Mythe: ME is een psychische ziekte

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door annac »

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door asje »

Ja, heel goed. Hij heeft alleen niet begrepen wat Nijmegen deed, maar ja. Deze Cohen Tervaert zit dus ook in de Gezondheidscommisie, geeft enige hoop.
Life smells...
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door teunie »

"Wanneer ben je moe en wanneer heb je ME? We hebben daarover in de commissie veel gediscussieerd. Iemand die een artsendiploma heeft gehaald en tegelijkertijd drie kinderen opvoedt, is moe, maar heeft geen ME. We moeten streng zijn. De Amerikanen zeggen dat een patiënt last moet hebben van PEM, dus nog dagen moe na een inspanning. Dat is een goede indicatie voor de diagnose ME ”

Ik heb er maar even het voor mij meest hoopgevende citaat uitgeplukt, al is ME m.i. nog altijd meer dan moe zijn en is dat óok het onderscheid. Nu maar hopen dat deze Tervaert het niet zal afleggen tegen de CGT-lobby die nog steeds de overhand heeft in Nederland.
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door poppetje »

teunie schreef:" Nu maar hopen dat deze Tervaert het niet zal afleggen tegen de CGT-lobby die nog steeds de overhand heeft in Nederland.
Super belangrijk mensen om juist daarom te blijven tekenen en delen waar je kunt. https://meisgeensolk.petities.nl/
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door annac »

poppetje schreef:
teunie schreef:" Nu maar hopen dat deze Tervaert het niet zal afleggen tegen de CGT-lobby die nog steeds de overhand heeft in Nederland.
Super belangrijk mensen om juist daarom te blijven tekenen en delen waar je kunt. https://meisgeensolk.petities.nl/
Heb net weer dit artikel icm de petitie op facebook met begeleidende tekst gedeeld!
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door poppetje »

top dank Annac!!!
Gebruikersavatar
huppelepup
Gevorderd lid
Berichten: 796
Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door huppelepup »

Naast zijn hoogleraarschap werkt hij onder andere in een Groningse praktijk waar een cardioloog, internist, psychiater en als nodig neuroloog deze patiënten begeleiden.[/quote]

Moet ik hieruit opmaken dat er in groningen een praktijk is waar me patienten behandeld kunnen worden?
Ik weet van het bestaan niet af.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door annac »

huppelepup schreef:Naast zijn hoogleraarschap werkt hij onder andere in een Groningse praktijk waar een cardioloog, internist, psychiater en als nodig neuroloog deze patiënten begeleiden.
Moet ik hieruit opmaken dat er in groningen een praktijk is waar me patienten behandeld kunnen worden?
Ik weet van het bestaan niet af.[/quote]

Ja, zoiets vroeg ik mij ook al af. Ik probeer het bij iemand na te gaan.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door asje »

Het gaat om: http://www.cavari.nl/ Geen idee of ze idd goed onderzoeken en daarmee goed helpen of dat het toch meer om revalidatie gaat. Het is iig niet speciaal voor ME.
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door annac »

asje schreef:Het gaat om: http://www.cavari.nl/ Geen idee of ze idd goed onderzoeken en daarmee goed helpen of dat het toch meer om revalidatie gaat. Het is iig niet speciaal voor ME.
Dank je, asje.

Ik vind dit ZO gek, dat ik hier, wonende in Groningen, NOOIT van gehoord heb! Maar misschien bestaat het nog meer heel erg net.

Er staat een item over moeheid in, that's all. Met een voorbeeld van iemand die met anit-depressiva en antibiotica uiteindelijk opknapte.

http://www.cavari.nl/voor-patienten/kla ... n/moeheid/

Jan Willem Cohen Tervaert wilde uit Maastricht weg en is onlangs ook vertrokken, vernam ik van iemand die hem naar volle tevredenheid consulteerde ivm auto-immuunklachten.

Momenteel zijn er werk problemen met mijn zoon, dus ff geen energie om contact op te nemen met die kliniek oid. Misschien later. Werk is nl een 1/2 medicijn voor hem en dient uiterst voorzichtig mee omgegaan te worden zoals jullie ongetwijfeld zullen begrijpen.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door asje »

Ik geloof dat het al langer bestaat, maar of het echt iets is voor ME-ers?? Wordt idd niet duidelijk uit de site, dus enig wantrouwen is (weer) op z'n plaats.
Life smells...
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door poppetje »

Nadat gezondheidsraad commissie lid (ME/CVS commissie) Prof. J.W. Cohen Tervaert vorige week zijn mening gaf in de Observant m.b.t. ME en PACE, konden de PACE auteurs het niet laten te reageren?!

Zie hier hun reactie, waarin ze vasthouden aan hun al 1000x afgedraaide verhaal, dat inmiddels onjuist is bewezen. Vragen jullie je ook af hoe het kan dat de PACE auteurs (Chalder, White, Sharpe) het nodig vonden op een kort interview/opinie artikel in het universiteitsblad van Maastricht te reageren? Je vraagt je bijna af of ze ingeseind zijn door hun Nederlandse collega's binnen de GR commissie ...toeval??? Hmmmmm.
Voor wie nog zin heeft het te lezen zie hier.
http://www.observantonline.nl/Home/Arti ... th-busting

het maakt nog eens duidelijk dat de tijd van niets doen voorbij is. Laat je horen en help. Want het verspreiden van onwaarheden maakt hen kennelijk niet uit, en daar gaan ze gewoon mee door, maar patienten zitten met de gevolgen, nu al jaren lang.

Gelukkig was er ook onze eigen/nederlandse Mark Vink, huisarts en ernstig ME patient, die al meerdere publicaties op zijn naam heeft staan over ME en PACE, en die in dezelfde observant een goed stuk schreef over dat CBT/GET schadelijk zijn http://www.observantonline.nl/English/H ... schadelijk

lieve mensen we hebben jullie nodig. Alsjeblieft. Zoveel mogelijk handtekeningen om niet nog langer gebukt te gaan onder verouderde protocollen en denkbeelden, vele leden van de GR commissie vertolken actief in het land denkbeelden die gebaseerd zijn op hypothesen, dat is geen wetenschap en wij verdienen meer als ME patienten. Doe nog een rondje mee, mail, deel, vraag familie om te helpen. We zijn bijna bij 7000!!! https://meisgeensolk.petities.nl/

P.S. Steven Lubet, schreef vandaag ook een mooi stuk over frauduleuze PACE trail, en concludeerde "It is bad enough to torture the data, but it is indefensible to torture patients based on manipulated results."

En zo is het. Laten we dit stoppen

https://theconversation.com/how-a-study ... tterbutton
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door teunie »

Eerlijk gezegd verbaast het me niks dat de PACE-onderzoekers hierop reageren. Ik zal ook niet gek opkijken als er binnenkort een soortgelijk stuk in de New York Times staat. Die overgevoeligheid voor inhoudelijke kritiek, dat gebrek aan wetenschappelijke nieuwsgierigheid, reflectie en zelfkritiek zie je bij al die CGT/GET-adepten. Ik heb ze altijd als een soort fanatieke gelovigen gezien: daar valt niet tegenop te redeneren. Goed beschouwd zit er ook geen enkele ontwikkeling of verdieping in hun onderzoeken: het is al ruim 25 jaar een herhaling van zetten, met steeds dezelfde opzet en dezelfde -gewenste- uitkomst.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door asje »

Zo is het maar net.

Alleen begon Nijmegen met de claim en publicatie dat 70% herstelde. Nu is het 22%. Nog even terug naar 0% ... dan doen we de waarheid weer eer aan.
Life smells...
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Mythe: ME is een psychische ziekte

Bericht door luipaardje »

Ik vraag me af of een regulier geneesmiddel goedkeuring krijgt om gebruikt te worden als er maar 22% bij herstelt. Maar bij ME is dat percentage uiteraard het bewijs dat het een psychische ziekte is die met CGT verholpen kan worden.
Goochelen met cijfers kunnen ze prima daar in Nijmegen en Londen.
Plaats reactie