De Monitor wil met ME a/d gang

luipaardje · Bericht door **luipaardje** » 28 jun 2018, 11:49

Ik zag op website van de Monitor bij dit onderwerp ook een oproep om je ervaringen met CGT door te sturen. Als je klikt op de betreffende plek kom je op dezelfde pagina waar je ook je andere reacties op dit onderwerp kunt doorgeven. Het lijkt dus niet een zelfstandig iets binnen hun onderzoek naar ME. Maar misschien dat er mensen niet in staat waren hele reacties te schrijven, maar wel kort hun ervaringen met CGT door te geven. Dat kan dan wel.

asje · Bericht door **asje** » 29 jun 2018, 19:43

Ik begrijp je niet helemaal

teunie · Bericht door **teunie** » 29 jun 2018, 20:57

[quote="luipaardje"]Ik zag op website van de Monitor bij dit onderwerp ook een oproep om je ervaringen met CGT door te sturen. Als je klikt op de betreffende plek kom je op dezelfde pagina waar je ook je andere reacties op dit onderwerp kunt doorgeven. Het lijkt dus niet een zelfstandig iets binnen hun onderzoek naar ME. Maar misschien dat er mensen niet in staat waren hele reacties te schrijven, maar wel kort hun ervaringen met CGT door te geven. Dat kan dan wel.[/quote

Tuurlijk kan dat maar heeft het zin? Hun hele insteek is patiënten versus wetenschappers, ook weer in de laatste oproep: 'volgens wetenschappers een waardevolle behandeling maar volgens patiënten potentieel gevaarlijk' . Lekker simplistisch, lekker zwart-wit. Dan krijg ik niet de indruk dat ze ook maar een snars begrijpen van waar dit over gaat. Volgens mij hebben ze trouwens al tientallen ervaringen binnen maar blijkbaar niet wat ze willen horen? Ze lijken zelfs het GR-advies te negeren, wat je daar ook van vindt (bv dat het niet ver genoeg gaat) alsof dat een kwestie is van patiënten die het hebben gewonnen van de wetenschap, precies wat Knoop en medestanders zo graag suggereren (een nieuw staaltje blame the victim).
Vanaf nu alleen nog maar verwijzen naar wetenschappers die het helemaal geen waardevolle behandeling vinden. Lijkt me zinvoller.

luipaardje · Bericht door **luipaardje** » 29 jun 2018, 21:04

asje schreef:Ik begrijp je niet helemaal

Nou ik zag staan dat ze CGT bij ME ervaringen zochten. In eerste instantie leek me dat ze dat apart wilden uitzoeken. Later zag ik dat je niet op een aparte pagina voor CGT-meldingen komt maar op de algemene pagina voor het doorgeven van over tips over hun mogelijke uitzending over ME.

Ik dacht dat er misschien mensen hier waren die niet in staat waren een heel verhaal te typen en daarom niet bij de Monitor gereageerd hadden. Misschien dat ze dat wel doen als ze weten dat een korte uitleg over hun CGT ervaring ook welkom is.

Is dat duidelijke uitgelegd?

luipaardje · Bericht door **luipaardje** » 29 jun 2018, 21:09

teunie schreef:
Tuurlijk kan dat maar heeft het zin? Hun hele insteek is patiënten versus wetenschappers, ook weer in de laatste oproep: 'volgens wetenschappers een waardevolle behandeling maar volgens patiënten potentieel gevaarlijk' . Lekker simplistisch, lekker zwart-wit. Dan krijg ik niet de indruk dat ze ook maar een snars begrijpen van waar dit over gaat. Volgens mij hebben ze trouwens al tientallen ervaringen binnen maar blijkbaar niet wat ze willen horen? Ze lijken zelfs het GR-advies te negeren, wat je daar ook van vindt (bv dat het niet ver genoeg gaat) alsof dat een kwestie is van patiënten die het hebben gewonnen van de wetenschap, precies wat Knoop en medestanders zo graag suggereren (een nieuw staaltje blame the victim).
Vanaf nu alleen nog maar verwijzen naar wetenschappers die het helemaal geen waardevolle behandeling vinden. Lijkt me zinvoller.

Mijn eigen reactie naar de Monitor ging dan ook vooral over mijn bedenkingen bij de 'wetenschappelijke' aanpak van Knoop en Co. Hopelijk krijgen ze meer van dat soort reacties en pikken ze het signaal op. En gaan ze niet klakkeloos de psychologen goed voor de dag laten komen omdat dat slachtoffers zouden zijn. Kijken wat ze ermee doen.

teunie · Bericht door **teunie** » 30 jun 2018, 11:09

luipaardje schreef:Mijn eigen reactie naar de Monitor ging dan ook vooral over mijn bedenkingen bij de 'wetenschappelijke' aanpak van Knoop en Co. Hopelijk krijgen ze meer van dat soort reacties en pikken ze het signaal op. En gaan ze niet klakkeloos de psychologen goed voor de dag laten komen omdat dat slachtoffers zouden zijn. Kijken wat ze ermee doen.

Tot dusver zitten ze erg op de lijn dat patiënten hooguit goed zijn voor eigen ervaringen maar niet voor wetenschappelijke oordelen. Al is het maar omdat ze partij zijn. Niet dat ik het daarmee eens ben -alsof wetenschappers trouwens onafhankelijk zijn- maar je merkt wel vaker dat patiënten die zich opwerpen als deskundige ergernis opwekken, al hebben ze alle gelijk van de wereld. Het is ook het sentiment waarop Knoop inspeelt: dat de onafhankelijke wetenschap wordt ondermijnd. Dat kan je alleen weerleggen door erop te wijzen dat Knoop niet dé wetenschap is, dat er zat wetenschappers zijn die hem tegenspreken. Met gegronde argumenten. Dat ga ik nu dan maar eens doen. Niet vanuit de illusie dat dat het verschil maakt of dat ik de eerste ben maar blijkbaar dringt het niet door dat het geen kwestie is van patiënten tégen de wetenschap.

luipaardje · Bericht door **luipaardje** » 30 jun 2018, 12:59

Ja, Knoop en Co hebben zich er altijd op gehouden dat zij dè wetenschappers zijn. En patiënten uiteraard mensen die nergens van weten. Terwijl er ook bij patiënten en hun aanhang wetenschappelijk geschoolde mensen zitten die met goede argumenten kunnen komen. Hopelijk gaat dat toch langzaam bij journalisten en een groter publiek doordringen.

Wat misschien helpt is iets als dit:
https://mecentraal.wordpress.com/2018/0 ... #more-3578

Wetenschappers die wel naar een fysieke oorzaak zoeken en daarvoor nu een Amerikaanse overheidssubsidie krijgen. Toch een teken dat Amerika wel al zover is dat de CGT 'wetenschap' niet heilig is.

agnes · Bericht door **agnes** » 30 jun 2018, 14:39

Gisteren (vrijdag) bij Focus een uitzending over ME gezien. Delen ervan kwamen me bekend voor, maar ze zaten wel op het goede spoor.

asje · Bericht door **asje** » 30 jun 2018, 19:49

Hé Anil, ik zie je online. Zou jij Tuller niet kunnen benaderen ivm de komende uitzending van Monitor, zodat we mss meer kans hebben dat de PACE-fraude hen duidelijk wordt?

asje · Bericht door **asje** » 30 jun 2018, 19:52

Ja, we blijven bezig ... ik heb ook vooral over de PACE-gate enzo geschreven.

ariadne · Bericht door **ariadne** » 01 jul 2018, 11:26

Heeft iemand nog iets aan deze link om naar de monitor te sturen?

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1903.html

asje · Bericht door **asje** » 01 jul 2018, 21:39

Ik had al een uitgebreider artikel + een samenvatting gestuurd er over en eerder ook een heel verhaal met links etc. Ze hebben wel genoeg ontvangen wat dit betreft, maar als ze niet zien dat onze 'tegenstanders' keiharde, nu ook officieel achterhaalde leugens verkopen, wordt het nog niks. Krijg je weer het zgn 'van twee kanten horen', zonder dat die leugens weerlegd worden.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 02 jul 2018, 23:52

asje schreef:Hé Anil, ik zie je online. Zou jij Tuller niet kunnen benaderen ivm de komende uitzending van Monitor, zodat we mss meer kans hebben dat de PACE-fraude hen duidelijk wordt?

Tuller leest wel wat mee. Ik zal ze eens wat nader benaderen.

asje · Bericht door **asje** » 03 jul 2018, 20:41

Good!

ariadne · Bericht door **ariadne** » 04 jul 2018, 10:41

Nieuwe aflevering:

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... waardeloos