Rapport Gezondheidsraad over ME

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Rapport Gezondheidsraad over ME

Bericht door agnes »

Op de Facebook pagina van ME centraal las ik dat de GR zijn rapport af heeft. Het wordt half maart aangeboden aan de opdrachtgever (Tweede Kamer?). Pas daarna wordt het openbaar. Nog even geduld dus. .

@moderators : er is al zoveel geschreven over dit rapport dat ik niet het juiste draadje kon vinden en een nieuw gemaakt heb. Verplaats het gerust als dat beter is.
Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Rapport Gezondheidsraad over ME

Bericht door brad »

verwacht maar niets van dit rapport. Het wordt een farce 2.0. CGT/GET wordt weer de norm. Reken maar op een fikse teleurstelling. En veel nieuwe negatieve media aandacht.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Rapport Gezondheidsraad over ME

Bericht door teunie »

Ik verwacht er ook niet veel van, hooguit CGT 2.0 maar geen inhoudelijke kritiek/wijzigingen. Op zijn best wordt erkend dat er subgroepen zijn maar ook dat lijkt voor de nog steeds machtige CGT-lobby een stap te ver.
Gebruikersavatar
noatjuh
Beginner
Berichten: 91
Lid geworden op: 25 nov 2016, 16:41

Bericht door noatjuh »

Ik hoop dat het meer wordt dan dat. Ik sprak dokter Visser en die heeft commentaar mogen leveren. Hij verwachtte zelf dat in navolging van de VS en Engeland ook hier de CGT/ GET eruit zou gaan.....
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

noatjuh schreef:Ik hoop dat het meer wordt dan dat. Ik sprak dokter Visser en die heeft commentaar mogen leveren. Hij verwachtte zelf dat in navolging van de VS en Engeland ook hier de CGT/ GET eruit zou gaan.....
Als die maar serieus genomen wordt na de onverwachte inval van de Inspectie.

En Pia Dijkstra heeft het te druk met haar eigen carrière.
Gebruikersavatar
agnes
Actief lid
Berichten: 387
Lid geworden op: 01 jun 2009, 21:55

Bericht door agnes »

Het rapport was geloof ik al af voor de inspectie bij hem binnenviel. Bovendien lijkt het me onwaarschijnlijk dat alleen dr. Visser gezorgd zou hebben dat CGT/GET eruit zou gaan (aangenomen dat dit zo is), gezien de manier waarop steeds op kritiek van ons gereageerd is.

Die 'overval' was 2 weken geleden. Duimen voor een goede afloop, zowel het rapport als het oordeel van de inspectie over dr. Visser.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Daags nadat haar wet dinsdag in de Eerste Kamer met de hakken over de sloot was aangenomen, zat ze total loss thuis. Wekenlang draaide ze op adrenaline en was ze letterlijk dag en nacht met het onderwerp bezig. ,,Ik heb er wakker van gelegen.’’

"Daags nadat haar donorwet dinsdag in de Eerste Kamer met de hakken over de sloot was aangenomen, zat ze total loss thuis. Wekenlang draaide ze op adrenaline en was ze letterlijk dag en nacht met het onderwerp bezig. ,,Ik heb er wakker van gelegen.’’

Ik verwacht dat ze dat ook ivm met ME zal gaan hebben, slapeloze nachten. Ze was er, voor de niet insiders, bij toen Kenny Demeirleir en psychiater Hans Klein met de Haagse ME groep het burgerinitiatief aanboden.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

In het radioprogramma Focus zei de regisseur van het tv-programma over ME dat donderdag a.s. wordt uitgezonden dat de psychologen binnen de commissie dwars liggen en dat het daarom zo lang duurt voordat er een rapport naar buiten komt. Erg verassend is dat natuurlijk niet, wat het betekent geen idee. Of er toch weer compromissen richting CGT-lobby worden gesloten om ze binnenboord te houden of dat er geen eensluidend advies komt?
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

teunie schreef:In het radioprogramma Focus zei de regisseur van het tv-programma over ME dat donderdag a.s. wordt uitgezonden dat de psychologen binnen de commissie dwars liggen en dat het daarom zo lang duurt voordat er een rapport naar buiten komt. Erg verassend is dat natuurlijk niet, wat het betekent geen idee. Of er toch weer compromissen richting CGT-lobby worden gesloten om ze binnenboord te houden of dat er geen eensluidend advies komt?
Als psychologen niet kunnen uitleggen hoe het werkt wat ze beweren, nl dat ME patiënten zichzelf ziek denken (ik citeer nu ook de regiseur), is het inderdaad erg lastig voor hen hoe er dit keer weer onderuit te komen!

Ik zou bijna medelijden met ze krijgen...........
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

annac schreef: Als psychologen niet kunnen uitleggen hoe het werkt wat ze beweren, nl dat ME patiënten zichzelf ziek denken (ik citeer nu ook de regiseur), is het inderdaad erg lastig voor hen hoe er dit keer weer onderuit te komen!

Ik zou bijna medelijden met ze krijgen...........
Voor medelijden is het mij nog te vroeg. Ik sluit nog niet uit dat er als compromis een soort CGT 2.0 uit komt zonder dat er wordt gemorreld aan het bouwwerk dat eronder zit (terwijl dat maar een klein duwtje nodig heeft om in elkaar te storten). Dat is natuurlijk ook het risico als de nadruk er zo op wordt gelegd dat CGT/GET niet werkt en dat sommigen er zelf slechter van zijn geworden omdat ze steeds werden gedwongen over hun grenzen heen te gaan. Nou, dan passen we het hier en daar aan: probleem opgelost;-(((.
Ik heb het idee dat Blijenberg (en Van der Meer) nog steeds veel invloed hebben en vooral veel vriendjes hebben op de belangrijke plaatsen. Helaas. Maar misschien zie ik het te somber in. Laten we het hopen.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Teunie,

Alles in Europa lijdt aan ondercapaciteit. Van politie, via zorg, naar gebrekkig te vertrouwen wetenschappelijk onderzoek en betrouwbare politici.

Dus mijn hoop brandt ook op een maar heel klein vuurtje.

Ze zullen hun hakken in het zand blijven zetten; tot hun dood. En dan nog. Laten ze smerige gewoonten achter........

Mensen houden niet van feiten.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Publicatie Advies Gezondheidsraad over ME/CVS verwacht op 19 maart 2018
http://www.me-cvsvereniging.nl/publicat ... dheidsraad
Ruim 4 jaar na het Burgerinitiatief “Erken ME” georganiseerd door Groep ME - Den Haag maakt de Gezondheidsraad op haar website bekend dat zij haar advies over ME/CVS zal publiceren op 19 maart 2018 (zie https://www.gezondheidsraad.nl/nl/publi ... ties/mecvs)

De Gezondheidsraad zal haar advies op 13 maart 2018 in een besloten zitting aanbieden aan de vaste commissie voor VWS van de Tweede Kamer (zie https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2018A00277). Het advies gaat in op de aard van de ziekte, het ontstaan ervan en op de diagnostiek, de behandeling en de beoordeling door verzekeringsartsen, aldus de Gezondheidsraad.

We zijn zeer benieuwd naar de conclusies en aanbevelingen die de Gezondheidsraad zal doen in haar rapport. Ter voorbereiding op deze publicatie en de aandacht die hier ongetwijfeld uit zal voortvloeien voor ME, zijn wij samen met Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting Nederland druk in overleg. Wij willen als samenwerkende patiëntenorganisaties onze krachten bundelen en zoveel mogelijk een vuist maken voor de belangen van onze achterban naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad.
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Bericht door brad »

Dit gaat weer een vreselijke dag worden met veel teleurstellingen en negatieve media aandacht voor deze ziekte. Maar dat zijn we wel gewend. Zolang er objectief niets gevonden wordt zal er niets veranderen. CGT zal weer DE behandelende aanbeveling zijn! En recht op een uitkering? Vergeet het maar!
Plaats reactie