ME-Gids.Net

annac schreef:

luipaardje schreef:

semma schreef:Zo, column gelezen dankzij Annac.
En gelijk weer in verwarring. Ok, hoofd is 's winters stukken minder. Maar wat is long covid? Covid-19 is toch anders dan een verkoudheidje en griepje en heeft de neiging in je longen te gaan zitten?
.

Long Covid komt van het Engelse long. Dat zijn dan de mensen die niet na een paar dagen / weken genezen zijn maar veel langer klachten houden. Heeft dus niets met iemands longen te maken.

Ik dacht dat het wel duidelijk was dat het om langdurend gaat.

Was verdwaald in de woordenbrij en zag vooral verontwaardiging. Bij de pogingen om daar omheen te lezen bleef ik dus hangen op dit long covid.
Oefen maar op covid-19 zeggen, want covid-21 is al aangekondigd en zou erger worden.

Heeft ze zelf covid-19?

Volgens mij niet. Het was toch een goede verontwaardiging die opkomt voor ME patienten en beter onderzoek en betere wetenschappers. Daar moet je niet omheen lezen, zou ik zeggen. Zoveel columns zijn er niet die ME steunen.

Ik hoop niet dat er een covid 21 komt, q-koorts is trouwens een gevaarlijke bacterie en totaal geen corona virus.

Gevonden op internet:

Oproep om erkenning, gecoördineerd onderzoek en behandeling langdurige covid


https://langdurigecovid.petities.nl/

Vanaf 31.42 over twee jonge long covid patiënten.

https://www.rtlxl.nl/programma/beau/d91 ... c87b4a220b

Long covid is lichamelijk en 'zit niet tussen de oren', toont onderzoek aan
https://nos.nl/l/2503701

Drie citaten:

“Long covid heeft een lichamelijke oorzaak. Dat hebben onderzoekers van het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit aangetoond door spierweefsel van mensen met en zonder long covid te bestuderen.”

“Dat er nu meer duidelijkheid is over de neerwaartse spiraal die long covid in het lichaam veroorzaakt, ziet onderzoeksleider en hoogleraar inwendige geneeskunde Michèle van Vugt als belangrijke nieuwe kennis. "De volgende stap is onderzoeken hoe we deze afbraakcyclus kunnen doorbreken. Wellicht zit daar de mogelijkheid om mensen te genezen."

“Daarnaast kan uit het onderzoek worden geconcludeerd dat het onverstandig is om patiënten met long covid, of andere vergelijkbare post-infectieuze ziekten als Q-koorts of ME-CVS, te behandelen met hersteltherapie bij de fysiotherapeut. Bewegen blijft noodzakelijk, maar zeer gedoseerd.”

Gek dat dat met ME niet kon, niet?

Enfin. We wachten wel af of het ook vruchten voor ME-ers afwerpt.

Dat kan nog mogelijk wel even duren. Denkend aan de processen bij de aardbevingsschades in Groningen: eerst ontkennen, dan mooie woorden gecombineerd met uiterste traagheid.

Ja. Super langzaam, Henny.

Hier nog wat erover.

https://www.nporadio1.nl/fragmenten/spr ... long-covid

Op de radio nogmaals"

Poeh. 90.000 long Covidders. Met de 40 ME ers zijn dat er al 130.000 dus!

https://www.nporadio1.nl/fragmenten/spr ... long-covid

Aandacht heeft et wel weer ff, maar echt respect en geld??? Ik herinner me ME patiënten, te vergelijken met Long covidders, die, toen ze kanker kregen, het gevoel hadden dat er een rode loper voor hen werd uitgelegd.

Tja , boks maar eens op tegen bv ruim 626.000 kanker patiënten en 300.000 Alzheimers.

https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/ ... -overleven

katja schreef: ↑21 jan 2024, 17:02 Aandacht heeft et wel weer ff, maar echt respect en geld??? Ik herinner me ME patiënten, te vergelijken met Long covidders, die, toen ze kanker kregen, het gevoel hadden dat er een rode loper voor hen werd uitgelegd.

Tja , boks maar eens op tegen bv ruim 626.000 kanker patiënten en 300.000 Alzheimers.

https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/ ... -overleven

Dat zit, denk ik, toch wel iets anders. Ongemerkt worden hier appels en peren vergeleken. Word je behandeld aan kanker, dan krijg je niet alleen de medische behandeling, maar ook de medische begeleiding in de vorm van een Kankerverpleegkundige. Voor diverse aandoening is er zo iemand, die de patiënten opvangt voor veel uitleg. Dus je stapt als nieuweling in een van de voorzieningen binnen het specifieke aandoeningcircuit. Als ME-patiënt is dat er nog niet, omdat we zo te zien nog steeds niet serieus genomen worden, zodat er geen medische afdeling voor is waar dit dan formeel georganiseerd kan worden.

Ik dacht dat er veel bereikt was, namelijk erkenning dat de bewezen successen van de cognitieve gedragstherapieën op fraude berusten en dat ze niet meer opgelegd mogen worden. Ook het UWV trok het boetekleed aan. Maar kortgeleden bekeek ik de Youtube-video Niethersteld van Anil van der Zee en hij heeft het weer over de cgt's die dus gewoon opgelegd schijnen te worden. En recent dus ook nieuwsberichten dat mensen met ME door het UWV aan het werk gestuurd worden.

"Word je behandeld aan kanker, dan krijg je niet alleen de medische behandeling, maar ook de medische begeleiding in de vorm van een Kankerverpleegkundige. Voor diverse aandoening is er zo iemand, die de patiënten opvangt voor veel uitleg. Dus je stapt als nieuweling in een van de voorzieningen binnen het specifieke aandoeningcircuit".

Dat bedoel ik nu juist met rode loper. Men heeft om die ziekten een systeem gesponnen in dienst van de patient, wat bij Me/LC/Fyb etc. ontbreekt.

En Longcovidders gaan met CGT in dezelfde fuik gelokt worden als de Me ers dat is overkomen.

katja schreef: ↑01 feb 2024, 17:07 "Word je behandeld aan kanker, dan krijg je niet alleen de medische behandeling, maar ook de medische begeleiding in de vorm van een Kankerverpleegkundige. Voor diverse aandoening is er zo iemand, die de patiënten opvangt voor veel uitleg. Dus je stapt als nieuweling in een van de voorzieningen binnen het specifieke aandoeningcircuit".

Dat bedoel ik nu juist met rode loper. Men heeft om die ziekten een systeem gesponnen in dienst van de patient, wat bij Me/LC/Fyb etc. ontbreekt.

En Longcovidders gaan met CGT in dezelfde fuik gelokt worden als de Me ers dat is overkomen.

Denk maar niet dat de eersten in de watten gelegd werden.

Schrijffout. Moet zijn:
Denk maar niet dat de eersten van die groepen meteen in de watten gelegd werden.

"Denk maar niet dat de eersten van die groepen meteen in de watten gelegd werden."

Niet meteen, maar later wel iets meer dan ME ers etc, die nog steeds algemeen maatschappelijk gemarginaliseerd worden.