De Monitor wil met ME a/d gang

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

De Monitor wil met ME a/d gang

Bericht door annac »

De Monitor wil met ME a/d gang.

Voor de mensen die de energie hebben en/of zich geroepen voelen

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... uurt-voort
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

@annac, goed opletten bij journalistiek van de monitor. Of ziekte ME niet in psychische hoek wordt gezet. De monitor kan vooringenomen zijn en gegeven interviews naar eigen hand zetten en verdraaien. Patiënten hebben geen invloed op inhoud van artikelen of reportage.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Heee ... mede nav onze mail, annac!

Ik heb meer vertrouwen in De Monitor dan in Focus, zoals laatst.
Life smells...
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

asje schreef:Heee ... mede nav onze mail, annac!

Ik heb meer vertrouwen in De Monitor dan in Focus, zoals laatst.
@asje en annac, hopen dat het goed uit zal pakken. Vraagstelling de monitor 'Hoe om te gaan met aandoeningen als ME/CVS waarvoor geen oorzaak gevonden kan worden? Hoe te behandelen als over de oorzaak nog weinig tot niets bekend is? Heb jij hier ervaring mee? Als medicus, patiënt of anderszins?'
Mensen kunnen gretig zijn om verhaal te willen vertellen. Aandacht voor de ziekte ME is goed maar de monitor kan het in verkeerd daglicht stellen. Blijf opletten wat je wel en niet deelt.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

asje schreef:Heee ... mede nav onze mail, annac!

Ik heb meer vertrouwen in De Monitor dan in Focus, zoals laatst.
Ja, zoiets herinner ik me ook......

Ik weet onderhand niet meer aan wie ik allemaal kattebelletjes heb gestuurd.....
Te veel om op te noemen.

En inderdaad, mijn vertrouwen in Teun is ook best redelijk. Maar opletten blijft nodig.

Vooral de discriminatie, negatie en leugens over ME moeten a/d tand gevoeld worden.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Je kunt documentatie toevoegen dus niet alleen je ervaring delen maar vooral WETENSCHAP.
Ik hoop dat er mensen zijn met genoeg energie om goed onderbouwde verhalen in te sturen.

Dat de kop van het artikel alleen over CVS gaat en het in de inleiding over "vermoeidsziekte" gaat belooft niet veel goeds.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

asje schreef:Ik heb meer vertrouwen in De Monitor dan in Focus, zoals laatst.
@asje, wat vond je niet goed aan Focus? https://www.npofocus.nl/artikel/7729/ka ... iekte-zijn
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

ariadne schreef:Je kunt documentatie toevoegen dus niet alleen je ervaring delen maar vooral WETENSCHAP.
Ik hoop dat er mensen zijn met genoeg energie om goed onderbouwde verhalen in te sturen.

Dat de kop van het artikel alleen over CVS gaat en het in de inleiding over "vermoeidsziekte" gaat belooft niet veel goeds.
@ariadne, afwachten wat de monitor gaat publiceren aan artikelen na reacties van patiënten. NKCV Knoop Blijenberg van der Meer of Renckens kunnen podium krijgen.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Die youtube filmpjes die Aniel hier zette over het Erasmus met 2 lui die zich in gaan zetten voor ME zou ook een aanknopingspunt kunnen zijn.

We kunnen hier wel brainstormen over welke wetenschappelijke artikelen cq. onderzoeken behapbaar zijn aan te bieden.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

floortje schreef: @asje, wat vond je niet goed aan Focus?
?? Nou, daar hebben we het hier uitgebreid over gehad (en terecht). Je bent bang dat De Monitor niet goed zal zijn (hebben we niet in de hand), maar vond Focus oké??

Wb De Monitor, als het goed is, moet vooral duidelijk worden wat een misdadige leugen en fraude PACE is, de gevolgen voor patiënten, en wat ME = ICC wel is. Ik zal iig verwijzen naar Tuller.
Life smells...
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

of misschien iets minder Focussen op wat er niet perfect aan was en wat meer op dat ze uberhaupt es aandacht aan ons besteden? ;)
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

asje schreef:?? Nou, daar hebben we het hier uitgebreid over gehad (en terecht). Je bent bang dat De Monitor niet goed zal zijn (hebben we niet in de hand), maar vond Focus oké??

Wb De Monitor, als het goed is, moet vooral duidelijk worden wat een misdadige leugen en fraude PACE is, de gevolgen voor patiënten, en wat ME = ICC wel is. Ik zal iig verwijzen naar Tuller.
@asje, Focus was redelijke uitzending. Of de monitor NKCV en onderwerpen die je noemt aan durft te pakken en buitenlands wetenschappelijk onderzoek op waarde gaat inschatten is de vraag. Onafhankelijke en goede onderzoeksjournalistiek is bij de monitor niet altijd aanwezig. Afwachten wat de monitor er van gaat maken artikelen zullen binnenkort volgen.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

Ik zou ook verwijzen naar Tuller en het daar bij laten. Ik was nog aan een reactie op de site van Monitor begonnen maar had er na een paar regels alweer genoeg van. Dat deze redacteur het heeft over een 'ruzie over de oorzaak' geeft al aan dat hij er niet echt in zit. Die ruzie was trouwens niet eens ruzie maar de ME-stichting die in plaats van het NRC zelf (of was het Touw) de lezers er op wees dat Knoops geen onafhankelijke deskundige maar belanghebbende partij was. En de ruzie over de oorzaak is verschil in inzicht waarbij Knoops cs het jarenlang voor het zeggen hadden maar de inzichten zijn inmiddels enigszins veranderd. Voortschrijdend inzicht dus, dat is wat anders dan ruzie. Dat Knoops en de zijnen zich niet bij de veranderde omstandigheden wensen neer te leggen, ja daar komt ruzie van. Ondertussen vraag ik me af wat we nu echt opschieten met het advies van de GR. Een aangekondigd onderzoeksprogramma van maar liefst 10 jaar waar bij mijn weten (de informatievoorziening vanuit de organisaties is minimaal) nog niet eens een tijdschema is vastgesteld. Tegen de tijd dat ze over de uitkomsten daarvan gaan ruzie-en ben ik al bijna 70 (als ik nog leef). Soms vraag ik me af of het enige wat nu is bereikt dat alles weer fijn jaren vooruit is geschoven. Het enige dat is veranderd is dat ze CGT niet meer verplicht mogen opleggen. Maar aandringen mag wel en opleggen mag ook als je het geen CVS maar SOLK noemt. Kortom: ze dronken een glas, ze deden een plas en bijna alles bleef zoals het was.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Frank Twisks laatste stuk over SEID "verwarring" zegt ook veel.

En de belangenverstrengeling zorg verzekeraars en "specialisten" en hun driegend banen en eer verlies kan genoemd.

Tuller is een zeer goede, zo niet de beste, maar door de omvang minder geschikte verwijzing. Tenzij iemand hem kort kan samenvatten.

Als ME een ziekte was onder ook veel mannen, werd het vast veel serieuzer genomen, was er al heel veel meer op ondernomen.Wat te denken van het hart en vaat gebeuren wat veelal mannen treft?
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

@teunie, het is de vraag wat bedoeling van de monitor is met artikelen over ziekte ME. Sommige teksten en woorden tussen aanhalingstekens in artikel van redacteur geven vragen. Of Teun en team te vertrouwen is? bij andere ziekte is plank misgeslagen https://lymevereniging.nl/2017/04/24/on ... e-monitor/ https://www.tekenbeetziekten.nl/vragen- ... april-j-l/ Lotte heeft haar verhaal verteld in alle kwetsbaarheid zij gaf geen toestemming voor uitzending zaken waren verdraaid toch uitgezonden door monitor https://lymevereniging.nl/2017/04/14/lo ... l-monitor/ Dat kan met ME patiënten ook gebeuren lyme arts Amsterdam is afgebrand kan met Amsterdamse ME artsen ook gebeuren.
Plaats reactie