ME-Gids.Net

Ik ben benieuwd of er iemand afgelopen zaterdag in Utrecht is geweest waar een patiëntenmiddag was over CCI/AAI bij EDS en ME/CVS.

Daar waren 2 neurochirurgen (dokter Gilete en Olivier) ik meen uit Spanje aanwezig en ook dokter Visser.

Misschien als je weer wat energie heb na de inspanning van de reis en alle informatie dat je dan hier iets zou willen delen ?

Gr. Mamoes

mamoes schreef:Ik ben benieuwd of er iemand afgelopen zaterdag in Utrecht is geweest waar een patiëntenmiddag was over CCI/AAI bij EDS en ME/CVS.

Daar waren 2 neurochirurgen (dokter Gilete en Olivier) ik meen uit Spanje aanwezig en ook dokter Visser.

Misschien als je weer wat energie heb na de inspanning van de reis en alle informatie dat je dan hier iets zou willen delen ?

Gr. Mamoes

Niet geweest, maar mijn zoon vond wel het volgende artikel:

https://www.healthrising.org/blog/2019/ ... ing-story/

Jennifer van de film heeft 3 wervelcolomoperaties ondergaan en daarvoor een operatie. Na die schildklieroperatie was ze zo slecht, dat de defecten aan haar wervelcolom aan het licht kwamen, als ik het goed begrepen heb.

Denk niet dat er veel ME-ers zijn die daarmee geholpen kunnen worden, maar er is wel weer een richtig duidelijk geworden waarin gedacht en onderzocht kan worden.

In Amerika schijnen er 3, en in Europa 1 neurochirurg(en) te zijn die dit soort operaties kan worden toevertrouwd.

Dag Annac,

Ik weet inderdaad dat Jennifer hier tot nog toe baat bij heeft gehad en ik hoop dat het zo blijft of.... eigenlijk dat het nog beter gaat.

Maar omdat ik wist dat zaterdag 18 mei een patiëntenmiddag was over dit onderwerp wat mij toch boeit was ik nieuwsgierig of er iemand van ‘hier’ geweest is en die daarover wat zou willen delen.

Bedankt voor jullie energie wat betreft het zoeken.

We horen er ongetwijfeld wel meer over, Mamoes.

Hetzij via iemand hier die er geweest is, hetzij via andere kanalen.

Jammer dat wij er niet van wisten, anders hadden we Van Campen, van Cardio dinges van Frans Visser, erover kunnen bevragen toen we een paar weken geleden waren.

annac schreef:Jammer dat wij er niet van wisten, anders hadden we Van Campen, van Cardio dinges van Frans Visser, erover kunnen bevragen toen we een paar weken geleden waren.

Jammer dat je het gemist hebt, stond nochtans op de kalender
https://www.me-gids.net/module-Kalender ... d-483.html

in het artikel over craniocervicale instabiliteit hadden we het ook geafficheerd
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-2127.htm

en ook in tweets die in de rechterberm verschijnen (maar dan moet je het net zien op dat moment natuurlijk, wat niet evident is )

Het filmpje van deze middag is wel online te zien, binnenkort komt hij in betere kwaliteit. Dit is de link: https://www.facebook.com/zebrazworld/vi ... 096857715/

Zuiderzon schreef:

annac schreef:Jammer dat wij er niet van wisten, anders hadden we Van Campen, van Cardio dinges van Frans Visser, erover kunnen bevragen toen we een paar weken geleden waren.

Jammer dat je het gemist hebt, stond nochtans op de kalender
https://www.me-gids.net/module-Kalender ... d-483.html

in het artikel over craniocervicale instabiliteit hadden we het ook geafficheerd
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-2127.htm

en ook in tweets die in de rechterberm verschijnen (maar dan moet je het net zien op dat moment natuurlijk, wat niet evident is )

Je hebt gelijk. Daar kijk ik bijna nooit......!

Zal ik meer doen!

Eressea schreef:Het filmpje van deze middag is wel online te zien, binnenkort komt hij in betere kwaliteit. Dit is de link: https://www.facebook.com/zebrazworld/vi ... 096857715/

Dank, Eressea!

Dank je Erressea