Advies Gezondheidsraad

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Bericht door jkieboom »

Verslag van de informatiebijeenkomst bij het Vermoeidheid&Pijncentrum Lelystad naar aanleiding van het rapport Gezondheidsraad ME/CVS;

https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/pa ... t-vervolg/
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

Wat is het Vermoeidheid- en PijnCentrum dat ineens opduikt: is dat de voortzetting van Lelystad? Ze houden zich bezig volgens hun website met -chronische- vermoeidheid, niet met ME. Ik krijg de indruk dat ze nogal opportunistisch het rapport van GR gebruiken om reclame voor zichzelf te maken.

Waar ik wel nog steeds benieuwd naar ben is wat op de middag in Utrecht is gezegd waar o.a. de vertegenwoordigers namens die de patiënten in de commissie aanwezig waren. Is daar ergens iets van terug te vinden of blijft dat allemaal geheim?
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Bericht door jkieboom »

@teunie
Even kort
In Utrecht is aan de hand van een power point presentatie het rapport stap voor stap doorgenomen en is er duiding gegeven aan de inhoud.
Eindconclusie is dat we een stap in de goede richting hebben gezet maar er zeker nog niet zijn.
Het is nu afwachten wat er verder in Den Haag gaat gebeuren.
Ik weet dat ze bij de vereniging in samenwerking met de Steungroep bezig zijn met een verslag, dat zal binnenkort wel online komen.
Ik had ook de gedachte een uitgebreider verslag te schrijven, maar dat is me niet gelukt.
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

John.

A/d ene kant heb je wel gelijk om gezamenlijk/ordelijk op te trekken.

Maar buiten deze en andere ME sites zijn er ook vast heel veel mensen, die lukraak zullen reageren. Die bereik je niet met deze waarschuwing.

En wat is er dan op tegen dat kamerleden bedolven worden onder mails?

Dan wordt er tenminste wat gevoeld, krijgen ze in de gaten hoeveel pijn
en beweging er in de ME wereld zit.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

annac schreef:John.

A/d ene kant heb je wel gelijk om gezamenlijk/ordelijk op te trekken.

Maar buiten deze en andere ME sites zijn er ook vast heel veel mensen, die lukraak zullen reageren. Die bereik je niet met deze waarschuwing.

En wat is er dan op tegen dat kamerleden bedolven worden onder mails?

Dan wordt er tenminste wat gevoeld, krijgen ze in de gaten hoeveel pijn
en beweging er in de ME wereld zit.
Precies: mensen die scheld- en bedreigmailtjes sturen hou je toch niet tegen. Er zijn genoeg mensen die wel in staat zijn op normale en steekhoudende manier hun bezwaren en zorgen op papier te zetten. Wat is daar op tegen? Overigens: het Vermoeidheidscentrum in Lelystad wurmt zich er nu wel tussen maar is geen officiële partij in deze.
Ondertussen wil ik nog steeds weten waarom de patientenvertegenwoordigers (op éen na) dit advies, ook namens mij, hebben ondertekend terwijl er alleen maar vage aanbevelingen instaan zonder herziening van de richtlijn.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

jkieboom schreef:@teunie
Even kort
In Utrecht is aan de hand van een power point presentatie het rapport stap voor stap doorgenomen en is er duiding gegeven aan de inhoud.
Eindconclusie is dat we een stap in de goede richting hebben gezet maar er zeker nog niet zijn.
Het is nu afwachten wat er verder in Den Haag gaat gebeuren.
Ik weet dat ze bij de vereniging in samenwerking met de Steungroep bezig zijn met een verslag, dat zal binnenkort wel online komen.
Ik had ook de gedachte een uitgebreider verslag te schrijven, maar dat is me niet gelukt.
OK, dankjewel voor je antwoord. Dan wacht ik nog maar even af.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

jkieboom schreef:
Groep ME-DenHaag
30 maart om 0:41 · (Bron Facebookpagina Groep ME-DenHaag)
Jammer maar nodig deze oproep

Iedereen is zoals verwacht betrokken bij het feit dat er nu een rapport van de Gezondheidsraad ligt. En de meesten onder ons vinden het vervolg spannend.

Maar wat nu gebeurt is dat mensen in het wilde weg naar kamerleden schrijven die niet eens bekend zijn met de problematiek.
Daarnaast worden oproepen op onder andere twitter gedaan om de kamerleden zoveel mogelijk mails te zenden.
We hebben begrip voor frustraties maar in het wilde nu gaan schrijven werkt contra-productief.

De VWS-cie heeft reeds besloten het rapport door te voeren aan de regering (wat neerkomt op de minister van VWS) om diens mening er over te vragen.
De commissie krijgt dan een advies binnen.
Dat hoeft men niet op te volgen. Het is alleen raadgevend.
Reden te meer het verstand erbij te houden i.p.v. gehoor te geven aan emoties.

Uiteraard is er reeds gecoördineerde actie ondernomen.

Wat voor gecoördineerde actie is er ondernomen en wie doen daar aan mee?
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Interview met van Gool in Nieuws en Co:
Hoe moeten we het advies van de Gezondheidsraad interpreteren? Dat vragen we aan de voorzitter van de Gezondheidsraad, hoogleraar neurologie Pim van Gool. Volgens Van Gool is het te vroeg om te stellen dat ME/CVS een biomedische, hetzij psychologische, grondslag heeft.
https://www.nporadio1.nl/nieuws-en-co/o ... en-serieus?

In het rapport worden verschillende mogelijke oorzaken genoemd zoals immunsysteem, metabole systeem etc. maar psychologische oorzaken worden niet genoemd.
Van Gool zegt maar wat.
Hebben de leden van de commissie een spreekverbod? Waarom mag een van heb het rapport niet "verdedigen"?
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

ariadne schreef:Interview met van Gool in Nieuws en Co:
Hoe moeten we het advies van de Gezondheidsraad interpreteren? Dat vragen we aan de voorzitter van de Gezondheidsraad, hoogleraar neurologie Pim van Gool. Volgens Van Gool is het te vroeg om te stellen dat ME/CVS een biomedische, hetzij psychologische, grondslag heeft.
https://www.nporadio1.nl/nieuws-en-co/o ... en-serieus?

In het rapport worden verschillende mogelijke oorzaken genoemd zoals immunsysteem, metabole systeem etc. maar psychologische oorzaken worden niet genoemd.
Van Gool zegt maar wat.
Hebben de leden van de commissie een spreekverbod? Waarom mag een van heb het rapport niet "verdedigen"?
Zou best kunnen, van dat spreekverbod. Van Gool heeft zodra het rapport uitkwam in het openbaar de inhoud alleen maar gerelativeerd/ondermijnd. Je weet ook niet hoeveel invloed hij heeft gehad achter de schermen. Wel duidelijk is dat we van hem weinig hoeven te verwachten.
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

teunie schreef: Ondertussen wil ik nog steeds weten waarom de patientenvertegenwoordigers (op éen na) dit advies, ook namens mij, hebben ondertekend terwijl er alleen maar vage aanbevelingen instaan zonder herziening van de richtlijn.
Waarschijnlijk omdat er op het moment niet meer in zat. De commissie bestond voor een groot gedeelte uit CGT-aanhangers. Ik sta er nog steeds van te kijken dat die dit goedgekeurd hebben. Aan de hand van dit rapport zou je vervolgstappen kunnen gaan zetten (nieuwe richtlijn bijvoorbeeld).
We willen allemaal dolgraag erkenning, meer onderzoek en afscheid van CGT die niet helpt (en nog een paar dingen, maar dit zijn wel de voornaamste). Als je ziet van waar we komen kan dat niet in 1 keer; een groot gedeelte is hiermee toch al bereikt en vanaf hier moeten we verder vooruit. De patiëntenorganisaties maken duidelijk dit nog niet als eindpunt te zien.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

luipaardje schreef:
teunie schreef: Ondertussen wil ik nog steeds weten waarom de patientenvertegenwoordigers (op éen na) dit advies, ook namens mij, hebben ondertekend terwijl er alleen maar vage aanbevelingen instaan zonder herziening van de richtlijn.
Waarschijnlijk omdat er op het moment niet meer in zat.
Ja, dat snap ik zelf ook wel maar dan nog kun je een voorbehoud maken. En dat is in hun eerste reactie ook wel gedaan (in een persbericht) maar verder niet. Het blijft akelig stil vanuit die hoek (de officiële patiëntenorganisaties) terwijl de CGT-adepten de afgelopen maand alle ruimte hebben gekregen en genomen om het rapport onderuit te halen.
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Om hard te gaan terugschreeuwen naar de CGT-adepten lijkt mij nu niet heel zinvol. Beter is nu goed na te denken over hoe te reageren. De organisaties zitten niet stil, maar ik snap dat dat zo op je over kan komen.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Nou. Alle ME-ers die binnenkort ter keuring moeten, kunnen nu een vracht aan anti CGT bewijzen met zich mee nemen en opvoeren. Uiteraard gecombineerd met Vissers PEM en POTS uitslagen.

Ze moeten dan wel opletten met zich te laten doorsturen naar een "onafhankelijke", door het UWV aangewezen psychiater. Of je moet willen en kunnen bewijzen dat je psychisch gezond bent.

Misschien dat het al een pietsie helpen zal?

Ik hoop het, maar vrees eerlijk gezegd helaas: niet erg.........

De straat opgaan, demonstreren, is helaas alleen een lugubere optie met het beeld van ME voor oegen. Straks, als alles weer een (halve) dooie mus blijkt.

Dan maar bedelven met mails........
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

luipaardje schreef:Om hard te gaan terugschreeuwen naar de CGT-adepten lijkt mij nu niet heel zinvol. Beter is nu goed na te denken over hoe te reageren. De organisaties zitten niet stil, maar ik snap dat dat zo op je over kan komen.
Wie heeft het over hard terug schreeuwen? Ik niet. Wel over op basis van inhoudelijke argumenten weerwoord bieden. Nu is er helaas een hele eenzijdige golf van publiciteit geweest en het beeld dat bij de objectieve en/of onwetende buitenstaander blijft hangen is dat het allemaal toch tussen de oren zit.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

annac schreef:Nou. Alle ME-ers die binnenkort ter keuring moeten, kunnen nu een vracht aan anti CGT bewijzen met zich mee nemen en opvoeren. Uiteraard gecombineerd met Vissers PEM en POTS uitslagen.

Ze moeten dan wel opletten met zich te laten doorsturen naar een "onafhankelijke", door het UWV aangewezen psychiater. Of je moet willen en kunnen bewijzen dat je psychisch gezond bent.

Misschien dat het al een pietsie helpen zal?

Ik hoop het, maar vrees eerlijk gezegd helaas: niet erg.........

De straat opgaan, demonstreren, is helaas alleen een lugubere optie met het beeld van ME voor oegen. Straks, als alles weer een (halve) dooie mus blijkt.

Dan maar bedelven met mails........
Het blijft een idiote situatie dat je bij wijze van gunst een behandeling mag weigeren waarin het merendeel van de (keurings-)artsen nog steeds heilig gelooft. Zolang het gedachtengoed erachter niet wordt aangepakt en zolang de richtlijn an sich niet verandert heb je er weinig aan want je blijft in hun ogen toch die patiënt die niet beter wil worden. En wat als ze met een alternatief komen aanzetten? Bijvoorbeeld het op CGT/GET geënte ACT waarmee Voorheen Lelystad zich nu zo actief mee in de markt zet? Het alternatief dat precies aansluit op het advies van de GR, ja ja: slim bedacht, hoor. Helemaal geen oude wijn in nieuwe zakken......

De straat op gaan zit er inderdaad niet in (als dat al nut heeft) maar zelf mails sturen naar de betrokken kamerleden/staatssecretaris/minister: waarom eigenlijk niet? Ook al verwacht ik daar geen wonderen van: je laat in ieder geval merken dat het leeft. Dat achter die getallen en formele opstellingen, achter die wetenschappelijke discussie en haalbare compromissen echte mensen schuil gaan met echte levens en echte problemen. Wat is daar mis mee? Vooral omdat -ik val in herhaling- de scheld- en dreigmailtjes toch wel worden gestuurd kan je wellicht zo juist laten zien dat we niet allemaal onredelijk, gestoord en agressief zijn.
Laatst gewijzigd door teunie op 05 apr 2018, 15:47, 1 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie