Advies Gezondheidsraad

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Wèl goed nieuws is er ook.

Van de ME-vereniging: http://www.mevereniging.nl/alles-hetzel ... de-icd-11/

ALLES HETZELFDE VOOR ME IN DE ICD-11
door Guido den Broeder Posted 08-08-2019 In Classificatie


De classificatie van ME zal in de komende decennia niet anders zijn dan nu. In de nieuwe International Classification of Diseases van de WHO, de ICD-11, blijft ME als specifieke neurologische aandoening geordend onder ‘Postviraal Vermoeidheidssyndroom’. Dit is besloten op de 72e Assemblee van de WHO, gehouden op 25 mei 2019.

Wel is de code gewijzigd: van G93.3 in de ICD-10 naar 8E49 in de ICD-11

Plaats ingeruimd voor Chronisch Vermoeidheids Syndroom

Nieuw bij de WHO is dat CVS straks ook in de ziektetabel staat, als aparte diagnose naast ME. Dit impliceert een aanzienlijke beperking van deze doelgroep ten opzichte van de brede definitie van Fukuda c.s. uit 1994. Voortaan is de onderzoeksdiagnose CVS alleen van toepassing bij neurologische klachten na een virusinfectie, in plaats van vermoeidheid en malaise door willekeurig welke onbekende ziekteoorzaak. Voor vermoeidheid heeft de ICD-11 een nieuwe restdiagnose.

Daarmee volgt de WHO een aanbeveling uit 2005 van voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland, destijds architect van de statuten van de voormalige ME en CVS Vereniging. Die werd in 2011 opgevolgd door de ME Vereniging Nederland na het verschijnen van de Internationale Consensus Criteria voor ME.

Ingangsdatum

De ICD-11 gaat in op 1 januari 2022. Nederland is met de nieuwe classificatie akkoord gegaan. Dit houdt in dat CVS thans net als ME een erkende, eigenstandige diagnose is. Het door het IOM voorgestelde syndroom SEID (systemic exertion intolerance disease), in sommige kringen foutief aangeduid als ‘ME/CVS’, komt niet in de ziekteclassificatie en is dus geen erkende diagnose.

8 augustus

De achtste augustus is de geboortedag van Sophia Mirza (1973-2005), de eerste van slechts twee ME-patiënten in het Verenigd Koninkrijk van wie de dood officieel aan de ziekte is toegeschreven. Deze datum staat al een aantal jaren bekend als Severe ME Day en is dit jaar voor het eerst uitgeroepen tot Wereld ME Dag.

Onderzoeksagenda

De ME Vereniging Nederland hoopt dat de nieuwe internationale ziekteclassificatie door de erkenning en beperking van CVS indirect zal leiden tot meer wetenschappelijk onderzoek naar ernstig zieke ME-patiënten alsook naar ME in het algemeen. De vereniging zal na het verschijnen van het nieuwe standaardwerk van Hyde (uitgesteld tot de herfst) contact opnemen met ZonMw voor het opstellen van een onderzoeksagenda.

Tags: WHO
Guido den Broeder


@robin
Hoop dat je bovenstaande 2 posts kunt lezen (?).
Life smells...
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Bericht door robin123 »

@ asje Bedankt voor de samenvatting! Dit was nog te doen, maar het blijft ingewikkeld.
Ik heb nog wel een vraag: als ME en CVS nu uit elkaar getrokken zijn, wat zijn dan de nieuwe criteria?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Graag gedaan :)

Bij de WHO was sinds 1969 uitsluitend ME geclassificeerd. CVS was/is een construct van 20 jaar later, buiten de WHO om. Nu hebben ze ook CVS er in, maar heel anders dan de CVS-adepten dat voorstelden, met al hun verschillende vage criteria. Maar ik heb een beetje dezelfde vraag als jij, ivm:
...blijft ME als specifieke neurologische aandoening geordend onder ‘Postviraal Vermoeidheidssyndroom’.

Voortaan is de onderzoeksdiagnose CVS alleen van toepassing bij neurologische klachten na een virusinfectie,
Waarom kenmerkt men ME als (neuro) Postviraal Vermoeidheidssyndroom en wat is hier het verschil tussen ME en CVS = nu 'neuro- klachten na een virusinfectie'.

(Uitzoeken of Guido vragen, lukt mij nu ook ff niet.)
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Zo staat 't er (criteria nog niet gevonden):

8E49 Postviral fatigue syndrome

Parent
Other disorders of the nervous system

Inclusions
Benign myalgic encephalomyelitis
chronic fatigue syndrome

Exclusions
Fatigue (MG22)
Life smells...
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

Bericht door robin123 »

De twee staan tenminste wel los genoemd, alleen wel samengebonden onder 1 onderwerp. Helaas. Ik wil die 2 zo ver van elkaar vermeld zien staan als maar kan.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

CVS = hier 'neurologische klachten na een virusinfectie'.

Eerst stond CVS er niet in, nu op deze manier en lijkt het een equivalent van ME. Daarmee is CVS, wat een totale bagatellisering van ME was/is, eigenlijk terug naar ME gehaald.

Liefst zou ik gewoon ME als titel zien, ipv Postviraal Vermoeidheidssyndroom en geen CVS erbij. Maar misschien was dit het minst slecht omdat CVS helaas volkomen ingeburgerd is, maar nu officieel, volgens de WHO, onder Postviraal met neurologische klachten valt, wat ME is. Het gaat hier dus zeker niet om CVS zoals dat steeds gebruikt is.

Als artsen zich aan de WHO houden, kunnen ze CVS dus niet meer als vaag syndroom benoemen. Maar ja, de opinie bepaalt, daar zitten we voorlopig nog wel mee ...

Maar 'Vermoeidheid' staat iig op een heel andere plek.
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

asje schreef:CVS = hier 'neurologische klachten na een virusinfectie'.

Eerst stond CVS er niet in, nu op deze manier en lijkt het een equivalent van ME. Daarmee is CVS, wat een totale bagatellisering van ME was/is, eigenlijk terug naar ME gehaald.

Liefst zou ik gewoon ME als titel zien, ipv Postviraal Vermoeidheidssyndroom en geen CVS erbij. Maar misschien was dit het minst slecht omdat CVS helaas volkomen ingeburgerd is, maar nu officieel, volgens de WHO, onder Postviraal met neurologische klachten valt, wat ME is. Het gaat hier dus zeker niet om CVS zoals dat steeds gebruikt is.

Als artsen zich aan de WHO houden, kunnen ze CVS dus niet meer als vaag syndroom benoemen. Maar ja, de opinie bepaalt, daar zitten we voorlopig nog wel mee ...

Maar 'Vermoeidheid' staat iig op een heel andere plek.
:D
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Nog wat wiki-info ...

ICD-8
Since its introduction into the eighth edition of the WHO ICD-8 in 1969 (code 323), (Benign) Myalgic Encephalomyelitis has been classified as a disease of the central nervous system.[4]



https://en.wikipedia.org/wiki/Talk:Hist ... e_syndrome
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ongelooflijk!

Duistland, waar de naam ME nauwelijks bekend is en er geen noemenswaardige patiëntenorganisatie is ... NL moet volgen!

@MECentraal, 2u geleden

Kopiëren lukt niet ... even kijken op MECentraal twitter!
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Life smells...
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Een professor die ME in een overzichtsboek opneemt dat veel door artsen en studenten geraadpleegd wordt. En dan ook nog grotendeels de ICC volgt, wauw.
En dat n.a.v een boek van een patiënt.

Laten we hopen dat dit voor onze Duitse lotgenoten een soort stille revolutie wordt.
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

In Nederland en België zijn er grotere groepen 'deskundigen' die lang het beleid konden bepalen met als grondslag het idee dat ME een gedragsprobleem is. In Duitsland was dat minder het geval. Dan kan het ook sneller gaan voordat medische informatie doordringt. Hier moeten eerst nog wat mensen verjaagd worden uit de loopgraaf waarin ze zich hadden ingegraven. Wel een heel comfortabele loopgraaf trouwens :-).
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Voortgang onderzoeksagenda bij ZonMw:

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... se-experts
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

ariadne schreef:Voortgang onderzoeksagenda bij ZonMw:

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... se-experts
Goeie zaak en er zitten ook goeie voor ons bekende mensen in.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

De onderzoeksagenda is naar de Tweede Kamer gestuurd en hiermee is het definitief dat er een 10 jarenprogramma is voor onderzoek naar ME (CVS).
De minister van Medische Zorg en Sport, Tamara van Ark, wil ZonMw een opdracht geven voor het uitvoeren van een onderzoeksprogramma over ME/CVS. Dat staat in de Kamerbrief die Van Ark op 23 maart heeft verstuurd. Voor het programma is € 28,5 miljoen euro beschikbaar. De beoogde looptijd van het programma is 10 jaar.

https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... r-onderzo/
Plaats reactie