Hypothese over het chronisch vermoeidheids syndroom.

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
hypothese
Beginner
Berichten: 2
Lid geworden op: 02 apr 2018, 21:20

Hypothese over het chronisch vermoeidheids syndroom.

Bericht door hypothese »

Hypothese over de oorzaak
Het chronisch vermoeidheidssyndroom wordt veroorzaakt door een deficiënt systeem van slijm dat door ons hele lichaam stroomt.

Dat tijdens het bewegen veel spieren over elkaar kunnen glijden door slijm is niets nieuws.
Ons lichaam zit vol glijmiddel, ofwel slijm, dat gemaakt wordt door o.a. slijmvliezen.
Bekende problemen die slijmvliezen kunnen veroorzaken zijn verkoudheid, allergieën, ontstekingen en verstoppingen.
De hypothese is dat al het slijm in ons lichaam dergelijke problemen kunnen geven. Denk bijvoorbeeld aan het slijm tussen de spieren en pezen, slijm aan de buitenkant van de darmen en tussen de organen.

Verklaring van de klachten bij CVS
De klachten die bij CVS kunnen voorkomen zijn volgens de gezondheidsraad en het Amerikaanse Institute of Medicine (2015):
1. Vermoeidheid die invaliderend is en langer dan 6 maanden bestaat.
2. Vermoeidheid na inspanning
3. Vermoeidheid na geestelijke inspanning
4. Moeite met denken en herinneren
5. Bij het opstaan kunnen er klachten zij van duizeligheid, misselijkheid, zweten, of hartkloppingen.

Hieronder ga ik de vijf punten bij langs.

1. Doordat de slijmvliezen zich in het hele lichaam bevinden gaat het om een groot oppervlak. Als er over een groot oppervlak aan slijmvliezen iets mankeert kost ons lichaam dit veel energie, en wordt men moe.
2. Bij inspanning moeten de spieren o.a afvalstoffen kwijt. Als deze minder goed weg kunnen omdat het slijm rondom de spier afwijkt, kun je moe worden.
3. Geestelijke inspanning kost energie.
4. Geestelijke inspanning kost energie.
5. Bij het opstaan verander je van houding en moet ons lichaam zich aanpassen aan de zwaartekracht. Dit is bekend voor de bloedcirculatie. Nu komen we met een nieuwe circulatie, de slijmcirculatie. Bij CVS gaat het om een defecte slijmcirculatie door het hele lichaam. Een overmaat aan stromend slijm dat langs de maag, het hart en het zenuwstelsel stroomt kan de klachten verklaren.

Waarom is het nooit ontdekt?
- Men weet niet waar en waarnaar men moet zoeken.
- Slijm bestaat voor 95 % uit water.
- Het gaat om een subtiele ontsteking van een groot oppervlak. De ontsteking is niet ernstig genoeg om waar te nemen met tot op heden gebruikt
onderzoek.
- Het is als het ware een op hol geslagen fysiologische reactie. Hierdoor wijkt het nauwelijks af van een normale situatie.

Suggestie
Het IgE totaal in het bloed meten. Hiermee kijk je of er sprake is van een allergische reactie of hyperactiviteit. Overproductie van slijm kan worden veroorzaakt door hyperreactiviteit van de slijmvliezen en IgE totaal wordt zelden gemeten.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Hypothese over het chronisch vermoeidheids syndroom.

Bericht door asje »

Voordat ik of iemand hier op ingaat, who -are -you?
Life smells...
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Hypothese over het chronisch vermoeidheids syndroom.

Bericht door soof »

hypothese schreef: 3. Geestelijke inspanning kost energie.
4. Geestelijke inspanning kost energie.
je bent zelf patient of hebt in elk geval brainfog haha

heb net een boek over de middeleeuwen uit waarin alles wordt verklaard door een verstoring in de balans van lichaamssappen, daar moet ik hierbij een beetje aan denken ;) hypothetisch is alles tuurlijk mogelijk maar het is erg ver buiten de box denken, sterker nog deze box is geloof ik nog nooit geopperd
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gast

Hypothese over het chronisch vermoeidheids syndroom.

Bericht door Gast »

En toch......pas geleden nog gelezen: er is een nieuw orgaan in het lichaam ontdekt,interstitium,Google maar eens: nieuw orgaan in menselijk lichaam,misschien kan iemand dat hier plaatsen?
En ja,het is fijn als mensen zich hier voorstellen...soo..who ARE you???
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

Ja, ik las het ook van dat "nieuwe orgaan". Ze hebben nu meer kunnen onderzoeken omdat het daarvoor altijd getest werd terwijl de vloeistoffen ontbraken.

https://www.nu.nl/gezondheid/5197592/we ... rgaan.html

"Dichte, verbindende weefsels, die zich net onder het oppervlak van de huid bevinden, zijn door onderzoekers bestempeld als een nieuw orgaan. De weefsels hebben volgens hen een belangrijkere functie dan aanvankelijk werd gedacht.
De met vloeistof gevulde compartimenten helpen volgens de onderzoekers voorkomen dat weefsels die veel samenknijpen, zoals organen en bloedvaten, scheuren."

Op zich kan zoiets verklaren waarom het op verschillende plekken vaak speelt. En pijn, stijfheid (en vermoeidheid die bij niet goedlopende processen altijd een rol gaat spelen) dan weer erger en soms ook niet aanwezig is.

Op zich heb ik zelf, toen ik meer kon doen en de vermoeidheid minder werd, meer en vaker pijn gekregen. Bij fibromyalgie is er gevonden dat de temperatuurregelaars niet goed werken (ook vlak onder de huid) en hierdoor processen van bijvoorbeeld afvalstoffen afvoer of voedingsstoffen aanvoer met (grote) regelmaat dan niet goed geregeld wordt.

Dan krijg je het vergelijk met de auto waarbij allerlei verschillende processen het laten afweten.

Ik vergelijk het ook vaak voor mensen die de klachten niet goed snappen dat het bij mij voelt alsof ik vaak lichte tot zware griepklachten heb. En dat verklaart dat ik soms ook wat verhoging heb.

Ik heb overigens dus ook veel last van een hoge IgE met snelle reacties van mijn lichaam op veel stoffen.

Ik heb er wel een kleine invloed op waarbij of iets "goed staat afgesteld of niet op een bepaald tijdstip" bepaalt wanneer ik beter wel of beter niet iets kan doen en ik probeer in te schatten wanneer ik iets wel of niet beter kan doen.

Dit zou ook in verband kunnen staan met andere processen zoals in hoofdtopic benoemd. Ik weet niet wat er mis gaat maar het lijkt wel op iets wat bij mij tussen gewrichtjes en ook heupgewrichten mis lijkt te gaan, dat kan ook voelen alsof er inene teveel wrijving ontstaat.

Ik kan ook erg last van mijn voetzolen en soms handpalmen hebben en ook net bij de huid snel veel pijn hebben. En bij mijn voetzolen net onder de huid (en teenkootjes) zorgt het er ook voor dat ik bij pijn erg moe wordt en niet lang kan staan.

http://www.intidyn.com/news-events/news ... ess-relase

De hypothese in de openingspost is erg ruw en mijns inziens zo niet op deze manier per definitie te stellen maar ik vind het zeker geen geheel verkeerde gedachtengang.[/url]
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

Overigens m.b.t. IgE. Als ik alle gebieden waar mijn lichaam op reageert zoveel mogelijk elimineer,/beperk kan ik vaak weer ergens beter tegen als ik er toch mee in aanraking kom.

Dan kom je ook in andere terminologie. Dat het één een gevolg is van iets anders en dat heeft ook weer een gevolg. Niet dat het de oorzaak is an sich. Maar een (toenemend) gevolg wellicht?
Gebruikersavatar
hypothese
Beginner
Berichten: 2
Lid geworden op: 02 apr 2018, 21:20

Hypothese vervolg

Bericht door hypothese »

Lekkere gedachtengang meredith:))

Het immuunsysteem is op ontzettend veel manieren met elkaar verbonden.

IgE totaal meet als het ware alle allergieën. Als je ergens allergisch/hyperreactief voor bent en hier een tijd niet mee in aanraking komt, dan kan het zijn dat je er daarna beter tegen.

De hypothese is dat het gaat om een soort ontsteking.

Dus dingen die invloed hebben op een ontsteking, of ontstoken slijmvliezen, zouden dan de klachten kunnen doen afnemen/toenemen.

Denk aan (klachten nemen hierdoor toe):
- Alcohol
- Koffie (het is bekend dat dit slecht voor de (maag) slijmvliezen is. )
- Medicatie: Ontstekingsremmers: corticosteroïden (neusspray, tabletten, injecties), NSAID's (Diclofenac, Ibuprofen, Naproxen etc.)
- Vitaminen: Vit D heeft een ontstekingsremmende werking. Vit A heeft effect op de slijmvliezen (o.a. vlees, eieren, andijvie, tauge)
- Anti oxidanten: groene thee, denk ook aan de flavonoiden in bepaalde o.a. groentes, en veel meer...
- Histamine:o.a. munt thee, rode wijn, bier,
- Asperges en ananas zijn ontstekingsremmend.

Wat ook hier geldt: eet gevarieerd, TE veel is nooit goed. In de praktijk doen veel mensen dit niet.
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 611
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Hypothese vervolg

Bericht door plassterk »

He Hypothese, ik zag dat je ook reageerde op een nieuwsbericht over nekoperaties en verbetering van CFS klachten.
Je schreef de verbeteringen toe aan een verbetering van de slijmcirculatie. En dat pas als ze jou serieus gaan nemen er echt resultaten geboekt kunnen worden.
Ik zou zeggen dat artikel heeft niets met jou eigen hypothese te maken, ga niet te ver met het door drukken van een of andere vage theorie op deze site. Je hebt nu duidelijk gesteld wat je denkt. (dat je denkt dat door de nekoperatie, blijkbaar het hele probleem met ontstoken slijmsysteem is opgelost, waardoor deze mensen zo verbeterd zijn, geeft me twijfels)
Wij zijn ook geen medici. Begin maar met je eigen huisarts of schrijf gespecialiseerd artsen aan.
Slijmvliesontstekingen zijn ook niet helemaal onbekend als klacht zeker niet als het mondslijmvlies ontstoken is. Dit geeft duidelijke klachten.
Wat is je motivatie om hier te posten. Heb je zelf CFS/ME?
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

In het kader dat ik al ruim 20 jaar vele 100-en of bijna zelfs al 1000-en (door vooral medici afkomstige) hypotheses voorbij heb zien komen die uiteindelijk bestuurd werden door één of andere hoofdtheorie in het kader van pure kwakzalverij dat ik mijn eigen klachten zou verzinnen en in stand zou houden door verkeerd te denken en daardoor compleet onterecht beticht werd bij voorbaat van deconditionering doordat ik beweging bewust altijd zou vermijden door mijn verkeerde denkpatroon... vind ik iemand die het heeft over (zijn of haar eigen) hypothese niet bepaald hinderlijk.

Het nieuwsbericht vind ik erg interessant omdat het een duidelijke verwijzing is naar andere mogelijke oorzaken van mijn klachten, zeer ernstige klachten, die al decennia op bijna geen enkele manier serieus genomen worden om mee te beginnen.

Dus als er meer te vertellen is over slijmonderzoeken en ME/CVS-klachten met betere inside informatie dan ik nu even kan bedenken, dan vind ik dat bijvoorbeeld wel interessant om te horen.

Hypothese geeft daar een voor zijn of haar eigen herkenning bij die overeenstemt voor hypotheses idee over een (hypothetische) oorzaak. Zolang er hypothese bij staat en er nog veel onontgonnen gebieden zijn die echt wel wat nader onderzoek benodigd hebben, vind ik het niet erg maar wel interessant om met mijn vage hoofd en standaard veel ontbrekende woorden eens over te filosoferen.

Mijn eigen, met woorden ontbrekende, theorie, die ik toepas op mijzelf qua wanneer ik iets wel of beter niet kan doen, werkt, voor mij. Kleine dingen heb ik ontdekt die ineens heel veel hielpen. Voor mij.

Ik kan nergens meer echt terecht voor verdere onderzoeken die gedekt worden door mijn verzekering. Ik ben door de jaren heen al een godsvermogen kwijt geweest aan mijn gezondheid. Ik heb een vage onofficële diagnose ME/CVS en "officieel" fibromyalgie wat ook eigenlijk nergens op slaat.

De hele wereld van ME/CVS is krankzinnig als je daar al jaren in voortbeweegt, van verschillende groepen die elkaar en/of de patiënt bijna naar het leven staan tot de achterlijke alternatieve en medische wereld die in CGT bijna lijken te zijn samengesmolten tot één grote brei onzin, vind ik een nieuw verzonnen invalshoek eigenlijk gewoon wel interessant.

Ik ben geen medicus, ik kon namelijk mijn opleiding bij lange na niet voltooien vanwege mijn klachten, ook al had ik dat graag willen worden. Maar als ik kijk naar de medici die ik door de jaren heen gezien heb, denk ik dat ik zelf beter uit de voeten uiteindelijk bleek te kunnen met mijn klachten met mijn eigen hypothese dan welke medicus dan ook.

Ik heb mijn eigen vage theorie waarbij ik geen flauw benul heb van wat er precies gebeurt en dus heb ik daar vage woorden voor maar hij werkt een beetje bij mij en dat is precies wat ik nodig had toen ik echt helemaal niets meer kon.

Nog steeds zoek ik woorden en begrippen van mensen die ditzelfde vage gebeuren kunnen omschrijven en daar hun eigen idee ter filosofie ter berde brengen.

Ik heb namelijk bijvoorbeeld conditie alleen kan ik daar niet altijd bij. En soms kan ik daar wel bij en dan kan ik behoorlijk veel. Als ik zoiets probeer uit te leggen als leek waarbij duidelijk blijkt dat ik wel conditie héb en ook op kan bouwen alleen niet altijd daar bij kan... kom ik terecht in een soort van NO GO AREA waarbij mijn eigen ervaringen in een woordeloos gebied terecht komen. En krijg ik standaard zo'n beetje te horen dat ik mijn deconditionering, die ik niet heb, in stand zou houden door verkeerde denkpatronen, die ik ook niet heb, om beweging te vermijden, wat ik dus ook niet doe.

Ik vind mensen die zelf iets proberen te verwoorden daarbij dus interessant, want al die andere wegen hebben mij tot nu toe ook zo goed als niets opgeleverd. Neemt niet weg dat ik nog steeds hoop dat ik zelf ook terecht kan in die medische wereld, maar tot nu toe was het vooral eenzaam en vermoeiend en is filosofie van mensen met een idee interessanter nog dan dat heel erg knappe maar reuzevermoeiende gevecht tegen de gevestigde ordes waar ik op dit moment in verzuip zodra ik probeer de vele onzin daarin te filteren.
Gebruikersavatar
meredith
Actief lid
Berichten: 114
Lid geworden op: 09 nov 2017, 09:33

Bericht door meredith »

Ik heb geprobeerd te kijken of iemand mij in de medische wereld verder kon helpen door per punt waar ik last van heb te kijken waar het zit, hoe het wordt benoemd of specifieke onderzoeken op gebieden waar ik last van heb zoals problemen bij gaan liggen en problemen bij rechtop staan. Zoals welke peesjes, spieren zitten er die pijn doen, Welke gebieden van mijn benen, voeten, vingers en handen, het lokaliseren waar iets zit is schijnbaar al ondoenlijk. En zodra ik de term ME/CVS of fibromyalgie laat vallen, wil ofwel niemand mij helpen, of ze hebben weer hun (eigen zogenaamd medische) theorie.

Ik heb een erg wisselend, maar stabiel genoeg te houden, enigszins te sturen, klachtenpatroon, maar ik kan het ook niet laten onderzoeken per moment dat ik me beter of slechter voel. Terwijl er dus mijns inziens kleine dingen zijn, die veel minder geld kosten dan hele trajecten in revalidatiecentra met uiteindelijk psychologen die zelfverzonnen theorieën op mij los lieten en de uiteindelijke woorden dat ik "niet in het plaatje" paste.

In die vage wereld vind ik iemand die een eigen "hypothese" de wereld ingooit ter discussie een stuk beter te doen.

Zo heb ik bijvoorbeeld een hoog IgE gehalte waarbij er een verband is tussen mijn longen en mijn huid. Smeerde ik vroeger een crème op mijn huid voor eczeem, dan kreeg ik het prompt benauwder.

Niemand die mij uitlegde dat als ik alles saneerde ik uiteindelijk beter tegen dingen kon en dat het een opstapeling betreft waarbij mijn allergie op allerlei zaken uiteindelijk minder werd per product als ik alles zoveel mogelijk eerst probeerde te elimineren.

De alcohol, koffie, melk, extra toegevoegde suikers etc. die ik liet staan, zorgden voor het eerst voor een enorme opleving in mijn moeheid en geen enkele arts die daar mee kwam.

Allerlei zaken heb ik door de jaren heen zelf moeten ontdekken en daarbij waren juist mijn eigen hypotheses van belang. Hypotheses juist zonder de juiste woorden.
Plaats reactie