Advies Gezondheidsraad

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 06 apr 2018, 13:57

https://www.trouw.nl/opinie/discussie-o ... ~a2a1b0fb/

Het blijft natuurlijk onzin dat een groot deel van de aanbevelingen niet over CGT gingen en in alle drie de artikelen dit geen aandacht krijgt. Daarin schoot en schiet Trouw tekort, jammer dat ze dit niet inzien. Nog steeds eenzijdige journalistiek.

rie · Bericht door **rie** » 06 apr 2018, 18:45

@ bloemetje

Dat katern bij Trouw 12 mei met een objectief stuk komt er zo te zien niet

rie · Bericht door **rie** » 06 apr 2018, 18:53

De artsen bij NKCV waren ook op geen stukken na de eerste die ME/CVS serieus nemen, zoal Trouw stelt. De krant vertelt sprookjes.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 06 apr 2018, 18:53

Rie, ik heb stiekem hoop dat op 12 mei de Minister van Volksgezondheid Hugo de Jonge zijn maatregelen omtrent het rapport van de GZ-raad komt. En dan lezen we dat op 13 mei in Trouw. Mocht het weer slappe hap zijn, dat ga ik tegen die tijd maar eens op zoek naar een andere ochtendkrant. Maar heb helemaal geen zin om dat weer te moeten bedenken, regelen... ik gebruik mijn energie liever voor fijnere dingen!

Over fijnere dingen gesproken: heb je wel van het zonnetje kunnen genieten? Ik hoop dat je je een beetje oké voelt vandaag.

luipaardje · Bericht door **luipaardje** » 06 apr 2018, 21:32

Meneer Vermaat wil het niet zomaar opnemen voor patiënten omdat een krant de de feiten hoort weer te geven en geen meningen (even vrij vertaald wat hij zegt). Daarin geef ik hem gelijk. Maar vindt het vreemd dat Trouw tot nu toe dan zoveel aandacht aan de mensen van NKCV heeft gegeven.

Inderdaad tijd voor meer journalistiek onderzoek meneer Vermaat. En dan niet naar 1 kant van de zaak. Verdiep u eens serieus in de argumenten van voor- en tegenstanders van het biopyschosociale model. Dan zou mijns inziens de toon van de stukjes wat anders moeten worden.

jhanne · Bericht door **jhanne** » 06 apr 2018, 21:51

Lou Corsius schreef de trouw een passend antwoord

https://corsius.wordpress.com/2018/04/06/1328/

teunie · Bericht door **teunie** » 07 apr 2018, 09:02

luipaardje schreef:Meneer Vermaat wil het niet zomaar opnemen voor patiënten omdat een krant de de feiten hoort weer te geven en geen meningen (even vrij vertaald wat hij zegt). Daarin geef ik hem gelijk. Maar vindt het vreemd dat Trouw tot nu toe dan zoveel aandacht aan de mensen van NKCV heeft gegeven.

Inderdaad tijd voor meer journalistiek onderzoek meneer Vermaat. En dan niet naar 1 kant van de zaak. Verdiep u eens serieus in de argumenten van voor- en tegenstanders van het biopyschosociale model. Dan zou mijns inziens de toon van de stukjes wat anders moeten worden.

Het is een trucje dat je vaak ziet bij columnisten: bewust de letterlijke woorden of intentie van iemand verdraaien en daar op verder gaan en de eigenlijke kwestie negeren (in dit geval dat Trouw de kant van patiënten had moeten kiezen i.p.v. kritiek op de eenzijdige berichtgeving). Dat had ik alleen van een ombudsman nou net níet verwacht.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 07 apr 2018, 10:00

Ik ga dit weekend mijn abonnement van Trouw opzeggen. Genieten jullie vooral van de zon, mijn lieve mede-ME-ers!

Afbeelding

ariadne · Bericht door **ariadne** » 07 apr 2018, 10:43

Het beeld dat patiënten tegen wetenschap zijn, daar erger ik me het meeste aan. We zijn heel erg vóór wetenschap maar dan wel goede.

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 07 apr 2018, 12:21

Artikel uit trouw van vandaag 7-4-2018:
Chronisch vermoeid en fel tegen therapie
vermoeiend - In de felle discussie over chronische vermoeidheid botsen lichaam en geest. Het is een reflex die diep in onze cultuur is verankerd. Een klacht is 'echter' als er een fysieke verklaring is.

WILLEM SCHOONEN

https://drive.google.com/file/d/1lFrEr2 ... RmA9_/view
(Mod.)

ariadne · Bericht door **ariadne** » 07 apr 2018, 12:22

We hebben hulp van buiten NL nodig. In de adviesraad van de Open Medicine Foundaton zitten 3 Nobelprijswinnaars: https://www.omf.ngo/scientific-advisory-board/

Wat zou het goed zijn als deze 3 voor 1 keer hun schaarse tijd aan ons land (je) besteden en duidelijk maken dat er heel veel wetenschappers zijn die ME uitermate serieus nemen en het wetenschappelijk onderzoek tot nu toe op een rijtje zetten.
Iemand die contact heeft met het OMF??

Het zal wel bij een droom blijven maar heb ik soms even nodig.

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 07 apr 2018, 12:49

@Ariadne
Er is 3 juni een bijeenkomst met iemand van het OMF in Utrecht;
Meer weten over wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs? Meer weten over inspanningsintolerantie en testen? Kennismaken met Linda Tannenbaum? Vragen stellen aan Ruud Vermeulen? Kom ook naar Utrecht op 3 juni!

Zondag 3 juni
tijd: 13:30 uur
plaats: NH Hotel,
Jaarbeursplein 24
3521 AR Utrecht

De End ME/CFS Worldwide Tour van OMF

De Open Medicine Foundation (OMF) is de leidende organisatie in onderzoek, die werkt aan het oplossen van ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronische vermoeidheidssyndroom) en daaraan gerelateerde chronische complexe ziekten, zoals fibromyalgie, chronische Lyme en vele andere. De End ME/CFS Worldwide Tour geeft hoop aan ouders, patiënten, verzorgers en vrienden.

Linda Tannenbaum, Directeur van de Open Medicine Foundation, en zelf ouder van een dochter met ME, komt naar Nederland en zal op zondag 3 juni a.s. in Utrecht spreken. Zij wil graag zo veel mogelijk patiënten en hun ouders en verzorgers uit Nederland en België ontmoeten en neemt graag de tijd om vragen te beantwoorden. Zij heeft veel te vertellen over het versnellen van samenwerkend wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs dat door de Open Medicine Foundation wordt gedaan, en wil vooral hoop geven!

Daarnaast zal Ruud Vermeulen van het CVS/ME Medisch Centrum te gast zijn en iets vertellen over inspanningsintolerantie en testen.

De bijeenkomst is gratis, voor iedereen toegankelijk en wordt georganiseerd door de ME/cvs Vereniging.
Om u aan te melden kunt u mailen naar: contact@me-cvsvereniging.nl
Open Medicine Foundation: www.omf.ngo

teunie · Bericht door **teunie** » 07 apr 2018, 13:28

jkieboom schreef:Artikel uit trouw van vandaag 7-4-2018:
Chronisch vermoeid en fel tegen therapie
vermoeiend - In de felle discussie over chronische vermoeidheid botsen lichaam en geest. Het is een reflex die diep in onze cultuur is verankerd. Een klacht is 'echter' als er een fysieke verklaring is.

WILLEM SCHOONEN

<KNIP>.

Niet te geloven: na alle kritiek gooit Trouw er nog een flinke schep van hetzelfde bovenop. Weer zo'n eenzijdig verhaal (onbegonnen werk om alle misverstanden, vooroordelen, feitelijke onjuistheden en scheve vergelijkingen er uit te halen) maar wel een die de kern van het heilige geloof in CGT blootlegt. Niet het welzijn van individuële patiënten of genezing van ME of CVS staat centraal, het gaat niet eens om ME/CVS, het gaat hen slechts om voor eens en altijd te bewijzen dat mind over matter gaat. Dat is de crux. Ze hebben beet, denken ze, en dat laten ze zich niet afpakken.

agnes · Bericht door **agnes** » 07 apr 2018, 17:06

jkieboom schreef:@Ariadne
Er is 3 juni een bijeenkomst met iemand van het OMF in Utrecht;
Meer weten over wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs? Meer weten over inspanningsintolerantie en testen? Kennismaken met Linda Tannenbaum? Vragen stellen aan Ruud Vermeulen? Kom ook naar Utrecht op 3 juni!

Zondag 3 juni
tijd: 13:30 uur
plaats: NH Hotel,
Jaarbeursplein 24
3521 AR Utrecht

De End ME/CFS Worldwide Tour van OMF

De Open Medicine Foundation (OMF) is de leidende organisatie in onderzoek, die werkt aan het oplossen van ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronische vermoeidheidssyndroom) en daaraan gerelateerde chronische complexe ziekten, zoals fibromyalgie, chronische Lyme en vele andere. De End ME/CFS Worldwide Tour geeft hoop aan ouders, patiënten, verzorgers en vrienden.

Linda Tannenbaum, Directeur van de Open Medicine Foundation, en zelf ouder van een dochter met ME, komt naar Nederland en zal op zondag 3 juni a.s. in Utrecht spreken. Zij wil graag zo veel mogelijk patiënten en hun ouders en verzorgers uit Nederland en België ontmoeten en neemt graag de tijd om vragen te beantwoorden. Zij heeft veel te vertellen over het versnellen van samenwerkend wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs dat door de Open Medicine Foundation wordt gedaan, en wil vooral hoop geven!

Daarnaast zal Ruud Vermeulen van het CVS/ME Medisch Centrum te gast zijn en iets vertellen over inspanningsintolerantie en testen.

De bijeenkomst is gratis, voor iedereen toegankelijk en wordt georganiseerd door de ME/cvs Vereniging.
Om u aan te melden kunt u mailen naar: contact@me-cvsvereniging.nl
Open Medicine Foundation: www.omf.ngo

Wordt er nog iets geregeld voormensen die niet in staat zijn om te komen, maar wel interesse hebben? Bijvoorbeeld een videoverbinding en /of de mogelijkheid om de bijeenkomst later te bekijken.

ariadne · Bericht door **ariadne** » 07 apr 2018, 17:13

John:

Zij wil graag zo veel mogelijk patiënten en hun ouders en verzorgers uit Nederland en België ontmoeten en neemt graag de tijd om vragen te beantwoorden.

Dat is niet wat ik bedoel want dat is de inner circle van ME bekenden. Ik wil juist dat journalisten, artsen, psychologen op de hoogte worden gebracht van deugdelijke wetenschap. En het liefst door mensen met statuur zoals de genoemde nobelprijswinnaars.