De naam ME/CVS vereniging is nu veel verwarrender. 1) het lijkt te veel op de ME vereniging 2) CVS slaat nergens op. Hoorde ik zelfs prof. Visser niet zeggen: of moet ik eigenlijk alleen spreken van ME (zonder CVS erachter) Lijkt te veel op de ME vereniging??? Als naam en dus beleid verandert, dus ...

Ter toelichting het Reumafonds heet toch ook niet Reuma/CVS fonds, of de diabetes/cvs vereniging, of de kanker/cvs stichting? Heb je zó gelijk in. Dat is er in gekomen doordat de ME stichting zich ME/CVS stichting ging noemen en collaboreren met de CVS/CGT/GET-lobby. Daarna een wat ingewikkeld verh...

Ik zie alleen een actie van de drie organisaties + de ME vereniging iets veranderen, met zoiets als 'bij nader inzien zijn deze organisaties van mening dat het over ME = ICC moet gaan, omdat het nu onduidelijk blijft'. Correctie op mezelf: de ME-vereniging heeft dat standpunt altijd gehad, de ander...

Het gevolg van persé willen samenwerken, een gezamenlijk standpunt verkrijgen. Omdat dat zo goed lijkt - "waarom werken ze niet samen?" Nou hier om. Dat standpunt was niet duidelijk genoeg. En: de ME/cvs vereniging, de Steungroep en de groep ME-DH vinden de CCC ook goed, terwijl die over v...

Mijn ergo aan huis is net gestopt omdat ze niet weet te werken met pijn en onregelmatige hoeveelheid energie. Volgens haar moet ik een multi-disciplinair revalidatie traject hebben. Dat betekent: ze gelooft niet in ME als zodanig en raadt je dan ook de bekende leugen aan, nl revalidatie. Precies da...

Dit staat wel in de ICC ... 3. Verlies van thermostatische balans, zoals verlaagde lichaamstemperatuur, duidelijke dagelijkse schommelingen, zweetaanvallen, steeds terugkerend koortsgevoel al dan niet met verhoging, koude handen en voeten. 4. Het niet kunnen verdragen van extreem hoge of lage temper...

Nou rie, het wordt dus niet verplaatst, zo te zien ... toch maar weer daar geschreven dus.

Geheel te begrijpen, hoor (ging natuurlijk niet om jou).

Dus mod's, topic naar hier brengen?

Hèhè, ik doe niks, was een vraag aan de mod's. Het is nl absoluut geen persoonlijk onderwerp, maar een uiterst belangrijk ME-onderwerp en hoe meer mensen het kunnen lezen, hoe beter.

WTF De ME/CVS-stichting is extreem hardnekkig ... Wie bepaalt daar het beleid, wsl alleen de directeur? Weet iemand eigenlijk hoeveel donateurs de stichting nog heeft, staat niet op de site (anders dan bij de ME-vereniging = 200 leden)? https://mecentraal.wordpress.com/2019/05/24/zorgen-over-samenwe...

Niet goed focussen, wazig zien, pijn aan de oogbol, af en aan steken in het oog zijn wel bekend bij ME. Ik ken het ook, en één half geopend oog heb ik ook een tijdje gehad, bij zéér extreme uitputting. Hoe uitgeputter je bent, hoe meer klachten, is het toch altijd, al is het ook wisselend ... ik zou...

30 Jaar lang macht opgebouwd ...

Hoofd CVS-CGT-GET-nep-wetenschap vd Meer heeft commentaar ...

Inderdaad, afwachten maar ... - Het ziet er veelbelovend uit maar is gebaseerd op kleinschalig onderzoek met hele strikte criteria die volgens mij -maar correct me if I'm wrong- niet verplicht zijn bij het onderzoeksprogramma waarvoor de CG-raad opdracht heeft gegeven. 'Hele strikte criteria' bestaa...

@sterre Waar was het gisteren op tv?

Het was nu in het 18u-journaal + op TT pag 127. In het 20u-journaal komt het niet ...