ME(cvs).net wordt ME-gids.net

Mededelingen van het ME-Gids Team

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

maar wat nu als je het allebei heb
want ME is wat anders dan CVS
word dat nu maar zo weggevaagt
wil iemand dit eens uitleggen
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Alie: voor de erkenning van ME vinden wij (team ME-gids.net) het van belang de naam CVS uit de naam te schrappen. Dat staat uitgelegd op de homepagina.

Echter mensen met andere ziektes en diagnoses, zoals CVS, Lyme, B12 tekort etc, blijven natuurlijk van harte welkom hier. Wij ontkennen niet dat je naast ME geen andere ziekte of diagnose kunt hebben en blijven ook daarvoor ruimte bieden.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
mjramzy
Actief lid
Berichten: 306
Lid geworden op: 12 apr 2011, 20:24
Locatie: Belgium
Contacteer:

Bericht door mjramzy »

Ik zou het wel goed vinden dat de website www.me-gids.net duidelijk vermeld dat veel patiënten die de diagnose CVS hebben gekregen mogelijks lijden aan ME. En dat dit twee verschillende aandoeningen zijn. Want in België krijgen ME-patiënten nog steeds de diagnose CVS, tenzij je bij een bio-medische arts terechtkomt zoals DML of Maes.

Een doorsnee mens in België weet niet wat ME is. Zelfs heel veel CVS patiënten in België weten niet wat ME is. Vooral in de eerste jaren van hun ziek zijn. In de nederlandse media word bijna altijd over ME gesproken, in de Belgische media nooit. En dan zijn er ook nog ziekte-verzekeringen (Euromut) die vermelden op hun website dat men CVS in Nederland ME noemt.
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

cvs patienten
zijn mensen die inderdaad dodelijk vermoeidheids problemen hebben
dat komt door dat er iets in het verleden gebeurt is
bijvoorbeeld ik heb een beroerte gehad op 34 jarige leeftijd
na een buikoperatie ,ik kreeg vlak daarna een heftige griep
hongkong griep dat kwam omdat mijn immuum systeem
was aangetast ,daarna werd geconstateerd dat ik ME had omdat hersen en zenuwstelsel aangetast is door de beroerte en griep
het is inderdaad nog steeds heel moeilijk als mensen vragen aan mij
wat ik mankeer ,dan zeg ik altijd ME ,maar nog steeds zeggen mensen dat is toch die vermoeidheids ziekte ,het blijft altijd moeilijk .omdat gezonde mensen zich niet in verdiepen
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Die onduidelijkheid speelt heel erg in NL en elders, dat verschil tussen ME en cvs... ik loop er zelf ook dagleijks tegenaan.

Maar dat is juist de reden dat we als website voor de naamsverandering hebben gekozen. Het moet toch een keer gaan doordringen.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi felixloena,
felixloena schreef:Die onduidelijkheid speelt heel erg in NL en elders, dat verschil tussen ME en cvs... ik loop er zelf ook dagleijks tegenaan.
Dat zal ook nog wel een tijd een probleem blijven, vrees ik.

En kijk bijvoorbeeld eens naar de diagnose stelling ME, CVS, in Nederland.
De ME/CVS Centra (Lelystad en Amsterdam 2x) weigeren nog steeds goed en uitgebreid (bloed) onderzoek te doen en Lyme onderzoek willen zij ook nog steeds niet doen.
Terwijl, de aanbeveling van de patiëntenorganisaties is om Lyme uit te sluiten, voordat de diagnose ME, CVS mag worden gesteld.
Dat blijf ik onbegrijpelijk vinden.
Intussen blijft men aan mensen de diagnose ME, CVS, geven....

Hoeveel mensen/patiënten hebben Amsterdam vanaf 1998 en Lelystad vanaf 2008 gezien? Dat zijn duizenden....
En GGZ's, huisartsen, psychologen, etc., die de diagnose ME, CVS gesteld hebben zonder onderzoek, maar aan de hand van vragenlijsten, hebben de diagnose verkeerd gesteld, want er is veel meer nodig om de diagnose goed te kunnen stellen.

En het is daarom ook niet zo vreemd, dat veel mensen kunnen gaan twijfelen of zij wel een juiste diagnose ME, CVS hebben gekregen of dat de diagnose ME, CVS wel op de juiste manier is gesteld.
felixloena schreef:Maar dat is juist de reden dat we als website voor de naamsverandering hebben gekozen. Het moet toch een keer gaan doordringen.
Het is zeker een hele goede eerste stap en hopelijk gaat het doordringen!!!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Aansluitend bij mirjamzy, er zou mss iets op de site kunnen staan als 'ME, later en nog veelal CVS of CFS genoemd.' Al of niet met nadere uitleg.
Life smells...
gorbi
Actief lid
Berichten: 112
Lid geworden op: 07 jun 2009, 00:51

Bericht door gorbi »

Klopt dat Belgen ME niet kennen, tenzij ze er zelf mee te maken hebben en op internet gaan zoeken of iemand dichtbij kennen met de aandoening.

In de artsenkrant wordt de term ME nooit gebruikt! Huisartsen kijken wat raar als je de term gebruikt. O ja, cvs zeggen ze dan. In medische kringen wordt nog steeds uitsluitend over cvs gesproken, als het al wordt vermeld, want ze zien het liever als een modenaam voor neurasthenie of zelfs hysterie.

Op het forum hier leven we zo sterk in ons ME wereldje, dat we die harde realiteit rondom ons verdringen.

Ik verbaas me erover dat myalgie niet echt een veelbesproken item is, en wie heeft een ruggenmergpunctie gehad die de myelitis zwart op wit aantoont? Hoe moeten we bij de regulieren aankomen met onze uitgesproken voorkeur voor de naam ME, terwijl in het licht van het huidige lymespoor eerder een post lyme syndroom zou passen? Hoef geen antwoord hoor, ik denk maar luidop...
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

ik heb zwart op wit gekregen bij een internist dat ik ME heb en ook FM
bij mij is het door een MRI getoond in de hersens
en ik heb daarvoor al een ruggenmerg punktie gehad dat was in 1976
toen begrepen ze niet wat er aan de hand was ja een beroerte zeiden ze
maar later toen een prof in het dijkzicht nu erasmus ziekenhuis het nog eens nakeek ,bleek het inderdaad symptomen van myelitus te zien
maar werd het niet op papier gezet ,dat heeft dr jonker in de jaren 90 als zijn de ME vertaalt ,en ME is wel bij de mensen bekent in belgie
ik zit zelf op een belgische forum ,maar daar houden ze inderdaad vast aan CVS fybromialgie forum ,ik ga toch vragen of ze dit willen veranderen
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

of als het post lyme syndroom nu hetzelfde is als me...? een pathologische toestand van hersenen en immuunsysteem na lyme, q-koorts, ebv, ...

en zeker is er schade aan de hersenen, denkelijk bij de hersenstam, ik heb het zelf kunnen meten. dat de artsen de tests maar zeer gedeeltelijk kunnen interpreteren betekent niet dat er geen hersenschade is (zoals bij velen ook WEL wordt waargenomen, na lang ontkennen van de artsen, toch "onbegrepen" witte vlekken op de MRI, afwijkende maar oninterpreteerbare (q)EEG's etc.).

de term myelitis verwijst naar een ontstekingsproces van de hersenen/zenuwen. hetis niet zeker of het ook een ontstekingsproces is. maar in iedergeval verwijst de term naar neurale pathologie en dat is mi zeer terecht. het komt veel dichter bij de waarheid dan de nietszeggende term cvs. daarbij zijn er meer medische termen die achteraf nietcorrect zijn, denk maar aan "spierziekten". dit bleken toch ookneurologische ziekten te zijn.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

Alie schreef:.......word dat nu maar zo weggevaagt ...........
De onduidelijkheid op dit forum word er inderdaad alléén maar groter door.

Wat met diegene die pas op zoek gaan naar info ,
en/of op zoek gaan naar erkenning ?
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hier wordt het duidelijk uitgelegd: "Welkom op ME-gids, voorheen ME(cvs).net": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-996.html

Als ook hier: * "Wat is ME?": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html

* "ME: Internationale Consensus Criteria (ICC)". Het vermoeidheidscriterium verdwijnt definitief als onderscheidend criterium in de Internationale Consensus Criteria en maakt plaats voor post-exertionele neuro-immunologische uitputting.: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html

* "Nieuwe klinische diagnosekriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidskriterium verdwenen": http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm

Chronische vermoeidheid is geen ME.

Chronische vermoeidheid komt bij veel andere ziekten, tekorten, voor, maar ook bij overwerktheid, depressie, burn-out, overspannenheid, OTS, etc,. en dat is ook geen ME.
Het is aan de (huis)artsen, medisch specialsten om daar goed en uitgebreid onderzoek naar te doen, wat in de praktijk te weinig gebeurt, zij laten te vaak de nodige steken vallen, met alle gevolgen van dien.

Bij bijvoorbeeld ziekten als MS (heeft mijn vader), Kanker (een vriendin) kan ook chronische vermoeidheid voorkomen. Dat is dan ook geen ME.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Toen ik ruim 2 mnd geleden op dit forum kwam, dacht ik nog, dat ME, CVS en fibromyalgie hetzelfde waren, simpelweg omdat mijn artsen het door elkaar gebruikten en er verschillende antwoorden opgaven, hoe en wat...
Mijn ervaring is, dat zo gauw je dit forum betreedt, je bijna onmiddelijk geconfronteerd wordt met deze verwarring en onwetendheid over de verschillen.

Toen ik ernaar vroeg, werd me heel rap duidelijk gemaakt hoe er hier over gedacht wordt en welke bewijzen daarvoor zijn......
Moraal: als iemand met chronische vermoeidheidsklachten gaat zoeken op internet, komt hij/zij hier echt wel terecht.

Ik denk, dat juist het onderscheid maken juist stellingname is en dat dat op dit moment belangrijk is om te doen....

En of ME een gevolg kan zijn van Lyme of andere infectie-ziekten....zal ooit wel duidelijk worden.....of dat CVS een voorstadium kan zijn van ME ( is daar weleens aan gedacht?), weten we niet.
Vooralsnog heeft de scheiding van ME en CVS ook te maken met het af willen van de psychosomatische benadering en dat is duidelijker voor ME dan voor CVS, toch?
Vroeg ik voorzichtig als groentje toch nog steeds wel,hoor
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi josje15,

Je hebt in 2 maanden heel veel geleerd hier, toch :wink:?

Ik kan ook best goed begrijpen dat sommige mensen het niet fijn vinden dat de term CVS weg wordt gehaald.
PEM, inspanningsintolerantie is één van de verlichte kriteria voor ME, er zijn mensen die geen PEM hebben en toch de diagnose ME/CVS hebben gekregen.
Er ontstaat onder veel mensen misschien dan nu ook wel onrust, onzekerheid, verwarring en komen er veel vragen. Dat is begrijpelijk.

Met de ICC: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html is eerder al een duidelijk onderscheid gemaakt tussen ME en CVS.

Dr. Maes verwoorde het als:
Michael Maes ziet ME, CV en CVS als drie afzonderlijke aandoeningen, die hij alle drie op hun eigen manier in kaart wil brengen en behandelen.

Het verschil tussen ME en CVS is:
CVS is zonder Post exertionele malaise.
ME is MET Post exertionele malaise.
Kortom ME is met een inspanningsintolerantie!
En in de advertentie van de ME-Den Haag Groep: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag staan in het blauw bij symptomen ook het één en ander uitgelegd: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-987.html

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Yep, Louisa, heel veel, snelle inhaalslag gemaakt :D

Maar wat bedoel je met "verlichte" van verlichte criteria?Het woord "verlicht"heb ik nooit eerder gehoord zo.
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Plaats reactie