Er zijn 262 resultaten gevonden

door mjramzy
15 feb 2015, 08:14
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: IOM: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)
Reacties: 90
Weergaves: 34541

Ik ben altijd voorstander geweest van de ICC voor ME maar die nieuwe SEID criteria lijkt mij toch wel een lichte verbetering tegenover de oude (CVS) Fukuda criteria. Het is zeker niet om te juichen maar een belangrijk element is wel dat het uit de psychosomatische hoek word gehaald. De pluspunten vo...
door mjramzy
14 feb 2015, 11:13
Forum: ME nieuws en onderzoek
Onderwerp: IOM: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)
Reacties: 90
Weergaves: 34541

Als Belg vind ik het een veel betere naam dan CVS. In België word ME toch maar gelijkgesteld met CVS. Zolang ze het maar aanzien als een bio-medische aandoening vind ik het een positieve wending. Eén oorzaak voor ME en/of CVS zal er nooit zijn of gevonden worden. We weten ondertussen al langer dan v...
door mjramzy
22 mei 2014, 15:26
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: petitie: ziekte van Lyme/ME/CVS/fibro in regeerakkoord
Reacties: 85
Weergaves: 19764

Echt heel spijtig dat ze een nog slechtere naam hebben uitgevonden dan CVS, namelijk OLK (onverklaarde lichamelijke klachten). Hadden ze deze naam weggelaten en enkel de ziektenamen Lyme, ME & Fibromyalgie gebruikt (zoals het zou horen), dan had ik mij volledig ingezet deze petitie te steunen en...
door mjramzy
16 mei 2014, 11:27
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: petitie: ziekte van Lyme/ME/CVS/fibro in regeerakkoord
Reacties: 85
Weergaves: 19764

Oei, daar is die uitspraak weer dat 95% van de ME- patiënten besmet is met de borrelia bacterie. Terwijl veel ME-experts buiten DML die stelling niet steunen... Het geeft mij allezins geen lekker gevoel :? Met deze uitspraak gaan ze er dus van uit dat ME gewoonweg Lyme is..
door mjramzy
15 mei 2014, 11:18
Forum: Congressen
Onderwerp: WERELD ME DAG Benefiet: 10 mei 2014 (Prof DM)
Reacties: 93
Weergaves: 62891

Weet iemand hier of er mensen met Lyme zijn die totaal geen pijnklachten hebben? Dan heb ik het vooral over de typische fibroklachten? Want dit had ikzelf tot hier toe nog nooit gehoord...
door mjramzy
14 mei 2014, 13:39
Forum: Congressen
Onderwerp: WERELD ME DAG Benefiet: 10 mei 2014 (Prof DM)
Reacties: 93
Weergaves: 62891

Vinden jullie het verstandiger om rustig af te wachten totdat de Lymetesten 100% waterdicht zijn gemaakt en als we pech hebben in de tussentijd ME/Lyme-patienten overlijden en/of onbehandeld laten? Het nieuw ontdekte XMRV-virus is inderdaad als een kaarsje uitgegaan, MAAR Lyme is een reeds gekende ...
door mjramzy
14 mei 2014, 07:24
Forum: Congressen
Onderwerp: WERELD ME DAG Benefiet: 10 mei 2014 (Prof DM)
Reacties: 93
Weergaves: 62891

De verwijzing naar XMRV werd vermeld omdat we het eigenlijk al zouden moeten geleerd hebben om geen voorbarige uitspraken te doen zolang iets niet definitief aangetoond en/of bewezen is. Zowel voor de geloofwaardigheid van arts & patiënt. De ene ME-expert beweert nu dat 95% van de ME-patiënten L...
door mjramzy
13 mei 2014, 23:12
Forum: Congressen
Onderwerp: WERELD ME DAG Benefiet: 10 mei 2014 (Prof DM)
Reacties: 93
Weergaves: 62891

Ik vind dat heen en weer gelink naar facebook maar niks. Waarom geef je je menig daar niet mjramzy? We zouden het hier ook niet leuk vinden als onze citaten opeens op facebook zouden staan niet? Ik in ieder geval niet. Ik hoef mijn mening daar niet te geven want de meesten daar ken ik en die denken...
door mjramzy
13 mei 2014, 21:11
Forum: Congressen
Onderwerp: WERELD ME DAG Benefiet: 10 mei 2014 (Prof DM)
Reacties: 93
Weergaves: 62891

De reden waarom ik mijn mening hier gaf over de uitspraak van DML is ook door wat ik hier allemaal las: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.685492724851828.1073741827.202494729818299&type=1 Lees het artikel en alle reacties, misschien begrijpen jullie mij dan ook beter waarom ik mijn twijf...
door mjramzy
13 mei 2014, 17:12
Forum: Congressen
Onderwerp: WERELD ME DAG Benefiet: 10 mei 2014 (Prof DM)
Reacties: 93
Weergaves: 62891

Zolang een test niet 100% te vertrouwen is of nog niet gevalideerd is kan/mag een patiënt zich eigenlijk geen lyme patiënt noemen. Maar hoogstens ME patiënt met een VERMOEDEN van lyme. Dit was een antwoord van de belgische minister van volksgezondheid en is ook de reden waarom je er nog steeds niet ...
door mjramzy
13 mei 2014, 11:14
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: petitie: ziekte van Lyme/ME/CVS/fibro in regeerakkoord
Reacties: 85
Weergaves: 19764

De onderstaande reactie is van een bevriende patiënte van me: Het is een politieke (of beter: een RIZIV) zet. Politici hebben het blijkbaar onnadenkend overgenomen, zonder stil te staan bij de gevolgen van een benaming van een ziekte. Nu gebeurt er wat het riziv wil: het geraakt ingeburgerd. En dat...
door mjramzy
13 mei 2014, 09:06
Forum: Congressen
Onderwerp: WERELD ME DAG Benefiet: 10 mei 2014 (Prof DM)
Reacties: 93
Weergaves: 62891

Prof. De Meirleir begeeft zich op glad ijs met zijn recente uitspraken over ME & Lyme, als hij niet oplet kan hij zijn geloofwaardigheid verliezen. In de video van de lyme hoorzitting in België doet hij nu al uitspraken dat meer dan 90% van de ME patiënten eigenlijk Lyme heeft, terwijl de LTT te...
door mjramzy
12 mei 2014, 17:05
Forum: Enquêtes, oproepen, acties
Onderwerp: petitie: ziekte van Lyme/ME/CVS/fibro in regeerakkoord
Reacties: 85
Weergaves: 19764

Het is eigenlijk erg vreemd dat Sp.a eerst de petitie van meer dan 18.000 handtekeningen van de WUCB (waar zovelen aan hebben meegeholpen) negeert om dan nu later zelf een nieuwe petitie te gaan steunen. Blijkbaar zijn velen dit al bijna vergeten, Sp.a wou niet ingaan op de petitie van meer dan 18.0...