Vergeet ME niet glossy!!

Mededelingen van het ME-Gids Team

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Bericht door Molletje »

Excuus dat ik niet alles heb kunnen lezen.

Maar zijn er ook foto's?

Foto's bijvoorbeeld van iemand die top sport deed en later bedlegerig is.
Al is het niet dezelfde persoon.

Eventueel fase's. normaal - minder actief - niet actief - invaliderend - dood.

Iets wat de mensen meteen raken.

Het is maar een idee, ik weet niet of dit er al is.
Mensen willen gemakkelijke kost wat snel weg leest.

En zijn er al sponsors?

Ik probeer MEe te denken.

XXX

M.
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Hoi Molletje

Hier kun je de glossy bekijken, hij staat online, maar is nog verder in ontwikkeling
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-765.html
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
Anjac
Beginner
Berichten: 57
Lid geworden op: 28 jan 2011, 11:39

Bericht door Anjac »

Hi,

Hoe staat het inmiddels met de Glossy? Wereld ME dag is weer verstreken en ik heb nog geen Glossy gezien. Afgelopen januari heb ik, zoals gevraagd, mijn toevoegingen/wijzigingen op het stuk in de Glossy gemaild + de gevraagde citaten van familieleden. Ik weet niet wat de planning is, maar ik denk dat het stuk van mij en mijn familie straks weer niet meer up to date is.

Alvast bedankt voor de reactie!!

Groetjes Anja
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

ME GLOSSY

Bericht door sprankel »

Eressea schreef:Helaas zal het niet lukken om de Glossy voor 12 mei dit jaar uit te brengen... Maar we zijn er zeker nog mee aan de slag, en al duurt het lang, ooit wordt ie uitgegeven ;) Er zal nog een mail uitgaan met de vraag of persoonlijke verhalen nog aangepast moeten worden, maar dat zal volgens mij pas in de laatste fase gebeuren, omdat die layout verder al goed staat.

Hoi Anja,

Ik weet niet hoever ze inmiddels met de glossy gevorderd zijn, maar bovenstaande berichtje is van 13 april.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Ik weet niet of jullie nog bijdragen van omgeving nodig hebben, maar dit is wat mijn vriend kon zeggen (hij vond het lastig iets te kiezen omdat hij zoveel heeft gezien en meegemaakt dat hij vreselijk/schokkend vindt voor mij en over ME en dit kort te verwoorden). Kunnen jullie er iets mee?

"Ik vind het zo erg dat haar complete leven is veranderd, ze dankzij de ME al zo lang volledig buitengesloten van leuke èn hele normale dingen. Iets dat ik heel opvallend vind is dat het enorme onbegrip van artsen en directe omgeving zó erg is (en wat lijkt te gelden voor bijna elke, zo niet elke ME-patiënt) dat dit het nog moeilijker maakt ermee te leven dan met de vele klachten en extreme beperkingen die al zo erg zijn." M.G.S.

En ik had al eens met Eressa over gehad, over mijn foto, of die aangepast kan worden, vanwege de foto die ik had waar ik me nogal belabberd voelde en nog geen glimlachje eruit geperst kon krijgen (en geen andere had voor met achterkant). Ik zou die wel heel graag aangepast hebben.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1734
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

@ Annemoontje: Super fijn dat jouw vriend nog een citaat wilde aanleveren. Die gaan we zeker opnemen. Tuurlijk kan je ook nog een nieuwe foto aanleveren. Geen probleem. Als je er eentje hebt die je graag wilt plaatsen, stuur hem gewoon naar Eressea, dan zorgen wij dat hij in de nieuwe versie van de glossy aangepast is.

En nog even ter info aan iedereen over de stand van zaken. Onze lijfjes (we zijn met zijn drietjes in de redactie) noodzaken ons het langzaam aan te doen, maar onze motivatie is niet veranderd, in tegendeel. Achter de schermen gebeurt wel zeker wat hoor, we houden ontwikkelingen op gebied van onderzoek in de gaten en passen teksten aan op grond van de laatste stand van de wetenschap en het plan is om vanaf september weer vol aan de slag te gaan en dan hopelijk in de maanden erna een flink eind richting een eindresultaat te komen. Hopelijk zijn er dan ook een aantal dingen meer duidelijk (wie weet eindelijk de resultaten van de Lipkin studie en meer helderheid over definitieve versie van de richtlijn ME, etc). Ons streven, een tastbaar blad te maken, om te bestellen en te geven aan personen in jouw eigen omgeving, om zo uit te leggen wat ME nu eigenlijk is. Het is namelijk soms zo moeilijk uit te leggen in een paar zinnen, een blad overhandigen is dan een stuk makkelijker. Met het blad hopen we de laatste stand van de wetenschap en persoonsverhalen te combineren, zodat er een reeler beeld ontstaat over wat de ziekte nu echt is, hopelijk wordt het een mini stapje op weg naar meer begrip.

Liefs ! en nogmaals Dank annemoontje !
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Graag gedaan hoor, kleine moeite! Wat jullie doen is pas tof, ik kan me voorstellen dat het een enorme klus is dat door hele zieke mensen gedaan wordt. Petje af en ik neem aan dat iedereen begrip heeft dat het zo lang duurt, alleen al vanwege jullie beperkingen, maar ook omdat jullie alle belangrijke info erbij willen meenemen en we nu eenmaal in een spannende tijd zitten waarin nogal wat gebeurt wetenschappelijk. Dus in die zin ben ik eigenlijk heel blij dat we nog wat dingen af moeten (kunnen!!) wachten. Over de Lipkin studie las ik vandaag toevallig op Phoenix Rising in een stuk over de Invest in ME conferentie:
"Mark June 30th on your calendar as Dr. Peterson reported the Lipkin XMRV study featuring Dr. Mikovits will released on that date. Some 2 1/2 years after the Science paper was published the XMRV story will reach some sort of conclusion this month."
Dus als het goed is weten we daar snel meer over!

Verder:
"Fluge and Mella appear to be getting good results in their larger Rituximab (Rituxian) followup study. They reported the responses have ranged from slight to moderate to major with ‘quite a few’ major responses – and some people completely recovering (at least temporarily. In an attempt to avoid the relapses that occurred after going off the drug in the past some patients are staying on the drug for long periods of time)

No one drug could ever work for everybody in as heterogeneous disorders as CFS but the report that some patients were completely recovering in this oh so difficult to treat disorder is exciting.
"
http://phoenixrising.me/archives/11291
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi Poppetje.

Geweldig dat jullie nog steeds bezig zijn met het blad,
alle respect,en petje af =D> :)
Ik kijk er naar uit.

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
mix
Beginner
Berichten: 46
Lid geworden op: 27 dec 2010, 12:15
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door mix »

fijn dat nieuwe ontwikkelingen kunnen worden meegnomen / aangepast !

ik waardeer jullie inzet enorm !

ook ik kijk uit naar het moment dat de glossy klaar is !!!

heel veel succes !!!
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Even een vraagje: wordt er eigenlijk ergens onderzoek gedaan naar de werking van GCMAF bij ME-patienten?

Ik zie alleen maar filmpjes van DML met een een paar afzonderlijke resultaten die natuurlijk positief zijn. Maar geen grootschalig onderzoek of zo. Zou wel leuk zijn als daarover ook iets kon worden opgenomen, gezien zoveel mensen van dit forum het gebruiken of gebruikt hebben.

Verder een leuk vooruitzicht dat de glossy er alsnog komt :-)
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1734
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

@Annemoontje, oh super fijn te weten dat we eind deze maand wellicht iets meer kunnen verwachten van de Lipkin studie, dank voor die info ! (ook over de Rituximab, interessant).
We houden het allemaal in de gaten.

Mocht iemand nog een suggestie hebben voor de glossy, dat is altijd welkom, als ook citaten van familieleden over de ziekte (mensen die snappen wat ME is en zien hoe je worstelt tegen onbegrip of gebrek aan zorg, zoals annemoontje hierboven aanleverde van haar vriend), of juist pijnlijke opmerkingen van je omgeving (die aantonen dat mensen echt niet snappen wat het is).
Ik probeer een contrast te maken tussen het onbegrip van de slecht geinformeerde mensen en de mening van mensen in jouw omgeving die wel weten en zien wat het is om te leven met ME.
Dus mocht je nog citaten hebben, keep 'em coming !
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

poppetje schreef:@Annemoontje, oh super fijn te weten dat we eind deze maand wellicht iets meer kunnen verwachten van de Lipkin studie, dank voor die info ! (ook over de Rituximab, interessant).
Graag gedaan heur, ik hou het zelf erg in de gaten omdat ik razend benieuwd ben en eigenlijk niet meer kan wachten, dus leek me dat ik jullie daar wel blij mee kon maken. Ik merk dat ik echt blij ben als ik weer iets meer weet, al is het maar zoiets als een datum waarop we (hopelijk echt) meer komen te weten :wink: , en dat moet natuurlijk gedeeld worden. Keep you posted!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

er schoot me net nog iets te binnen, nl. de uitspraak van een kennis die MS-diagnose heeft. Ik weet niet meer hoe ze het precies verwoordde, maar het kwam op het volgende neer:

Zij vindt het afschuwelijk dat zij met haar gradatie van MS (diagnose overigens op symptomen en niet wetend wat het anders kon zijn, niet door een positieve MS-test..) een vrij normaal leven heeft, terwijl ik met ME al jaren geen leven heb, zelfs bezoek jaren niet kon ontvangen, nu nog maar beperkt, enorm veel nare klachten heb en ik al jaren voor nagenoeg alles - ook erg vaak geweest voor basale handelingen als naar wc, pers.verzorgin en zelfs eten - afhankelijk ben van partner. En dat ondanks de ernst van mijn symptomen, beperkingen etc, ik zo compleet anders behandeld wordt dan zij. Zij krijgt voorrang op de SEH, wordt enorm serieus genomen door elke arts of persoon die ze tegenkomt, mensen reageren geschokt op feit dat ze MS heeft, terwijl ze er niet veel hinder van ondervindt. Terwijl ik op SEH urenlang (tot 8 uur lang een keer!) in hokje gelaten wordt tot een arts tijd en zin heeft, belachelijk wordt gemaakt, niet serieus genomen, een enkele keer zelfs door arts uitgelachen, vrienden ben kwijtgeraakt omdat ze vonden dat ik maar eens beter moest zijn etc, ondanks dat je obv de ernst van mijn klachten die de hare vele malen overtreffen iets anders zou verwachten. Enkel door het stigma van ME...

Dit is veel te lang, weet ik, maar lukt me niet het korter te verwoorden. Weet ook niet of je er wat aan hebt, maar vond het zelf wel typerend dat zij als MS-patient dat zo opvallend en erg vond. En ik vind het ook wel vrij schokkend. Het gaat kennelijk echt niet om wat de gevolgen zijn van wat je hebt, hoe weinig of ernstig beperkt je bent, het soort en ernst van klachten, wat je allemaal niet kunt en hebt etc, maar slechts om het label dat eraan hangt...............
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
mollymcbeal
Beginner
Berichten: 54
Lid geworden op: 18 mar 2011, 15:58

Bericht door mollymcbeal »

poppetje schreef: Mocht iemand nog een suggestie hebben voor de glossy, dat is altijd welkom, ... of juist pijnlijke opmerkingen van je omgeving (die aantonen dat mensen echt niet snappen wat het is). ..
Dus mocht je nog citaten hebben, keep 'em coming !
Ik heb er eentje die ik nooit meer vergeet:
"is het ook niet gewoon ledigheid?"

(generatie 70+, zelf net heupoperatie achter de rug en manlief ernstig dement/bijna uit huis - nadat ze gevraagd had wat ik dan voel, toen ik steeds moest gaan liggen bij een bezoekje aan mijn broer/schoonzus)
"De meeste mensen zijn andere mensen ..." Oscar W

"Ik haat citaten. Vertel me eens wat je zelf weet."
Een van die andere mensen
Gebruikersavatar
mollymcbeal
Beginner
Berichten: 54
Lid geworden op: 18 mar 2011, 15:58

Bericht door mollymcbeal »

of die KNO-arts die zei: als je maar zorgt dat je goed moe wordt, dan kan je ook wel slapen

(dat niet-slapen haar vakgebied niet was, daar kwam ik pas later op)
"De meeste mensen zijn andere mensen ..." Oscar W

"Ik haat citaten. Vertel me eens wat je zelf weet."
Een van die andere mensen
Plaats reactie