Pittige reactie op doorbraak (=CGT) (Telegraaf)

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gast

Pittige reactie op doorbraak (=CGT) (Telegraaf)

Bericht door Gast »

'Doorbraak in behandeling CVS' (De Telegraaf, 28/8/9)
Hoop voor ME-patiënt: 70% herstelt volledig met CGT

De ME/CVS-stichting heeft een reactie op het artikel in De Telegraaf gegeven, die aan duidelijkheid niets te wensen over laat!
http://www.me-cvs-stichting.nl/2364
Complimenten daarvoor.

Ook Frank Twisk heeft met een ingezonden brief gereageerd,evenals wijzelf en mogelijk nog vele anderen. Misschien is het zinvol dat er massaal door ME/CVS-patienten+ patiéntenorganisaties gereageerd gaat worden, zodat De Telegraaf wel tot een rectificatie over moet gaan of in ieder geval ook de andere kant van het verhaal wil berichten.
Reageren kan via de volgende link: http://www.wuz.nl/direct-reageren

Miek
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Pittige reactie op doorbraak (=CGT) (Telegraaf)

Bericht door felixloena »

Zo, ik heb gereageerd. Ben niet zo goed in schrijven, maar ben blij dat ik het toch heb gedaan. Onderstaand stukje is via mail verzonden.
Ik ben als CVS patient erg boos over dit artikel! Nijmegen weet op zo'n stiekeme manier met cijfers te rommelen in het voordeel van CTG, dat bijna geen enkele UWV arts of keuringsarts ons nog gelooft. Als je niet in Nijmegen CTG hebt gevolgd, krijg je vaak geen ziektegeld of hulp via de WMO. En dat is erg frusterend, want CTG werkt meestal niet!

Graag rectificatie!
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Waar kan ik die reacties terugvinden van trendwatcher Bleijenberg van het umcn in Nijmegen?
Normaal staan er onder het artikel zelf wel reacties?
Ik kan niets vinden.

Is toch niet geloofwaardig eerst mag je niet op je lichaam signalen letten,
en nu moet je erop letten.

Wat verwarrend ook voor huisartsen en ongeloofwaardig zelfs!

u moet naar een choeroe die uw gele en groene aura opzoekt,
en naar aanleiding daarvan kan u gaan mediteren,
en zult u genezen van de ziekte ME.

maar ik mag u niet doorverwijzen naar de alternatief en dit is de alternatieve kant, en wij artsen van het reguliere circuit zijn met zijn allen tegen de alternatief.
dat komt omdat wij daar geen geld aan verdienen.

en dit is wel raar, want een regulier adviseert natuurlijk nooit een alternatief #-o

het word bijna eng, ik vind het zelfs jomandaachtig
hopelijk worden ze wakker in de regulier en hoort dit thuis bij de kwakzalverij.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gast

Bericht door Gast »

De reacties die je via de genoemde link plaatst, komen terecht bij de redactie van De Telegraaf.
Alleen als je officieel inlogt, komt je reactie ook openbaar op internet.

Miek
Gebruikersavatar
flos
Donateur
Donateur
Berichten: 433
Lid geworden op: 30 nov 2008, 15:06

Bericht door flos »

Zo, ik heb ook ff gereageerd. :twisted: :twisted: :twisted: :twisted:
Hope
Gebruikersavatar
Barb70
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 379
Lid geworden op: 12 dec 2008, 10:43

Bericht door Barb70 »

Wat een belachelijk artikel, te gek voor woorden die Bleijenberg.
tony
Actief lid
Berichten: 107
Lid geworden op: 25 okt 2008, 19:39

Bericht door tony »

Ik heb zaterdag ook al een ingezonden brief gemailt naar de telegraaf. Ja met zn allen boze brieven sturen heeft meer zin dan 1 boze brief, dus goed dat jullie ook allemal een brief hebben gestuurd!
Eline
Actief lid
Berichten: 218
Lid geworden op: 09 sep 2008, 12:33

Bericht door Eline »

Het is weer om verdrietig van te worden!!
Mijn mail is al verstuurd
Gebruikersavatar
pip
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 543
Lid geworden op: 25 apr 2009, 15:44

Bericht door pip »

Ik heb ook gereageerd, onderstaand stukje verstuurd;
Het is voor mij erg teleurstellend om in uw krant een bericht te lezen over het zogenaamde succespercentage van 70% dat Dhr. Bleijenberg zegt te bereiken bij het behandelen van ME/CVS-patiënten door middel van CGT. Dhr. Bleijenberg pretendeert dit al jaren, zonder daarbij te vermelden dat hij een grote groep ME-patiënten (juist degene die het ziekst zijn) bij voorbaat al uitsluit van deelname. Op die wijze lijkt de therapie succesvol, maar laat hij een grote groep patiënten in de kou staan. Sterker nog, hij berokkent ze zelfs schade, door keer op keer te beweren dat met CGT genezing binnen handbereik ligt. Hierdoor komen de ernstiger zieke patiënten in problemen wanneer zijn bijvoorbeeld een keuring bij het UWV moeten ondergaan. Zie ook de reactie van de ME/CVS-stichting op dit artikel, beter kan ik het eigenlijk zelf niet formuleren.. Het was goed geweest als u van tevoren al een reactie had gevraagd aan de stichting, zodat er een wat genuanceerder beeld was ontstaan.
Gebruikersavatar
Renka
Gevorderd lid
Berichten: 669
Lid geworden op: 30 aug 2007, 18:53

Bericht door Renka »

Ik heb 'm ook verstuurd. Ben benieuwd wat jullie hebben geschreven!!
Met verbijstering heb ik het artikel 'Hoop voor ME-patient' in uw dagblad gelezen. Dat 'het NKCV' deze informatie gepubliceerd wil krijgen, is nog tot daar aan toe, maar dat jullie dit kennelijk plaatsen zonder journalistiek onderzoek te doen vind ik diep triest. Inmiddels is uit diverse internationale onderzoeken gebleken dat CGT bij een deel van de mensen met de diagnose ME/CVS werkt. Echter bij een even zo groot deel berokkent het schade die soms onherstelbaar is.
Via het NKCV komen vooral de succesverhalen naar buiten wat voor ME/CVS-patienten tot grote problemen leidt als het gaat om geloofwaardigheden. Dit niet alleen op het sociale vlak, maar veel belangrijker nog, tevens op het gebied van werk, inkomen en de aanvraag van voorzieningen. Immers, wat moet je met een rolstoel, een traplift of überhaupt een uitkering als je na CGT weer 'gewoon' aan het arbeidsproces kunt deelnemen?!
Zelf heb ik ook de befaamde therapie gevolgd. Van mijn groep is er niemand op voorruit gegaan. Toevalligerwijs behoorden wij allemaal tot die 30 procent... En wat met al die ME/CVS-patienten die niet voor CGT in aanmerking komen? Die veel te ziek zijn om buitenshuis te komen en dan ook nog een uur, bij groepstherapie zelfs 2 uur!!, bezig te zijn.
Kortom, een absurde en totaal onrealistische berichtgeving die weinig met goede journalistiek te maken heeft.
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Ik heb morgen een telefonische afspraak met de geinterviewde therapeute.

Daarna zal de ME/CVS Vereniging uiteraard op dit bericht reageren.
Gebruikersavatar
imagine
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 484
Lid geworden op: 28 jan 2009, 11:41

Bericht door imagine »

Goede stap, succes morgen.
Tja Telegraaf is Telegraaf.
Maar proffessionals die zich arts en therapeut noemen.......?!
(welk wetenschappelijk blad publiceert dit dan?)
Als ongeluk in een klein hoekje zit......
zit dan geluk in de rest?
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Guido schreef Ik heb morgen een telefonische afspraak met de geinterviewde therapeute.

Daarna zal de ME/CVS Vereniging uiteraard op dit bericht reageren.
Fijn, vraag de "therapeute" tussen aanhalingstekens,
iedereen noemt zich tegenwoordig al "therapeut".
Vraag even na,
over dat terugkom onderzoek,
voor de groep mensen die achteruit is gegaan door deze therapie.

Ik denk dat er hier meer personen, graag antwoord op willen hebben.

Het formuleren kost me nu iets meer moeite.
Dat komt dat ik door deze therapie bijna mijn bewustzijn ben kwijtgeraakt.

Ik ben er achter, de vraag die ik mij gisteren stelde, daar heb ik nu antwoord op.
de maatschappelijke verloedering begint bij dit soort mensen,
met dit soort berichtgevingen.

Het is maar goed dat jij belt, en niet ik!! of is het, ik niet!!
Doet er niet toe, als de boodschap maar duidelijk is.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
Barb70
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 379
Lid geworden op: 12 dec 2008, 10:43

Bericht door Barb70 »

Wat mij zo verbaasd, is dat we hier toch aardig wat forumleden hebben, aleen de mensen die genezen zijn, kom ik hier niet tegen. Wel goed dat je ermee aan de slag gaat Guido!
Gebruikersavatar
Renka
Gevorderd lid
Berichten: 669
Lid geworden op: 30 aug 2007, 18:53

Bericht door Renka »

Wat een goede stap, Guido. Bij ons in de groep speelden de meeste mensen het spelletje trouwens wel mee. Er tegenin gaan had weinig zin, dus zeiden veel mensen dat ze idd verbetering voelden. Dit geeft natuurlijk een verkeerd beeld. Ze hadden gewoon geen zin om steeds te horen 'Je moet gewoon doorgaan. Het ligt aan jezelf etc.'

@Barb. Ik kan me zo voorstellen dat als je "beter" bent, je het ook deels wilt afsluiten en niet meer op ME-forums actief wilt zijn. Je gaat dan een andere fase in, denk ik. En er zijn wel mensen die regelmatig iets posten en die veel zijn verbeterd/beter zijn geworden, zoals B0lino (Elianne) en Henny.
Plaats reactie