Sfeer op het forum

Mededelingen van het ME-Gids Team

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Sfeer op het forum

Bericht door Zuiderzon »

Beste forumleden,

De laatste tijd zijn er heel wat discussies geweest, die tot heel wat irritatie hebben geleid bij verschillende leden, waardoor men helaas zelfs afhaakte.

Een forum is er om discussie te voeren, alleen wordt het soms lastig als dezelfde discussie steeds maar herhaald wordt wat eindigt in vermoeiend oeverloos discussiëren op het drammerige af. De kennis van de wetenschap kan je nu eenmaal niet voor zijn dus iets als waarheid poneren waar de wetenschap nog geen antwoord op weet, is te voorbarig.

Kwalijk wordt het wanneer er niet geluisterd wordt naar bepaalde meningen en / of argumenten van elkaar; en dat bij het aanraden van testen/diagnose, symptomen, behandelingen bepaalde keuzes opgedrongen worden. Of er worden zomaar diagnoses op forumleden geplakt op basis van een enkel bericht. Dit wordt vast gedreven door emotie en/of bezorgdheid.

Maar laat ons open minded blijven en we moeten vooral voor ogen houden dat op een forum elkaars mening en elkaars keuze gerespecteerd dienen te worden. Belangrijk hierbij is dat men niet veroordelend wordt naar elkaar toe bij het maken van een (andere) keuze of het hebben van een andere mening.

Daarom spreken we graag alle forumleden toe, om deze punten onder de aandacht te brengen. We hopen hierbij dat de sfeer op het forum zich kan herstellen en dat de leden zich opnieuw thuis kunnen voelen op het forum.

Laat ons ook uitkijken naar 12 mei, Wereld ME-dag!

Dank,

Het ME-gids.net moderatorteam
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Sfeer op het forum

Bericht door josje15 »

met dank :-)
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hallo zuiderzon,

Mede door de nogal verrassende en interessante uitspraken van DML (die als Dr. Prof. hier en elders hoog in aanzien staat) aangaande ME, diagnose ME, diagnose stelling van ME, en Brucella, Chronische Brucellose, Ziekte van Lyme, Chronische Borreliose, Chronische Bartonella-infectie, andere (nieuwe?) gevonden soorten Bartonella, gedaan in de leerzame Colleges WvP, is er onrust en onzekerheid ontstaan.

DML doet sinds 2012 (weer) meer actief en uitgebreid onderzoek bij ME patiënten naar Lyme en Co.
De ME Centra in Nederland (Amsterdam 2x), Lelystad) hebben nooit onderzoek gedaan naar Lyme en Co en gaan dat (vooralsnog) ook niet doen.
Er zijn (helaas voor die mensen) patiënten van Amsterdam (2x) en Lelystad die toch/en,of/ook/in plaats van ME, Lyme en Co bleken/blijken te hebben. Bewijzen dat het in Amsterdam (2x) en Lelystad niet klopt.

Hierdoor ontstaat bij de mensen, die dat is overkomen emotie (begrijpelijk?, verdriet, boosheid, frustratie), want er is wel veel kostbare tijd verloren gegaan en de gezondheidssituatie is vaak erg verslechterd geraakt met alle ernstige gevolgen van dien.

Mede daardoor, immers ME patiënten lezen op fora, hier, op FB, is er een hele vervelende en onzekere situatie ontstaan in ME Nederland en voor ME/cvs patiënten in Nederland.
En daardoor zijn er nu waarschijnlijk ook verschillende meningen/groepjes ontstaan en zijn er veel vragen, onzekerheden en heftige/pittige discussies.

Daar is helemaal niets mis mee, maar het is uiteraard van belang daarbij respect voor elkaar te blijven houden. Ik probeer altijd mijn uiterste best daarvoor te doen.
Het blijft echter een probleem dat wij/mensen/leden elkaar niet kunnen zien en vanachter de PC berichten schrijven. Teksten kunnen verschillend worden gelezen of opgevat, terwijl de schrijver het heel anders heeft bedoeld.

De gedane uitspraken van DML in de WvP en you-tube filmpjes hebben een grote impact en worden ontzettend veel gedeeld en verspreid (teller staat op 36.525) en zijn/worden zelfs in het Engels vertaald om een nog groter bereik te kunnen krijgen.....

Echter, deze bevindingen van DML zijn tot nu toe nog niet in wetenschappelijk bewijs opgetekend geworden. Dat zal misschien in 2013/2014 gaan gebeuren? Hopelijk komt DML zijn gemaakte belofte ter zake dan ook echt na.
Want, zo lang er nog geen wetenschappelijke publicaties (iets wat erg belangrijk en als doorslaggevend wordt bevonden door velen) zijn, kun je je ook afvragen welke waarde aan deze bevindingen kan worden gehecht.

Nog een ander item: ik vind het persoonlijk ook belangrijk dat andere mensen/leden informatie en ervaringen kunnen delen over andere bijvoorbeeld complementaire artsen/therapeuten en behandelingen/onderzoeksmethoden. Het is vaak waardevolle informatie waar andere mensen ook iets aan kunnen hebben.
Jegens deze mensen/leden is tot nu toe evenmin erg weinig respect getoond. Enkelen van hen zijn helaas daardoor afgehaakt. Iets wat ik heel jammer vind.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

N.a.v. dit bericht, ben ik ook benieuwd wat het modertors-team vind ervan om eventueel een subforum voor Lyme en co gemaakt wordt als onderdeel van dit forum.
Daar is een poos terug een topic over geweest.
Op Facebook is er naast een ME groep ook een Lyme en co groep gemaakt, niet exclusief....beide groepen kunnen lid worden van beide groepen.......
ik vind dat het goed werkt en misschien reguleert het hier de discussies een beetje.
Die discussies over ME en Lyme en co en de verbanden ertussen en hoe we daar over denken, zijn heel zinvol, maar zijn overal verspreid....
jullie hebben je in dat topic je niet uitgesproken voor zover ik heb gezien...ben wel benieuwd naar jullie mening?
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
killmenow
Beginner
Berichten: 87
Lid geworden op: 23 nov 2010, 15:31

Bericht door killmenow »

josje15 schreef:N.a.v. dit bericht, ben ik ook benieuwd wat het modertors-team vind ervan om eventueel een subforum voor Lyme en co gemaakt wordt als onderdeel van dit forum.
Daar is een poos terug een topic over geweest.
Op Facebook is er naast een ME groep ook een Lyme en co groep gemaakt, niet exclusief....beide groepen kunnen lid worden van beide groepen.......
ik vind dat het goed werkt en misschien reguleert het hier de discussies een beetje.
Die discussies over ME en Lyme en co en de verbanden ertussen en hoe we daar over denken, zijn heel zinvol, maar zijn overal verspreid....
jullie hebben je in dat topic je niet uitgesproken voor zover ik heb gezien...ben wel benieuwd naar jullie mening?
Mijn advies is om dit niet te doen!!

Het is verstandig de discussie zo breed mogelijk te houden. Probeer academisch te denken in het belang van de betrokkenen.
Zolang er geen wetenschappelijk onderzoek is gepubliceerd dat voldoende bewijs levert is een scheiding ongewenst en helpt tunnelvisie-denken te bevorden.
Comorbiditeit is zeker niet uitgesloten.
Scheiden is uitsluiten in dit geval en is wetenschappelijk gezien niet verantwoord. Alleen als men het niveau van de discussie wil verlagen naar Café niveau dan kun je scheiden overwegen.
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Het team is erover in overleg, wordt vervolgd.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

Bericht door bloemetje »

Twee goede punten in het verhaal van Killmenow:
killmenow schreef:* Zolang er geen wetenschappelijk onderzoek is gepubliceerd dat voldoende bewijs levert is een scheiding ongewenst

* Comorbiditeit is zeker niet uitgesloten.
Precies, zolang er niks in wetenschappelijke tijdschriften is terug te vinden en het vervolgens door een andere wetenschapper kan worden nagedaan met dezelfde of vergelijkbare resultaten... zijn we over weinig zeker...

Als wetenschappers het nog niet eens zijn of M.E.-onderzoekers nog niet op een lijn zitten, wie zijn wij dan om e.e.a. in hokjes te plaatsen, zaken te labelen of in categorieen onder te brengen?

Vermoedelijk zal het nog jaren duren voordat men (onderzoekers, patienten, organisaties, instellingen, farmaceutische industrie) hiermee concreet aan de slag kan. Sure, hoe eerder hoe beter, maar het is niet aan de patienten om daarover enig besluit te nemen. Soms is afwachten de beste strategie.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

goede oproep zuiderzon, ik zal me je vraag/opmerkingen ter harte nemen, ik vrees dat ik in discussies me ook weleens op een ongewenste manier heb uitgelaten.. dit komt meestal voort uit het gevoel niet serieus genomen te voelen, niet gehoord te worden etc. Maar maakt het niet minder kwalijk.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

kwa Lyme en co worden toch vaak visies als wetenschappelijk bewezen feiten neergezet........

ik pleit niet voor een volledige scheiding.....maar als eeen groot subtopic om de topics over Lyme te bundelen met de discussies over ME en Lyme....dan is het ook makkelijker terug te vinden en kun je daarheen als je zin heb of behoefte mo daarover te praten.
Het is interessant en belangwekkend om er breed overte spreken,
maar ik heb geen Lyme, maar ME en heb niet altijd zin om daarin telkens ter discussie gesteld te worden!

ik denk echt dat het de sfeer en de duidelijkheid, ook voor nieuwe mensen ten goede zal komen, want een en ander schept ook verwarring, volgens mij zo.....
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ik weet dat heel veel nog niet bewezen is, maar dat wil niet zeggen dat mensen waarbij lyme en co's zijn vastgesteld dat niet zouden hebben, wat nl vaak gesuggereerd of soms zelfs gezegd word. Dáár stoor ik me aan, want dat is wel erkend (zelfs door Radboud inmiddels, de LTT, zie artikel Huffington Post recent) en wordt vaak met te weinig kennis over hoe lyme wordt vastgesteld en wat bij ons nog meer medisch is gevonden (wat wèl al wetenschappelijk bewezen is, nl. dat een positieve PCR wel degelijk iets zegt of bewijs van bepaalde immuunafwijkingen) dat aansluit bij lyme en co's niet geloofd of erkend onder het mom dat niets mbt lyme bewezen is nog, alsof dat er allemaal niet zou zijn. Dat vind ik eerlijk gezegd veel te makkelijk en ik voel mij dan absoluut niet serieus genomen.

overigens is een paar jaar geleden ook door een vriend van mijn vriend geopperd of het geen lyme kon zijn wat ik had. Ik zei met dezelfde stelligheid als jij nu josje, dat dat niet het geval was of kon zijn, ik had ME, voldeed aan alle criteria etc. En toch blijk ik het te hebben en past wat ik heb ook prima in het plaatje. dus kennelijk is ook de andere kant op niet zo zeker te zeggen.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
Burial
Gevorderd lid
Berichten: 1050
Lid geworden op: 26 jun 2011, 15:46

Bericht door Burial »

DML ziet bij veel patiënten infecties als de oorzaak voor het ziek zijn, de meeste mensen die hebben of hadden de diagnose ME. Lyme is óók een infectie ziekte, vaak word er gesproken over Lyme en co-infecties. Omdat Lyme toevallig zo'n grote naam heeft maakt die zogenaamde co-infecties niet minder erg of zwaar.

Sterker nog mijn huidige arts van Montfort denkt zelfs in mijn geval dat de borrelia (Lyme dus) niet het ergste, maar juist de co-infecties. Dus misschien zou het label Lyme bij mij ook niet helemaal terecht zijn, maar wat maakt het uit? Ik weet in ieder geval dankzij DML dat infecties bij mij de oorzaak zijn van het ziek zijn.

Wat ik hier mee bedoel aan te geven is dat er zoveel overlappingen zijn, dus ik zou als ME patiënt op zijn minst open staan voor de diagnose Lyme oftewel infectie(s). Ik denk dat we soms teveel vast houden een bepaalde woorden/diagnoses/labels. We zijn allemaal (ernstig) ziek en willen graag beter worden. Dat hebben we allemaal gemeen, dus laat dat de gemeenschappelijke factor van dit forum zijn. En niet boos of geïrriteerd zijn op mensen die een andere mening of idee hebben over de materie.

Maar waar ik het wel mee eens ben... het kan gewoon tot irritatie leiden als je een bepaalde behandelwijze of diagnose als absolute waarheid probeert op te dringen. Dat is denk ik wat mensen vooral dwars zit. Het is een zo'n vaag en schimmig wereldje, daar kun je niet 1 label of 1 behandelwijze op plakken. Dus laat inderdaad iedereen in zijn waarde die een bepaalde behandeling volgt of prijst. Zolang je deze maar niet als de ultieme oplossing prijst en als je niet luistert dan ben je dom of wil je niet beter worden. Zoals in het verleden al eens gebeurd is.

Laten we proberen er voor elkaar te zijn en elkaar te helpen ipv elkaar terecht te wijzen...
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch


"Drop The Lyme"
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ik snap je burial, mee eens. ik had alleen al veel bewijs van allerlei andere infecties, dus ik kon me niet voorstellen dat lyme en co-infecties ook nog een rol zouden spelen en DML had het daar ook niet over gehad, waardoor ik niet het nut zag om me daarin te verdiepen, wat helaas wel geval bleek, overigens bleek DML daar al heel lang aan te denken.

ik weet voor mezelf niet beter dan dat ik mbt lyme en/of co-infecties alleen maar heb aangegeven hoe het voor mij was en wat ik daarover denk nav wat ik er inmiddels over weet. Ik (en anderen) krijgen dan geirriteerde opmerkingen over lyme (of co's) dat die niet aan de orde zouden zijn of suggereren dat ik maar een of andere hypevolger ben waarmee men mij en anderen ernstig tekort doet.

ik dring (voor zover ik weet) niemand een behandeling of diagnose op, wie doet dat wel dan? Kunnen we diegene dan benoemen, want ik heb geen idee wie dat zou doen hier en omdat we het altijd hebben over anderen, weet ik nooit zo goed wanneer ik me waarop aangesproken moet voelen en m'n gedrag indien nodig kan aanpassen.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

annemoontje schreef:ik weet dat heel veel nog niet bewezen is, maar dat wil niet zeggen dat mensen waarbij lyme en co's zijn vastgesteld dat niet zouden hebben, wat nl vaak gesuggereerd of soms zelfs gezegd word. Dáár stoor ik me aan, want dat is wel erkend (zelfs door Radboud inmiddels, de LTT, zie artikel Huffington Post recent)
Dat zelfde gevoel herken ik ook en daarom reageer je dan soms emotioneel terug, omdat het pijnlijk is.
Want wie, welk lid (zonder enige kennis van Lyme en Co) kan er nu bepalen of de uitslagen van Augsburg nep zijn, niet deugen? Datzelfde geldt voor Pro Health of onderzoeken via DML.
Lelystad en Amsterdam (2x) laten, bewezen!, de nodige steken vallen, maar daar hoor ik niemand over.....

Augsburg is reeds jaren lang met Lyme en Co bezig. Er wordt soms een signaal afgeven dat Dr. A.S en Dr. N.C. een stel commerciële prutsers zijn.
Niets is minder waar http://www.ilads.org/lyme_programs/bost ... rzbach.php en: http://www.infectolab.de/index.php?id=31&L=1, en: http://www.borreliosecentrum.de/index.php?id=85&L=1
Zij staan erg goed aangeschreven bij de ILADS en zijn lid van:
- Chairman of the Laboratory and International Committee of the International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS): http://www.ilads.org/about_ILADS/about_us.html
- Member Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V. (German Borreliosis Society): http://www.borreliose-gesellschaft.de/de/Aktuelles
- Member Deutsche Gesellschaft für Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin e.V. (German Association for Clinical Chemistry and Laboratory Medicine): http://www.dgkl.de/
Met Dr. A.S. heb ik veel gemaild en hij heeft mij erg veel informatie en antwoorden op mijn vragen gegeven, voor 0,00 euro.
annemoontje schreef:en wordt vaak met te weinig kennis over hoe lyme wordt vastgesteld en wat bij ons nog meer medisch is gevonden (wat wèl al wetenschappelijk bewezen is, nl. dat een positieve PCR wel degelijk iets zegt of bewijs van bepaalde immuunafwijkingen) dat aansluit bij lyme en co's niet geloofd of erkend onder het mom dat niets mbt lyme bewezen is nog, alsof dat er allemaal niet zou zijn. Dat vind ik eerlijk gezegd veel te makkelijk en ik voel mij dan absoluut niet serieus genomen.
Geldt ook voor mij, veel bloedwaarden waren niet goed toen er eindelijk in 2009 eens uitgebreid bloed onderzoek (regulier = medisch bewijs) werd gedaan. En sommige daarvan zijn nog steeds niet goed en dat zijn medische bewijzen.
En dat geld ook voor de erg lage waarde NK Cellen, erg lage waarde CD57, mitochondriën die niet goed functioneren, neurotoxinen, etc., etc,. Dat zijn ook medische bewijzen.

Op de site van Frank Twisk staat over het één en ander veel informatie te lezen. Is hij dan ook niet serieus te nemen? Ik neem hem serieus. En ik heb nog steeds veel aan zijn informatieve site!
annemoontje schreef:overigens is een paar jaar geleden ook door een vriend van mijn vriend geopperd of het geen lyme kon zijn wat ik had. Ik zei met dezelfde stelligheid als jij nu josje, dat dat niet het geval was of kon zijn, ik had ME, voldeed aan alle criteria etc. En toch blijk ik het te hebben en past wat ik heb ook prima in het plaatje. dus kennelijk is ook de andere kant op niet zo zeker te zeggen.
Ook hier hetzelfde, ik voldeed aan alle criteria, het ziekte beeld na Pfeiffer, CMV, PEM, ziekte verloop, andere afwijkingen die uit testen kwam bij Amsterdam allemaal ME.
De diagnose ME is (zelfs!!!) 3x gesteld door ME artsen, dus ik had 300% ME, toch?

En toen....... bleek ik toch (ook) Lyme en (5) Co-infecties te hebben.
Tsja, niet echt fijn nieuws, eerlijk gezegd stond de wereld even stil en was ik geschokt en verbijsterd.
En het geeft emotie als andere mensen dan zeggen, ach, het is nep, onderzoeken en laboratoria deugen niet, het is niet erkend, het is een hype.......
Dan kan emotie ontstaan....dat is dan toch niet zo heel erg onbegrijpelijk?
Als hetzelfde zou worden gezegd over ME, zou de emotionele vlam ook in de pan slaan, toch?

Sorry, lieve mensen, dat het is gebeurd, het is nooit mijn bedoeling om andere mensen te kwetsen, als dat wel zo is overgekomen bij mensen/jullie, mijn oprechte excuses daarvoor.

En voor mij is dan ook dés te duidelijker geworden dat er behoefte is aan een apart stukje/onderwerp Lyme op het forum waar de topics over Lyme (een stuk of 10-20 intussen?) gemakkelijk te vinden zijn.
En dan kunnen degenen die het interesseert of er meer over willen weten het onderwerp met topics opzoeken en meepraten/delen.
En degenen die het niet interesseert kunnen dit dan overslaan/vermijden.

Daarmee wordt het onderwerp Lyme zeker niet gedegradeerd tot een niveau van Café/Babbelhoek.
Het is en blijft dan een onderwerp net als als alle andere onderwerpen op het forum waaronder topics staan of nieuwe onderwerp gerichte topics geopend kunnen worden.

Ik denk dat deze optie de irritatie kan verminderen, de rust kan laten terug keren en de goede sfeer op het forum kan laten herstellen.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Mooi Zuiderzon dat dit eens in een nieuw topic wordt gezegd, wat ik wel jammer vind is dat het topic dan toch al vlug weer wordt gekaapt door Louisa en andere om het weer over de zelfde zaken te hebben die al in andere topics uitvoerig aan bod kwamen en die in deze topic moeten besproken worden en niet in dit topic...

Maar ik ben er dus wel absoluut voor dat er discussie is op het forum, dikwijls zijn er tegenstrijdige ideeën, maar het is juist door deze andere ideeën dat het mogelijk wordt om zelf een goed standpunt te ontwikkelen. Als iedereen een zelfde idee zou hebben dan blijft iedereen met oogkleppen op altijd dezelfde kant opkijken.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

omdat josje erover begon vital.. ging ik er op in. sorry dat ik iets recht wilde zetten dat ik vond dat niet helemaal volledig was.. :?
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gesloten