Advies Gezondheidsraad

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

ariadne schreef:De onderzoeksagenda is naar de Tweede Kamer gestuurd en hiermee is het definitief dat er een 10 jarenprogramma is voor onderzoek naar ME (CVS).
De minister van Medische Zorg en Sport, Tamara van Ark, wil ZonMw een opdracht geven voor het uitvoeren van een onderzoeksprogramma over ME/CVS. Dat staat in de Kamerbrief die Van Ark op 23 maart heeft verstuurd. Voor het programma is € 28,5 miljoen euro beschikbaar. De beoogde looptijd van het programma is 10 jaar.

https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... r-onderzo/
Klinkt mooi. Van Ark heeft het goed gekeurd. Maar wordt het niet weer de zoveelste dooie mus?

Bart-Jan Kullberg, per januari 202 voorzitter van de Gezondheidsraad, schreef een paar jaar geleden nl nog een disrespectvol artikel in de nrc over lyme.....


https://www.facebook.com/lymevereniging ... 166222991/

Dus om ons te beschermen tegen de zoveelste teleurstelling houden wij onze twijfels. Iedere ME patiënt weet immers hoe snel en vaak men heel geniepig in de psychosomatisch valkuil wordt gelokt?

Klinkt negatief. Is reëel, gezien de ervaringen.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Voor degenen die niet op facebook zitten of gewoon voor het gemak, het artikel hier geplaatst.


Respectloos NRC artikel over chronische Lymepatiënten
In het NRC staat een artikel over crowdfunding van chronische Lymepatiënten. Het artikel is hier erg negatief over, omdat het geld wordt uitgegeven aan behandelingen die niet wetenschappelijk onderbouwd zijn. Prof. Kullberg en de Vereniging tegen Kwakzalverij spreken zich krachtig uit tegen deze behandelingen.
Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult: “Het artikel in NRC schrijft respectloos en toont geen enkel begrip voor chronische Lymepatiënten. Het gaat volledig voorbij aan het kernprobleem: duizenden chronische Lymepatiënten zijn doodziek en de artsen willen hen simpelweg niet zien of hebben geen behandeling die werkt en dan kun je weer gaan. Is het gek dat je dan je heil elders zoekt? En wat een walgelijke illustratie heeft men bij dit artikel geplaatst.
Terwijl Amerikaanse gezondheidsautoriteiten benadrukken dat het zeer belangrijk is dat er betere Lymetests komen, zegt Bart Jan Kullberg, hoogleraar infectieziekten aan het Radboudumc in Nijmegen: „Voor verreweg de meeste infectieziekten geldt dat er geen ideale bloedtest bestaat die met 100 procent zekerheid een aandoening kan vaststellen.” Nou, bijvoorbeeld voor hiv is er wél een test die met 99,9% zekerheid de infectie kan vaststellen. Ambitie om tot verbetering te komen ontbreekt.
Prof Kullberg zegt ook: “Het feit dat klinieken geen wetenschappelijk onderzoek naar hun methoden publiceren, zou argwaan moeten wekken.” Wetenschappelijk onderzoek kun je niet verwachten van kleine klinieken. Wetenschappelijk onderzoek is de taak van academische ziekenhuizen, van prof. Kullberg dus. Zijn belangrijkste publicatie is echter over een behandeling die niet werkt. Waar blijven zijn oplossingen?
Het gebrek aan begrip voor chronische Lymepatiënten is stuitend. Er moet erkenning komen dat de gezondheidszorg veel te weinig weet over chronische Lyme en dat er veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor Lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen.
Vrijdag hebben twee bestuursleden van de Lymevereniging een bespreking met Prof. Kullberg en de andere partners van het expertisecentrum. Daar zullen we ons bezwaar tegen deze uitspraken luid en duidelijk inbrengen.

#Lymevereniging #NRC

Leven met lyme – of is het een andere ziekte?
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 968
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

annac schreef:
Dus om ons te beschermen tegen de zoveelste teleurstelling houden wij onze twijfels. Iedere ME patiënt weet immers hoe snel en vaak men heel geniepig in de psychosomatisch valkuil wordt gelokt?

Klinkt negatief. Is reëel, gezien de ervaringen.
Annac, ik begrijp je terughoudendheid heel goed. Maar toch....als ik lees in de onderzoeksagenda wat er onderzocht moet gaan worden heb ik hoop dat er dit keer iets van terecht komt.
Onderzoekslijnen
Het is de uitdrukkelijke wens van de stuurgroep een biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS in te
richten. Omdat veel buitenlands onderzoek naar ME/CVS niet of onvoldoende gevalideerd is, zal
binnen het beoogde onderzoeksprogramma ME/CVS ook ruimte moeten zijn voor replicatieonderzoek.
Onderzoek binnen het beoogde onderzoeksprogramma kan betrekking hebben op de volgende
onderzoekslijnen:
− Fundamenteel onderzoek
Onderzoek naar (chronische) immuun-activatie, het immuun-metabolisme en neurologische
afwijkingen; beeldvormend onderzoek naar afwijkingen in hersenenfunctie; onderzoek naar de
cellulaire energiehuishouding.
− Epidemiologisch onderzoek
Onderzoek gericht op het ontstaan van ME/CVS binnen (epi)genetische factoren,
omgevingsfactoren en/of infectieuze oorzaken; longitudinaal onderzoek naar het beloop van
ME/CVS; onderzoek gericht op een betere beschrijving van ME/CVS.
− Klinisch onderzoek
Het ontwikkelen van symptoombestrijding; het testen van therapieën bekend uit andere
aandoeningen of uit het buitenland; onderzoek gericht op een betere diagnosestelling.
− Praktijk- en actieonderzoek
Projecten gericht op de verspreiding van (nieuwe) biomedische kennis over ME/CVS; projecten
gericht op het verbeteren van de bejegening van ME/CVS patiënten in kliniek en samenleving.
https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... _MECVS.pdf
En er moet internationaal samengewerkt gaan worden.
Gebruikersavatar
rie
Actief lid
Berichten: 270
Lid geworden op: 19 jul 2011, 16:26

Bericht door rie »

annac schreef:Klinkt negatief. Is reëel, gezien de ervaringen.
Ik ben het met annac eens.

Kritisch blijven en de ontwikkelingen blijven volgen is essentieel. Persoonlijk heb ik dit niet gedaan nadat het geld voor de "commissie Borst" geregeld was. Dat was fout gedacht van mij!
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

annac schreef:Bart-Jan Kullberg, per januari 202 voorzitter van de Gezondheidsraad, schreef een paar jaar geleden nl nog een disrespectvol artikel in de nrc over lyme.....
https://www.facebook.com/lymevereniging ... 166222991/
@annac, artikel gaf ook goede kritiek punten over behandelingen die tot nadenken stemden. bijv stamceltherapie bij 'klinieken' in buitenland https://gezondnu.nl/nieuws/dit-moet-je- ... uitenland/ was hot bij lyme patiënten kosten €35000 weinigen hebben verbetering gekregen. dml werkt vanaf 2019 met vage fagen test waarbij me/cvs en lyme patiënten diagnose 'borrelia miyamotoi-relapsing fever' krijgen. behandeling is met c.f antibiotica dapsone (medicijn lepra) disulfiram (medicijn alcoholverslaving) https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ kosten €10000. medicijnen geven erge bijwerkingen en schade mensen worden niet beter. wordt patiënten valse hoop en dode mus gegeven? dml 2013 https://www.me-cvsvereniging.nl/videos- ... n-colleges 2014 bij meer dan 95% me patienten diagnose lyme gesteld met ltt test https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s
Lymeziektecentrum B. miyamotoi en de fagentest https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Wie houden het in de gaten?

Enfin. We zien wel.
Plaats reactie