als er geen verklaring is, dan kunnen wij
ook geen oorzaak behandelen en moeten wij ons
beperken tot het verlichten van de klachten."

De behandeling is wel onderwerp van wetenschappelijk onderzoek en het
centrum vraagt patiënten daaraan mee te doen. Zo doet het centrum onder meer
onderzoek naar inspanningsintolerantie bij
ME/CVS-patiënten. Uitgangspunt daarbij is dat de klachten van CVS/ME een
restant kunnen zijn van een ernstige aandoening zoals bij 'burn out', na de
ziekte van Pfeiffer, tuberculose, kanker of herseninfarct.

"Dan is de eigenlijke ziekte over en de CVS/ME een teken van achtergebleven
schade. Ook kunnen de klachten veroorzaakt of verergerd worden door een nog
aanwezige ziekte."

De patiënten worden onderzocht door prof.dr. F.C. Visser (cardioloog) en dr.
R.C.W. Vermeulen.

60 miljoen mensen

* Het Amerikaanse overheidsinstituut CDC dat belast is met de registratie en
inventarisatie van infectieziekten schat dat drie procent van de Amerikaanse
bevolking ME/CVS heeft.
* Het duurt meestal lang voordat de diagnose is gesteld. Voor 45 procent van
de patiënten is dat tussen de twaalf maanden en vijf jaar en nog eens voor
twintig procent tussen zes en tien jaar.
* Gevolgen van ernstige ME/CVS zijn onder meer niet of slecht kunnen lopen,
niet zelf auto rijden of fietsen, niet kunnen concentreren, geen prikkels
van buitenaf kunnen verwerken zoals geluid, bewegingen en licht.

[spring]

Geweldige artikelen, Zonaanbidster!

Ik ken de Stentor niet. Heeft het een beetje lezers?

Groetjes,
Spring

[stier]

Best goede verhalen!

Wat is de Meirleir lekker fel op de Nederlandse artsen. Aan de ene kant denk je dan: rustig, rustig. Maar aan de andere kant kan ik het helemaal begrijpen. Dagelijks zitten er Nederlanders tegenover hem aan zijn bureau. En de verhalen die zij vertellen zijn altijd hetzelfde: ik ben al tig jaar ziek, ik ben tig keer bij de huisarts of internist geweest, en ik heb tig keer te horen gekregen dat ik niks mankeer. Of in iets andere varianten.

[verlorengezondheidman]

Inderdaad @Stier, indrukwekkend, @ZA bedankt voor het plaatsen van het artikel, wat mij betreft mogen de landelijke dagbladen dit goede voorbeeld volgen, eindelijk komt ME/(cvs)-berichtgeving i.o.m. de waarheid en praktijk in het nieuws BRAVO

[zonaanbidster]

Ja De Stentor is van de Wegenergroep.
De Stentor alleen al een zeer behoorlijk lezeraantal, maar omdat ook De Stem/BN er bv ondervallen wordt het een platform.

[marlène]

Daarom doen de zieke leden van het gezin mee aan
genetisch onderzoek bij de VU-UMC in Amsterdam en het UMC st.Radboud in
Nijmegen.

... dit zinnetje trekt mijn aandacht.

[sterre]

Ik heb diegene Anne de boer even een mailtje gestuurd dat ik het super vind dat ze hier haar aandacht aan heeft besteed. Altijd leuk toch ook voor haar.

Groetjs,
Sterre

P.s. misschien een idee om dit artikel naar meer kranten te sturen zodat heel Nederland het leest? De Stentor is mijn regio vandaar.

[Esther]

Lieve Zonaanbidster,

Top gedaan. Je bent een kanjer! Ook alle lof voor de journalist die alles zo goed verwoord heeft. Ik ga haar morgen ook een bedankmailtje sturen. Dat zou eigenlijk iedereen moeten doen

Liefs,
Esther

PS. Marlène heeft een punt met dat zinnetje. Ik ben benieuwd welke arts dit onderzoek eigenlijk doet.

[Esther]

@Marlène,

Wie oh wie in het Radboud doet genetisch onderzoek naar een psychosomatische ziekte waarbij patiënten de ziekte zelf in stand houden door dysfunctionele gedachten?

Liefs,
Esther

[asje]

Van de Meer deed ook onderzoek met muizen, geld zat en voor straks als ze hun strijd verliezen handig om ook iets serieus gedaan te hebben..
Maar ik weet niet of het vd Meer is.

Groetjes,
asje

[annek]

1 woord: KLASSE

@zonaanbbidster, Dankjewel voor het plaatsen.

Anne Boer heb ik een mail gestuurd

[marlène]

Als we wisten welk soort genetisch onderzoek ze deden en met welk bedrijf

zoals intern, of 23andme.com oftewel dnavision.com dan konden wij ook weer als groep ook weer voort want veel families zijn getroffen. Op de conferentie in april waren ze overeen gekomen families te selecteren die massaal getroffen waren om ze dan genetisch te screenen

Kent iemand de betrokken familie toevallig en kan die hen vragen welk labo hun genetica bestudeert en wat ze specifiek onderzoeken?

[zonaanbidster]

Bedankt jongens, als het ons allen maar ten goede komt. Ik denk het idee van doorsturen, wanneer we de officiele hebben, hetzij toestemming voor pdf hetzij online versie, niet slecht. Ik denk dat we eindelijk een journalist hebben die zijn vak verstaat.

[josje]

bedankje verstuurd, echt klasse dit

[George]

Ik heb diegene Anne de boer even een mailtje gestuurd dat ik het super vind dat ze hier haar aandacht aan heeft besteed. Altijd leuk toch ook voor haar.

deze Anne is een man