Dat het slecht is voor het algeheel welbevinden als mensen niet serieus worden genomen geldt voor iedereen in alle situaties. Dat daardoor specifieke ziekte-(klachten) verergeren is volgens mij onzin en afkomstig van de orenmaffia. Klachten -kunnen- verergeren omdat ze niet of verkeerd worden behandeld. Van Gool had kunnen volstaan met: Als je zieke mensen niet serieus neemt kan je ze niet goed behandelen. Nu laat hij ruimte voor de suggestie dat mensen klachten overdrijven om serieus te worden genomen. Rechtstreeks overgenomen van de CGT-school waarbij ME geen ziekte maar ziektegedrag is.agnes schreef:Ik lees ook nergens iets over de Canadese criteria uit 2011 (CCC of ICC).
Als een ziekte niet erkend wordt /de patiënt niet serieus genomen wordt heeft dat per definitie nadelige gevolgen. Deze zijn zowel fysiek als mentaal : geen behandeling dus geen verbetering mogelijk en het gevoel in de steek gelaten te zijn /het zelf te moeten uitzoeken.
.
Advies Gezondheidsraad
Moderator: Moderators
agnes schreef:Ik lees ook nergens iets over de Canadese criteria uit 2011 (CCC of ICC).
Als een ziekte niet erkend wordt /de patiënt niet serieus genomen wordt heeft dat per definitie nadelige gevolgen. Deze zijn zowel fysiek als mentaal : geen behandeling dus geen verbetering mogelijk en het gevoel in de steek gelaten te zijn /het zelf te moeten uitzoeken.
@Noatjuh: stuur niet alleen het rapport op, maar ook het bewijs dat CGT /GET niet werkt (PACE trial en recent bewijs dat Nederlandse studies ook niet deugen ). Heb je wel een advocaat die deskundig is op het gebied van ME? Houd er rekening mee dat de slager zijn eigen vlees keurt (UWV controleert zichzelf ) en dat de kans groot is dat je naar de rechter moet om je gelijk te krijgen. Ik heb zelf WAO en de laatste keuringsarts schreef dat herstel naar een normaal niveau niet waarschijnlijk is. Dat was in 2010.
Geen idee of di bericht nu aankomt ik heb bij Agnes op quote geklikt. Agnes betekent jouw uitspraak vd wao dat je de uitkering blijft houden zonder 5 jaarlijkse oproepen tot herkeuringen?
Dag, ik heb niet het hele rapport gelezen, was in 1e instantie blijntoen ik het las op teletekst. Later zag ik van gool en dacht meteen, tussen de regels door zegt hij, het is een erge ziekte, maar niet lichamelijk.......duss..... vul zelf maar in. Jamner, weer niet over de grens gekeken, zowel letterlijk als figuurlijk. Wij wachten maar weeer af wat hier verder mee gebeurt. Moed verloren al verloren.
In mijn medisch verslag stond eerst een uitgebreid stuk over de mening van dr Visser dat het niet zou werken en vervolgens besluit de verzekeringsarts op basis van 'literatuurstudie' dat het toch echt anders is. Dr Visser had echt een uitgebreide analyse van PACE-studie etc opgestuurd, maar ze blijven stug in het protocol kijken. Mijn idee was dat ik daar voor niets zat, ze had haar oordeel/ rapport volgens mij al grotendeels klaar voor ik binnenstapte. Ik ben nu wel 100% arbeidsongeschikt verklaard, dus ik heb zelf bezwaar aangetekend en heb geen advocaat in de hand genomen. Ik zou dit wel doen bij mijn herkeuring die over een half jaar in de planning staat...
@Noatjuh, ik zie je bericht en je vraag. Ik krijg geen oproepen van UWV. De 5 jaarlijkse keuringen zijn afgeschaft. Je wordt nu alleen opgeroepen als ze denken dat het beter met je gaat. Dit geldt voor de WAO. Voor WIA ken ik de regels niet. Ik was in 1998 voor het eerst WAO (gedeeltelijk) en uiteindelijk in 2010 80-100 % (dat heeft wel veel voeten in aarde gehad ).
Lijkt veel op mijn situatie. Een actieve dag is voor mij een ochtend naar mijn vrijwilligerswerk of een bezoek aan /van een vriendin . Daarvoor 1 of 2 dagen heeel rustig aan doen en daarna ook (uitgeput, soms in de middag een paar uur op bed ). Rustig aan doen betekent in de stoel hangen en als het meezit lezen (iets makkelijks ) of tv kijken (iets lichts, makkelijks ).
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
Gisteren ook gelijk bij het wakker worden computer aangedaan om Advies van Gezondheidsraad te lezen.
Van de samenvatting werd ik vrij droevig.
Vervolgens ook hele rapport gelezen en ach, eigenlijk kan ik het gehele eerste bericht hierover van Teunie direct overnemen. Teunie, ik ben het compleet met je eens en hartelijk dank voor je scherpe opinie.
Ergens denk je dan eerst: oke, voor mensen met ME, die helaas op een uitkering zijn aangewezen, is dit wellicht goed nieuws: GET is niet meer verplicht. Maar verder: ik vond het ook zo vaag! Net als Teunie zegt: ze spreken zichzelf compleet tegen (ik viel ook gelijk over die Oxfordcriteria: je geeft eerst aan dat die niet gebruikt kunnen worden en legt uit waarom niet en vervolgens twijfel je niet aan de validiteit van de onderzoeken (PACE, FITNET) die met deze criteria gedaan zijn)! Over CGT wordt enorm vaag gedaan. Je, nee, misschien, enige behandeling, maar kan ook schade aanrichten: het gaat helemaal nergens over.
Ook de bewering dat de `vermoeidheid´ niet wordt veroorzaakt door inspanning en niet weggaat met rust is natuurlijk waanzin. ME is een compleet overdreven neuroimmunologische reactie op de geringste fysieke of mentale inspanning en heeeele lang rusten brengt dan verlichting. Ik denk alleen dat bij de ernstigst zieken (helemaal bedgebonden) dit niet meer van toepassing is.
Vervolgens komen alle persberichten. Trouw, NRC: beide vreselijk. Vooral Trouw. Op Trouw hebben een paar patiënten en ik over Twitter commentaar geleverd over de manier waarop journalistiek is bedreven (niet!). Trouw heeft vandaag dat artikel verwijderd en is met nieuw artikel gekomen van andere journalist dat haast net zo droevig is.
Tot mijn verrassing werd ik van de Telegraaf nog het vrolijkst. Dat vond ik op zich echt nog wel ok om groot publiek summier in te lichten. Toonzetting was gewoon wel ok.
Toen kwam Journaal: Die Meneer Van Gool! Daar kon je toch gewoon niet naar kijken? De hele lichaamshouding/lichaamstaal van die man was toch ongelooflijk? Als je hier een psycholoog naar laat kijken dat kan hij/zij toch alleen maar tot de conclusie komen dat De heer Van Gool niet open is/iets te verbergen heeft / liegt? En ook door de woorden die hij gebruikte werd ME weer in de gehele psychosomatische hoek gedrukt.
Op Twitter vond ik vele patiënten en hun naasten verrassend positief. Er staan in het rapport echt prachtige zinnen waarin gezegd wordt ME serieus te nemen, waarin wordt opgeroepen tot meer onderzoek, waarin wordt verteld dat het een ernstige multisysteemziekte is en daar ben ik ook blij mee, maar de toonzetting, de teneur, de vaagheid, het klopt toch gewoon niet? Dat hele rapport geeft toch een naar onderbuikgevoel?
De ME Vereniging heeft eigen persbericht geplaatst. En hoewel daar inhoudelijk met geen speld tussen is te komen, heb ik toch ook moeite met de manier waarop dat wordt gebracht. Maar tegelijkertijd heb ik er moeite mee, dat ik daar moeite mee heb. Oke, laten we zeggen: daar ben ik nog niet uit. Haha!
Misschien is het ook wel een marketingverhaal. Hoe gaan we dit als patiënten verkopen? Laaiend enthousiast de juiste zinnen, de kloppende beweringen uit het rapport pikken en daarmee blijven strooien (wellicht is dat echt een goed idee)? Of direct kiezen voor de aanval? Ik weet niet wat wijsheid is.
Ik hoop dat het rapport helpt voor ouders met kinderen met ME. De zin die daarover was opgenomen (weet hem even niet uit mijn hoofd) in het rapport vond ik zo in eerste instantie wel ok.
Zucht. Zucht. Zucht.
Nu, achteraf bezien, denk ik dat ik toch ergens had gehoopt, dat ik na het Advies van Gezondheidsraad omtrent ME met opgeheven hoofd en public had kunnen vertellen: Ik heb ME. Maar dat kan nog steeds niet. En dat vind ik heel erg.
Van de samenvatting werd ik vrij droevig.
Vervolgens ook hele rapport gelezen en ach, eigenlijk kan ik het gehele eerste bericht hierover van Teunie direct overnemen. Teunie, ik ben het compleet met je eens en hartelijk dank voor je scherpe opinie.
Ergens denk je dan eerst: oke, voor mensen met ME, die helaas op een uitkering zijn aangewezen, is dit wellicht goed nieuws: GET is niet meer verplicht. Maar verder: ik vond het ook zo vaag! Net als Teunie zegt: ze spreken zichzelf compleet tegen (ik viel ook gelijk over die Oxfordcriteria: je geeft eerst aan dat die niet gebruikt kunnen worden en legt uit waarom niet en vervolgens twijfel je niet aan de validiteit van de onderzoeken (PACE, FITNET) die met deze criteria gedaan zijn)! Over CGT wordt enorm vaag gedaan. Je, nee, misschien, enige behandeling, maar kan ook schade aanrichten: het gaat helemaal nergens over.
Ook de bewering dat de `vermoeidheid´ niet wordt veroorzaakt door inspanning en niet weggaat met rust is natuurlijk waanzin. ME is een compleet overdreven neuroimmunologische reactie op de geringste fysieke of mentale inspanning en heeeele lang rusten brengt dan verlichting. Ik denk alleen dat bij de ernstigst zieken (helemaal bedgebonden) dit niet meer van toepassing is.
Vervolgens komen alle persberichten. Trouw, NRC: beide vreselijk. Vooral Trouw. Op Trouw hebben een paar patiënten en ik over Twitter commentaar geleverd over de manier waarop journalistiek is bedreven (niet!). Trouw heeft vandaag dat artikel verwijderd en is met nieuw artikel gekomen van andere journalist dat haast net zo droevig is.
Tot mijn verrassing werd ik van de Telegraaf nog het vrolijkst. Dat vond ik op zich echt nog wel ok om groot publiek summier in te lichten. Toonzetting was gewoon wel ok.
Toen kwam Journaal: Die Meneer Van Gool! Daar kon je toch gewoon niet naar kijken? De hele lichaamshouding/lichaamstaal van die man was toch ongelooflijk? Als je hier een psycholoog naar laat kijken dat kan hij/zij toch alleen maar tot de conclusie komen dat De heer Van Gool niet open is/iets te verbergen heeft / liegt? En ook door de woorden die hij gebruikte werd ME weer in de gehele psychosomatische hoek gedrukt.
Op Twitter vond ik vele patiënten en hun naasten verrassend positief. Er staan in het rapport echt prachtige zinnen waarin gezegd wordt ME serieus te nemen, waarin wordt opgeroepen tot meer onderzoek, waarin wordt verteld dat het een ernstige multisysteemziekte is en daar ben ik ook blij mee, maar de toonzetting, de teneur, de vaagheid, het klopt toch gewoon niet? Dat hele rapport geeft toch een naar onderbuikgevoel?
De ME Vereniging heeft eigen persbericht geplaatst. En hoewel daar inhoudelijk met geen speld tussen is te komen, heb ik toch ook moeite met de manier waarop dat wordt gebracht. Maar tegelijkertijd heb ik er moeite mee, dat ik daar moeite mee heb. Oke, laten we zeggen: daar ben ik nog niet uit. Haha!
Misschien is het ook wel een marketingverhaal. Hoe gaan we dit als patiënten verkopen? Laaiend enthousiast de juiste zinnen, de kloppende beweringen uit het rapport pikken en daarmee blijven strooien (wellicht is dat echt een goed idee)? Of direct kiezen voor de aanval? Ik weet niet wat wijsheid is.
Ik hoop dat het rapport helpt voor ouders met kinderen met ME. De zin die daarover was opgenomen (weet hem even niet uit mijn hoofd) in het rapport vond ik zo in eerste instantie wel ok.
Zucht. Zucht. Zucht.
Nu, achteraf bezien, denk ik dat ik toch ergens had gehoopt, dat ik na het Advies van Gezondheidsraad omtrent ME met opgeheven hoofd en public had kunnen vertellen: Ik heb ME. Maar dat kan nog steeds niet. En dat vind ik heel erg.
Eerst maar afwachten of de minister het advies overneemt. Dat is wel gebruikelijk maar je weet mmar niet bij ME. Het is alleen nog maar een advies.annac schreef:Ik vraag me af of het zin heeft na afwijzing Wajong (paar jaar geleden???) , opnieuw aanvraag te doen.
Vooral als je voor 30 à 40 % energie hebt, die lijkt op 100%.
Eerst maar ff afwachten wat dit laatste (mis) baksel gaat doen.
Klinkt paranoïde, cq negatief, maar een stoere ME-er snapt dit wel!
Iemand enig idee hoe het traject nu verder gaat en in welk tempo?
-
floortje28
- Gevorderd lid
- Berichten: 527
- Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45
ME-patiënt Francis is opgelucht: Eindelijk word ik serieus genomen! https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achte ... ik-serieus
Voorlopig tekst verwijderd ivm (c). Maar alvast dank je wel om op dit interview attent te maken! Mod.Voor ME-patiënt Francis Verreck (49) is het deze week feest. Want beter nieuws had ze niet kunnen krijgen nu de Gezondheidsraad ME heeft aangemerkt als ernstige chronische ziekte: "Nu kunnen artsen niet langer zeggen dat het 'tussen onze oren zit'."
"Op mijn zeventiende werd ik ziek. Ik kreeg pfeiffer, maar ben er nooit van opgeknapt. Ik werd sneller moe, was sneller ziek dan gemiddeld. Was minder in staat tot inspanning en kreeg steeds meer klachten.
...
Bij mij is de situatie zo dat ik maar voor een half jaar ben afgekeurd, omdat ik zou kunnen herstellen met CGT en GET. Het is heel raar gelopen bij mij, want ze heeft me ook alvast voor 20 uur arbeidsgeschikt verklaard, omdat ik, over een half jaar, na de CGT en GET vast en zeker 20 uur zou kunnen werken. Gelukkig kon de arbeidsdeskundige geen functies vinden op basis van mijn beperkingen (geen contact met anderen, geen telefoon, alleen repeterende andelingen etc). Over een half jaar zou dan ook een herkeuring plaats kunnen vinden.....agnes schreef:@Noatjuh, ik zie je bericht en je vraag. Ik krijg geen oproepen van UWV. De 5 jaarlijkse keuringen zijn afgeschaft. Je wordt nu alleen opgeroepen als ze denken dat het beter met je gaat. Dit geldt voor de WAO. Voor WIA ken ik de regels niet. Ik was in 1998 voor het eerst WAO (gedeeltelijk) en uiteindelijk in 2010 80-100 % (dat heeft wel veel voeten in aarde gehad ).
Mooie alinea over Frances als reservemoeder en Denise die in de hemel huppelt!floortje28 schreef:ME-patiënt Francis is opgelucht: Eindelijk word ik serieus genomen! https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achte ... ik-serieus