Verzekeringsarts Jim Faas over de gebrekkige PACE-trial

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Verzekeringsarts Jim Faas over de gebrekkige PACE-trial

Bericht door Zuiderzon »

Ongemakkelijke (on)waarheden

Het borrelt en gist al maanden in de wereld van chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encefalomyelitis (ME).

https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... rheden.htm
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Verzekeringsarts Jim Faas over de gebrekkige PACE-trial

Bericht door anne-sophia »

My goodness!

Wat een ontzettend slecht geschreven artikel. En dan heb ik het niet alleen over de zinsopbouw. Het artikel is zo suggestief. Daarnaast moet je het echt drie keer lezen en dan nog begrijp je eigenlijk niet wat hij wil. Wat is zijn standpunt?

Blijkbaar begrijpt de heer Faas dat de kritiek op de PACE-Studie terecht is, maar durft dan niet de conclusie te trekken, dat de in Nederland voorgeschreven GET en CGT, gebaseerd op dezelfde PACE-Studie dus ook niet meer voorgeschreven zou moeten worden door verzekeringsartsen? Hij stelt dat de materie veel te ingewikkeld is voor artsen om goed te begrijpen en dat ze dus maar achterover moeten leunen, totdat er meer bekend is? En wat moet er dan gebeuren met de ME-patiënten die nu niet meer kunnen werken? Die moeten tot die tijd maar aan de bedelstaf en vooral heel hard bidden?

Op zich erg fijn dat een verzekeringsarts zich enigszins in de materie verdiept en benoemt dat je vraagtekens kunt plaatsen bij het PACEe-onderzoek. Dat is in ieder geval een eerste stap in de goede richting. Ik hoop dat de heer Faas nu de tijd neemt, zich verder te verdiepen. Ik denk dat je met een avondje pubmedden al een heel eind komt. Of wend je als arts gelijk aan Ron Davis, Fluge en Mella of een van de andere wereldwijd gerenommeerde ME-specialisten. Dan kun je er als verzekeringsarts toch niet meer onder uit je collega´s dringend aan te raden ME-patiënten geen GET en CGT meer voor te schrijven?

To be continued hopefully....
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Verzekeringsarts Jim Faas over de gebrekkige PACE-trial

Bericht door asje »

Het is juist heel goed, voor een verzekeringsarts! En dit is zijn conclusie:

"Stellige oordelen en adviezen opschorten dus tot de dames en heren wetenschappers tot een fatsoenlijk vergelijk zijn gekomen. Alleszins redelijk, niet?"

Oftewel, geen CGT/GET meer aanraden.
Life smells...
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Verzekeringsarts Jim Faas over de gebrekkige PACE-trial

Bericht door luipaardje »

Hij zegt: 'Als dit klopt moeten we onze aanpak wijzigen'. Ook dat zou betekenen dat niet meer standaard CGT en GET worden aangeraden.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Verzekeringsarts Jim Faas over de gebrekkige PACE-trial

Bericht door asje »

Hier nog een arts die langzaamaan om gaat (van de homepage);

De evolutie van een ME/cvs-onderzoeker? Voorstander van CGT roept op tot meer onderzoek naar herpesvirussen

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1769.html
Life smells...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Tja, ik vond hem uiteraard ook goed. :D Mark Vink en ik hebben meegeholpen met de details. Hij heeft het zelf geschreven. Persoonlijk vond ik het suggestieve heel goed.

De laatste zin hebben mensen wel opmerkingen over gemaakt. Er had eventueel meer de beuk er in gekund en of de zin weglaten. Echter wat iemand anders al zei, het is denk ik ook belangrijk geen enorme cognitieve dissonantie te veroorzaken en dat de hele boel vast komt te zitten. Het is slimmer om de discussie wat open te laten. Dan is er ruimte voor een gesprek.

Vergeet niet dat straks James Coyne in Groningen bij een congres voor verzekeringsartsen en nog wat andere therapeuten ook een lezing geeft over de fouten van PACE en waarschijnlijk het hele CGT en GET verhaal.
Dus heb je eerst een blog van een top verzekeringsarts en daarna nog weer een lezing. Dat mogen kleine stapjes lijken. Maar zo worden het er toch snel grotere....hoop ik.

Hier bericht James Coyne, kan geen toeval zijn dat net een top verzekeringsarts deze blog schrijft en dat James gaat spreken op een congres voor verzekeringsartsen.

https://m.facebook.com/story.php?story_ ... cation=ufi
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

[quote-"Grigor"]
Mark Vink en ik hebben meegeholpen met de details. Hij heeft het zelf geschreven.
[/quote]

De verzekeringsarts??

Geweldig, Coyne straks nog ...
Life smells...
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Verzekeringsarts Jim Faas over de gebrekkige PACE-trial

Bericht door anne-sophia »

Op Twitter word ik ook alleen maar met lovende reacties op dit artikel om de oren geslagen. Ik heb het dus nogmaals gelezen, maar zie het ( helaas) nog precies hetzelfde. Ik blijf het positief vinden, dat een eerste stap in de goede richting wordt gezet, maar ik vind het nogal een ´hakkelig´ stapje, dat meer vragen en onzekerheid en daarmee dus ook irritatie oproept, dan dat er een aanzet wordt gegeven tot eerste antwoorden. Wat moet een andere arts hier nu mee? De reactie die nu onder het artikel gepubliceerd is door een bedrijfsarts onderschrijft precies mijn kritiek.

Wat moet een bedrijfsarts/verzekeringsarts hiermee?

Die moeten toch een oordeel vellen. Die kunnen toch niet zeggen: ´Ik weet het ook niet.´ Nee, die moeten een besluit nemen. En aan de hand van dit artikel is dat absoluut onmogelijk.

De Heer Faas moet hier of met een duidelijk advies komen (maar je kunt alleen met een duidelijk advies komen, als je zelf een goede argumentatie hebt en zelf overtuigd bent van je gelijk en je dus erg goed in de materie verdiept hebt) of hij moet zijn collega´s aansporen zelf te lezen en daarbij enige weblinks als suggestie geven. Kijk eens jongens, wij adviseren nu al zolang CGT en GET bij ME-patiënten, maar wat ik nu ben tegengekomen.... Verdiep je eens in de PACE-studie. Wat vinden jullie ervan? Wat gaan we hiermee doen?

Maar wat hij doet: hij maakt het zijn collega´s onmogelijk een oordeel te vellen. Hij zet (terecht) vraagtekens bij PACE, maar vertelt niet wat er dan moet gebeuren. Ja, wachten op antwoord. Plaatsnemen op de back seat. Het is belachelijk! Van deze zin word ik echt boos. Alsof je een ME-patiënt in een wachtkamer kunt zetten en kunt zeggen: He, zodra er meer bekend is, hoort u van mij. Tot die tijd: blijf vooral rustig in- en uitademen. Je duwt de verzekeringsarts/bedrijfsarts in een uitermate passieve/inactieve rol. Een rol die ze niet eens in kunnen nemen, zoals ook blijkt uit de reactie van de bedrijfsarts onder het artikel.

Terwijl het heel duidelijk is wat er moet gebeuren! We hoeven helemaal niet te wachten op antwoord. Er is zoveel wetenschappelijk bewijs dat ME een biomedische ziekte is, dat een ME-patiënt die aan de Canadese of Internationale Criteria voldoet uiteraard net als iedere andere zieke in Nederland in aanmerking komt voor een uitkering of voor (symptoom)behandeling. Ik vind het altijd lastig om te schrijven over `recht op uitkering´. Ik vind het meer een voorrecht, iets waar iedereen erg dankbaar voor kan zijn, waar we als Nederlandse maatschappij erg dankbaar voor kunnen zijn. En dat systeem moet goed bewaakt worden, maar niet over de rug van ME-patiënten. Een ME-patiënt is erg ziek. Dat heeft het onderzoek de laatste paar jaar wel duidelijk gemaakt. Klaar. En ja, je hebt milde en zware vormen. Je hebt ME-patiënten die nog 10 uur kunnen werken en degenen die dat niet kunnen en natuurlijk moet daar naar gekeken worden, daar is een duidelijke rol voor de bedrijfsarts weggelegd, maar dat is iets actiefs. Niet iets waarbij je op de achterbank moet plaatsnemen. Natuurlijk is er een enorme achterstand in onderzoek naar ME. Maar het is niet zo dat ME nog steeds alleen een uitsluitingsdiagnose is, zoals 30 jaar geleden.

Ook het taalgebruik vind ik veel te populair. Dat kun je doen als blogger, als youtuber, maar als arts/jurist? Je hebt nu eenmaal een voorbeeldfunctie. Natuurlijk is een grapje hier en daar in orde, maar in mijn ogen slaat dit veel te ver door (elkaar de kop inslaan, gelijkhebberige wetenschappers). Als ik bedrijfsarts zou zijn, zou het mij storen en zou ik het artikel niet meer serieus nemen. De vele stijlfouten (van de hak op de tak, foute zinsconstructies) helpen ook niet om waarde aan dit artikel te hechten. Als ik arts was, had ik dit artikel niet tot het eind gelezen. Veel te warrig.

Het artikel roept alleen maar vragen op en juist daar wil de ME-gemeenschap toch vanaf? Er moet helderheid komen. De artikelen van David Tuller zijn geweldig. Het zijn zulke goed opgebouwde essays. En nu begrijp ik dat een column iets anders is dan een goed stuk wetenschapsjournalistiek. Maar het is wel een column van een arts, die ook schrijft in zijn rol als arts in een medium bedoeld voor artsen.

De heer Fass schrijft dat hij in verwarring is (hoezo? Spreekt de kritiek op PACE niet voor zich? Als arts moet hij dat toch kunnen beoordelen?) en omdat hij in verwarring is, moeten zijn collega´s maar een afwachtende houding innemen. Daar kunnen toch zowel bedrijfs-/verzekeringsartsen als patiënten niets mee?

De column doet helaas vermoeden, dat het voor de heer Faas echt te moeilijk is om een ingewikkeld Engelstalig artikel op waarde te schatten en dat hij echt denkt:`Het zal wel´.

Ik ben bang dat het overgrote deel van de bedrijfs- of verzekeringsartsen de mening van de heer Faas naar aanleiding van deze column in het beste geval zullen ignoreren. In het slechtste geval zal deze column het negatieve onderbuikgevoel dat veel artsen hebben ten opzichte van ME alleen maar versterken: `Wat nu weer voor een `onduidelijk gezeur´ over dat chronische vermoeidheidsgedoe?´

De tot nu toe enige reactie van een bedrijfsarts op zijn column onderschrijft mijn angst compleet. Ik had eigenlijk net zo goed dit hele stukje niet kunnen schrijven en het commentaar van deze arts kunnen kopiëren met de woorden: `I rest my case.´

De heer Faas heeft als arts blijkbaar meerdere ME-patiënten GET en CGT voorgeschreven als verplichte behandeling. Nu hij zich verdiept heeft in de materie, begrijpt hij dat het niet alleen onzinnig, maar ook schadelijk kan zijn. Door zijn handelen heeft hij waarschijnlijk de gezondheid van meerdere patiënten beschadigd. Dat heeft hij niet expres gedaan, ik ga er compleet van uit dat hij niet beter wist. Dat hij echt dacht dat GET zou kunnen helpen.

Maar nu vermoedt de heer Faas zelf ook dat hij ME-patiënten waarschijnlijk echt schade heeft toegebracht. Dan wil je als arts toch niets anders doen dan deze schade ongedaan maken? Maar dat kan waarschijnlijk niet (de patiënt kan niet weer herstellen van de GET die hem is aangedaan), dus wat je dan doet, is:

1. je ten diepste verontschuldigen;
2. als een idioot alles lezen wat los en vast zit om vervolgens tot de enige en juiste conclusie te komen: GET moet vanaf nu verboden worden en ik ga er alles, maar dan ook alles aan doen om daarvoor te zorgen. En dat is iets heel anders dan plaatsnemen in de back seat.

Dr. Faas is geen onderzoeker, hij heeft geen geld om studies uit te voeren en dat is ook niet zijn taak als verzekeringsarts. Ik begrijp dat hij richtlijnen moet volgen, maar als de richtlijnen zo duidelijk verkeerd zijn en hij dat nu zelf ook weet, dan kan je niet achteroverleunen of je collega´s vragen om op de achterbank plaats te nemen. Dan voel je je verantwoordelijk en dan neem je je verantwoording en zoek je tot de bodem uit welk wetenschappelijk bewijs nu al voorligt. Dan zorg je dat alle bellen gaan rinkelen en zorg je dat er tot in de hoogste Ministeries sirenes gaan loeien.

Een quasi grappige column is hier compleet `Fehl am Platz´. Daarvoor is de situatie veel te ernstig en zijn er teveel ME-patiënten voor het leven beschadigd.

Ik hoop dat de heer Faas heel spoedig zal inzien, dat zijn plaats achter het stuur is. En dat zijn collega´s daar ook thuishoren. En dat ze dan in optocht naar Den Haag rijden en daar luid toeterend zullen verkondigen dat ze binnen een paar weken een nieuwe medische richtlijn willen zien, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten, aan de hand waarvan zij hun ME-patiënten kunnen beoordelen.

Anne-Sophia
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Verzekeringsarts Jim Faas over de gebrekkige PACE-trial

Bericht door anne-sophia »

Grigor, onze berichtjes hebben elkaar gekruist. Ik lees jouw commentaar nu pas. Kan jij in het vervolg niet alleen de details leveren, maar gewoon ook de column schrijven? :) Jouw blogs zijn 10x beter!

Een open discussie is goed. Maar voor een goede open discussie heb je eerst een goed opgebouwde column nodig. Dit is een slordige, afgeraffelde column. Een open discussie krijg je als je je collega´s uitnodigt mee te denken. Niet als je ze op basis van veel te weinig en stilistisch onzorgvuldige informatie opdraagt op de achterbank plaats te nemen. Als bedrijfs-/verzekeringsarts zou ik hier steigeren. Juist dit brengt cognitieve dissonantie.

Desondanks dank dat je een verzekeringsarts überhaupt zover hebt gekregen hier een column over te schrijven. :)
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

asje schreef:[quote-"Grigor"]
Mark Vink en ik hebben meegeholpen met de details. Hij heeft het zelf geschreven.
De verzekeringsarts??

Geweldig, Coyne straks nog ...[/quote]

Inderdaad Mark Vink de huisarts en verzekeringsarts en ME patiënt natuurlijk.
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Lang bericht. Ik snap wat je zegt. En zo zou het ook kunnen. Maar ik ben bang dat als je het zo doet zoals jij het voorstelt het fout gaat. Dat is te direkt. Wat Faas doet en snapt is al ver boven het niveau van de meeste artsen in Nederland of Europa of heel de wereld eigenlijk. De meeste hebben geen idee. Dus ik zie het als een zaadje planten.

Straks komt de lezing door James Coyne bij een congres voor verzekeringsartsen in Groningen. Dus tja. Dat is dan al de 2e die het erover heeft. Op deze manier.

Nogmaals ik snap helemaal wat je zegt, maar of dat dan de goede aanpak is dat weet ik niet. Nederland is daar gewoon nog niet klaar voor. Loopt achter. Maar het komt zeker en dit is een goed beginnetje.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Anne-Sophia, hoe vaak in je leven ben jij in een keer radicaal van mening veranderd?

Dat gebeurt wel eens maar meestal gaat het anders. Je hebt een mening en het veranderen daarvan begint met twijfel en dan schuif je evt. langzaam op.Zaadjes van twijfel planten idd, dat is het begin.

Fantastisch trouwens dat James Coyne gaat spreken op een congres voor verzekeringsartsen :D

Ariadne.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Anne-s, het is geen column en geen artikel, maar een blog op persoonlijke titel, wat toch een beetje iets anders is.
anne-s schreef: Wat moet een bedrijfsarts/verzekeringsarts hiermee?

Die moeten toch een oordeel vellen. Die kunnen toch niet zeggen: ´Ik weet het ook niet.´ Nee, die moeten een besluit nemen. En aan de hand van dit artikel is dat absoluut onmogelijk.
Dat óórdeel is iha; 'CVS/psychosomatisch dus CGT/GET' en: 'Kan best (deels) werken'. Dus hun oordeel èn besluit zijn over het algemeen rampzalig. Als nu de voorzitter van de verzekeringsartsen zegt dat dat wsl niet klopt en dat ze nu beter geheel terughoudend zijn, is dat geweldig voor ME-ers. ME-ers hebben echt geen verzekeringsartsen nodig voor een oordeel en advies, dat is aan hun ME-artsen. De enige reden dat ME-ers bij de VA-en komen, is omdat dat moet, ivm een uitkering.
De Heer Faas moet hier of met een duidelijk advies komen...
Faas' advies is nu 'stellige oordelen en adviezen opschorten dus'. Meer kan hij niet doen; de overheid en de overheid alleen bepaalt het protocol.
Ook het taalgebruik vind ik veel te populair. Dat kun je doen als blogger, als youtuber, maar als arts/jurist?
Dit is een blog.
Het artikel roept alleen maar vragen op en juist daar wil de ME-gemeenschap toch vanaf? Er moet helderheid komen.
Nee, de - blog dus - schept heel veel duidelijkheid, nl dat die hele PACE zeer dubieus is en dat men z'n hierop gebaseerde 'oordelen en adviezen' moeten opschorten. Tot nu toe was er die zgn helderheid, nl CVS/CGT/GET. En wijzelf en onze artsen hebben altijd al helderheid gehad. Het gaat niet om helderheid, maar om de waarheid. En die is op deze blog heel wat dichterbij dan de zgn helderheid die er was.
De heer Fass schrijft dat hij in verwarring is (hoezo? Spreekt de kritiek op PACE niet voor zich?...
Waar komt die hele controverse over ME vandaan? Van het psychosomatische geloof en daarvoor van het zonder meer voor gek verklaren. Wat ook bij zoveel andere ziekten speelde. Zo oud als de mensheid. De meeste mensen vallen nooit van hun geloof af (ariadne stelde een goeie vraag!) en bij een onderwerp zoals dit, gebeurt het vnl collectief. Dat is nu aan het gebeuren en deze VA is daar deel van en belangrijk. Negatieve gevolgen? Denk het niet. Het is een grote stap in de goede richting.
Life smells...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ik kan me alleen maar aansluiten bij de Asje en Ariadne. Hij was blijkbaar nog een link vergeten en de quote die hij eruit heeft gehaald spreekt ook boekdelen. Ik vind het open houden heel goed. Maar is snap de kritiek wel.

Ja is super van Coyne. Hij gaat het opnemen en Nederlandse ondertiteling proberen toe te voegen. Nice.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Grigor schreef: Hij was blijkbaar nog een link vergeten en de quote die hij eruit heeft gehaald spreekt ook boekdelen.
Ik snap dit niet, wie, wat?

Goed van Coyne!

De Asje
Life smells...
Plaats reactie