Verzekeringsarts Jim Faas over de gebrekkige PACE-trial

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Met Vercoulen, die als volgt dacht:

"De gedachte bij ME-patiënten dat ze alleen maar slechter worden als ze zich inspannen, is volgens Vercoulen een van de psychische factoren die het chronische vermoeidheidssyndroom in stand houden." begon de orenmaffia pas goed post te vatten.

'Toen wij in Nijmegen zeven jaar geleden aan het ME-onderzoek begonnen, bestond sterk de neiging het syndroom te zien als een uitvloeisel van een depressie. Maar in het model dat ik heb opgesteld om het beloop van het syndroom te kunnen voorspellen, viel depressiviteit als bepalende factor uit de boot. Dat is een van de stevigste resultaten van mijn onderzoek, en ik ben blij dat we dat ''etiket'' er eindelijk vanaf hebben kunnen halen.'

Dus zijn onderzoek begon in 1990.

Het andere tussen de oren etiket lukte niemand nog in Nijmegen, als daar al ooit moeite voor is gedaan.

https://www.volkskrant.nl/magazine/in-t ... n~a486963/

Hoop dat we de tijd nu mee blijven houden, mede dankzij mensen als Faas.......
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Na het lezen van dit artikel is mijn diagnose: klassieke veel voorkomende psychologische denkfout:
er is een verband tussen 2 verschijnselen en dus is er een oorzakelijk verband: cum hoc ergo propter hoc (met dit, dus door dit).

Maar ik ben een patiënt en dus hoort het bij mijn ziektebeeld om zo te denken.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

O, dat verschrikkelijke stuk destijds in de Volkskrant: had het helemaal verdrongen;-(. Net als Vercoulen, dat was inderdaad de grote man in het begin. Dat hele stuk staat vol met onbewezen theorieën maar dat maakte niet uit: toen is de toon gezet. En het zal nog een hele kluif worden om die te veranderen. Het laatste stuk van David Tuller is wat dat betreft ook ontnuchterend: de CDC is nu alweer aan het terug krabbelen. Ik verwacht nog steeds weinig goeds van de Gezondheidsraad of op zijn best een vaag verhaal waarin de geit en de kool worden gespaard.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Interessant, al die datums van ons. Toch is het al in de jaren '80 begonnen, toen het CDC met 'CVS' kwam. Weet iemand het precieze jaar nog? Van der Meer was eerst in Leiden bezig, ik geloof va '89.

Ik werd in '89 - echt letterlijk - als een verderfelijke heks, en public, de praktijk van mijn huisarts uitgejaagd, terwijl ik niet begreep wat er gebeurde met m'n zware zieke hoofd en amper op m'n benen kunnend staan. Diepe vernedering voelde ik wel en het heeft drie dagen geduurd voordat ik weer bij m'n positieven kwam.

Uitstekend stuk in het Reformatorisch dagblad!

Er hebben heel véél verschrikkelijke stukken in de Volkskrant gestaan en in de NRC ...
ariadne schreef: Na het lezen van dit artikel is mijn diagnose: klassieke veel voorkomende psychologische denkfout:
er is een verband tussen 2 verschijnselen en dus is er een oorzakelijk verband: cum hoc ergo propter hoc (met dit, dus door dit).

Maar ik ben een patiënt en dus hoort het bij mijn ziektebeeld om zo te denken.

:lol: :lol: Ja, je bent duidelijk erg ziek ...

De denkfout ja, correlatie met oorzaak-gevolg verwarren.
Life smells...
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Laughing Laughing Ja, je bent duidelijk erg ziek ...
Dank je wel, wat een erkenning :)
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

asje schreef:Ik werd in '89 - echt letterlijk - als een verderfelijke heks, en public, de praktijk van mijn huisarts uitgejaagd, terwijl ik niet begreep wat er gebeurde met m'n zware zieke hoofd en amper op m'n benen kunnend staan. Diepe vernedering voelde ik wel en het heeft drie dagen geduurd voordat ik weer bij m'n positieven kwam.
Jemig! Zat daar een idee achter of vonden ze je lastig omdat ze niet wisten wat je mankeerde? Later heb ik wel hele lullige ervaringen gehad maar toen waren ze al volop het CGT-protocol aan het promoten. Toen het eenmaal officiëel was ingevoerd was het soms helemaal ongelooflijk hoe artsen je soms durfden te behandelen. En toch ben ik regelmatig ook artsen tegen gekomen die wel hun twijfels hadden maar zelden met zoveel woorden en al helemaal niet in het openbaar. Achteraf besefte ik pas dat mijn vroegere huisarts (ik ben na een verhuizing overgestapt naar de dokter die het ME noemde) begin jaren '90 al naar een bijscholingscursus moet zijn geweest van de CGT-school. Hij zei toen dat ik dat ik geen ME had, waar hij groot gelijk in had als je mijn klachten tenminste vergeleek met het Nijmeegse model. Dat was overigens voor Nijmegen geen enkel beletsel om mij enkele jaren later -toen ik er in '95 voor een second opinion was heen gestuurd, wist ik veel- toch van het etiket CVS te voorzien door heel simpel klachten te negeren of op papier aan te passen. Toen ik later van hun diagnose af wilde -omdat ik er alleen maar last van had- weigerden ze dat: ze wilden het nog wel een keer uitleggen want ik begreep het verkeerd... . Ja, hoor, tuuurlijk;-(. Het werd me toen juist helemaal duidelijk hoe het zat.
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Met `to be continued hopefully´ eindigde ik mijn kritiek op het eerste stukje van Jim Faas in Medisch Contact, maar zoals jullie toen bemerkten had ik daar heel weinig vertrouwen in. En wat heerlijk om gewoon helemaal ongelijk te hebben en in te kunnen zien dat mijn wantrouwen ongegrond was. Mijn oprechte excuses daarvoor.

Ben de heer Jim Faas heel uitermate dankbaar voor zijn vervolg in Medisch Contact. Ik hoop en denk dat er nu echt een balletje aan het rollen is gegaan en ik kan me niet voorstellen dat de Gezondheidsraad nu over alle signalen die vanuit de hele wereld komen heen kan stappen en kan blijven beweren dat ME ontstaat vanuit een foutief ziektegeloof.

Werd ook erg vrolijk van de samenvatting van Cort Johnson op Health Rising op 8 september. Zoveel nieuwe ideeën, nieuwe onderzoeken. Een vertaling in het Nederlands daarvan zou ook geweldig zijn. Hier kan een Gezondheidsraad toch niet meer omheen?

Een lieve groet!
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

anne-sophia schreef:Werd ook erg vrolijk van de samenvatting van Cort Johnson op Health Rising op 8 september. Zoveel nieuwe ideeën, nieuwe onderzoeken. Een vertaling in het Nederlands daarvan zou ook geweldig zijn. Hier kan een Gezondheidsraad toch niet meer omheen?
https://www.healthrising.org/blog/2017/ ... symposium/
het staat op de planning, maar is een lijvig stuk, en we hebben vertaalachterstand :-)
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Dank Zuiderzon, ik vind jullie geweldig!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

teunie schreef:       asje schreef:
Ik werd in '89 - echt letterlijk - als een verderfelijke heks, en public, de praktijk van mijn huisarts uitgejaagd, terwijl ik niet begreep wat er gebeurde met m'n zware zieke hoofd en amper op m'n benen kunnend staan. Diepe vernedering voelde ik wel en het heeft drie dagen geduurd voordat ik weer bij m'n positieven kwam.


Jemig! Zat daar een idee achter of vonden ze je lastig omdat ze niet wisten wat je mankeerde?
Nee, dat was al helemaal het foute idee over ons, het is echt begonnen toen de term CVS + die ideeën in de VS ontstonden.* Een maand nadat ik ziek werd sleepte ik me naar de huisarts (met auto:)) en werd een beetje onderzocht, een maand later was de première over ME op tv, bij Andries Knevel, Tijdsein, EO en toen zei ik tegen de HA dat het wel op ME leek. Toen een woedende reactie: "die hysterische onzin uit de VS weer, aanstelleritis, ze hebben het ook al over CVS" etc. Ik zei dat ik al twee maanden ziek was en dat ik ME nú pas op tv had gezien en niet andersom, toch? Ik dacht: duidelijk. Toen gingen er dus dingen gebeuren die ik niet begreep en werd ik weggejaagd.

* Welk jaar precies was dat toch?

Dit was ook maar mijn eerste foute ervaring. Ja, teunie, 'wij begrijpen gewoon niks' ...
anne-s schreef: Met `to be continued hopefully´ eindigde ik mijn kritiek op het eerste stukje van Jim Faas in Medisch Contact, maar zoals jullie toen bemerkten had ik daar heel weinig vertrouwen in. En wat heerlijk om gewoon helemaal ongelijk te hebben en in te kunnen zien dat mijn wantrouwen ongegrond was.
Daar word ik blij van :D
Life smells...
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Jos vd Meer heeft gereageerd op blog nr. 2 van Faas. Er moest blijkbaar een zwaargewicht uit de kast getrokken worden.
Kort samengevat is de kritiek op de PACE-trial volgens hem onterecht omdat voorheen ook al veel 'bewijs' is geleverd voor de werking van CGT/GET. Op dat 'bewijs' is ook altijd veel kritiek geweest die nooit ter sprake mocht komen. Grotendeels dezelfde kritiek die van toepassing is op de PACE-trial.

vd Meer heeft ook kritiek op de studie van Montoya. Nou is daar misschien best kritiek op te leveren (of zoals in een van de andere reacties staat is op elke studie kritiek te leveren). Maar Montoya lijkt mij wel open te staan voor een wetenschappelijke discussie en de psychologen niet.

We zitten net op een punt dat mensen (ook op relevante posities) zich afvragen of het wel zo goed was om 20-30 jaar blindelings het advies van de psychologen op te volgen, of je niet ook naar een afwijkende mening moet luisteren. Op andere wetenschappelijke terreinen is dat heel gebruikelijk, dus waarom hier niet. Logische vraag die al die jaren niet gesteld mocht worden. Blijkbaar gelden voor ME andere normen, zoals in een van de reacties staat.
En op dat moment komt vd Meer met de oproep om niet verder te kijken en je vooral te richten op het verleden. Wetenschappelijk gezien niet echt een sterk argument van vd Meer zou ik zeggen.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Er komt een reactie van Jim Faas. De discussie is gaande.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Van der Meer is/was internist. Blijenberg psycholoog.

Maar de wetenschap van tegenwoordg loop nogal wat meer " averij" op. Laatst stond daar zelfs in de volkskrant wat overin. Over manipulatie van cijfers ed. Nog onafhankelijk van en bovenop het gepolitikiseer dat er plaats vindt. Welk laatste vlgs mij altijd speelde en nog speelt waar het ME betreft. Wat jij ook stelt. Van die decennia kritiekloos achter psychologische studies aanlopen.
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Van der meer is inderdaad internist. Wel liep hij met Blijenberg en consorten voorop om te wereld te vertellen dat wij psychisch ziek zijn.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Vergis je niet: bewuste fraude is een serieus probleem in de wetenschap


https://www.groene.nl/artikel/vergis-je ... wetenschap
Plaats reactie