craniocervical instability bij EDS en ME/CVS

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

craniocervical instability bij EDS en ME/CVS

Bericht door mamoes »

Ik ben benieuwd of er iemand afgelopen zaterdag in Utrecht is geweest waar een patiëntenmiddag was over CCI/AAI bij EDS en ME/CVS.

Daar waren 2 neurochirurgen (dokter Gilete en Olivier) ik meen uit Spanje aanwezig en ook dokter Visser.

Misschien als je weer wat energie heb na de inspanning van de reis en alle informatie dat je dan hier iets zou willen delen ?

Gr. Mamoes
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

craniocervical instability bij EDS en ME/CVS

Bericht door annac »

mamoes schreef:Ik ben benieuwd of er iemand afgelopen zaterdag in Utrecht is geweest waar een patiëntenmiddag was over CCI/AAI bij EDS en ME/CVS.

Daar waren 2 neurochirurgen (dokter Gilete en Olivier) ik meen uit Spanje aanwezig en ook dokter Visser.

Misschien als je weer wat energie heb na de inspanning van de reis en alle informatie dat je dan hier iets zou willen delen ?

Gr. Mamoes
Niet geweest, maar mijn zoon vond wel het volgende artikel:

https://www.healthrising.org/blog/2019/ ... ing-story/

Jennifer van de film heeft 3 wervelcolomoperaties ondergaan en daarvoor een operatie. Na die schildklieroperatie was ze zo slecht, dat de defecten aan haar wervelcolom aan het licht kwamen, als ik het goed begrepen heb.

Denk niet dat er veel ME-ers zijn die daarmee geholpen kunnen worden, maar er is wel weer een richtig duidelijk geworden waarin gedacht en onderzocht kan worden.

In Amerika schijnen er 3, en in Europa 1 neurochirurg(en) te zijn die dit soort operaties kan worden toevertrouwd.
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

craniocervical instability bij EDS en ME/CVS

Bericht door mamoes »

Dag Annac,

Ik weet inderdaad dat Jennifer hier tot nog toe baat bij heeft gehad en ik hoop dat het zo blijft of.... eigenlijk dat het nog beter gaat.

Maar omdat ik wist dat zaterdag 18 mei een patiëntenmiddag was over dit onderwerp wat mij toch boeit was ik nieuwsgierig of er iemand van ‘hier’ geweest is en die daarover wat zou willen delen.

Bedankt voor jullie energie wat betreft het zoeken.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

We horen er ongetwijfeld wel meer over, Mamoes.

Hetzij via iemand hier die er geweest is, hetzij via andere kanalen.

Jammer dat wij er niet van wisten, anders hadden we Van Campen, van Cardio dinges van Frans Visser, erover kunnen bevragen toen we een paar weken geleden waren.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2976
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

annac schreef:Jammer dat wij er niet van wisten, anders hadden we Van Campen, van Cardio dinges van Frans Visser, erover kunnen bevragen toen we een paar weken geleden waren.
:( Jammer dat je het gemist hebt, stond nochtans op de kalender
https://www.me-gids.net/module-Kalender ... d-483.html

in het artikel over craniocervicale instabiliteit hadden we het ook geafficheerd
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-2127.htm

en ook in tweets die in de rechterberm verschijnen (maar dan moet je het net zien op dat moment natuurlijk, wat niet evident is :))
Hoop doet leven!
Eressea
Moderator
Moderator
Berichten: 1597
Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
Contacteer:

Bericht door Eressea »

Het filmpje van deze middag is wel online te zien, binnenkort komt hij in betere kwaliteit. Dit is de link: https://www.facebook.com/zebrazworld/vi ... 096857715/
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Zuiderzon schreef:
annac schreef:Jammer dat wij er niet van wisten, anders hadden we Van Campen, van Cardio dinges van Frans Visser, erover kunnen bevragen toen we een paar weken geleden waren.
:( Jammer dat je het gemist hebt, stond nochtans op de kalender
https://www.me-gids.net/module-Kalender ... d-483.html

in het artikel over craniocervicale instabiliteit hadden we het ook geafficheerd
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-2127.htm

en ook in tweets die in de rechterberm verschijnen (maar dan moet je het net zien op dat moment natuurlijk, wat niet evident is :))
Je hebt gelijk. Daar kijk ik bijna nooit......!

Zal ik meer doen!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Eressea schreef:Het filmpje van deze middag is wel online te zien, binnenkort komt hij in betere kwaliteit. Dit is de link: https://www.facebook.com/zebrazworld/vi ... 096857715/
Dank, Eressea!
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Dank je Erressea :D
Plaats reactie